Itkettää tämän perheen tarina - kaikki neljä lasta kuolevat harvinaiseen sairauteen

Vierailija kirjoitti:

Onko joku hyvä todennäköisyyslaskennassa? Mikä on todennäköisyys, että kaikilla neljällä lapsilla on se, jos periytymisen todennäköisyys on 25%?

Joka neljäs sairastuu. Eli siis sadasta 25 sairastuu. Riski on siis aika suuri. Ja kun oikein huono tuuri käy, kaikki lapset ovat sairaita, kuten tässä on käynyt. Jos olisi ollut hyvä onni, kaikki lapset olisivat terveitä, eikä kukaan tietäisi kyseisestä taudista mitään. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?

Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?

Vaikka että miksi se on näin tahtonut?

Jaa klassinen miksi Jumala antaa tapahtua ikäviä asioita? Ihminen teki syntiä ja karkotettiin paratiisista, samalla ihminen otti itse vastuun vaivoistaan.

Millä oikeudella siitä, että toimi Jumalan tahdon vastaisesti Jumala saa rangaista?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?

Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?

Vaikka että miksi se on näin tahtonut?

Jaa klassinen miksi Jumala antaa tapahtua ikäviä asioita? Ihminen teki syntiä ja karkotettiin paratiisista, samalla ihminen otti itse vastuun vaivoistaan.

Jumala vaikuttaa tämän perusteella täysin moraalittomalta sadistilta. Kollektiivinen rangaistus joka kohdistuu asiaan täysin viattomiin jälkeläisiin tuhansia? vuosia myöhemmin.

Kuolemahan on hyvä juttu. Sillon päästään kotiin.

Vitsi vitsi, eiks niin.

Nuo kaksoistytöt näyttävät niin iloisilta ... Ja seisovat.  En voi edes kuvitella elämää, jossa jokainen päivä kun lapsi vielä sanoo sanan tai seisoo omilla jaloillaan on ihme . Ettei ole itsestäänselvyys missä kunnossa lapsi avaa aamulla silmät.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?

Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?

Vaikka että miksi se on näin tahtonut?

Jaa klassinen miksi Jumala antaa tapahtua ikäviä asioita? Ihminen teki syntiä ja karkotettiin paratiisista, samalla ihminen otti itse vastuun vaivoistaan.

Millä oikeudella siitä, että toimi Jumalan tahdon vastaisesti Jumala saa rangaista?

Kukaan tai mikään ei voi Jumalalta tuota oikeutta riistää koska mitään korkeampaa instanssia ei ole minne voisi valittaa.

Aika liioiteltua kerätä jo hautauskolehtia kun sairaudesta huolimatta nuo voivat elää vielä vuosikymmenenkin. Kannattaisi keskittyä elämiseen eikä lasten hautaamiseen.

Emme voi asettua vanhempien asemaan. Päälimmäidinä lohduttomuus, suru ja oma sekä etenkin lasten murentunut tulevaisuus ja elämä. Moralisointi pois. Varmasti panostavat lasten loppuelämän turvaamiseen. Hautajaisiin säästäminen voi tuntua kammottavalta. Siksi keräys.

Kannattaisi hakea se puoliso naapuripitäjää kauempaa jos lapsia mielii tehdä

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ajattelin ensin, että miksi ihmeessä lapsia on tehty sairaudesta huolimatta niin monta, mutta näköjään esikoinen alkoikin oireilla vasta 7-vuotiaana.

"VANHEMPIEN tuskaa kuormittavat myös sivullisten kommentit siitä, miksi he tekivät lapsia. Äiti haluaa korostaa, että kaikki lapset syntyivät terveinä ja olivat jo maailmassa ennen kuin esikoinen alkoi oireilla. Sairaus on hyvin harvinainen. Vanhemmat eivät tiedä lastensa lisäksi Suomesta ketään muita metakromaattista dystrofiaa (juvenile) sairastavaa."

Muistan että tästä on täällä kirjoitettu syyttävään sävyyn. Nyt sitten on tiedossa etteivät vanhemmat olleet tietoisia asiasta. Surullinen tapaus.

Kyseessä oli toinen perhe ja eri sairaus, tämä on ensimmäistä kertaa julkisuudessa.

Niin oli, tais olla incl useammalla lapsella siinä perheessä. Ja niitä lapsia tehtiin diagnoosin jälkeen eikä haluttu sikiöseulontoja joissa sairaus olis löydetty. Osa lapsista oli terveitä.

Ihan järkyttävä kohtalo. Yleensä tällaiset asiat eivät herätä minussa kovin voimakkaita tunteita, en tiedä miksi, mutta tämä meni jo hirveydellään aivan yli ymmärryksen. Maailma on ihan hemmetin epäreilu paikka. Toiset ne porskuttaa eivätkä tajua olla edes kiitollisia helposta elämästään ja toiset saa neljä vakavasti sairasta lasta, jotka kaikki kuolevat. Toivottavasti tämä perhe saa kaiken mahdollisen avun ja tuen. Miten tuosta voi selvitä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?

Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?

Vaikka että miksi se on näin tahtonut?

Jaa klassinen miksi Jumala antaa tapahtua ikäviä asioita? Ihminen teki syntiä ja karkotettiin paratiisista, samalla ihminen otti itse vastuun vaivoistaan.

Millä oikeudella siitä, että toimi Jumalan tahdon vastaisesti Jumala saa rangaista?

