Amalian sairaus-, yms. mammat. Lapsen sairaudesta kertominen.

Vierailija kirjoitti:

Kolmonen, otitpa huonon esimerkin, kun heitit framille taipumuksen epilepsiaan. Taipumus saada joku sairaus on muuten ihan eri juttu kuin että on sairaus. Minullakin on perinnöllinen taipumus saada kakkostyypin diabetes, mutta ainakaan vielä minulla ei sitä ole. Epilepsia ja diabetes mm. ovat sellaisia sairauksia, joita ei missään tapauksessa pidä piilotella. Ainakin niiden ihmisten, joiden kanssa sairas on paljon tekemisissä, pitää tietää, sillä tuo sairas voi saada koska tahansa vakavankin sairauskohtauksen. Jos paikalla olijat eivät tiedä, mistä on kysymys, viivästyy apu, joskus jopa liikaakin.

Olen ollut aikaisemmin koulussa töissä. Yhdessä vaiheessa meillä oli samanaikaisesti kaksi epileptikkoa. Toinen kertoi itse avoimesti sairaudestaan sekä neuvoi, mitä olisi tehtävä, jos hän saisi ison kohtauksen kesken koulupäivän. Toisesta me opettajat taas emme tienneet mitään, koska oppilaan isä oli kieltänyt rehtoria kertomasta henkilökunnalle asiasta. No sitten kävi niin, että molemmat saivat saman yo-kokeen edellä ison kohtauksen, toinen tosin jo yöllä ja ehti toipua suht. hyvin. Toinen taas sai kohtauksensa juuri vähää aikaisemmin, kun olisi pitänyt lähteä kokeeseen. Isä otti yhteyden rehtoriin, joka selvitti, voiko oppilas tulla kouluun myöhemmin, joka tapauksessa ennen klo 12:a, jolloin saa jo poistua kokeesta, ja voiko kokeen tehdä erillisessä tilassa. Järjestelyt onnistuivat ja koekin meni aika hyvin. Tässä vaiheessa me saimme tietää tämän oppilaan sairaudesta ja pidimme tiukan puhuttelun rehtorille: ei voi olla oikein, että emme tiedä tuollaisesta taudista. Osasyy saattoi olla myös oppilaan isän asenteessa. Tämä pitkälle koulutettu mies puhui aina kuulemma vain pienestä aivosähköhäiriöstä, ei koskaan epilepsiasta. Noloa, että häpesi lapsensa sairautta. - Diabeetikot tiesimme aina eikä ongelmia syntynyt.

Jep. Kyllä vaan. Lähinnä tarkoitin, että kun lapsi aikuinen voi esim joku googlata nimen, vaikka ei saisi, ja tämä voi vaikuttaa esim. palkkauspäätökseen, vaikka ei saisi. Eli esim ei halua palkata sellaista, jolla 80% riski sairastua. Totta kai koulussa yms henkilökunnan hyvä olla tietoinen, jos sairaus vaatii huomiota. Mutta ei kai tämäkään peruste netissä levittelyyn.

Vierailija kirjoitti:

Kolmonen, otitpa huonon esimerkin, kun heitit framille taipumuksen epilepsiaan. Taipumus saada joku sairaus on muuten ihan eri juttu kuin että on sairaus. Minullakin on perinnöllinen taipumus saada kakkostyypin diabetes, mutta ainakaan vielä minulla ei sitä ole. Epilepsia ja diabetes mm. ovat sellaisia sairauksia, joita ei missään tapauksessa pidä piilotella. Ainakin niiden ihmisten, joiden kanssa sairas on paljon tekemisissä, pitää tietää, sillä tuo sairas voi saada koska tahansa vakavankin sairauskohtauksen. Jos paikalla olijat eivät tiedä, mistä on kysymys, viivästyy apu, joskus jopa liikaakin.

