Uteliaat ihmiset ja liikkumisen apuvälineiden/tukien käyttö

Erilaisuuden edessä ihmisten estot häviävät. Pyörätuolissa istuvalta mieheltä kysytään usein, että onnistuuko seksi ollenkaan. Kuinka moni kysyy tuntemattomalta kävelevältä kassajonossa hänen seksielämänsä laadusta? Ei kukaan. Liikkumisen apuvälinekö antaa kaikkeen luvan ja uteliaisuudesta pitää olla vain iloinen?

Minulla epäillään juuri tuota eds syndroomaa. pääsen vihdoin tutkimuksiin nyt keväällä.

Pelkää vähättelyä olen saannut kuulla terveyskeskus lääkäreiltä ja tuntuu, että moni kaverikin pitää minua laiskana valittajana.

Itsellä on myös toinen vielä harvinaisempi sairaus taustalla/ ns. remissiossa, joten sekin lisää tämän mahdollisen eds syndrooman oireilua.

Itsellä on kausittaisia ns. kipujaksoja, jolloin joka niveltä, jopa toista leukaniveltä/kasvoja sekä sääriluita kolottaa - mutta koska se ei näy päälle päin niin kipuja ei tahdota uskoa. yliliikkuvuuskin on vain mukamas asia, joka ei ole ongelma, vaikka olisi kipuja.

Myös krooninen väsymys on toinen ongelma. Se väsymys ei helpota ulkoilemalla tai nukkumalla..ja sitäkin on vaikea monen ymmärtää kuinka väsymys voi vaikeuttaa normaalia arkea paljon.

Itselläni on myös nyt uusimpana näitä autonomisen hermoston oireita ja ne on myös rasittavia. sydämenmuljahtelua, ummetus ja ripuli vuorottelee, verenpaineet on nykyisin matalat ja usein tapahtuu vielä kovaa paineen laskua ylösnoustessa. Siihen ei auta salmiakit tai suolan lisääminen. Käyn ikäänkuin jatkuvasti ylikierroksilla. pulssikin on levossa korkea ja on myös ahdistus ja paniikkioireita.

Tulevaisuus pelottaa, vaikka tosin nyt en stressaa niin paljoa, kun vihdoin pääsen sairaalaan kunnon tutkimuksiin asian tiimoilta.

Venyykö teillä eds sairastavilla iho kuinka paljon? itsellä ei veny kuin kämmenselästä ja kyynärpäästä n.2cm.

Paljon voimia ja jaksamista teille sairauden kanssa kamppaileville! <3

Mulla on tuo sama "tauti".

Sitä tunnutaan diagnosoitavan siihen tahtiin, että kohta ei ole enää harvinaisiin lukeutuva. Tälläkin palstalla näin monta.

Kyllä mulla jonkin verran kämmenselästä venyy. Ei mistään kauheen valtavasti.

Minusta tuo eds-ryhmä on ärsyttävän sisäänpäinlämpeävaa. Ihmiset ovat niin tuskaisia, että ovat herkästi myös huonolla tuulella.

Olen myös huomannut, että kihtuuttoman monella on jokin muukin pitkäaikaissairaus.

Esim adhd on todella monella. Sitten on muita harvinaisia ja ms-tautia epätavallisen paljon.

Kummaa, että miehiä on todella vähän, vaikka pitäisi olla yhtä paljon.

Vierailija kirjoitti:

Minusta tuo eds-ryhmä on ärsyttävän sisäänpäinlämpeävaa. Ihmiset ovat niin tuskaisia, että ovat herkästi myös huonolla tuulella.

Olen myös huomannut, että kihtuuttoman monella on jokin muukin pitkäaikaissairaus.

Esim adhd on todella monella. Sitten on muita harvinaisia ja ms-tautia epätavallisen paljon.

Kummaa, että miehiä on todella vähän, vaikka pitäisi olla yhtä paljon.

Monilla, esim. itselläni muut sairaudet johtuvat loppujen lopuksi EDS:stä. Jopa masennus, koska se ei minulla oireile kuin erityisen huonoina kausina, kun en pysty tekemään juuri mitään. 

