Jos omaisellasi on (ollut) Alzheimerin tauti, kauanko pystyi asumaan kotona?

Monella paikkakunnalla kotihoidon täytyy käydä maksimiresursseilla ja jos niillä ei pärjää, niin sitten laitetaan laitospaikkajonoon ja paikkakunnasta riippuen jonotusaika voi venyä moniin kuukausiin. Oletko vaimo/ tytär ? Hoidatko/ hoitaako joku läheisesi häntä kotona ? Kehoitan hakemaan omaishoitajuutta ja kelasta eläkkeensaajan hoitotukea.Monilla paikkakunnilla omaishoitajan on mahdollista saada omaiselleen ns . Intervallipaikka esim. terveyskeskuksen kuntoutusosastolta, jotta pääsee itse välillä hengähtämään.

Kun kummitäti (neiti-ihminen) asuu kerrostalossa, muistisairaus todettu 4 vuotta sitten. Aluksi pärjäsi kotihoidon turvin, sukulaiset kävi viikonloppuisin, mutta nyt joka viikko eksyy jonnekin, saattaa olla keskellä yötä alusvaatteissaan pihalla ja naapurit sitten vie samassa talossa asuvalle "luottohenkilölle", joka toimittaa kotiin. Joka viikko soitetaan jonoista vastaavalle hoitajalle, että täti ei pärjää yksin kotona ja joka kerta saadaan sama vastaus, että kotihoidon mukaan kaikki menee hyvin, täti on reipas ja seuraa aikaansa. Nykyisin äitini käy siellä maanantaisin, minä keskiviikkoisin ja veli vaimoineen lauantaisin ja jokainen meistä siivoaa piilotettuja ruokia liinavaatekaapista jne. Sunnuntaisin käy joku muu sukulainen ja kaikki kauhistelevat tilannetta, mutta mitään ei voi tehdä, laitospaikkaa ei saa ennen kuin jotain kamalaa tapahtuu. Elokuun jälkeen täti on ollut sairaalassa 8 kertaa ja joka kerta kotiutettu vedoten siihen, että kotisairaanhoito käy kerran viikossa.

tiedän erään papan jota hoiti kotona hänen vaimonsa. Lopulta vaimo ei enään jaksanut, mies oli jo monta vuotta ulostanut ja pissannut minne tahansa asunnossa. Ei saanut paikkaa, kunnes vaimo oli hermoromahduksen partaalla.

Samaa pelkään, tulossa on vuosien kurjuus. Tällä hetkellä pärjää puolisonsa kanssa ihan hyvin mutta en tiedä kauanko. Kaikissa potilasohjeissa ja potilasliiton materiaaleissa puhutaan hoitosuunnitelmista ja tuesta ja paskanmarjat; mitään apua tai tukea ei tule alkuvaiheessa jolloin siitä olisi jotain hyötyä. Suututtaa jo valmiiksi kun viranomiasten mukaan pärjää hyvin ja arjessa ei oikeasti pärjää :( Tilanne menee vaan kauheammaksi ja kauheammaksi koko ajan ja poliittikkojen mielestä on kyse vain yksittäistapauksista. Omassa lähipiirissä ei ole yhtään hyvänlaatuista hoitotarinaa; näitä hoitamatta jättämisiä senkin edestä. Omaiset hoitaa minkä pystyy mutta apua ei kyllä saa ennenkuin ollaan vuodepotilaan tasolla

Että saa hoitopaikan pitää tehdä radikaaleja asioita. Taudista kärsivä täytyy jättää ulos kadulle, ja jatkuvia ilmoituksia että kyseinen henkilö on kadonnut. Joka kerrasta jää tietysti joku jälki poliisi-papereihin ja niitä voi käyttää haettaessa hoitopaikkaa.

Noin kymmenen vuotta pystyi asumaan kotona. Diagnoosi tosin tuli vasta myöhemmin, mutta samaa tautia se oli jo silloin kymmenen vuotta ennen laitoshoitoon joutumista.

Valitettavasti pitkään menee, ennen kuin apua saa. Tai ainakaan riittävää apua ei saa. Pitkälle joutuu menemään ihan omin avuin. Äitini diagnoosi saatiin siinä vaiheessa, kun hän oli pidempään unohdellut asioita ja unohtelu ei enää vaikuttanut normaalilta. Oli hyvässä kunnossa fyysisesti ja kyllä muistikin vielä pelasi suhteellisen hyvin, vaikka enemmän ja enemmän alkoi tulla ongelmia muistamisen kanssa.

