Miten teillä alko ms-tauti?
Otsikossa se tulikin. Ensioireenne, ja miten hakeuduitte hoitoon? Mitä tutkimuksia tehtiin? Kuntonne nyt? Oliko ns.sukurasitetta?
Äidilläni on ms, ja nyt tutkitaan onko minulla. Oireita on kyllä jotka siihen sopivat, mm.näköhäiriötä, uupumusta, puutuneisuutta ja tuntohäiriöitä.
Kommentit (28)
nalepo kirjoitti:
Kokemuksia kaipaisin.
Sain diagnoosin vasta aikuisena, mutta lapsesta alkaen on ollut neurologisia oireita, jotka jälkikäteen olen ymmärtänyt varhaisiksi MS-oireiksi. Seuraavassa yleiskatsaus.
Pikkulapsena selittämättömäksi silloin jäänyt tuntohäiriö keskivartalolla (puristavaa ns. korsettikipua vyötäröllä ja kyljissä). Meni ohi muutamassa päivässä.
Varhaisnuorena vasemman kyynärpään hermokipua. Yleislääkäri diagnosoi tuolloin "tenniskyynärpääksi", kun ei muuta osannut. Oire poistui parissa viikossa.
Tuohon aikaan aloin huomata myös kognitiivisia vaikeuksia, kuten hajamielisyyttä ja keskittymisvaikeuksia.
Teininä puutumista ja kihelmöintiä toisessa kyljessä. Lääkäri ei osannut sanoa muuta kuin "se menee jossain vaiheessa varmaan ohi", niin kuin menikin.
Parikymppisenä näköhäiriöitä, käsien vapinaa ja huimausta. Kävin neurologilla, mutta hän sanoi, ettei ole syytä epäillä mitään sairautta (!). Itse tiesin jo silloin, että minulla on MS. Oireet menivät taaskin pois hitaasti aikanaan.
Kolmekymppisenä tuli äkillisesti tunnottomuutta, kaksoiskuvat, huimausta, ataksiaa eli koordinaatio-ongelmia ja kömpelyyttä. Olin liikuntakyvytön. Menin päivystykseen ja lopulta pääsin tutkimuksiin, joissa todettiin MS, aaltomainen sellainen.
Noin kuukaudessa nuokin rajut oireet poistuivat.
Nyt olen pistoslääkityksellä ja väsymystä ja keskittymisvaikeuksia lukuunottamatta oireeton. Oireita ja pahenemisia ei ole ollut pian neljään vuoteen. Olen liikunnallinen ja tyytyväinen elämääni. Ei päihteitä, säännölliset elintavat. Oma arvioni on, että olen sairastanut tietämättäni MS-tautia jo lapsesta alkaen, eli 30 vuotta!
Toivotan hyvää kesää!
Kiitos kattavasta kertomuksestasi. Ja hyvä että oot suht.oireeton ja pystyt liikkumaan ja elämään melko normaalisti. Millä tutkimuksilla se todettiin? (Mri, selkäydin?)
Äitini on vahvasti sitä mieltä, että mulla ois ms. Oireistoni viittaa kuullemma selkeästi siihen, vaikka aivojen mri oli puhdas joulukuussa. Oireet on kuitenki pahentuneet tän puolen vuoden aikana.
-ap
nalepo kirjoitti:
Kiitos kattavasta kertomuksestasi. Ja hyvä että oot suht.oireeton ja pystyt liikkumaan ja elämään melko normaalisti. Millä tutkimuksilla se todettiin? (Mri, selkäydin?)
Äitini on vahvasti sitä mieltä, että mulla ois ms. Oireistoni viittaa kuullemma selkeästi siihen, vaikka aivojen mri oli puhdas joulukuussa. Oireet on kuitenki pahentuneet tän puolen vuoden aikana.
-ap
MS-diagnoosiini päädyttiin aivojen ja selkäytimen magneettikuvan sekä selkäydinnesteanalyysin perusteella. Selkäytimessä minulla ei näkynyt muutoksia, vaan ainoastaan aivoissa.
Jos lähiomaisella, esim. sisaruksella, on todettu MS, itsellä MS-taudin todennäköisyys on suurempi kuin väestöllä keskimäärin. Tällaista muistan lukeneeni.
Muistan lisäksi kuulleeni joidenkin MS-diagnosoitujen kertovan, että heillä ei ensimmäisessä mri-kuvassa näkynyt MS-muutoksia, mutta myöhemmin näkyi.
Itselläni ei ole lähiomaisissa MS-tautia sairastavaa, joten voi se tulla näköjään ihan randomisti, kenelle tahansa. Tämähän on suht yleinen sairaus näillä leveysasteilla nuorilla aikuisilla.
