Itkettää tämän perheen tarina - kaikki neljä lasta kuolevat harvinaiseen sairauteen

Sisäsiitto on vaiettu ongelma tuolla Etelä-Pohjanmaan pienissä ruotsinkielisissä piireissä. Vaikka serkkujen kanssa ei mennäkään naimisiin, niin väestöpohja on niin pieni, että geenipohja rapautuu. Luultavasti tämän takia nuoret muuttavat usein Ruotsiin ja etsivät puolison sieltä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?

Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?

Vaikka että miksi se on näin tahtonut?

Jaa klassinen miksi Jumala antaa tapahtua ikäviä asioita? Ihminen teki syntiä ja karkotettiin paratiisista, samalla ihminen otti itse vastuun vaivoistaan.

Yksinkertaisin selitys lienee kuitenkin se, että Jumalaa ei ole, eikä myöskään paratiisi. Tämän jälkeen ei myöskään tarvita mitään kummallisia selityksiä alkuihmisten synneistä, joista johtuen yhdelle perheelle Etelä-Pohjanmaalla on jostakin ylhäältä päätetty laittaa kaikki lapset tappava geneettinen sairaus.

Sattumaan perustuvassa hedelmöityksessä munasolun ja siittiön geenien yhdistyminen on tuottanut tämän. Ei mikään paratiisin lankeaminen ja väärän puun hedelmän syöminen.  

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ajattelin ensin, että miksi ihmeessä lapsia on tehty sairaudesta huolimatta niin monta, mutta näköjään esikoinen alkoikin oireilla vasta 7-vuotiaana.

"VANHEMPIEN tuskaa kuormittavat myös sivullisten kommentit siitä, miksi he tekivät lapsia. Äiti haluaa korostaa, että kaikki lapset syntyivät terveinä ja olivat jo maailmassa ennen kuin esikoinen alkoi oireilla. Sairaus on hyvin harvinainen. Vanhemmat eivät tiedä lastensa lisäksi Suomesta ketään muita metakromaattista dystrofiaa (juvenile) sairastavaa."

Muistan että tästä on täällä kirjoitettu syyttävään sävyyn. Nyt sitten on tiedossa etteivät vanhemmat olleet tietoisia asiasta. Surullinen tapaus.

Kyseessä oli toinen perhe ja eri sairaus, tämä on ensimmäistä kertaa julkisuudessa.

Jotenkin haluan osallistua tähän Brother Christmas keräykseen. Oikeastaan ensimmäistä kertaa koen syvää auttamisenhalua tämän perheen ylimaallisen epätoivoisen tilanteen takia.

Lapset ovat vielä elossa, miksei heille järjestettäisi vielä jotain kivaa kun pystyvät nauttimaan (ainakin kaksoset)? Hautajaiskuluihin kerääminen on jotenkin karua tässä vaiheessa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ajattelin ensin, että miksi ihmeessä lapsia on tehty sairaudesta huolimatta niin monta, mutta näköjään esikoinen alkoikin oireilla vasta 7-vuotiaana.

"VANHEMPIEN tuskaa kuormittavat myös sivullisten kommentit siitä, miksi he tekivät lapsia. Äiti haluaa korostaa, että kaikki lapset syntyivät terveinä ja olivat jo maailmassa ennen kuin esikoinen alkoi oireilla. Sairaus on hyvin harvinainen. Vanhemmat eivät tiedä lastensa lisäksi Suomesta ketään muita metakromaattista dystrofiaa (juvenile) sairastavaa."

Muistan että tästä on täällä kirjoitettu syyttävään sävyyn. Nyt sitten on tiedossa etteivät vanhemmat olleet tietoisia asiasta. Surullinen tapaus.

Se oli INCL-perhe jota täällä päivitelttiin. 

Vierailija kirjoitti:

http://www.is.fi/kotimaa/art-2000005347063.html

Kyyneleet tulivat väkisin tätä lukiessa. Ja syvä kiitollisuus omista terveistä lapsista. Ehkä jopa huono omatuntokin kun itsellä tavallisessa, keskiluokkaisessa elämässä kaikki hyvin.