Väliin oli meillä vaarallisia jaksojakin, kun isäni oli sairaalassa ja äiti yksin (!!!) kotona. Siis ihan täysin mahdoton yhtälö :( Onneksi oli hyvä naapuri, joka vahti kotona ollessaan, ettei äiti minnekään livahtanut ja samassa kaupungissa asuvat sisarukset kävivät ruokatunneilla ja töiden jälkeen katsomassa. Ja mahdollisuuksien mukaan sisarukset myös yöpyivät äidin kanssa tuolloin. Isäni oli siis pitkään sairaalassa.

Meillä äiti sai paikan hoitokodissa vasta, kun isäni oli jo viittä vaille loppuunpalanut. Äiti kerkesi jo mm hävitä kotoa, kun ei isä voinut 24/7 olla hereillä ja vahtia. Onneksi äiti löytyi piakkoin ja kotuullisen hyvässä kunnossa. Väsynyt ja kylmettynyt oli, mutta muuten ok.

Hoitopaikka saatiin lopulta, mutta kyllä oli aivan liian monta raskasta vuotta, ennen kuin se saatiin. Äiti asui siis useita vuosia diagnoosin saatuaan kotona. Lopussa ei tuntenut aina edes isääni. Ei osannut syödä ilman opastusta, ei osannut peseytyä, pukeutua jne. Ja yli 70-vuotias isäni oli siis omaishoitaja. Ruokapalvelun olis saanut, mutta eipä siitä tuohon äidin hoitoon olis apua ollut. Isä halusi kuitenkin ihan kotiruokaa ja oli kykenevä ruokaa tekemään. Mitä hän ei jaksanut, oli äidin hoito eli peseminen, pukeminen ja 24/7 vahtiminen. Ainoa apu isälle julkiselta puolelta olivat äidin lyhyet jaksot tilapäishoidossa dementiaosastolla eli omaishoitajalle lakisääteisesti kuuluvat vapaapäivät.

Me lapset autettiin isää ja äitiä niin paljon, kuin suinkin kyettiin. Suurin kiitos kuuluu yhdelle samalla paikkakunnalla asuneelle sisarukselleni, joka hoiti isän ja äidin asioita tavattoman paljon. Minä vietin kaikki lomani isää auttamassa eli lomat meni siivotessa ja isän pakastinta täyttäessä. Tehtiin ruokaa ja leivottiin pakastin täyteen.

Voimia teille tulevaan! Ja toivottavasti saatte apua paremmin kuin meidän tapauksessa.

Vierailija kirjoitti:

Kuinka pahat oireet olivat kun tauti todettiin? Saiko julkiselta puolelta riittävästi apua? Vähän hirvittää kun läheisellä ko diagnoosi annettiin ja seuraava muistihoitajan aika on 3-4kk kuluttua. Potilaalta meni lääkärissäkäynti ihan usvassa ja lähipiirilläkin mennee viikkoja asian omaksumiseen. Saati sitten taudin kanssa elämiseen, kovin vähässä on tuki ainakin alkuvaiheessa

Meillä pääsi laitokseen sitten, kun ei päässyt enää sängystä omin voimin ollenkaan ylös. Asui yksin. Oli siihen mennessä kaatuillut varmaankin kymmeniä kertoja ja telonut itseään, mutta vasta sitten kun jalat eivät enää ollenkaan kantaneet, pääsi laitokseen.

En muista tarkalleen mutta useempia vuosia. Ihan vast ikään nyt joutui laitokseen kun oli keskellä yöllä harhaillut valtatien varressa 4 tuntia.

Mitä järkee tuommoisen taudin sairastamsiessa on. Koskaan ei parane ja aiheuttaa kaikille murhetta

Isä on halunnut kotiruokaa eikä ole halunnut ateriapalvelua, miksi siis numero 7 on täyttänyt pakastin? Kun perheessä sairautta asioista pitää tinkiä. Yhteiskunnalla ei ole varaa parempiin tukipalveluihin.

