Polymyosiitti-lihassairautta sairastavia?

Nosto

Täällä yksi kohtalotoveri. Onko sinulta otettu lihasbiopsia? Oletko saanut lääkityksiä?

Raaka tosiasiahan on, ettei mikään lääkitys paranna sairautta. Kannattaa laittaa koti mahdollisimman invaystävällisempään kuntoon koska jalat menevät alta yllättävän nopeasti. Pyydä ehdottomasti apua sairaalan fysioterapeutilta sekä sosiaalityöntekijältä.

Kiitos vastauksesta! Ajattelinkin, että tätä kautta saattaisin ehkä tavoittaa jonkun, kun täällä on niin laidasta laitaan ihmisiä.

On otettu lihasbiopsia viitisen vuotta sitten, säärestä tosin, mitä vähän silloin ihmettelin, kun enemmän ollut nuo reidet ja olkavarret, kun meinaa pettää. Silloin mulle sanottiin, että pientä lievää muutosta on, mut ei ehkä oo mitään. Myöhemmin tilasin kaikki paperit itselleni, kun ei niiden eri lääkärien jutuista oikein ottanut selvää ja siellä luki joku myöhemmin tehty lisäys, että oli tehty jotain lisävärjäyksiä ja oli jotain lymfosyyttimuutoksia ja saattaisi viitata alkavaan myosiittiin, ja mikäli kyllä niin polymyosiittiin. Yks lääkäri sanoi kun kerroin yhdellä kontrollilla, että on jalkaterien kipua liikkeelle lähtiessä, että "se liittyy siihen sun sairauteen" ja olin, että kun eihän mulla oo mitään sairautta/diagnoosia (paitsi kilpirauhasen vajaatoiminta, mut siihen lääkäri ei tuolla viitannut). Sit yks lääkäri sanoi n. 1,5 vuotta sit, kun ihmettelin tätä, että onko mulla nyt niinkuin jotain vai eikö, kun laittelivat kuitenkin kontrolleja ja soittoaikoja, että diagnoosia ei ole siksi annettu, kun olen vielä siinä kunnossa, että ei kannata lääkkeitä määrätä... Niin näiden tämmöisten lausuntojen takia oon vähän itsekin sekaisin, että onko nyt sit kuitenkaan oikeasti mitään? Vai eikö oikeasti diagnosoida ennen kuin vasta kuin tarvii lääkkeet ja menee ryömien vastaanotolle, kun ei enää käveleen pääse?

Tulin raskaaksi reilu pari vuotta sit ja seuranta jäi sit vähän kuin tauolle. Nyt on vaan viimeisen vuoden aikana jotkut jutut ehkä pahentuneet. Ihan parin kilsan tosi hitaalla kävelylenkillä tasamaalla alkaa jalat väsähtää ja istahtelen välillä pari kertaa matkan aikana jollekin penkille kerään voimia. Ennen jaksoin aina tuollaiset tasaiset ihan ok. Ylämäet tökki ennen ja rappusten ylösnousuvaikeudet oli syy miksi aikoinaan hakeuduin lääkäriin sekä se, kun en jaksanut esim. hiuksia kuivata kuivaajalla yhtä soittoa. Nykyään mulla väsyy kädet, kun kirjoitan kynällä vihkoon jotain muistiinpanoja tai väritän lapsen kans. En tiedä, torjunko mä vaan tosiasiaa mielessäni, kun välillä epäilen, että tuskin tää mitään polymyosiittia on ja jos tää on vain kilpirauhasen vajaatoimintaa, kun ei se lääkityskään taida olla ihan balanssissa taas. Tai jos oon vaan niin laiska, kun en kuntoile tarpeeksi... En mä mitään diagnoosia hakemalla oo hakemassa, enkä halua, mut toisaalta tuntuu, että tää epävarmuus tekee hulluksi pikkuhiljaa ja sit kun tuntuu, että voimat alkaa pettää ihan hölmöissä tavallisissa arkijutuissa jo aika usein. Mutta lääkärissä kai sit aina vaikutat kovin terveeltä ja reippaalta...

Tiedätkö, onko teillä joku oma foorumi tai fb-ryhmä tai joku ihan livevertaistukitaho?

Minkälainen historia ja nykytilanne sulla on?

Ei johdu kilpirauhasen vajaatoiminnasta. On polymyosiittia. Onko biopsiaa tutkittu Tampereella harvinaisempien biopsioiden osastolla? Voi olla ns overlapse eli tarkka dg ei voida vielä antaa.

Ei ole tutkittu Tampereella, vaan Meilahdessa. Olen ollut täällä eka neurologian puolella kontrolleissa ja tutkimuksissa ja sit siirsivät fysiatrian puolelle, josta nyt tauolla. Tosin sieltä sanoivat, että otan sit yhteyttä ite raskauden ja vauva-ajan jälkeen, kun haluan. Mites tuonne Tampereelle pääsee tutkimuksiin?

Mulle tehtiin myös enmg silloin viisi vuotta sit, mut se oli tietääkseni ihan normaali. Samoin ck, jota on mitattu muutamiin kertoihin, on ollut aina hyvä. Pitääkö noissa aina myös olla vikaa / pitäisikö se näkyä jo suht heti vai voiko joskus viedä paljonkin aikaa ennen kuin niissä on mitään?