Olen ollut aikaisemmin koulussa töissä. Yhdessä vaiheessa meillä oli samanaikaisesti kaksi epileptikkoa. Toinen kertoi itse avoimesti sairaudestaan sekä neuvoi, mitä olisi tehtävä, jos hän saisi ison kohtauksen kesken koulupäivän. Toisesta me opettajat taas emme tienneet mitään, koska oppilaan isä oli kieltänyt rehtoria kertomasta henkilökunnalle asiasta. No sitten kävi niin, että molemmat saivat saman yo-kokeen edellä ison kohtauksen, toinen tosin jo yöllä ja ehti toipua suht. hyvin. Toinen taas sai kohtauksensa juuri vähää aikaisemmin, kun olisi pitänyt lähteä kokeeseen. Isä otti yhteyden rehtoriin, joka selvitti, voiko oppilas tulla kouluun myöhemmin, joka tapauksessa ennen klo 12:a, jolloin saa jo poistua kokeesta, ja voiko kokeen tehdä erillisessä tilassa. Järjestelyt onnistuivat ja koekin meni aika hyvin. Tässä vaiheessa me saimme tietää tämän oppilaan sairaudesta ja pidimme tiukan puhuttelun rehtorille: ei voi olla oikein, että emme tiedä tuollaisesta taudista. Osasyy saattoi olla myös oppilaan isän asenteessa. Tämä pitkälle koulutettu mies puhui aina kuulemma vain pienestä aivosähköhäiriöstä, ei koskaan epilepsiasta. Noloa, että häpesi lapsensa sairautta. - Diabeetikot tiesimme aina eikä ongelmia syntynyt.

Ööö. Eihän tämä liity mitenkään asiaan. Ja sekin olisi väärin, jos joku levittäisi sinun taipumuksiasi sairastua julkisesti. Tämän takia Suomessa on kielletty esim työnantajia teettämästä geenitestejä työntekijöille. Se ei kuulu muille, millainen perimä on.

Amalia vaikuttaa itsekin välillä noissa videoissa siltä että haluaisi olla rauhassa, mutta äiti heiluu kameran kanssa lapsien perässä toitottamassa blogin lukijoista.

Toivoisin vanhempien miettivät todella tarkasti millaista tunnistettavaa materiaalia he julkaisevat nettiin lapsistaan. Lapsi voi joutua vaikka koulukiusatuksi ja kiusaajien on helppo löytää toisen heikot kohdat kun ne ovat kaikkien luettavissa.

Muuten tämä kyseinen Amalian perhe vaikuttaa herttaiselta, mutta lasta suojellakseen olisi syytä miettiä mitä tietoja kirjoittaa nettiin ja mitä jättää ihan oman lähipiirin pariin.

Vierailija kirjoitti:

Kolmonen, otitpa huonon esimerkin, kun heitit framille taipumuksen epilepsiaan. Taipumus saada joku sairaus on muuten ihan eri juttu kuin että on sairaus. Minullakin on perinnöllinen taipumus saada kakkostyypin diabetes, mutta ainakaan vielä minulla ei sitä ole. Epilepsia ja diabetes mm. ovat sellaisia sairauksia, joita ei missään tapauksessa pidä piilotella. Ainakin niiden ihmisten, joiden kanssa sairas on paljon tekemisissä, pitää tietää, sillä tuo sairas voi saada koska tahansa vakavankin sairauskohtauksen. Jos paikalla olijat eivät tiedä, mistä on kysymys, viivästyy apu, joskus jopa liikaakin.

