Sairausepäily, tutkimukset ja kun diagnoosissa kestää vuosia?

Mietin, minkä otsikon laitan... Toivoisin samassa veneessä olevien / olleiden kokemuksia!

Menin viitisen vuotta sitten vihdoin viimein lääkäriin, kun oli jo pitkään tuntunut, että mun eräät oireet ja tää olotila ei ole enää normaaleja. Lääkärit ei terveyskeskuksessa noteeranneet ensin oikein mitenkään ja menin lopulta yksityiselle kehutulle neurologille ja tämä otti tosissaan ja laittoi lähetteen sairaalaan. Siitä alkoikin kierre... Osa tutkimustuloksista on ollut ihan normaaleja, mutta yhdestä tutkimuksesta oli ensin näyttänyt, että tulos olisi myös normaali, mutta "tarkemmin katsottuna" olikin näyttänyt, että saattaisi olla kyse eräästä alkavasta harvinaisemmasta sairaudesta ja jos se on kyseessä, niin olisi vasta melko lievässä vaiheessa. Tämän tiedon sain, kun tilasin kaikki paperit itselleni pari vuotta sitten. Lääkärit ei tuolloin sanoneet mitään, laittoivat aina vain kontrollia kontrollin perään.

Silloin pari vuotta sitten kävin tk-lääkärillä, kun tuli eräs uusi oire ja ihmettelinkin, kun hän sanoi, että se kuuluu siihen sairauteesi. Kun eihän minulla ole mitään? Tai ei ole ainakaan diagnoosia annettu eikä suoraan kerrottu, vaikka olin koittanut kysyäkin, että jos ei ole mitään, miksi aina laitetaan uusia kontrolleja ja tutkimuksia? Hoitavat lääkärit on matkan varrella vaihtuneet ja on ollut vähän kuka milloinkin. Jotkut on välillä sanoneet, että "ei ole mitään", mutta vuosi sitten viimeksi sen hetkinen "vastuussa oleva" lääkäri sanoi puhelimessa, kun taas kysyin suoraan jo aika tuskastuneena tähän epävarmuuteen, että koska parantavaa hoitoa ei ole keksitty ja pärjään kuitenkin arjestani (näin jotenkuten, miehen avustuksella joissain askareissa tosin) näin ilman oireita lievittävää kortisonia (ehkä voisikin jo olla tarvetta, mutta en halua "turhaan" syödä, kun siinä on kuitenkin haittansakin), niin diagnoosia ei siksi olla annettu!

Viime viikolla kävin taas tk:ssa lääkärissä erään asian takia ja siellä oli ulkomaalainen lääkäri, joka katsoi myös nuo vanhat tiedot ja sanoi, ettei ole mitään? Ei kyllä ehkä ymmärtänyt ihan kaikkea.

Tää oli todella pitkä ja sekava sepustus, mutta kiva jos joku jaksoi lukea ja sai jotain tolkkua. Minkälaisia kokemuksia teillä muilla vastaavassa tilanteessa olleilla on? Musta tuntuu, että jos en tähän asti ole ollut luulosairas (sitäkin olen kyllä jo epäillyt useaan otteeseen...), niin kohta kyllä alkaa pääkin hajoilemaan tässä epävarmuudessa... Miksi välillä lääkärit väittää ettei ole mitään ja kaikki on normaalia, mutta sitten taas välillä sanovat, että olisikin jotain? Ja sitten sen jälkeen taas joku sanoo, ettei olekaan? Miksi tutkitaan ja kontrolloidaan, jos ei ole mitään? Usein nykyään jo itkettää, kun en tiedä, että pitäisikö mun vain pystyä samaan kuin kaikkien muiden ja kun en vain pysty, niin miksi en pysty?? Olenko vain niin laiska ja "normaali" huonokuntoinen/vain normaalia paljon huonokuntoisempi muuten vain, kuvittelenko nämä oireeni?