Lapsen vakava sairaus syöksee koko perheen konkurssiin :(

tilanteisiin tarkoitettuja!

jo hakeneet Kelan erityiskorvausta?

Maksetaan siis korvattavista lääkkeistä vain se omavastuuosuus maksukattoon asti mutta ne ei-kelakorvattavat lääkkeet ei tosiaan kerrytä maksukattoa, eikä ne ole ilmaisia edes maksukaton täyttymisen jälkeen. Meillä menee lapsen lääkkeisiin yli kolmesataa euroa kuukaudessa rahaa jota ei saa mistään takaisin. Lisänä tulee tietysti poliklinikka maksut maksukattoon asti, ne sairaalapäivät 7kpl, matkakulut omavastuuosuuden täyttymiseen asti, majoitus lapsen sairaala-aikoina Helsingissä... rahaa menee paljon.

Meidän kunta ei maksa omaishoidontukea alle kolmivuotiaasta lapsesta, joten tuloina on vain kotihoidontuki ja lapsilisä sekä hoitotuki korotettuna. Ylintä on haettu huonolla menestyksellä, silloin kun on kyse harvinaisesta sairaudesta, Kelassa tehdään päätökset mutu-tuntumalla kun tietoa ei ole. Mut on pakotettu hoitamaan lasta kotona sillä sairauden takia hoitopaikkaan ei voi laittaa, ja kun sairaalajaksojakin on useita kuukaudessa, mä olisin kokoajan pois töistä niiden takia.

Vierailija:

toimeentulotukea, siis sellaisetkin joihin ei Kela-korvausta herunut. Eli maksumääräyksen kun näytti apteekissa, sai lääkkeet. Näin pk-seudulla...

Kannattaa myös tosiaan yrittää, josko sairaalamaksut voisi maksaa erissä! Ovat kyllä yleensä tosi joustavia siellä. Sairaalassa myös pitäisi olla oma sosiaalityöntekijä, jonka luokse meidät ohjattiin heti, kun lapsemme joutui teholle syntymän jälkeen. Hän neuvoi meille, mitä tukea voimme hakea hoitomaksuihin. Muistaakseni sosiaalitoimisto maksoi nekin melkein kokonaan.

Tsemppiä tosiaan aplle! On tarpeeksi rankkaa kun lapsi sairastaa, saati jos joutuu vielä miettimään taloudellista selviytymistä!!

Me saamme kyllä korvauksia hoitotuen muodossa jne, mutta kun niin isoja korvausluokkia ei ole, että ne meidän lapsen lääkkeet riittäisivät korvaamaan. ja sossusta emme saa mitään sillä meille jää rahaa käyttöön lääkeostojen jälkeen vielä muutama kymmenen euroa toimeentulotuen perusosaa enemmän..

Tällöin maksukatto tulee nopeammin täyteen. Siihen käyvät mm. poli- ja terveyskeskusmaksut, yms. Terveyskeskuksista saa kortin, johon maksuja voi kirjata muistiin, kuitit pitää silti olla tallessa. Jos et, ap, vielä ole ottanut yhteyttä paikkakuntasi seurakuntaan, niin se kannattaisi tehdä. Sieltä saat todennäköisesti monenlaista apua, jota sossusta et ole saanut.

Vierailija:

jo hakeneet Kelan erityiskorvausta?

Erityiskorvausta meille maksetaan vain erikoiskorvikkeista, osasta ravintolisiä ja yhdestä vitamiinilisästä. Hyvä tietysti että edes niistä, niihin kun menee rahaa 1200¿/kk

ei-AP

Juuri näissä tilanteissa olen itsekin kokenut suomalaisen systeemin joustamattomuuden. Jos voisin, auttaisin mielelläni. En vain tiedä, miten.

Siellä on vain 14 asuntoa, ja koko ajan ihmisiä jonossa... Meilahdesta kun lakkautettiin potilashotelli. Sen jälkeen halvin paikka on noin 60-70 euroa yö :(



Ja kyllä se McDonaldskin maksaa 8 euroa/hlö/vrk (minä, lapsen isä ja 5-vuotias sisarus) omavastuuna, eli 24@vrk ja kun on vaikka 5 viikkoa ollut niin laskua on jo aika paljon...

Jos vaikka keräisivät kolehtia. Ymmärrän, etteivät kaikki halua tätä tehdä mutta jos vain ylpeys antaa myöten niin nyt jos joskus on teillä aihetta pyytää apua. Olen itse miettinyt välillä että mitenhän sitä selviäisi jos noin kävisi että lapsi sairastuisi vakavasti. Kaikkea hyvää teille ja paljon voimia.

Eurohostelli ihan keskustassa maksaa halvimmillaan 20¿/yö.

Pitkäaikaissairas lapsi kun saattaa olla sairaalassa kaksi viikkoa kuukaudesta. ja kuitenkin kotona on maksettava vuokrat/vastikkeet, sähkölaskut, vesi, kaasu, jätemaksut jne

Asumme kaukana Meilahdesta, mutta Helsingin puolella silti. Emme ole himosiivoojia, mutta asunto on muuten kohtalaisen kokoinen. Uskallatko kokeilla?