Olen ollut aikaisemmin koulussa töissä. Yhdessä vaiheessa meillä oli samanaikaisesti kaksi epileptikkoa. Toinen kertoi itse avoimesti sairaudestaan sekä neuvoi, mitä olisi tehtävä, jos hän saisi ison kohtauksen kesken koulupäivän. Toisesta me opettajat taas emme tienneet mitään, koska oppilaan isä oli kieltänyt rehtoria kertomasta henkilökunnalle asiasta. No sitten kävi niin, että molemmat saivat saman yo-kokeen edellä ison kohtauksen, toinen tosin jo yöllä ja ehti toipua suht. hyvin. Toinen taas sai kohtauksensa juuri vähää aikaisemmin, kun olisi pitänyt lähteä kokeeseen. Isä otti yhteyden rehtoriin, joka selvitti, voiko oppilas tulla kouluun myöhemmin, joka tapauksessa ennen klo 12:a, jolloin saa jo poistua kokeesta, ja voiko kokeen tehdä erillisessä tilassa. Järjestelyt onnistuivat ja koekin meni aika hyvin. Tässä vaiheessa me saimme tietää tämän oppilaan sairaudesta ja pidimme tiukan puhuttelun rehtorille: ei voi olla oikein, että emme tiedä tuollaisesta taudista. Osasyy saattoi olla myös oppilaan isän asenteessa. Tämä pitkälle koulutettu mies puhui aina kuulemma vain pienestä aivosähköhäiriöstä, ei koskaan epilepsiasta. Noloa, että häpesi lapsensa sairautta. - Diabeetikot tiesimme aina eikä ongelmia syntynyt.

Eli nuo nuoret saivat kotonaan epilepsiakohtauksen, ja opettajat olivat raivoissaan, koska heille ei ollut kerrottu aiemmin, koska...?

Itsellä epilepsia, olen saanut kaksi kohtausta elämäni aikana. Molemmat olivat vuonna 2008. Säännöllinen lääkitys ollut tuosta alkaen. Epilepsiadiagnoosini ei ole salaisuus, mutta en ole katsonut sitä kaikille puolitutuille ja työkavereille kertoa, koskaihan noin dramaattisesti en sanoisi, että kohtaus voi tulla hetkenä minä hyvänsä. Itsellä edellisestä kahdeksan vuotta aikaa. Tässä olisi saanut neljässä eri työpaikassa saanut varoittaa varmuuden vuoksi turhaan työkaverita kahdeksan vuoden aikana... lompakosta löytyy epilepsiakortti, ambulanssihenkilökunta sn osaa sieltä kyllä tarkistaa, jos tilanne niin paha, että ambulanssi on tarvinnut kutsua paikalle.

Tämä sairaus on luonnollisesti tosi isossa osassa äidin elämässä. Se sairaus on kuitenkin lapsen, ei äidin. Ja juuri sairaustietoja suojataan kaikista tarkimmin laissakin.

Tulee mieleen amerikkalainen Juliana Wetmore, joka kärsii todella pahasta kasvojen epämuodostumasta. Hänestä on tehty dokumentteja, ja Julianan äiti bloggaa tyttärensä sairaudesta ja leikkauksista. Miltähän Julianasta tuntuu vanhempana, mikäli hän päätyy lukemaan hänestä kirjoitettuja ilkeitä nettikommentteja? Tuollaisista blogeista tulee jotenkin ristiriitainen olo. On kai hyvä, että sairauksista puhutaan. Mutta toisaalta...

Lapsen sairaudella julkisuudessa patsastelu on eräs sairaimpia asioita mitä tiedän. Pakko olla narsistisia piirteitä. Sanna Kiiski on todella vastenmielinen ja kuvottava tästä syystä.

Samanlainenhan on se 47 palasta blogisti

Jos ihmisellä on jokin näkyvä sairaus tai ulkonäköön vaikuttava vamma, moni sivullinen tuntuu ajattelevan, että tuolle sairaalle ihmiselle voi sanoa mitä tahansa. Että kuka tahansa saa kommentoida hänen ulkonäköään ja esittää tungettelevia kysymyksiä missä tahansa tilanteessa. Moni tuntuu myös ajattelevan, että tuon ihmisen tehtävä on valistaa muita sairaudestaan. Sitten muut pääsevät huokailemaan, että voi kun erilaisuus on ihanaa.

Tulee mieleen se South Parkin jakso, jossa koulun uudella terveydenhoitajalla on päässään sikiö. Osoittaakseen suvaitsevaisuuttaan koulun henkilökunta järjestää erilaisuutta juhlistavan paraatin: ainoa paraatissa marssiva on se terveydenhoitaja, jolla on sikiö ohimolla.