Unohtui kysyä, että miten tuo sosiaalityöntekijä muuten voisi tässä asiassa auttaa?

Vierailija kirjoitti:

Ei ole tutkittu Tampereella, vaan Meilahdessa. Olen ollut täällä eka neurologian puolella kontrolleissa ja tutkimuksissa ja sit siirsivät fysiatrian puolelle, josta nyt tauolla. Tosin sieltä sanoivat, että otan sit yhteyttä ite raskauden ja vauva-ajan jälkeen, kun haluan. Mites tuonne Tampereelle pääsee tutkimuksiin?

Mulle tehtiin myös enmg silloin viisi vuotta sit, mut se oli tietääkseni ihan normaali. Samoin ck, jota on mitattu muutamiin kertoihin, on ollut aina hyvä. Pitääkö noissa aina myös olla vikaa / pitäisikö se näkyä jo suht heti vai voiko joskus viedä paljonkin aikaa ennen kuin niissä on mitään?

Vain kudosnäyte pitää lähettää Tampereelle tutkittavaksi koska siellä on keskitytty käsittääkseni näihin harvinaisiin lihassairauksiin.

Ala ajamaan heti asiaasi. Voimat nimittäin hupenevat yllättävän nopeasti koska elävät lihassolut kuolevat ja vaihtuvat rasvasoluiksi. Ja ei, et voi laihduttaa pois niitä rasvasoluja. Pidä mahdollisimman hyvää huolta hyvällä ravitsemusterapeutin laatimalla ruokavaliolla ruumiistasi ja lihaksistasi. Kyllä se tauti alkaa näkymään enmg-tutkimuksissa. Minulla ensin niskassa ja käsissä ja lopuksi jaloissa.

Vierailija kirjoitti:

Unohtui kysyä, että miten tuo sosiaalityöntekijä muuten voisi tässä asiassa auttaa?

Ihan käytännön asioissa, esim. jos tarvit invaparkkikorttia jne. Sosiaalityöntekijä auttaa hakemusten tekemisessä. Selvittää fysioterapeutin kanssa mitkä apuvälineet voit vuokrata sairaalasta jne.

Kun olet pienen lapsen äiti niin voit saada myös lastenhoito-/kodinhoitoapua. Muuten on tietenkin tärkeää päästä kuntoutukseen ja tavata samankaltaista tautia sairastavia. Mielummin ennemmin kuin myöhemmin nuo kuntoutus- ja vertaistukiasiat.

Unohdin lisätä, että olen työkyvyttömyyseläkkeellä (minimieläke lyhyen työuran vuoksi). En tiedä onko olemassa mitään ryhmää Facebookissa tai muuallakaan mutta ainahan sellaisen voi perustaa vaikka itse. Jos ei halua omalla nimellään esiintyä niin sitten kannattaa tehdä ns taiteilijanimi ryhmää varten. Ainakaan minä en haluaisi liittyä ryhmään omalla nimelläni koska ihmiset nyt eivät vaan pidä sairaista ihmisistä. Minä en puhu sairaudestani kenellekään koska en halua leimautua valittajaksi.

Vähän löytyy vertaisryhmiä tämän sairauden osalta. Tuolta suomi 24 sivulta löytyi melkein 10 v vanha ketju ja nyt tämä täältä. Facesta en ole myöskään ainakaan vielä löytänyt tästä sairaudesta  kirjoittelua.  Siksi ajattelin osallistua täällä tähän kirjoitteluun, kai sopinee.  Itse olen jo mummo- iässä, mutta tätä vaivaa olen kyllä sairastanut jo vuosia alle 25 olin eka kerran jo Kelan kuntoutuksessa, jossa lääkäri ihmetteli lihasten heikkoutta...

Itsellä ihan tuore vielä vahvistamaton diagnoosi, mutta oireet ja hoito ovat kuin suoraan oppikirjasta.

Minua on hoidettu firbro- ja tules potilaana vuosikymmeniä. Jatkuvaa kolotusta ja särkyä ja söin mahdottomasti särkylääkkeitä ja suuria määriä, joka eivät juuri auttaneet kuin hetken kipuihin. Vaatteiden pukemiseen tarvitsin apua yms. Liikkuminen oli vaikeaa ja täytyi levätä aina pienen tovin jälkeen. Myös epänormaali jatkuva väsymys oli päivittäinen haitta. Työssä jaksoin käydä ,mutta mitään muuta en sitten jaksanutkaan...Kunnes nyt huhtikuussa 2017 en päässyt kunnolla sängystä ylös, menin työterveyslääkärille ja totesin, että en jaksa enää. Nyt täytyy jotain apua saada ja jos ei sitä täältä löydy niin menen yksityiselle lääkärille.

Työterveyslääkäri totesi, että kaikki oireet kyllä viittaavat vahvasti polymyosiitiin ja yhteisymmärryksessä hänen kanssaan päädyttiin kokeilemaan kortisonilääkitystä.

Suureksi hämmästykseksi ja ilokseni kivut katosivat parin päivän kuluttua ja ovat poissa edelleen. Nyt kortisoniannosta on laskettu jo 20 mg ja lasketaan vielä edelleen..

Haluaisin kuulla teidän toisten samaa sairastavien kokemuksia jatkohoidosta. Myö se että täytyykö hoito ja seuranta olla reumalääkärillä? Itselleni ei ole mitään tutkimuksia tehty eli olisiko ne tarpeen?