Vierailija:

Siellä on vain 14 asuntoa, ja koko ajan ihmisiä jonossa... Meilahdesta kun lakkautettiin potilashotelli. Sen jälkeen halvin paikka on noin 60-70 euroa yö :(

Ja kyllä se McDonaldskin maksaa 8 euroa/hlö/vrk (minä, lapsen isä ja 5-vuotias sisarus) omavastuuna, eli 24@vrk ja kun on vaikka 5 viikkoa ollut niin laskua on jo aika paljon...

En lukenut kaikkia viestejä, mutta meidän lapsella esimerkiksi on atooppinen iho ja hänelle on määrätty sellaisia rasvoja, joista ei saa kelakorvausta. Syy siihen joku sellainen, että markkinoilla on samaansairauteen tarkoitettuja halvempia lääkkeitä(jotka tietystikään eivät myöskään ole teholtaan yhtä hyviä kuin nämä kalliimmat), joita pitäisi ensin kokeilla tai jotain tuollaista. Meille ainakin lääkäri sanoi suoraan, että näihin ei saa kelasta yhtään mitään, mutta muita rasvoja hän ei määrää, koska eivät tehoa.

... voi tulla yöksi jos ei ole allerginen:



A) Kissoille

B) Gooteille

C) Liikuntarjoitteisille

Kyllä pitkäaikaissairaiden lasten perheet ainakin Lastenklinikalla (missä ymmärtääkseni ap:n lastakin hoidetaan) saavat tarvitsemansa ohjauksen sosiaalihoitajalta. Mutta se ei auta mitään, sillä on sairauksia joihin ei ole olemassakaan riittäviä tukimuotoja. On lääkkeitä joita Kela ei korvaa, majoituskulut tulevat kalliiksi eikä niitä korvata, poliklinikkamaksut ja sairaalakulut tekevät ison loven lompakkoon, samoin matkaksutannukset. Vaikka niissä onkin maksukatot.



Kuinka moni ihminen oikeasti ostaa vuodessa lääkkeitä yli sillä kuudellasadalla eurolla, matkustaa sairaskyydeillä yli sadallaviidelläkympillä, maksaa sairaalakuluja satoja euroja polklinikkamaksuineen jne. Ja yöpyy jopa kuukausia väliaikaismajoituksessa maksaen siitä parikymppiä vuorokaudessa.

Ei oikeasti kovin moni. Onneksi.



Kela ei korvaa kaikkia lääkkeitä, eikä niitä ei-korvattavia lääkkeitä korvata edes silloin kun lääkemaksukatto on täynnä. Sille asialle ei sosiaalihoitaja voi mitään, vaikka haluaisikin. Ainoa mitä voi tehdä, on anoa kelalta hoitotukea joka korkeimmillaankin on vain kolmisensataa euroa kuukaudessa eikä se näinollen riitä niihin lääkekuluihin välttämättä alkuunkaan.

Omaishoidontukikiaan ei ole subjektiivinen oikeus, sen saaminen riippuu kunnasta, monet kunnat eivät sitä rahan puutteessa maksa lainkaan uusille asiakkaille tänä vuonna, tai eivät maksa esim alle kolmivuotiaasta. Joten sairaan lapsen perhe on pakotettu hoitamaan vaikeasti sairasta lasta kotona ilmaiseksi, sillä lapsi jota ei voi hoitoon laittaa, ei hyödy perheineen subjektiivisesta päivähoito-oikeudesta mitään. perhe taas elää köyhyysrajalla tai köyhyysrajan alapuolella, eikä käytännössä pysty kohentamaan talouttaan millään tavalla.



Jos kyseessä on joku tunnettu sairaus, kustannukset pysyvät usein kohtuullisina, mutta harvinaisten sairauksien kohdalla on olemassa se suuri väliinputoajien joukko.

vastaavaa tarinaa kuulee paljon ainakin Lastenklinikan pitkäaikaissairaiden lasten osastoilla joissa minäkin olen joskus sosiaalihoitajan sijaisuuksia tehnyt.

Toiset saa lottovoiton ja toiset negatiivisen lottovoiton ja silti pitää elää. Ja ei ole kumpikaan reilua, ei.



Mulla kaksi läheistä kärsii vakavista sairauksista. En voi muuta sanoa kuin että on melkoista seurata sitä vierestä kun vakava sairaus vielä lisäksi muuttaa läheistä ihmistä.



Voimia alkuperäiselle. Toivottavasti teillä on toiveita, että lapsi vielä joskus ihan paranee. Mun läheisillä on molemmilla sellainen pysyvä, hiivuttava sairaus.

T. toinen samassa suossa rämpijä... tässä tilassa musta olis eniten rahallista hyötyä kuolleena :/

maksaa lapsen lääkkeistä omasta pussista yli 1000 euroa/kk?? En käsitä! Jos meillä olisi sellainen tilanne, että lapsen lääkkeisiin menisi rahaa paria sataa enemmän kuussa, me ei voitaisi edes harkita niitä lääkkeitä. Eli kai meidän lapsi jäisi hoitamatta :(



Vai, ottaako sossu huomioon normilaskelmissa myös ne ei-korvattavat lääkkeet?



Enkä voi ymmärtää, ellei sossu maksa vanhempien yöpymistä sairaalakaupungissa, kun kyseessä on lapsen hoito!!

Varsinkin, jos toinen vanhemmista hoitaa muksuja kotona peruspäivärahalla tai kotihoidontuella. Siinä ei kestä enää kenenkään sairastua.



Perheemme on jo konkurssissa, ilman sairauksiakin, mutta onneksi vähälläkin pärjää.