Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
epilepsia

12v. poikani on saanut 2 kohtausta ja tutkimuksia tehty. Viimeisin kohtaus oli raju kohtaus alkuyöstä ja jouduimme soittamaan 112:een. Poika kouristeli, kuolasi ja oli tajutun(lakkasi hengittämättä).. Pojalla ollut pitkään öisin sekavuutta(unissaan kävelyä) ja pitkään olen puhunut lääkärissä näistä yöllisistä sekavuuksista ja lääkärissä puhuttu jo kauan sitten poissaolokohtauksista ja silmien nykimisistä kuin myös siitä että poika menettänyt hetkellisesti näkönsä päiväsaikaan... Silti koskaan asiaa ei ole otettu tosissaan. Mangeettikuvaus tehty - ei mitään löytynyt ja Egg... Nyt kumminkin vaadin koko yön egg tutkimuksen juuri siksi että öisin näitä sekavuuksia ja tämä isompi kohtaus tuli. Saa nähdä joko lääkärit ottavat asian tosissaan!!! Nyt olen valvonut öitä, pelkään että kuinka herään yöllisiin kohtauksiin jatkossa... Sattumaa oli että pojan veli nukkui juuri tuona yönä pojan huoneessa ja heräsi kohtaukseen... Miten olisikaan käynyt jos kukaan ei olisi herännyt, koska poika oli selällään ja hengitys ei onnistunut koska kurkku oli täynnä vaahtoa/limaa! Meillä itkuhälytin nyt käytössä ja yöt menee sitä kuunnellessa... Onko muilla kokemuksia siitä että kuinka elää tämän sairauden kanssa kun kohtaukset ovat öisin? Kiitos!

Kommentit (17)

Vierailija

Joku nukkumaan samaan huoneeseen. Vieressä nukkuessa ainakin herää kohtaukseen. Voittehan perheessä vuorotella vieressä nukkumistä kunnes on saatu oikea lääkitys ja kohtaukset jäävät pois.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
epilepsia

Ongelmahan on se että poika jo esiteini ikäinen ja hänelle vaikea hyväksyä se että äiti nukkuu samassa huoneessa... Toki selittäminen auttaa ja näin varmasti toimitaankin, mutta tämä järjestely ei kovin pitkään onnistu. Toivossa on hyvä elää että pian päästäis lääkärin juttusille.

Vierailija

Olen ihan helvetin tyytyväinen että itselläni kohtaukset loppuivat heti kun sain lääkityksen, tosin ei niitä ehtinyt tullakaan kuin kolme 13 kuukauden aikana, itselleni ensimmäinen kouristelu tuli vasta 19-vuotiaana. Voimia teille, toivottavasti pojallasikin lääkitys hoitaisi homman, ja se on muuten eeg eikä egg :D M22

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Hei. En ole kuullut, mielellään kaikkea kokeilisin... Pojalla myös asperger joten syöminen/ruokavalio on aika niukka... :/ -ap-

Koita etsiä tietoa. Se on nimenomaan lasten epilepsian hoitoon. Vähentää ja lieventää kohtauksia. Sitä noudatetaan määrätyn ajan.

Vierailija

Jos nuori selkeästi kouristelee, niin pyytäkää hänelle lainaksi epilepsiahälytin (se tunnistaa toistuvan liikkeen, mutta ei reagoi normaaleihin kyljenkääntöihin tms.), näin tiedätte jos nuori saa kohtauksen, mutta kukin saa nukkua omassa sängyssään/huoneessaan. Hälyttimiä saa sairaalan tai kotikunnan apuvälinelainaamosta (tarvitsee lääkärin tai kuntoutusohjaajan lähetteen).

epilepsia

Pitääpä soitella terveyskeskukseen kun aukeaa josko sais lainaksi tuon hälyttimen. Epilepsia diagnoosia kun ei vielä ole ja epävarmaa on muutenkin että mistä kouristukset johtuu kun missään tähän astisissa kokeissa ei vielä mitään ole näkynyt. Mutta odotellen nyt aikaa tampereelle tutkimuksiin, lääkäri laittanut sinne kiireellisen lähetteen viimeisimmän kohtauksen johdosta. Pojalla on nyt se lääke kumminkin apuna joka laitetaan ikeneen kun kohtaus alkaa...  -ap-

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Oletko, ap, kuullut ketogeenisesta ruokavaliosta epilepsialasten hoidossa?

