Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Vierailija

Huomaa, että ammatti-ihmisetkään ei tajua mitään pitkäaikaisesta sairastamisesta.
Sos.työntekijä suositteli liikuntaa piristävänä harrastuksena, kerroin että liikunta kyllä parantaisi mielialaani ellei minulla olisi kroonisesti tulehtuvia elimiä, joiden tilaa rasitus pahentaa.
Kehotti myös nauttimaan siitä mistä voi, no niinhän mä jo teenkin, muuten olisin jo luovuttanut ajat sitten. Niitä nautittavia asioita jää joskus aika vähän, kun ei voi harrastaa liikuntaa, seksiä, eikä voi syödä kuin vähän ettei liho. Mitään ei voi oikein suunnitella, se että jaksaako/toteutuuko reissu on sitten aina silloisesta voinnista kiinni.
Kysyin lopuksi yhdestä asiasta mitä piti selvitellä ja hän antoi mulle puhelinnumeron aiheeseen liittyen, "Sullahan on nyt aikaa". Toi on kyllä se pahin, sullahan on nyt aikaa!! Luuleeko ihmiset, että sairauslomalla olo on todella lomailua ja että sairailla on aikaa kaikenlaiseen? Sairaana oleminen ja vuodelepo on ikävää ja aikaavievää. Kun on parempia päiviä, on pyykit, lattianpesut, tiskit, juoksevat asiat ynnä muut normaalit asiat rästissä, joita ei sairaana jaksanut ja pystynyt tehdä. Perheellisten sairaiden tulee myös hoitaa ne kaikki läksyjentarkistelut ja lasten asiat, vaikka ei oikein jaksaisi. Kroonisesti sairaana ollessa voimavaroja täytyy todella säästellä ja priorisoida, asiosta täytyy luopua ja sitä AIKAA kivoihin juttuihin ei totisesti liikaa jää.
Muut samankaltaisessa tilanteessa olevat voivat varmasti ymmärtää. Sitä toivoisi, että terveetkin joskus yrittäisivät ihan itse edes vähän myötäelää tätä.

  • ylös 58
  • alas 5

Kommentit (13)

Vierailija

Vaikeaahan sitä on ymmärtää, jos ei ole omaa kokemusta. Eikä terveyttä osaa arvostaa ennen kuin sairastuu. Ymmärrän tuohtumisesi, mutta jos työntekijä oli muuten asiallinen ja ystävällinen, niin koita ajatella siltä kantilta että yritti vain auttaa.

  • ylös 22
  • alas 1
Vierailija

Yritä kääntää pettymyksesi voimaksi.

Itsellänikin oli muutama vuosi sitten raisuja nivelpsorin niveltulehduksia.

Kunnon ruokaremontilla olen päässyt tulehduksista eroon. Ei ole kipuja, enkä ole enää sairaslomaa tarvinnut niiden vuoksi.

Asiat tuppaa ketjuuntumaan ja kierre on valmis.

Aurinkoista kevättä ja voimia ;)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija

Olen kokenut saman.

Kolmikymppisenä jouduin syrjään kaikesta ja lopulta työkyvyttömyyseläkkeelle. KELA-kortin takana on kuuden eri sairauden koodit tätä nykyä. Tulot oli viime vuonna ruhtinaalliset 8957,52 €.

En ole jaksanut enää käydä sossussa. Viiden vuoden kamppailu sairauden kanssa sai paremman käänteen muutama vuosi sitten. Oli tarkoitus, että fyysistä kuntoa voisi nostaa uimalla. Noiden viiden vuoden aikana oli jaksoja, jolloin yritin pitää kuntoa kävelemällä kolme porrasaskelmaa päivässä.

Rahaa ei riittänyt uimahallissa käyntiin. Käännyin sossun puoleen. He totesivat, että tosiaan minun tuloillani ja sairausmenoillani ei todellakaan jää enää rahaa uimahallikäynteihin. Mutta en saanut tukea uimahallilla käyntiin edes kerran kuussa.

Samoihin aikoihin kuitenkin käynnistettiin uimahalleissa omat vuorot (tietyn ryhmän) naisille ja uimavalvojien yms. on oltava myös naisia sekä musiikin oltava sopivaa/ei lainkaan musiikkia uimahallissa. Siihenhän sitä rahaa tietenkin paloi.