3
Millaisia nuo MS:ään liittyvät näköhäiriöt ovat? Mulla on ollut näköhäiriöitä välillä, mutta oon ajatellut ettei ne ole mitään.
Olen huomattavasti huonompi keskittymään kuin nuorempana enkä jaksa tehdä paljon mitään. apua..
Aloin yhtäkkiä leipomaan vimmatusti kakkuja.
Itse sairastuin sarkoidoosiin vuonna 2002. Äidilläni on MS-tauti ja lääkärit epäilivät että näillä taudeilla saattaa olla yhteys toisiinsa.
Vierailija kirjoitti:
nalepo kirjoitti:
Kiitos kattavasta kertomuksestasi. Ja hyvä että oot suht.oireeton ja pystyt liikkumaan ja elämään melko normaalisti. Millä tutkimuksilla se todettiin? (Mri, selkäydin?)
Äitini on vahvasti sitä mieltä, että mulla ois ms. Oireistoni viittaa kuullemma selkeästi siihen, vaikka aivojen mri oli puhdas joulukuussa. Oireet on kuitenki pahentuneet tän puolen vuoden aikana.
-ap
MS-diagnoosiini päädyttiin aivojen ja selkäytimen magneettikuvan sekä selkäydinnesteanalyysin perusteella. Selkäytimessä minulla ei näkynyt muutoksia, vaan ainoastaan aivoissa.
Jos lähiomaisella, esim. sisaruksella, on todettu MS, itsellä MS-taudin todennäköisyys on suurempi kuin väestöllä keskimäärin. Tällaista muistan lukeneeni.
Muistan lisäksi kuulleeni joidenkin MS-diagnosoitujen kertovan, että heillä ei ensimmäisessä mri-kuvassa näkynyt MS-muutoksia, mutta myöhemmin näkyi.
Itselläni ei ole lähiomaisissa MS-tautia sairastavaa, joten voi se tulla näköjään ihan randomisti, kenelle tahansa. Tämähän on suht yleinen sairaus näillä leveysasteilla nuorilla aikuisilla.
3
Okei, mulla on ensviikolla mri, josko siitä sitten selviäisi jotain. Äidin kanssa kuntoutuksessa olevalla naisella oli löydetty niskasta plakit, ei aivoista.
Joo, mulla tosiaan äidillä on ollut ms nyt vissiin seitsemän vuotta, onneksi pärjää ihan hyvin. Piikit vaihdettiin pillerimuotoon äskettäin.
Siskon mies sairastui kolmekymppisenä, suvussa ei kellään ko.tautia. Hakeutu lääkäriin ko oikea jalka ei meinannu enää kantaa, ja ms sieltä löytyi. Pärjää hänkin ihan hyvin.
Vierailija kirjoitti:
Millaisia nuo MS:ään liittyvät näköhäiriöt ovat? Mulla on ollut näköhäiriöitä välillä, mutta oon ajatellut ettei ne ole mitään.
Olen huomattavasti huonompi keskittymään kuin nuorempana enkä jaksa tehdä paljon mitään. apua..
Äidilläni näköhäiriöt tulivat kaksoiskuvina, ja itse näen sillointällöin esim.lukiessa tekstiä kahtena, tai esim.että jotain esinettä olisi kaksi. Viimeksi eilen katsoin pöytälamppua, näinn yhden lampun terävästi ja sen vieressä/osottain sen päällä sumeammin toisen.
Vierailija kirjoitti:
Millaisia nuo MS:ään liittyvät näköhäiriöt ovat? Mulla on ollut näköhäiriöitä välillä, mutta oon ajatellut ettei ne ole mitään.
Olen huomattavasti huonompi keskittymään kuin nuorempana enkä jaksa tehdä paljon mitään. apua..
Minun näköhäiriöni ovat olleet seuraavanlaisia:
näkökentän alareunassa on ollut varjoinen alue ylös katsoessa
värit ovat olleet lievästi vaimeammat kuin normaalisti
hämäränäkö on ollut huonontunut eli pimeähkössä valaistuksessa on näkynyt pientä ns. lumisadetta jolloin kohteet eivät näy normaalin tarkkarajaisesti
vuosia sitten välillä tuli auringonvalossa "ylivalottumista" (tätä on vaikea selittää, silmissä näkyi liikaa valoa...) ja epämääräisiä valonleimahduksia.
kerran huomasin, että toisen silmän ns. sokea piste oli laajentunut jonkin verran
ja sitten ne kaksoiskuvat
Näköhäiriöt tuntuivat aikoinaan pelottavilta ja dramaattisilta, mutta onneksi ne korjautuivat eikä niitä ole ollut vuosiin. Pelottavuudestaan huolimatta ne eivät missään vaiheessa olleet minulla niin vakavia, että niistä olisi ollut arjessa haittaa.