Toivottavasti noi ei enää hanki yhtäkään lasta ikinä

Muistuttaa hieman minusta ns. Sallan-tautia. Siinäkin on niin, että ensin terve lapsi taantuu ja lopulta tulee kuolema. Johtuu myös siitä, että molemmilta vanhemmilta tulee tautigeeni. Ei ole tarpeeksi geneettistä vaihtelua.

Todella surkea juttu. Itselläni kaksi lasta 3v ja 7v. Terveitä molemmat ainakin toistaiseksi. Aina olen ollut todella kiitollinen terveistä lapsistani. Enempää en uskalla/halua tehdä.

Voimia perheelle.

Vierailija kirjoitti:

Lapset ovat vielä elossa, miksei heille järjestettäisi vielä jotain kivaa kun pystyvät nauttimaan (ainakin kaksoset)? Hautajaiskuluihin kerääminen on jotenkin karua tässä vaiheessa.

Sitten kun hautajaiset ovat ajankohtaiset, on aika vähän aikaa kerätä rahaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?

Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?

Vaikka että miksi se on näin tahtonut?

Jaa klassinen miksi Jumala antaa tapahtua ikäviä asioita? Ihminen teki syntiä ja karkotettiin paratiisista, samalla ihminen otti itse vastuun vaivoistaan.

Jumala vaikuttaa tämän perusteella täysin moraalittomalta sadistilta. Kollektiivinen rangaistus joka kohdistuu asiaan täysin viattomiin jälkeläisiin tuhansia? vuosia myöhemmin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapset ovat vielä elossa, miksei heille järjestettäisi vielä jotain kivaa kun pystyvät nauttimaan (ainakin kaksoset)? Hautajaiskuluihin kerääminen on jotenkin karua tässä vaiheessa.

Sitten kun hautajaiset ovat ajankohtaiset, on aika vähän aikaa kerätä rahaa.

Kaksosten kohdalla on kuitenkin odotettavissa vielä useita elinvuosia. Miksi miettiä vain hautajaisia?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapset ovat vielä elossa, miksei heille järjestettäisi vielä jotain kivaa kun pystyvät nauttimaan (ainakin kaksoset)? Hautajaiskuluihin kerääminen on jotenkin karua tässä vaiheessa.

Sitten kun hautajaiset ovat ajankohtaiset, on aika vähän aikaa kerätä rahaa.

Kaksosten kohdalla on kuitenkin odotettavissa vielä useita elinvuosia. Miksi miettiä vain hautajaisia?

Eiköhän nuo muutakin mieti, kuin vain hautajaisia. Uskoisin että tarjoavat lapsilleen mahdollisimman hyvät puitteet ja ilonaiheita arkeen ilman, että siitä pitää erikseen mainita että tyhminkin tajuaisi itsestäänselvyydet.

Voihan olla, että jos haluavat, niin nyt kun tuo geenivirhe on tiedossa, voisivatkin vielä saada terveitä lapsia, jos haluavat.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?

Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?

Vaikka että miksi se on näin tahtonut?

Jaa klassinen miksi Jumala antaa tapahtua ikäviä asioita? Ihminen teki syntiä ja karkotettiin paratiisista, samalla ihminen otti itse vastuun vaivoistaan.

Miten ihminen muka kykeni tekemään syntiä paratiisissa, kun Herra ei ollut ihmiselle antanut kykyä erottaa hyvää pahasta?

Eipä siinä mitän hyvän ja pahan erottamisen kykyä tarvittu. Tarvittiin ainoastaan tottelevaisuutta, mutta valitsivat olla tottelematta suoraa käskyä olla syömättä siitä puusta. Ihminen oli lapsen kaltainen, ei lapsellekaan vanhemmat aina perustele miksi jotakin pitää tehdä. Syyksi riittää se, että kun käsketään.

"Vakava elämäntilanne vei erilleen lasten äidin ja isän, mutta he ovat päivittäin yhteyksissä."

Tätä on vaikea ymmärtää. En tuomitse, mutta luulisi, että tapahtuu päinvastoin...

Sana kirjoitti:

"Vakava elämäntilanne vei erilleen lasten äidin ja isän, mutta he ovat päivittäin yhteyksissä."

Tätä on vaikea ymmärtää. En tuomitse, mutta luulisi, että tapahtuu päinvastoin...

Se toisenkin suru on vaikea kohdata, kun itse suree myös. Ei pysty lohduttamaan eikä antamaan voimia, kun niitä ei ole itselläkään. Ei ole voimia edes välttämättä katsoa miten se toinenkin murenee siinä. Kyllä tuo on hyvin yleistä että lapsen kuolema tms. erottaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Missäs se jumala nyt on, kun vaaditaan selityksiä?

Mitä selitystä olet Jumalalta vaatimassa?

Vaikka että miksi se on näin tahtonut?

Jaa klassinen miksi Jumala antaa tapahtua ikäviä asioita? Ihminen teki syntiä ja karkotettiin paratiisista, samalla ihminen otti itse vastuun vaivoistaan.

Jumala vaikuttaa tämän perusteella täysin moraalittomalta sadistilta. Kollektiivinen rangaistus joka kohdistuu asiaan täysin viattomiin jälkeläisiin tuhansia? vuosia myöhemmin.

Niin tai mitä jos Jumala ei puutukaan asioihin. On vaan luonut jutut sellaisiksi kuin ne on, ja loppu on sattumaa?

Minusta on mielenkiintoinen ajatus, että jos Jumala on olemassa, mitään pahaa ei saa tapahtua missään kenellekään. Tuolloin se tarkoittaisi sitä, että käytännössä meillä ei olisi vapautta valita itse tekemisiämme. Se taas ei olisi enää oikeudenmukaista.

Vierailija kirjoitti:

Sisäsiitto on vaiettu ongelma tuolla Etelä-Pohjanmaan pienissä ruotsinkielisissä piireissä. Vaikka serkkujen kanssa ei mennäkään naimisiin, niin väestöpohja on niin pieni, että geenipohja rapautuu. Luultavasti tämän takia nuoret muuttavat usein Ruotsiin ja etsivät puolison sieltä.

Tuskin muuttavat tuon takia. Ihan muista syistä muuttavat. Suurin osa suomalaisia löytää kumppaninsa edelleen lähiseudulta, joten on aika turhaa nyt tässä osoitella sormella että olisi toimittu jotenkin väärällä tavalla. Niin on mennyt kuin menee melkein kaikilla. Näillä vaan nyt oli käsittämättömän huono tuuri.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sana kirjoitti:

"Vakava elämäntilanne vei erilleen lasten äidin ja isän, mutta he ovat päivittäin yhteyksissä."

Tätä on vaikea ymmärtää. En tuomitse, mutta luulisi, että tapahtuu päinvastoin...

Se toisenkin suru on vaikea kohdata, kun itse suree myös. Ei pysty lohduttamaan eikä antamaan voimia, kun niitä ei ole itselläkään. Ei ole voimia edes välttämättä katsoa miten se toinenkin murenee siinä. Kyllä tuo on hyvin yleistä että lapsen kuolema tms. erottaa.

Tuet on paremmat.. kumpikin saa oman asunistuen jne. Koska toi lapsimäärä kertoo vain elämänhallinnan puutteesta.

Kolme raskautta on elämänhallinnan puutetta? Mitähän tukia tuo yksin asuva äiti saa? Eiköhän se mene niin että hän maksaa elatusapua, eikä saa mitään.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sana kirjoitti:

"Vakava elämäntilanne vei erilleen lasten äidin ja isän, mutta he ovat päivittäin yhteyksissä."

Tätä on vaikea ymmärtää. En tuomitse, mutta luulisi, että tapahtuu päinvastoin...

Se toisenkin suru on vaikea kohdata, kun itse suree myös. Ei pysty lohduttamaan eikä antamaan voimia, kun niitä ei ole itselläkään. Ei ole voimia edes välttämättä katsoa miten se toinenkin murenee siinä. Kyllä tuo on hyvin yleistä että lapsen kuolema tms. erottaa.

Tuet on paremmat.. kumpikin saa oman asunistuen jne. Koska toi lapsimäärä kertoo vain elämänhallinnan puutteesta.

Tämä voi tulla yllätyksenä mutta suurin osa ihmisistä ei saa mitään asumistukia.