Vierailija kirjoitti:

Samaa pelkään, tulossa on vuosien kurjuus. Tällä hetkellä pärjää puolisonsa kanssa ihan hyvin mutta en tiedä kauanko. Kaikissa potilasohjeissa ja potilasliiton materiaaleissa puhutaan hoitosuunnitelmista ja tuesta ja paskanmarjat; mitään apua tai tukea ei tule alkuvaiheessa jolloin siitä olisi jotain hyötyä. Suututtaa jo valmiiksi kun viranomiasten mukaan pärjää hyvin ja arjessa ei oikeasti pärjää :( Tilanne menee vaan kauheammaksi ja kauheammaksi koko ajan ja poliittikkojen mielestä on kyse vain yksittäistapauksista. Omassa lähipiirissä ei ole yhtään hyvänlaatuista hoitotarinaa; näitä hoitamatta jättämisiä senkin edestä. Omaiset hoitaa minkä pystyy mutta apua ei kyllä saa ennenkuin ollaan vuodepotilaan tasolla

Kyllä niitä suunnitelmia ehditään tekemään! Appiukko kärsi sydämen vajaatoiminnasta ja sodanaikaisista vammoista, mutta pää oli ihan selkeä. Kun sydänvaivat pahenivat, ehti porukka kulloisessakin hoitolaitoksessa jokaisen sairaalajakson päätteeksi kokoontumaan yhteen ja miettimään tunnin verran, että miten se Martti kotona pärjää. Appiukkoa ei otettu mukaan pohdintaa, mieheni oli siellä edustamassa asiakasta. Tämä sama suunnitelma tehtiin jopa viikon välein, kun appi joutui sairaalaan keskiviikkona kotiuduttuaan maanantaina. Mikään suunnitelmassa ei muuttunut, mutta saatiin aikaa kulumaan ihan turhaan! Suunnitelma oli aina sama eli pojan perhe katsoo päivittäin tilanteen ja kotisairaanhoito käy kerran viikossa. Lisäksi sai pyykkipalvelun, mutta ei ruokia. Kun tämä sama tehtiin neljättä kertaa, kysyi mies, että oikeastiko hänen pitää ottaa töistä puoli päivää vapaata kuullakseen, että mikään ei muutu ja hän tuo isänsä sairaalaan taas parin päivän kuluttua, kun tämä ei kotona pärjää. Vastaus oli, että heillä on tälläinen tapa ja se on potilaan parhaaksi.

Vaihtelee ja on niin tapauskohtaisesta, yleensä ei ainakaan ilman vaikeuksia

Vierailija kirjoitti:

Isä on halunnut kotiruokaa eikä ole halunnut ateriapalvelua, miksi siis numero 7 on täyttänyt pakastin? Kun perheessä sairautta asioista pitää tinkiä. Yhteiskunnalla ei ole varaa parempiin tukipalveluihin.

Oletko koskaan nähnyt ateriapalvelun sapuskoja? Palvelu on kallis ja ruoka on huonompaa kuin kaupan einekset.

Mä tein isälle ja äidille sitä kotiruokaa pakastimeen. Näin isällä oli vapautus ruoanlaitosta ja saattoi vaikka levähtää sen ajan, mikä ruoanlaittoon olisi mennyt. Kyllä mun isäni oli todella tyytyväinen siitä, että oli hyvää kotiruokaa pakkasessa pidemmäksi aikaa meidän lähdettyä.

Mä en ainakaan halua, että mun vanhempani joutuisivat tinkimään ruokansa laadusta, jos mä pystyn asiaan jotenkin vaikuttamaan. Mä en kaukana asuvana voinut auttaa äidin päivittäisessä hoidossa, mutta pystyin ainakin tällä tavalla antamaan isälleni edes hieman vapaata myös silloin, kun en enää paikalla ole.

Vierailija kirjoitti:

Mitä järkee tuommoisen taudin sairastamsiessa on. Koskaan ei parane ja aiheuttaa kaikille murhetta

 ^Ylivoimaisesti tyhmin vastaus tässä ketjussa!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitä järkee tuommoisen taudin sairastamsiessa on. Koskaan ei parane ja aiheuttaa kaikille murhetta

 ^Ylivoimaisesti tyhmin vastaus tässä ketjussa!

Kerros nyt sitten mikä järki siinä on kun kukaan ei ole tuosta sairaudesta parantunut.