Olen lukenut, että varsinkin erilaisia valoon liittyviä näköhäiriöitä liittyy myös migreeniin ja epämääräisiin, lieviin aivoverenkierron häiriöihin, eli ne eivät välttämättä ole merkki silmien tai aivojen muusta sairaudesta.
Keskittymishäiriöitä voi aiheuttaa niin moni tila, etten niiden perusteella ensimmäisenä lähtisi MS-tautia pelkäämään.
3
Kiitos näköhäiriövastauksista ja toivottavasti ei haittaa jos johdatin keskustelua vähän sivuraiteille. Mulla oli pienenä tuota kaksoisnäköä (en voinut lukea kun näkyi kahtena), lähinnä päänsärky- tai huonovointisuuskohtausten yhteydessä. Lisäksi vanhempana näön väreilyä välillä.
Vielä kysyisin, näkyykö ms siis usein aivojen mri:ssä? Minulta kuvattiin aivot vuosi sitten muista syistä, eikä niissä ollut epänormaalia. -7
Vierailija kirjoitti:
Aloin yhtäkkiä leipomaan vimmatusti kakkuja.
http://www.vauva.fi/keskustelu/2578191/kakkutehdas_yksiossa?changed=146…
Vierailija kirjoitti:
Kiitos näköhäiriövastauksista ja toivottavasti ei haittaa jos johdatin keskustelua vähän sivuraiteille. Mulla oli pienenä tuota kaksoisnäköä (en voinut lukea kun näkyi kahtena), lähinnä päänsärky- tai huonovointisuuskohtausten yhteydessä. Lisäksi vanhempana näön väreilyä välillä.
Vielä kysyisin, näkyykö ms siis usein aivojen mri:ssä? Minulta kuvattiin aivot vuosi sitten muista syistä, eikä niissä ollut epänormaalia. -7
Ei näy aina aivojen mri:ssä. Voi näkyä niskojen kohdalla tai selässä, tai vasta siinä selkäydintutkimuksessa.
Minulla ms todettiin kun jalkoihin alkoi tulla tuntohäiriöitä. Tunto hävisi ensin lantion tienoilta, sitten jaloista ja loppujen lopuksi tuntoa ei ollut kainaloista alaspäin. Lisäksi rintaan/kylkiin tuli sellainen korsettimainen kiristävä ja ahdistava tunne. Pääsin nopeasti tutkimuksiin koska oireet tulivat niin äkisti ja voimakkaina.
Ensin otettiin selkäydinnäyte ja jo sen tuloksista tuli vahva epäily ms-taudista. Magneetti vahvisti taudin. Tauti todettiin 2011, seuraava pahenemisvaihe oli 2013, jonka jälkeen aloitettiin lääkitys.
Ensimmäinen pahenemisvaihe parani kortisonipulssilla täysin, toisesta jäi pieniä tuntomuutoksia oikeaan kämmeneen ja jalkaan.
Olo on ajoittain väsynyt, oireet tuntuvat välillä voimakkaampina ja välillä niitä ei ole laisinkaan. Lapsia on 2 (2008 ja 2013 syntyneet).
Olet kuitenkin jaksanut lapsiperheen arkea? Onko sulla piikityslääkitys vai tabletit? Kiitos kun jaoit tarinasi.
Mulla alkoi näkö hämärtyä toisesta silmästä. Näkö ei kuitenkaan mennyt koskaan kokonaan pois. Sitä alettiin tutkia ja magneettikuvissa päästä löytyi vanhoja (!) plakkeja, jotka ei tehostunut varjoaineella. Likvornäyte oli just siinä rajalla. Jaloissa oli puutumista tuona aikana kun tutkittiin. Loputa sain dg:n. Tästä on nyt 8 vuotta aikaa. Olen saanut sen jälkeen vielä 3 lasta. Mulla ei ole lääkitystä, eikä ole koskaan ollutkaan. Lääkärin mielestä mun on joskus pitänyt huomata jotakin, koska plakkeja oli melko paljon. En kyllä ole itse huomannut mitään. Selkäydin on myöhemmin kuvattu ja se oli puhdas.
Oot siis pärjänny aika hyvin, kun et lääkkeitäkään tarvitse. Onko muutoin millanen olo?
Hitto että on muutem inhottavaa ko tekstit pomppii välillä silmissä.
Kokemuksia kaipaisin.