Itselleni olisi sopinut mikä uintiaika tahansa, missä porukassa tahansa ja mikä musiikki tahansa. Ei olisi tarvinnut järjestää erillisiä vuoroja minun kaltaisilleni, joita meitä varmasti on. Mutta kun tulot eivät riittäneet uimalippuun, varsinkaan sairausmenojen jälkeen.

  • ylös 22
  • alas 2
Vierailija

Haluatko kertoa mikä sairaus sinulla on?
Täällä voisi tulla vinkkejä 😃

Ravinnolla voit vaikuttaa niihin tulehduksiin valtavasti 😄
Samoin veden juonnilla, riittävällä unella ja stressinhallinnalla.

Puhun kokemuksesta. Olen sammuttanut niveltulehduksia ja nivelpsoriin liittyvän sarkoidoosin.

Toivottavasti saat tukea ja ymmärrystä osaksesi ;)
Tsemppiä kevääseen 😉

  • ylös 1
  • alas 18
Vierailija

Mitä sä olisit sitten toivonut siltä sosiaalityöntekijältä? Aina jaksetaan moittia ja valittaa, mutta ei osata sanoa millaista apua haluttaisiin..

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Olen kokenut saman.

Kolmikymppisenä jouduin syrjään kaikesta ja lopulta työkyvyttömyyseläkkeelle. KELA-kortin takana on kuuden eri sairauden koodit tätä nykyä. Tulot oli viime vuonna ruhtinaalliset 8957,52 €.

En ole jaksanut enää käydä sossussa. Viiden vuoden kamppailu sairauden kanssa sai paremman käänteen muutama vuosi sitten. Oli tarkoitus, että fyysistä kuntoa voisi nostaa uimalla. Noiden viiden vuoden aikana oli jaksoja, jolloin yritin pitää kuntoa kävelemällä kolme porrasaskelmaa päivässä.

Rahaa ei riittänyt uimahallissa käyntiin. Käännyin sossun puoleen. He totesivat, että tosiaan minun tuloillani ja sairausmenoillani ei todellakaan jää enää rahaa uimahallikäynteihin. Mutta en saanut tukea uimahallilla käyntiin edes kerran kuussa.

Samoihin aikoihin kuitenkin käynnistettiin uimahalleissa omat vuorot (tietyn ryhmän) naisille ja uimavalvojien yms. on oltava myös naisia sekä musiikin oltava sopivaa/ei lainkaan musiikkia uimahallissa. Siihenhän sitä rahaa tietenkin paloi.
Itselleni olisi sopinut mikä uintiaika tahansa, missä porukassa tahansa ja mikä musiikki tahansa. Ei olisi tarvinnut järjestää erillisiä vuoroja minun kaltaisilleni, joita meitä varmasti on. Mutta kun tulot eivät riittäneet uimalippuun, varsinkaan sairausmenojen jälkeen.


Kunniavieraat ensin.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Haluatko kertoa mikä sairaus sinulla on?
Täällä voisi tulla vinkkejä 😃

Ravinnolla voit vaikuttaa niihin tulehduksiin valtavasti 😄
Samoin veden juonnilla, riittävällä unella ja stressinhallinnalla.

Puhun kokemuksesta. Olen sammuttanut niveltulehduksia ja nivelpsoriin liittyvän sarkoidoosin.

Toivottavasti saat tukea ja ymmärrystä osaksesi ;)
Tsemppiä kevääseen 😉

En ole ap mutta kerrotko lisää tuosta ruokavaliosta, minulla kroonistunut reaktiivinen artriitti

Vierailija

Sosiaalityöntekijän ammatissa on kokemusta erilaisista asiakkaista ja elämäntilanteista, kyllähän nimenomaan pitempään sairastavat sosiaalityön asiakkaaksi joutuvat. Se aika oli mulla ilmeisesti sitä varten, että kartoitetaan tukiasioita ja sitä, milloin olisin mahdollisesti aikaisintaan valmis töihin/opiskelemaan ja jos opiskelen niin millä rahalla tulen toimeen. Kyllä osasin sanoa mitä apua tarvitsin noiden lisäksi; lapsen vuoksi kysyin mahdollisuutta tukiperheeseen tilanteessamme. Sen sijaan en kysynyt vinkkejä miten parantaisin omaa terveyttä tai mielialaa, käyn jo terapiassa kahdesti viikossa, fyysiseen terveyteen sen sijaan puuttuvat lääkärit. En halua kertoa mitä sairastan, koska sitä on hyvin vaikea selittää lyhyesti ja keskustelunkin aloitin vain purkaakseni oloani enkä saadakseni vinkkejä. Osaan kyllä auttaa terveyttäni sen verran kuin se on mahdollista.
Käsitän myös että työntekijä tarkoitti varmaan hyvää ja siksipä en alkanut paikan päällä raivoamaan hänelle. Ei toisaalta ehkä tekisi pahaa mainita, jos häntä vielä näen, että kaikki eivät siihen terveyteensä kaipaa niitä hyvää tarkoittavia vinkkejä. Ap