Ilman lääkärin ohjeistusta ja valvontaa ei tule lasta lähteä ketoosiin vaivuttamaan! Ravitsemussuunnittelija laatii ketogeenisen dieetin ja ketomittarilla tulee seurata että ketoosi syntyy. Ei av:n ohjeilla tämmöisiin hoitolinjoihin!!!!

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Oletko, ap, kuullut ketogeenisesta ruokavaliosta epilepsialasten hoidossa?

Ilman lääkärin ohjeistusta ja valvontaa ei tule lasta lähteä ketoosiin vaivuttamaan! Ravitsemussuunnittelija laatii ketogeenisen dieetin ja ketomittarilla tulee seurata että ketoosi syntyy. Ei av:n ohjeilla tämmöisiin hoitolinjoihin!!!!

Ei ole kukaan käskenytkään omatoimisesti mihinkään ryhtymään, älä nyt intoile siellä.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Oletko, ap, kuullut ketogeenisesta ruokavaliosta epilepsialasten hoidossa?

Ilman lääkärin ohjeistusta ja valvontaa ei tule lasta lähteä ketoosiin vaivuttamaan! Ravitsemussuunnittelija laatii ketogeenisen dieetin ja ketomittarilla tulee seurata että ketoosi syntyy. Ei av:n ohjeilla tämmöisiin hoitolinjoihin!!!!

Ei ole kukaan käskenytkään omatoimisesti mihinkään ryhtymään, älä nyt intoile siellä.

Mutta kehoitetaan etsimään tietoa. Vaikkei nuorella ole vielä edes diagnoosia eikä epilepsialääkitystä. Ketogeeninen dieetti ei ole mikään ensimmäinen hoitolinja todellakaan.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Oletko, ap, kuullut ketogeenisesta ruokavaliosta epilepsialasten hoidossa?

Ilman lääkärin ohjeistusta ja valvontaa ei tule lasta lähteä ketoosiin vaivuttamaan! Ravitsemussuunnittelija laatii ketogeenisen dieetin ja ketomittarilla tulee seurata että ketoosi syntyy. Ei av:n ohjeilla tämmöisiin hoitolinjoihin!!!!

Ei ole kukaan käskenytkään omatoimisesti mihinkään ryhtymään, älä nyt intoile siellä.

Mutta kehoitetaan etsimään tietoa. Vaikkei nuorella ole vielä edes diagnoosia eikä epilepsialääkitystä. Ketogeeninen dieetti ei ole mikään ensimmäinen hoitolinja todellakaan.

Onko tiedon hankinta mielestäsi turhaa?

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Harvinaisen huono provo. Kyllä kaatumatautia nykyään osataan hoitaa niin että kohtauksia ei tule!

Voihan pässi. Aikaahan siinä menee että kullekin sopiva epilepsialääkitys löydetään, ap:n pojalla ei ole edes diagnoosia vielä. Ja siitä huolimatta, vaikka suurimmalla osalla lääkitys poistaa kohtaukset kokonaan tai ainakin lähes kokonaan, niin valitettavasti on se pieni vähemmistö joilla epilepsia on niin vaikeahoitoinen, että toistuvia kohtauksia on hyvästä hoidosta huolimatta. Onneksi tämä on harvinaista, epilepsia on todella kurja sairaus jos sitä ei saada hallintaan.

Ap:n perheelle kovasti tsemppiä. Onneksi pääsette Tayssiin, siellä on huippuosaamista epilepsian hoidossa. Kannattaa tosiaan kysellä apuvälineiden/valvontalaitteen mahdollisuutta. Sitä ennen tosiaan samaan huoneeseen nukkumaan, tärkeintä on pojan turvallisuus. Toivottavasti pääsette pian tutkimuksiin ja pojalle sopiva lääkitys löytyy nopeasti.

Kannattaa tutustua myös epilepsialiittoon, sieltäkin voi saada hyviä neuvoja, vertaistukea jne.

epilepsia

Kiitos tsempeistä.. joo lienee parasta nukkua nyt siihen asti ainakin samassa huoneessa kun enemmän tietoa saadaan. Mä oon pitkään puhunut lääkärille noista pojan yöllisistä levottomuuksista yms. Poissaolo kohtauksia on ollut varmaan jo 4vuotta, mutta lääkärissä vaan ohittaneet asian aina. :( Pelottavaa tämä tietämättömyys on... 

Mutta vielä:  kiitos asiallisista viesteistä. -ap-

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla