Amalian sairaus-, yms. mammat. Lapsen sairaudesta kertominen.

Kyse on arkaluonteisista tiedoista, jotka kuuluvat lapsen yksityisyyteen. Näitä on nähty jo muualla maailmalla.

Ehkä he eivät koekkaan sitä samalla tavalla kuin sinä. Sairaus on niin osa heitä, ettei siitä puhuminen kuuluisi ollakkaan vaikeaa. Tasapainoiseksi kasvaakseen pitää olla sinut itsensä kanssa noista.

Ei ole väliä mitä mamma kokee. Vaan kyse on LAPSESTA! Hän ei välttämättä halua tulevan työnantajan, poikaystävän jne tietävän, että hänellä on alttius sairastua epilepsiaan jne.

Ko. blogissa on ennen kaikkea kyse äidistä. Hän saa palautetta, kannustusta jne.erityslapsen äitinä. Vertaistukea jne. Lapsen elämää tuskin blogi ainakaam helpottaa.

Täysin teoreettinen kysymys: voiko aiheesta tehdä lasun? Eli, jos on sitä mieltä, että lapsen perusoikeudet kuten oikeus yksityisyyteen vaarantuu, jos vanhempi paljastaa arkaluonteisia tietoja?

No, tuskinpa lasu mihinkään johtaa. Ehkä herättelee vanhempia

up

Juu, samaa mieltä. Kyllä ymmärrän että vanhemmat tarvitsee vertaistukea ja esim tiedon levittäminen harvinaisista sairauksista on tärkeää. Mutta se ei ole enää oikein että lapsi esitetään yhteydessä tunnistettavasti ja muutenkaan mielestäni ei ole oikein laittaa nettiin kuvia esim lapsesta kun tämä on hengityskoneessa sairauskohtauksen jälkeen (tälläisen kerran näin). Se menee helposti "mässäilyksi". Omista sairauksistaan saa kuka julkaista mitä haluaa, eli lapsi voi sitten vaikka aikuisena alkaa pitää asiasta omaa julkista blogia, jos haluaa tuoda kaiken konkreettisesti ja aidosti esille.

Samaa mieltä, vertaistuki on ok, mutta ei niin, että kenenkään asianomaisen henkilöllisyys paljastuu. Tuo otsikossa mainittu blogi menee todella yli ja olen yllättynyt, jos siitä ei tule olemaan lapselle haittaa...

Enemmän lapselle on haittaa siitä että kuiskitaan ja tuijotellaan ja ihmetellään että mikäköhän tuollakin lapsella on.

Vierailija kirjoitti:

Enemmän lapselle on haittaa siitä että kuiskitaan ja tuijotellaan ja ihmetellään että mikäköhän tuollakin lapsella on.

Olivatko nämä jotenkin vastakkaisia asioita? Eli äiti levittää terveydentilatietoja niin ei kuiskita??? Aika radikaali keino kun miettii, että lapsella hyvin rajatut mahdollisuudet saada näitä tietoja pois koskaan netistä.

Sitten pitäisi lopettaa kaikki Elämä lapselle -konsertit ja muut kampanjat, joissa kerrotaan lasten sairauksista eikä lehdissäkään saisi enää kertoa lapsista ja heidän sairauksistaan, koska ne samat jutut julkaistaan kuvineen ja nimineen verkkojutuissa ja media levittää niitä myös somessa. 

Vierailija kirjoitti:

Sitten pitäisi lopettaa kaikki Elämä lapselle -konsertit ja muut kampanjat, joissa kerrotaan lasten sairauksista eikä lehdissäkään saisi enää kertoa lapsista ja heidän sairauksistaan, koska ne samat jutut julkaistaan kuvineen ja nimineen verkkojutuissa ja media levittää niitä myös somessa. 

Ainakin kannattaisi miettiä, kannattaako julkaista etu- ja sukunimellä ko. tarinoita. Yksi kertomus vs. yksityiskohtainen raportointi synnytyksestä lähtien ei ole myöskään sama asia.

Vierailija kirjoitti:

Enemmän lapselle on haittaa siitä että kuiskitaan ja tuijotellaan ja ihmetellään että mikäköhän tuollakin lapsella on.

Oikeastiko miljoonat ihmiset kuiskisivat? Miljoonilla ihmisillä nimittäin on mahdollisuus tällä hetkellä ja aina tulevaisuudessakin saada tuon tytön käytännössä täydellinen sairaushistoria tietoonsa.

Minä vaihtaisin tuona tyttönä nimeni aikuisena...

Näiden äitien pitäisi miettiä olisiko heistä ok, jos joku lupaa kysymättä julkistaisi esimerkiksi heidän omat kanta.fi -tietonsa. Ja vaikka se olisikin ok, niin voiko päättää lapsen puolesta, että se on hänestäkin ok...