Vierailija kirjoitti:

Ehkä he eivät koekkaan sitä samalla tavalla kuin sinä. Sairaus on niin osa heitä, ettei siitä puhuminen kuuluisi ollakkaan vaikeaa. Tasapainoiseksi kasvaakseen pitää olla sinut itsensä kanssa noista.

Herää kysymys, miksi ihmisen pitäisi olla sinut sairautensa kanssa? Jos sairaus aiheuttaa hankaluuksia, miksi helkkarissa sen kanssa pitäisi olla sinut?

mielestäni Amalian tapausta ei voi mitenkään verrata johonkin epilepsiaan !

jos lapselle on ulkonäköön liittyvä sairaus, joka herättää ihmisten huomiota, blogi on oiva tapa vastata kaikille yleisesti

Jalibali kirjoitti:

Lapsen sairaudella julkisuudessa patsastelu on eräs sairaimpia asioita mitä tiedän. Pakko olla narsistisia piirteitä. Sanna Kiiski on todella vastenmielinen ja kuvottava tästä syystä.

Et siis ole ainakaan se henkilö joka ottaa suomalaisten lahjoituksia vastaan lastenosastoille joka kerta, kun joku uskaltaa avata suunsa mediassa ja jakaa kipeimmän tarinansa.

Toivottavasti nämä lapset uskaltavat aikuisina hakea oikeutta mikäli eivät ole täysin sinut asian kanssa.

Ihmettelin tätä aihetta kun lueskelin meriannen-blogia. Kun esikoinen syntyi kirjoitti että lapsen yksityisyys on heille tärkeää, eikä tytöstä tule julkisuuteen yhtäkään tunnistettavaa kuvaa. Myöhemmin kävi ilmi että tytöllä on kuulo-, näkö- ja cp-vamma ja yhtäkkiä tytöstä oli naamakuvia koko blogi täynnä.

Sillä että joku suostuu sylkykupiksi, pelastetaan lasten henkiä, jos ilmaisin asiani epäselvästi. Ei mulla muuta

Nimenomaan ko. blogiassa on kerrottu, että on yli 80% todennäköisyys sairastua epilepsiaan. Ylimääräinen verisuonisykerö aivoissa aiheuttaa tämän. Eli esimerkki epilepsiasta on itse asiassa hyvinkin relevantti tässä.

Jos kyseessä olisi pelkkä kosmeettinen haitta niin blogissa kertominen, vaikka lapsen yksityisyyden veisikin, ei niin pahasti haittaisi esim. työnhakua tulevaisuudessa. Mutta kun kyseessä on syndrooma, jonka luonne on täysin arvaamatobn (blogissahan on kerrottu, että tyttö voi joutua esim. pyörätuoliin), niin tilanne on vielä pahempi juurikin esim. työnhaun kannalta.

Vierailija kirjoitti:

Sillä että joku suostuu sylkykupiksi, pelastetaan lasten henkiä, jos ilmaisin asiani epäselvästi. Ei mulla muuta

Kuka tässä nyt on sylkykuppi? Äiti vai lapsi?

Vierailija kirjoitti:

Sitten pitäisi lopettaa kaikki Elämä lapselle -konsertit ja muut kampanjat, joissa kerrotaan lasten sairauksista eikä lehdissäkään saisi enää kertoa lapsista ja heidän sairauksistaan, koska ne samat jutut julkaistaan kuvineen ja nimineen verkkojutuissa ja media levittää niitä myös somessa. 

Minulle henkilökohtaisesti terveydenhuollon ammattilaisena salassapitovelvollisuus ja yksityisyydensuoja on iskostunut niin mieleen, että koen kaikki pienten lasten henkilöhtaisten asioiden levittelyn täysin epäeettisenä. Jossain vaiheessa lapsi on niin iso, että voi antaa suostumuksensa esimerkiksi lehtijuttuun. Tuo ikä on vaikea määrittää, mutta on selvää, että alle kouluikäiset eivät siihen pysty.