Kukaan tai mikään ei voi Jumalalta tuota oikeutta riistää koska mitään korkeampaa instanssia ei ole minne voisi valittaa.

Pakkohan se on olla joku ylijumala olemassa.

Haluan vain sanoa, että te perheen vanhempien arvostelijat olette kuvottavia, empatiakyvyttömiä ihmisiä. Kukaan meistä ei voi tietää mitä nuo vanhemmat joutuvat käymään läpi. Olkaa kiitollisia, että ei osunut omalle kohdalle ja pitäkää suu kiinni jos ei ole mitään fiksua sanottavaa!

Kolmen lapseni erilaiset autisminkirjon häiriöt (kaikilla ihan oikea diagnoosi) tuntuvat niin pieneltä ja vähäiseltä asialta. En tiedä miten pystyisin itse tuollaisessa tilanteessa olemaan. Olen jotenkin täysin sanaton.

Vierailija kirjoitti:

Muistuttaa hieman minusta ns. Sallan-tautia. Siinäkin on niin, että ensin terve lapsi taantuu ja lopulta tulee kuolema. Johtuu myös siitä, että molemmilta vanhemmilta tulee tautigeeni. Ei ole tarpeeksi geneettistä vaihtelua.

Todella surkea juttu. Itselläni kaksi lasta 3v ja 7v. Terveitä molemmat ainakin toistaiseksi. Aina olen ollut todella kiitollinen terveistä lapsistani. Enempää en uskalla/halua tehdä.

Voimia perheelle.

Sallan taudissa on oireissa laaja kirjo. Osalla Se menee juuri noin. Osa jää lievään kehitysvammaan. Kaikilla ei tule myöskään pahoja liikuntaongelmia.

Tuossa tilanteessa pitää vaan iloita niistä hyvistä muistoista, kun oli vielä pienet lapset, joiden sairautta ei tiedetty. Ei tule rippi- ja ylioppilasjuhlia, ei häitä ja lapsenlapsia, mutta on ollut onnelliset odotusajat, vauvat, kastejuhlat ja taaperot, eskarit, koulureput.

Nyt itkettää

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko joku hyvä todennäköisyyslaskennassa? Mikä on todennäköisyys, että kaikilla neljällä lapsilla on se, jos periytymisen todennäköisyys on 25%?

Joka neljäs sairastuu. Eli siis sadasta 25 sairastuu. Riski on siis aika suuri. Ja kun oikein huono tuuri käy, kaikki lapset ovat sairaita, kuten tässä on käynyt. Jos olisi ollut hyvä onni, kaikki lapset olisivat terveitä, eikä kukaan tietäisi kyseisestä taudista mitään. 

Todennäköisyys, että kaikki olisivat terveitä, on 0.75^4 (jos oletetaan, ettei ole kaksosia). Eli noin 32 %. Siispä todennäköisyys, että ainakin yksi lapsista olisi sairas, on noin 68 %.

Ei liikuta tippaakaan, maailmassa on paljon muitakin ongelmia kuin pari kuolevaa lasta. Olisivat oppineet jo ekan pennun kohdalla että nuita ei kannata enenpää tehdä.

Vierailija kirjoitti:

Ajattelin ensin, että miksi ihmeessä lapsia on tehty sairaudesta huolimatta niin monta, mutta näköjään esikoinen alkoikin oireilla vasta 7-vuotiaana.

"VANHEMPIEN tuskaa kuormittavat myös sivullisten kommentit siitä, miksi he tekivät lapsia. Äiti haluaa korostaa, että kaikki lapset syntyivät terveinä ja olivat jo maailmassa ennen kuin esikoinen alkoi oireilla. Sairaus on hyvin harvinainen. Vanhemmat eivät tiedä lastensa lisäksi Suomesta ketään muita metakromaattista dystrofiaa (juvenile) sairastavaa."

Aivan kahjoa, että tuo äiti joutuu vielä tuollaista asiaa painottamaan. Kenellä sivullisella on millään tasolla otsaa mennä kommentoimaan että mitäs läksitte??? Mitä se jollekin sivulliselle ylipäätään kuuluu, ja miten epäempaattinen voi ihminen olla noin kysyessään?

Jopa kyynistynyt setä otti tämän uutisen vakavasti. Itseäni satutti kun vanhemmat sanoivat, että vanhin poika elää vastoin todennäköisyyttä koska elämänhalu on niin vahva. Ei reilua ollenkaan. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko joku hyvä todennäköisyyslaskennassa? Mikä on todennäköisyys, että kaikilla neljällä lapsilla on se, jos periytymisen todennäköisyys on 25%?

Joka neljäs sairastuu. Eli siis sadasta 25 sairastuu. Riski on siis aika suuri. Ja kun oikein huono tuuri käy, kaikki lapset ovat sairaita, kuten tässä on käynyt. Jos olisi ollut hyvä onni, kaikki lapset olisivat terveitä, eikä kukaan tietäisi kyseisestä taudista mitään. 

Todennäköisyys, että kaikki olisivat terveitä, on 0.75^4 (jos oletetaan, ettei ole kaksosia). Eli noin 32 %. Siispä todennäköisyys, että ainakin yksi lapsista olisi sairas, on noin 68 %.

Toisaalta se, että kaikki perheen lapset olisivatkin olleet terveitä verrattuna siihen, että kaikilla 4 lapsella olisi ollut tuo sairaus (kuten nyt tapahtui) oli 80 kertaa todennäköisempää! Auttaa ymmärtämään miten käsittämättömän huono onni perheellä on ollut.