  • ylös 10
  • alas 1
Vierailija

Olen samankaltaisessa tilanteessa. Sosiaalityöntekijä kirjoitti papereihini että osaan lukea mutten osaa kirjoittaa. Ei ymmärtänyt kun selitin, että minulle tavallisella kynällä kirjoittaminen on tuskaista ja vaikeaa. Reumakynät (ainakin Pen Again) muuttuvat pinnaltaan omituisiksi nopeasti ja joudun sen vuoksi ostamaan kalliita erikoiskyniä kolmekin kertaa vuodessa.

nöyryytetty

Toinen kroonisesti sairas tapaus täällä. Eipä kuulkaa auta lääkkeet eikä ruokavaliot eikä lisäravinteet eikä joogat eikä mindfulnessit eikä mitkään! Kaikki on mennyttä; opiskelut, harrastukset, ulkonäkö ja todellakin jopa seksikin (aivan tajuttoman uuvuttavaa ja kivuliasta!), mitään ei pysty tekemään, joka päivä toivoo että tämä turhaksi mennyt kärsimys vain loppuisi, että ei tarvisi kotona "ihanalla vapaa-ajallaan" vain itkeä ja katsoa kuinka oma elämä valuu hukkaan.

Sossuilla ravaaminen oli täyttä h*lvettiä, ihmisarvoni vietiin. En käy enää, mieluummin olen nollatuloinen. Monet sossut ovat suorastaan v*ttumaisia ja ylimielisiä, suhtautuvat asiakkaisiinsa alentuvasti, vähintäänkin ovat kiireisiä ja puhuvat ikävästi ja korotetulla äänellä. Minua yksi harakka pyysi tulostamaan jonkun hakemuksen liitteen kotona, mutta kun sanoin ettei löydy tulostinta, nauroi akka ivallisesti päin naamaa "niiiiin joooo eihän sulla tietenkään ole mitään tulostinta...hahah!".

Niin, oli minulla tulostin vielä silloin, kun opiskelin. Hyvä tulostin olikin, siitä vain on jo aikaa. Jotenkin nämä sossutantat ovat itse niitä pahimpia tuomitsijoita, jotka lokeroivat kaikki asiakkaansa johonkin samaan narkkien, luusereiden ja imbesillien ryhmään. Huomasin, että kyseinen naureskelijakin ihan silminnähden hämmentyi kuullessaan, että minulla on jopa ihan oikean piano ja ammattitason järjestelmäkamera. Kyllä tätillä naama venähti.

Toinen sossu soitti poliisit, kun itkin hänen provosoimana eräässä pieleen menneessä tapaamisessa kovaäänisesti ja huusin, että sinä et tiedä minun sairaudestani mitään. Uhkaili ennen poliisin saapumista minua oikein pirullisen kierosti mielisairaalahoidolla, lässytti kuin vähä-älyiselle ja poliisien läsnäollessa esitti sitten oikein sympaattista ja valehteli, ettei ollut koskaan mistään osastohoitoon menosta puhunut, ehei. En uhannut millään tavalla itseäni tai muita ihmisiä tilanteessa, itkin vain mytyssä tuolillani ja pyysin lupaa päästä poistumaan, ilman heidän toimeentulotukilomakkeitaan.

Viranomaisella on kaikki valta. Tekevät ihan piruuttaan ja tyhmyyttäänkin tällaista. Asiasta tehtiin sitten kantelu, seurasi vakavoituminen ja pieni puhuttelu ja se oli siinä, mikään tuskin muuttui, paitsi että minä keräsin kunniani rippeet maasta enkä enää jalallanikaan astunut tuohon kirottuun rakennukseen. 

