Lue keskustelun säännöt.
Mikä sairaus kyseessä?
kiitosvastauksista
04.02.2018 |
Hei osaisikohan joku auttaa.
Tietämäni lapsi joutuu syömään hirveän määrän erilaisia tabletteja joka päivä ja käyttää sellaisia lisäravinteita kuin salilla kävijät. On myös sellainen tärityslaite jossa istuu päivittäin.
Pahoittelut kun ei ole antaa tämän tarkempia tietoja :(
Osaako kukaan sanoa mikä sairaus hällä on, ja kuinka vakava se on? Vaikuttaako elinikään tai normaaliin elämään muuten?
Kommentit (5)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
121212 kirjoitti:
Kystinen fibroosi.
VAU...kiitos :)
Kävin lukemassa ja tuo se taitaa olla. En muistanut mainita yskimistä.
Eliniäksi sanottiin että 42-50 länsimaissa ja ennuste paranee, kuinkahan meillä Suomessa? Ja voiko osallistua normaalisti kaikkeen?
Anteeksi kun kyselen kun en kehtaa mennä vanhemmilta utelemaan kun eivät ole tuttuja :/
- Ap
apsetässä kirjoitti:
121212 kirjoitti:
Kystinen fibroosi.
VAU...kiitos :)
Kävin lukemassa ja tuo se taitaa olla. En muistanut mainita yskimistä.
Eliniäksi sanottiin että 42-50 länsimaissa ja ennuste paranee, kuinkahan meillä Suomessa? Ja voiko osallistua normaalisti kaikkeen?
Anteeksi kun kyselen kun en kehtaa mennä vanhemmilta utelemaan kun eivät ole tuttuja :/
- Ap
Mikä estää kysymästä? Tuskin asia mikään salaisúus on.
Eliniäennusteeksi mainitaan 50 Suomessa. Lisäisin että kansainvälisesti yleisin mutaatio (n. 70%) delta F508 on Suomessa alle puolella CF-potilaista, eli vastaa yleisyydeltään lievempää mutaatiota 394delTT, jota ei juuri esiinny pohjoismaiden ulkopuolella.
Nyrkkisääntönä mitä nuorempi, sitä parempi eliniänennuste. Keuhkot pysyvät kunnossa pidempään ja uusia hoitokeinoja syntyy koko ajan. mm. jo G551D-mutaatioon hyvin toimivan Ivacaftorin variantit ovat lupaavia. On täysin mahdollista että nuorimmat CF-potilaat saavuttavat lähes normaalin eliniän. Yleisin kuolinsyy on siis keuhkojen tuhoutuminen infektioiden seurauksena, ja lopulta lisäaikaa voidaan yrittää hankkia keuhkonsiirrolla. Toimenpide on kuitenkin vaarallinen, luovuttajia ei ole riittävästi ja ennuste siirron jälkeen on n. 5 vuotta.
Jos keuhkot ovat riittävän hyvässä kunnossa eikä päällä ole pahempaa infektiota, voi osallistua normaalisti. Liikunta on suositeltavaa, koska se parantaa keuhkojen toimintaa. Influenssaepidemian aikana on mahdollista että jää kotiin.
Nyt herra MAT-teoreetikko-salkunhoitaja voisikin selittää mistä tiesit kertoa meille tämän?
Yllätyksekseni et edes brassaillut copypastella. 394delTT-mutaatiosta ei mainittu löytämissäni artikkeleissa (tietoa löytyi vasta googlatessa mutaation nimellä), se piti tietää jotain muuta kautta.
Onko kauppatieteellisen opinto-ohjelmaa kenties muutettu viime aikoina?
Ihan mielenkiinnosta vain kyselen.
t. kandiN
Jos sulla olisi edes osa niistä lääkkeiden nimistä niin saisit apua. Mutta sillä perusteella että lapsi syö paljon pillereitä on vaikea auttaa uteliaisuuttasi.