Mun ukki sairastaa alzheimerin tautia. Asui kotona vielä useita vuosi diagnoosin saamisen jälkeen. Tuolloin oli vielä puoliso turvana, yhdessä pärjäsivät oikein hyvin. Mummon kuoleman jälkeen elämä alkoi olla vaikeampaa, mutta asui vielä tuonkin jälkeen itsekseen vuosia kotihoidon turvin. Kotihoito kävi toki jo kahdestaankin eläessä. Ilman kotihoitoa ei olisi pärjännyt. Sairauden edetessä kotihoidon käyntejäkin lisättiin sen, mitä pystyi. Kävivät muutenkin melko usein, sillä ukilla myös vaikeahoitoinen diabetes. Kaksi lasta olivat mukana hoidossa paljon. Poika kävi kotona lähes päivittäin arkisin iltapäivisin, kun kotihoito ei ollut turvaamassa selustaa. Tytär kävi aina viikonloppuisin kylässä ja samalla hoidettiin siivoukset, ruuat jääkaappiin ym. Kuitenkin ajan myötä sairaus eteni ja lopulta päätyi siihen pisteeseen, että ukki löytyi pari kertaa eksyneenä eri puolelta kaupunkia, outoon aikaan ja pakkasella. Nämä olivat sitten sellaisia hälytysmerkkejä, jotka veivät hakemaan apua, kun enää ei voinut kotona asua.

Kaupungilta apua pyydettiin, yksityistä ei pidetty vaihtoehtona. Kaupunki ei vastannut avunpyyntöön nopeasti, paikkoja oli kuulemma rajoitetusti ja saaminen muutenkin vaikeaa. Täksi ajaksi ukki otettiin sitten meille (äitini) luokse kotiin asumaan. Tuollakin kävi kotihoito antamassa lääkkeet. Muutaman kuukauden ukki asui siis äitini luona. Yllättävän takaiskun vuoksi ukkia ei kuitenkaan voitu enää pitää meillä, jolloin kaupunkikin alkoi saada pikkuhiljaa vauhtia toimintaansa. Aluksi ukkia palloteltiin väliaikaishoidossa aina muutaman päivän lisäajalla, mutta sitten varmistui paikka pysyvässä hoitopaikassa, joka oli yksityinen hoitokoti, josta kaupunki ostaa hoitopaikan. Nyt ukki asunut kyseisessä laitoksessa puolitoista vuotta. Tuona aikana muisti ja itsenäinen toimintakyky heikentynyt vielä meillä asumisestaan aivan todella paljon. Omat lapsensa yleensä tunnistaa, muita heikosti. Käydään katsomassa lähes viikoittain, vaikka esimerkiksi keskustelusta ei tule juuri mitään, kun ajatus katkeaa ja suusta tulevat sanat ovat keksittyjä. Kuitenkin selvästi piristyy ja ilahtuu käymisestä, kokee omaiset omakseen, vaikka välillä saattaa puhua heistä esim. pieninä lapsina käydessäkin.

Anoppi sai dementiadiagnoosin 90-luvun puolivälissä ollessaan 70-vuotias, oli jo silloin leski ja asui yksin. v. 2000 hän muutti yksityiseen dementiakotiin. Sitä ennen kotiapu kävi useita kertoja päivässä. Dementiakoti oli uusi, ja oli siellä ensimmäisiä asukkaita. Kun hän kuoli v. 2005, sanoivat hoitokodin hoitajat omaisille: "Älkää nyt sitten unohtako meitä!" Ihmeteltiin tuota kyllä kovasti, emme kyllä pitäneet sinnepäin mitään yhteyksiä anopin kuoleman jälkeen. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitä järkee tuommoisen taudin sairastamsiessa on. Koskaan ei parane ja aiheuttaa kaikille murhetta

 ^Ylivoimaisesti tyhmin vastaus tässä ketjussa!

Kerros nyt sitten mikä järki siinä on kun kukaan ei ole tuosta sairaudesta parantunut.

Kuule retardi, ei siitä paranekkaan, vie hautaan ennemmin tai myöhemmin, samoin kui syöpä. Mitä kohtaa et ymmärrä?

Vierailija kirjoitti:

Kuinka pahat oireet olivat kun tauti todettiin? Saiko julkiselta puolelta riittävästi apua? Vähän hirvittää kun läheisellä ko diagnoosi annettiin ja seuraava muistihoitajan aika on 3-4kk kuluttua. Potilaalta meni lääkärissäkäynti ihan usvassa ja lähipiirilläkin mennee viikkoja asian omaksumiseen. Saati sitten taudin kanssa elämiseen, kovin vähässä on tuki ainakin alkuvaiheessa

Kummallakin siskolla (identtiset kaksoset) toinen menehtyi 7vuoden kuluttua. Toinen elää yksin vieläkin ja aikaa on jo 16vuotta. Tauti etenee hyvin yksilöllisesti.