Yritä kestää AP ja yrittäkää kaikki muutkin kroonisesti sairaat. Vaikeaa on, mahdotonta melkein. Ja te muut, jotka ette usko, alapeukuttakaa menemään! 

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Olen kokenut saman.

Kolmikymppisenä jouduin syrjään kaikesta ja lopulta työkyvyttömyyseläkkeelle. KELA-kortin takana on kuuden eri sairauden koodit tätä nykyä. Tulot oli viime vuonna ruhtinaalliset 8957,52 €.

En ole jaksanut enää käydä sossussa. Viiden vuoden kamppailu sairauden kanssa sai paremman käänteen muutama vuosi sitten. Oli tarkoitus, että fyysistä kuntoa voisi nostaa uimalla. Noiden viiden vuoden aikana oli jaksoja, jolloin yritin pitää kuntoa kävelemällä kolme porrasaskelmaa päivässä.

Rahaa ei riittänyt uimahallissa käyntiin. Käännyin sossun puoleen. He totesivat, että tosiaan minun tuloillani ja sairausmenoillani ei todellakaan jää enää rahaa uimahallikäynteihin. Mutta en saanut tukea uimahallilla käyntiin edes kerran kuussa.

Samoihin aikoihin kuitenkin käynnistettiin uimahalleissa omat vuorot (tietyn ryhmän) naisille ja uimavalvojien yms. on oltava myös naisia sekä musiikin oltava sopivaa/ei lainkaan musiikkia uimahallissa. Siihenhän sitä rahaa tietenkin paloi.

Itselleni olisi sopinut mikä uintiaika tahansa, missä porukassa tahansa ja mikä musiikki tahansa. Ei olisi tarvinnut järjestää erillisiä vuoroja minun kaltaisilleni, joita meitä varmasti on. Mutta kun tulot eivät riittäneet uimalippuun, varsinkaan sairausmenojen jälkeen.


Tätä aina ihmettelen nykysysteemissä: konkreettista rahallista apua ei voida myöntää siihen, että ihminen saisi hoidettua itseään tai pääsisi irti hankalasta tilanteesta joka johtuu rahan puutteesta. Sen sijaan on varaa palkata ihmisiä rupattelemaan siitä kuinka tilanne on nyt niin hankala.

Vierailija

Minulla on samantyyppisiä kokemuksia kuin ap:llä, joten ymmärrän täysin.

Olen asioinut Järvenpään päiväosastolla vuoden ajan neuvotellessani eläkkeelle pääsystä. Psyykkisten häiriöiden lisäksi minulla on fyysinen sairaus, mitkä rajoittavat päivittäistä elämää. 

Minulle on ollut tarkoitus laatia kuntoutussuunnitelma, mutta asia ei ole edennyt. Olen myös huomannut, että kukaan ammattilaisista, edes lääkäri ei tunnu ymmärtävän tilannettani, vaikka olen kertonut paljon asioita ja moneen kertaan. Silti kysellään mm. harrastuksista, vaikka olen yrittänyt selittää, että energiaa ja kiinnostusta ei vain ole mihinkään. Harrastusten idea on varmaankin positiivinen, jolloin tekee sitä mikä kiinnostaa. Jos ei ole erityisiä kiinnostuksen kohteita ja voimavaroja, harrastaminen sellaisessa tilanteessa ei ole ykkösasia. Vaikka olisikin jokin harrastus, herää kysymys: mitä sitten? Se ei poistaisi ongelmiani ja rajoituksiani, mikä on ajanut minut tilanteeseen, että pitäisi päästä eläkkeelle. Luulisi, että tuolloin päällimmäisenä olisivat muut asiat.

Olen päättänyt etten enää mene sinne. En yksinkertaisesti jaksa. Muutenkin osallistuminen useisiin hoitoneuvotteluihin, missä on useampi ammattilainen, on vastenmielinen. Tunnen aina olevani nurkkaan ahdistettu, jota joukolla kuulustellaan. Ihmettelen myös sitä, etten ole kertaakaan tavannut lääkäriä kahden kesken. Tuollaisessa useamman henkilön hoitoneuvottelussa ei pysty samalla tavalla puhumaan ja tuomaan asioita esille, kuin kahden kesken. No, ehkä tuollaisellekin käytännölle on jonkinlaiset perusteet. Minulle asia ei vain ole auennut.

Sisältö jatkuu mainoksen alla