Onko kellään np-ultrassa ollut lukemat alle raja-arvon ja silti...

Meillä oli turvotusta pikkuisella 2,9. Lääkäri antoi ajan punktioon ja itse asiassa painostikin siihen. Emme kuitenkaan menneet, koska siinä on se pieni (pieni todellakin, mutta olemassaoleva) keskenmenoriski. Lisäksi tiesimme, että vaikka down-lapsi olisi kyseessä, emme voisi tehdä keskeytystä. Terve vauva syntyi ja vetelee tuolla parasta aikaa päiväuniaan.



Voimia päätökseen!



Emma

koska itsekään en haluaisi ottaa sitä pientäkään riskiä keskenmenosta, mutta toisaalta kehitysvammaisen lapsen saaminen on todella rankkaa...



Pähkäily jatkuu, mutta kiitos sinulle!



fullmoon

Hei fullmoon!

Itse en ole punktiossa käynyt mutta lähipiirissäni on ihmisiä, jotka ovat käyneet. Yksi kaverini joutui/pääsi punktioon ultrassa näkyneen poikkeavuuden takia ja terve vauva syntyi. TOinen kävi myös punktiossa, vauvalla oli downin oireyhtymä ja hän päätyi keskeytykseen. Tätää kautta olen pohtinut kysymystä melkoisesti kun itse tulin raskaaksi. Minusta on hienoa kun tällaisiakin aloituksia on ja tutkimuksiin osallistumista oikeasti mietitään. Nykyään tuntuu että tutkimuksiin vaan mennään, usein painostuksen tai tietämättömyyden takia tuosta vain. Kun tilanne sattuu omalle kohdalle, rupeaa kyllä enemmän miettimään tutkimuksen seurauksia.



Pohdin jo ultriin osallistumista, haluanko edes ne tutkimukset. Mietin asiaa siltä kannalta, että mitä hyötyä tai arvoa tutkimuksesta minulle tai lapselle olisi. Koska olin tullut lopputulokseen että aborttia en missään tapauksessa tekisi, päätin että punktioon en menisi jos ultrassa jotain löytyisi. Downin syndrooma joko on tai ei ole eikä sitä voi muuksi muuttaa. Vauva tuntui jo siinä vaiheessa niin arvokkaalta, että keskenmenoriski tuntui aivan liian isolta vain sen takia että olisi ehkä mukava jo ennen synnytystä tietää ja varautua, jos vauvalla jokin sairaus olisi. Päätin että tarvitsen sen tiedon vasta kun vauva on syntynyt. Ultraan menin koska ehkä jotkin siinä näkyvät sairaudet tai ongelmat voisivat olla hoidettavissa jo ennen synnytystä ja siitä tutkimuksesta ei mitään haittaa ole.



Itse siis ajattelin näin. Ystäväni päättivät toisin (he pitivät etukäteistietoa hyvin arvokkaana) ja minusta se oli heille aivan oikea ratkaisu, en siis missään nimessaä arvostele heidän ratkaisujaan. Vaikka itse en punktiota olisi valinnut, tämän kirjoituksen tarkoitus EI ole painostaa kieltäytymiseen.



Fullmoon, ratkaisu on joillekin helppo, joillekin vaikea. Kun etukäteen mietit eri vaihtoehtojen mahdolliset seuraukset (sen parhaimman ja pahimman) niin varmasti pystyt päättämään mikä ratkaisu on juuri sinulle paras.

Kirjoituksesi kosketti. Samoja olen tässä itsekin mietiskellyt ja periaatteessa olisin kai valmis vastaanottamaan mitä tuleman pitää, mutta vammaisen lapsen kanssa eläminen ei ole mikään helppo ratkaisu sekään (vaikka äidit ovat sopeutuvaisia olioita), joten miettimistä riittää...



fullmoon

Meillä todettiin ultrassa turvotusta 2,7, raja silloin muistaakseni 2.6. Ultraaja vain ilmoitti että varasin ajan näytteenottoon ja antoi pinon papereita käteen. Muistan tarkalleen kuinka pahaolo siitä tuli. Kyselin itsekin sillon täältä muiden kokemuksia, vaikka itsehän jokainen lopullisen päätöksen tekee. Soitin neuvolaan ja naistenklinikalle ja pyysin lisäinfoa asiasta. Lopulta päädyin siihen että näyte otetaan. Näin jälkeenpäin mietittynä en tiedä miksi. Itse näytteenotto oli aivan painajaismainen ja se pelko mikä keskenmenoriskistä johtui vielä pahempi.

Kaikki oli aivan kunnossa ja nyt sängyssä nukkuu pieni terve poika.

Kannattaa miettiä tarkkaan ja pohtia tekisitkö abortin jos testeissä jotain ilmenisi.

Voimia sinulle, tiedän tarkkaan kuinka rankkaa tuo on.

Eilen sain seerumiseulan tulokset, jotka yhdistettiin niskaturvotusultran tuloksiin ja riski trisomioille oli sen mukaan 1:1300, joten JIPPIIIIII! Vastaa kuulema 25 v. riskiä. Ikäni 38 v. mukainen riskiluku olisi ollut 1:150, joten minun kohdallani tuo seerumiseulan ottaminen kannatti enkä siis mene lapsivesipunktioon. Nyt voin vihdoin alkaa nauttia tästä raskaudesta.



