Onko täällä ketään jolla on Lynchin syndrooma?

Ei ole minulla mutta kiinnostaa tuon sairauden kohdalla että onko tapana testata kantajuus esim. jos toisella vanhemmalla on, niin testataanko lapset? Geenitestiä siis tarkoitan.

Lapsille suositellaan testausta, kun ovat aikuisia. Vanhemmat eivät voi päättää asiasta.

Eikö kellään ole?

Täällä on. Munasarjat ja kohtu on poistettu ennalta ehkäisevänä toimena. Suolen tähystykset jatkuvat noin kahden vuoden välein, yksi alkava syöpä (carsinoma in situ) on leikattu kymmenisen vuotta sitten. Suvussa monenlaisia kokemuksia - syöpiin menehtyneitä noin 60 vuotiaina, mutta myös hoidettuja joiden elämä on jatkunut terveenä. Itse olen nyt lähempänä kuuttakymmentä.

Täällä myös yksi. Kohtu poistettu ja tähystykset kahdenvuoden välein.

Täällä myös yksi. Kohtu poistettu ja tähystykset kahdenvuoden välein.

Täällä myös. Olen 52-vuotias. 2014 leikattu tähystämällä 40 cm paksusuolta pois syövän takia ja 6 kk:n sytot päälle.  Äidillä 74 v. menossa kolmas syöpä (kohtu, mahalaukku ja nyt paksusuoli), kahdeksan vuotta nuoremmalta siskolta leikattu 2015. Eno kuollut 34-vuotiaana, mummolla oli avanne mutta ei kuollut syöpään vaan vanhuuttaan ja äidin täteillä kuulemma oli syövät. Tytär 22 v. testattu ja ei ole kantaja! Minulta kohtu ja munasarjat poistettu ennaltaehkäisevästi ja kahden vuoden välein tähystys lopun elämää. Elämä jatkunut normaalisti eikä suolen typistäminen tunnu enää missään. Tietysti takaraivossa koko ajan pelko uusiutumisesta mutta toivottavasti kontrollin myötä havaitaan ajoissa jos uusii.

Haluisko joku lyhyesti kertoa mikä se on? Voin tietenkin googlettaa mutta olisi kiva tietää sairastajalta. Kiinnostaa, koska itsellä ollut kohtusyöpä mutta mistään syndroomasta kohdun syöpiin liittyen en ole kuullut.

Suomessa tehdään huipputasoista tutkimusta Lynch-syndrooman saralla. https://www.hnpcc.fi/ . Ryhmän sivuilta saa myös hyvin tietoa itse syndroomasta. Suomessa on noin 10 000 Lynch- syndrooma geenivirheen kantajaa. Geenivirhe altistaa suolisto- ja muutamille muille syöville. Suomen suolistosyöpäyhdisty Colores ylläpitää myös suljettua vertaistukiryhmää Lynch syndroomaa sairastaville https://www.facebook.com/lynchsyndrooma/ .