Enemmän ihmiset nyt pääsee tirkistelemään ja kauhistelemaan kun kaikki levitetty nettiin. Siellä juttuja myös kun tyttö itkenyt olevansa ruma :(

Kolmonen, otitpa huonon esimerkin, kun heitit framille taipumuksen epilepsiaan. Taipumus saada joku sairaus on muuten ihan eri juttu kuin että on sairaus. Minullakin on perinnöllinen taipumus saada kakkostyypin diabetes, mutta ainakaan vielä minulla ei sitä ole. Epilepsia ja diabetes mm. ovat sellaisia sairauksia, joita ei missään tapauksessa pidä piilotella. Ainakin niiden ihmisten, joiden kanssa sairas on paljon tekemisissä, pitää tietää, sillä tuo sairas voi saada koska tahansa vakavankin sairauskohtauksen. Jos paikalla olijat eivät tiedä, mistä on kysymys, viivästyy apu, joskus jopa liikaakin.

Olen ollut aikaisemmin koulussa töissä. Yhdessä vaiheessa meillä oli samanaikaisesti kaksi epileptikkoa. Toinen kertoi itse avoimesti sairaudestaan sekä neuvoi, mitä olisi tehtävä, jos hän saisi ison kohtauksen kesken koulupäivän. Toisesta me opettajat taas emme tienneet mitään, koska oppilaan isä oli kieltänyt rehtoria kertomasta henkilökunnalle asiasta. No sitten kävi niin, että molemmat saivat saman yo-kokeen edellä ison kohtauksen, toinen tosin jo yöllä ja ehti toipua suht. hyvin. Toinen taas sai kohtauksensa juuri vähää aikaisemmin, kun olisi pitänyt lähteä kokeeseen. Isä otti yhteyden rehtoriin, joka selvitti, voiko oppilas tulla kouluun myöhemmin, joka tapauksessa ennen klo 12:a, jolloin saa jo poistua kokeesta, ja voiko kokeen tehdä erillisessä tilassa. Järjestelyt onnistuivat ja koekin meni aika hyvin. Tässä vaiheessa me saimme tietää tämän oppilaan sairaudesta ja pidimme tiukan puhuttelun rehtorille: ei voi olla oikein, että emme tiedä tuollaisesta taudista. Osasyy saattoi olla myös oppilaan isän asenteessa. Tämä pitkälle koulutettu mies puhui aina kuulemma vain pienestä aivosähköhäiriöstä, ei koskaan epilepsiasta. Noloa, että häpesi lapsensa sairautta. - Diabeetikot tiesimme aina eikä ongelmia syntynyt.

Olen ihmetellyt, ettei kukaan puutu tähän mainittuun tapaukseen. Lapsen asioiden levittely tuolla tavalla ei ole oikein, ei mielestäni edes juridisesti.

Vierailija kirjoitti:

Kolmonen, otitpa huonon esimerkin, kun heitit framille taipumuksen epilepsiaan. Taipumus saada joku sairaus on muuten ihan eri juttu kuin että on sairaus. Minullakin on perinnöllinen taipumus saada kakkostyypin diabetes, mutta ainakaan vielä minulla ei sitä ole. Epilepsia ja diabetes mm. ovat sellaisia sairauksia, joita ei missään tapauksessa pidä piilotella. Ainakin niiden ihmisten, joiden kanssa sairas on paljon tekemisissä, pitää tietää, sillä tuo sairas voi saada koska tahansa vakavankin sairauskohtauksen. Jos paikalla olijat eivät tiedä, mistä on kysymys, viivästyy apu, joskus jopa liikaakin.

Olen ollut aikaisemmin koulussa töissä. Yhdessä vaiheessa meillä oli samanaikaisesti kaksi epileptikkoa. Toinen kertoi itse avoimesti sairaudestaan sekä neuvoi, mitä olisi tehtävä, jos hän saisi ison kohtauksen kesken koulupäivän. Toisesta me opettajat taas emme tienneet mitään, koska oppilaan isä oli kieltänyt rehtoria kertomasta henkilökunnalle asiasta. No sitten kävi niin, että molemmat saivat saman yo-kokeen edellä ison kohtauksen, toinen tosin jo yöllä ja ehti toipua suht. hyvin. Toinen taas sai kohtauksensa juuri vähää aikaisemmin, kun olisi pitänyt lähteä kokeeseen. Isä otti yhteyden rehtoriin, joka selvitti, voiko oppilas tulla kouluun myöhemmin, joka tapauksessa ennen klo 12:a, jolloin saa jo poistua kokeesta, ja voiko kokeen tehdä erillisessä tilassa. Järjestelyt onnistuivat ja koekin meni aika hyvin. Tässä vaiheessa me saimme tietää tämän oppilaan sairaudesta ja pidimme tiukan puhuttelun rehtorille: ei voi olla oikein, että emme tiedä tuollaisesta taudista. Osasyy saattoi olla myös oppilaan isän asenteessa. Tämä pitkälle koulutettu mies puhui aina kuulemma vain pienestä aivosähköhäiriöstä, ei koskaan epilepsiasta. Noloa, että häpesi lapsensa sairautta. - Diabeetikot tiesimme aina eikä ongelmia syntynyt.

Miten tämä liittyy siihen, että on väärin levitellä lapsen tietoja netissä? Hei haloo, on aivan eri että koulussa tiedetään sairaudet, kuin että ne ovat netissä aina, kaikkialla ja ikuisesti luettavissa.