Ihmettelen vain, että miksi seerumiseulamahdollisuudesta ei edes kerrota, jos sillä monen kohdalla vältettäisiin turhan huolen aiheuttaminen. Ymmärrän, jos kunta ei rahapulassaan pysty mahdollisuutta tarjoamaan, mutta varsinkin tällaiselle epäilevälle äidille voisi kertoa mahdollisuudesta otattaa yksityisellä lisäselvitystä antava testi, varsinkin kun kysyin lääkäriltä eikö mitään muuta mahdollisuutta selvittää asiaa ole. Hän vastasi vain, että lapsivesipunktio on ainoa varma tapa selvittää asia. Mutta ihan totta: koska kerroin pelostani punktion suhteen, olisi minusta ollut asiallista kertoa, että lisäselvitystä - joskaan ei varmaa tulosta - voisi hakea seerumiseulalla. No, lääkäritkin ovat ihmisiä.



Onnellinen fullmoon

Ihana kuulla hyviä uutisia. Nauti raskaudestasi!



Emma

Yhdellä sisaruksistani on downin syndrooma. Aikoinaan vanhemmilleni annettiin sairaalassa kauhukuvia kuinka kamala asia se on. Onneksi meillä oli onni myötä ja hänellä ei ole muuta sydän tms vikaa vaivoinaan. Toki tuo lukemaan ja laskemaan oppiminen on aika heikkoa ollut, mutta muuten pärjää elämässään eikä asu edes vanhempien luona (oma valintansa) enää vaan asuntolassa ja hyvin pärjää. Ammatinkin on opiskellut erityisammattioppilaitoksessa. Ihmettelin kovasti kun neuvolassa terveydenhoitaja ihmetteli, että voiko olla totta, että on jo 3kymppinen ja elossa! Hänen kaikki koulukaverinsakin ovat elossa, eli taitaa olla terveydenhoitohenkilöilläkin vanhentunutta tietoa(koulussa meille opetettiin, että downit eivät elä yli 10v ja kieli roikkuu suupielestä ja kuola valuu).

Toki on joitain joilla on kaikenlaisia hankalia vikoja, mutta haluan tuoda esille, että tieto down-lapsesta ei tarvitse olla maailman loppu. Downit ovat usein aurinkoisia ihmisiä joilla on myös elämän arvoa ja voivat pärjätä kivasti elämässä, toki jonkinmoista tukea suurin osa tarvitsee.



Kuitenkin kukin päättää tahoillaan mihin on valmis, omien voimavarojen mukaanhan on toimittava.

Näin siis ketään tuomitsematta.

Kuukkis: Itselläni otettiin edellisessä raskaudessa istukkanäyte, koska np-ultrassa turvotusta oli 8 mm. Kokemus oli järkyttävä! Tuomioksi tuli 18-trisomia, joka on erittäin vakava kehityshäiriö ja vauvalla ei ole eloonjäämismahdollisuuksia. Siksi päätös keskeytyksestä oli helppo. Raskaus oli kuitenkin erittäin toivottu ja uusi raskautuminen ei onnistunut helposti. Siksi tämän raskauden suhteen on niin paljon pelkoja ja odotuksia - turhaa riskiä en haluaisi ottaa keskeytymisestä.



Landeliina: Kirjoitit erilaisuuden rikkaudesta. Näinhän se on. Down-lapsi ei sinällään ole " pelottava" ajatus, mutta juuri se, että heillä voi olla pahojakin terveydellisiä ongelmia, tuottaa pähkäilyä. Jos voisikin luottaa siihen aurinkoiseen mielikuvaan, joka Down-lapsista on, olisi asia helpompi, mutta aina ei ole onni siinäkään matkassa. Kaikki lapset kasvattavat vanhempiaan, mutta vammainen lapsi erityisesti. Äidithän sopeutuvat tarvittaessa mihin vain, joten uskoisin kyllä pärjääväni tilanteessa kuin tilanteessa. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että haluaisin muuta kuin terveen lapsen...



fullmoon

Hei vielä!



Muistin juuri että silloin asiaa pohdiskellessani löysin Tekayn sivuston, jossa oli niskaturvotuksesta raja-arvoja. Alla sinne linkki, jos et jo ole sitä itsekin löytänyt. Itselläni muuten tuon mukaan (siihen lisätään myös raskausviikot ja oma ikä) ei turvotus ollutkaan mitenkään poikkeava vaan oli ihan normaali riski saada kromosomistoltaan poikkeava lapsi. Auttoi päätöksenteossani!



Olisi kiva sitten kuulla, mihin lopputulokseen tulit.



Emma



http://www.tekay.fi/index.php?option=com_wrapper&Itemid=71

Olinkin jo käynyt antamallasi sivustolla. En vain muistanut, mitä ultrassa sanottiin nenäluun näkymisestä - se tuntui vaikuttavan ratkaisevasti tulokseen.



Sain perjantaina muuten järjestymään kiireisen verinäytteen ottamisen yksityisellä seerumiseulaa varten. Tuo yhdistettynä jo saatuun np-ultran tulokseen antaa tarkemman todennäköisyyden, mutta edelleenkin siis vain todennäköisyyden, poikkeamien olemassaoloon. Ehkä päätöksen tekeminen tuon jälkeen vähän helpottuu. Tapaan lääkärin torstai-iltana heti tulosten valmistuttua. Toivottavasti vain kaikki sujuu verinäytteen osalta hyvin, kun jouduimme tekemään erityisjärjestelyjä asian suhteen, jotteivät viikot olisi menneet yli sallitun. Tänään viikkoja on tasan 13 ultran mukaan. (Ennen ultraa laskettu aika oli viikkoa myöhemmin.) Lapsivesipunktioon on aikaa kaksi viikkoa eli vielä on aikaa miettiä...



fullmoon