Itse olen saanut ryhmästä todella korvaamatonta apua, monta kertaa olen paniikissa kysynyt sieltä mikä ihmeen juttu tää on, kun on tullut jokin uusi, pelottava oire. 

Miehiä on yleensäkin vertaistukiryhmissä vähän,johtunee ihan siitä että naiset hakevat helpommin vertaistukea ja ylipäätään haluavat puhua huolistaan, miehet saattavat purkaa huolensa jollain muulla tavoin, esim. lähipiirin tai luottoystävän kanssa juttelemalla. Naiset mielestäni peräänkuuluttavat enemmän juurikin vertaistukea, sama näkyy kaikilla vertaistukipalstoilla joissa itse olen. 

ap

Vierailija kirjoitti:

Minulla epäillään juuri tuota eds syndroomaa. pääsen vihdoin tutkimuksiin nyt keväällä.

Pelkää vähättelyä olen saannut kuulla terveyskeskus lääkäreiltä ja tuntuu, että moni kaverikin pitää minua laiskana valittajana.

Itsellä on myös toinen vielä harvinaisempi sairaus taustalla/ ns. remissiossa, joten sekin lisää tämän mahdollisen eds syndrooman oireilua.

Itsellä on kausittaisia ns. kipujaksoja, jolloin joka niveltä, jopa toista leukaniveltä/kasvoja sekä sääriluita kolottaa - mutta koska se ei näy päälle päin niin kipuja ei tahdota uskoa. yliliikkuvuuskin on vain mukamas asia, joka ei ole ongelma, vaikka olisi kipuja.

Myös krooninen väsymys on toinen ongelma. Se väsymys ei helpota ulkoilemalla tai nukkumalla..ja sitäkin on vaikea monen ymmärtää kuinka väsymys voi vaikeuttaa normaalia arkea paljon.

Itselläni on myös nyt uusimpana näitä autonomisen hermoston oireita ja ne on myös rasittavia. sydämenmuljahtelua, ummetus ja ripuli vuorottelee, verenpaineet on nykyisin matalat ja usein tapahtuu vielä kovaa paineen laskua ylösnoustessa. Siihen ei auta salmiakit tai suolan lisääminen. Käyn ikäänkuin jatkuvasti ylikierroksilla. pulssikin on levossa korkea ja on myös ahdistus ja paniikkioireita.

Tulevaisuus pelottaa, vaikka tosin nyt en stressaa niin paljoa, kun vihdoin pääsen sairaalaan kunnon tutkimuksiin asian tiimoilta.

Venyykö teillä eds sairastavilla iho kuinka paljon? itsellä ei veny kuin kämmenselästä ja kyynärpäästä n.2cm.

Paljon voimia ja jaksamista teille sairauden kanssa kamppaileville! <3

 

Minulla on EDS III eli hypermobiili tyyppi, siinä ei käsittääkseni monellakaan iho hirveästi veny, minullakaan ei. Mutta iho on huomattavan ohut ja pehmeä, ja nivelsiteet kaikkialla kuin kuminauhaa. :( 

Mahtavaa kun olet pääsemässä tutkimuksiin!!! Jos paikkakunnallasi pölhöjä läääreitä jotka eivät sairauttasi tunnista, pyydä lähete Helsinkiin, perinnöllisten sairauksien poliklinikalle, siellä kaikki kellä em. sairaus on, saavat takuulla oikean diagnoosin. 

Paljon voimia sinulle tämän kuttumaisen sairauden kanssa! <3

ap

Vierailija kirjoitti:

Varmaan sanottu jo, en jaksa koko keskustelua lukea mutta sano vaan että mulla on yks sairaus ja se siitä?

Joo näin olen joskus vastannut, aina välillä kysyjä alkaa kysellä lisää, ja ystävällisenä ihmisenä tulen kertoneeksi enemmän, mutta jälkikäteen olen ajatellut että kunpa olisin keksinyt kohteliaan tavan ilmaista etten halua puhua asiasta enempää. 

ap

up

ap