Seulonnassa riskiluvuksi 1:260, lapsivesipunktiota suositeltiin???

lapsen terveyttä. Ei tietenkään.

Meille tämä epäilyn varjo heitettiin emmekä päässeet ajatuksesta irti ennen kuin lapsivesipunktio oli tehty. Nöyrin mielin silti odotimme vauvaamme ja itkuhan siitä tuli, kun hän lopulta syntyi ja näimme itse, että joo, terveeltä vaikuttaa (ja vaikuttaa edelleen). Ei punktio lopullisia takeita anna, tietenkään. Kyllä jokainen sen ymmärtää.

Helpointa on arvostelu vierestä, kun ei itse tarvitse päätöksiä tehdä. Oli se kova paikka meillekin.

Nro 20.

Todettaisiin että sinulla ei ole rintasyöpää ja sanoisit sen jälkeen että minulla ei ole syöpää. Jos tämä vähän selventäisi asiaa. Eikö todellakaan ihmisille kerrota, että kaikkia kromosomivikoja ei nähdä noissa tutkimuksissa?

En tiennyt, että lvp on vapaaehtoinen, joten en osannut sitä edes pelätä tai miettiä sen tarpeellisuutta tms. En uskonut siitä mitään haittaa olevan, vaan saisin tiedon lapseni terveydestä. Joten ratkaisu oli helppo esikoista odottaessa tai siis ei oma valintani/ratkaisuni, vaan luulin lvp olevan normaali käytäntö.



Osatonlääkäri teki lvp kätilön ohjeinen mukaan!!! Oli tehnyt aiemminkin, mutta oli helvetin epävarma. Hätääntyneenä naisgyne sanoi: " Mikä toi oli?" Minua sattui samaan aikaan. Toimenpide on täysin kivuton normaalisti. Kätilö vastasi: jotakin mitä en kuullut, mutta lopun kuulin " Otetaan osastolle seurantaan." Jotain meni siis vikaan. Makuuttivat mua 2 tuntia siinä petillä, toki siirsivät toiseen huoneeseen. Ja sitten synnyttämättömien osastolle makaan. En saanut nousta edes pissalle. Ja sitten kun sain nousta, niin lapsivettä alkoi valuun. Sitten ultrattiin kiireesti ja takaisin lepoon. Tarkistettiin jollakin tikkutestillä, että oli lapsivettä. Olin 3 päivää vuodelevossa. En jaksanut tehdä valitusta lääkäristä, koska tiesin keskenmenoriskistä etukäteen. Syntyi terve vauva rv 41+0.



Tokalla kerralla olin viisaampi ja tiesin, ettei ole pakko mennä lvp. Päätös oli siis perheen oma. Ja oli tosi vaikee päätös. Menin kuitenkin, kun olisin murehtinut koko raskausajan... Lvp teki toinen osastonlääkäri ja eikä tosiaan kysellyt neuvoja kätilöltä. Oli nopea ja kivuton. Syntyi terve vauva rv 39+0.



MUSTA PAHINTA OLI ODOTTAA VASTAUSTA SE KUUKAUSI JA RV OLI SILLOIN HURJASTI. Päätä ihmeessä itse!



Mielestäni kokenut lääkäri ja ultra ovat paljon tärkeämpiä, kuin lvp. Ja tosiaan kertovat P A L J O N. Jos vain HOITAJA on ultrannut vauvan ja sinulla ei kokeneen lääkärin ultraan mahdollisuutta, niin ehkä sitten olisi hyvä mennä lvp. Mutta päätös on sinun itse tehtävä, koska lvp ei ole pakko mennä!!!!



Lähetän voimahalauksen Sinulle AP!

Mä olen kuitenkin ymmärtänyt, että ne kromosomijutut, mitkä tutkitaan, niin niistä saadaan 100 % varmat tulokset? Ja Downin syndroomahan lienee joka tapauksessa ylivoimaisesti yleisin, että jos edes sen saa jo poissuljettua, niin todennäköisyys terveen lapseen on jo huimasti suurempi? Korjatkaa, jos olen väärässä... Voin olla.



Tämä pelkkä punktiopäätöksen tekeminenkin on jo tosi vaikeaa. Olen tänään itkenyt silmät päästäni, kun mietin menenkö vai en. Ja muutenkin tätä tilannetta. Seulonnat on joo vapaaehtoisia ja tottakai tajuan, että siellä voi kuulla myös jotain ikävää, mutta tämänpäiväinen tilanne oli kyllä jotenkin niin karu: ensin ultrattiin ja kaikki näytti olevan niin hyvin: pikkuiset jalat ja kädet heilutti vaan mulle sieltä kohdusta. Sitten läväistiin eteen se riskilukema. Olin ihan järkyttynyt. Kaverillani juuri pari kk sitten tehtiin sama seulonta ja riskilukema oli jotain 1:50000 luokkaa! Ja mulle tulee yhtäkkiä lukema joka on jotain ihan muuta. Tosin kaveri on 4 v. mua nuorempi, mutta ei kai ikäkään tätä kaikkea selitä?



Kiitos teille, jotka lähetitte lämpimiä ajatuksia...



ap

Tietenkin on ikävää jos siihen liittyy esim sydänvika, mutta sekin on useimmiten korjattavissa. Muuten minä ainakaan en pitäisi downia yhtään sen kummallisempana kuin ns tervettä lastakaan.

lapsivesipunktiossa kuolee 1-3:100 lasta riippumatta siitä ovatko terveitä vai sairaita. Aina voi kysyä, kannattaako tappaa kahdeksan todennäköisesti tervettä lasta, jotta voidaan lapsivesipunktiolla estää yhden vammaisen syntyminen.

Vierailija:

lapsivesipunktiossa kuolee 1-3:100 lasta

Kromosomitulos on kyllä 100% koskien trisomioita, ainakin, ja siihenhän Down kuuluu. Monta muutakin kromosomivirheitä näkee hyvin ja varmasti. Ainoastaan mikrodeleetiot tai joitakin vaikeasti havaittavia translokaatioita voi olla hankala nähdä, mutta ne eivät ole onneksi yleisiä!

Mutta molekyylitasolle ei päästä noissa tutkimuksissa... joten moni sairaus jää näkemättä...

Minusta oli helpompaa, kun en tiennyt vauvasta etukäteen yhtään mitään. Eli mua ei ole kolmessa raskaudessa edes ultrattu kuin sen verran, että istukan paikka selvis.

En olisi kestänyt tulosten odottelua, enkä halua ottaa harteilleni päätöstä lapsen elämästä. Se menee niinkuin on tarkoitettu. Sekä minun, että lapsemme kannalta.

lääkärin vastaanotolle ensin. Ko. lääkäri on tehnyt lv-punktioita parikymmentä vuotta ja on kuulemma ns. vanha konkari näissä asioissa muutenkin. Eli hän vielä tutkii ja ultraa ja keskustellaan yhdessä (mies tulee mukaan), että mitä tehdään. Voi olla, että päädytään siihen, ettei mennä koko punktioon, mutta katsotaan nyt. Tällä hetkellä haluan kaikki mahdolliset asiantuntijalausunnot ja neuvot ja tuen, mitä vaan saatavilla on.



Ei nämä seulonnat kyllä ihmisen elämää helpota, ahdistusta vaan aiheuttaa... Tai tietysti, jos niistä saa hyvät tulokset, niin onhan se helpottavaa.



ap

istukkatutkimukseen näillä luvuilla vaikka kaikki menikin ok. Rankka kokemus.

jos käykin huono tuuri ja kromosomit on " vialliset" niin mitä teet? jos vastaus tuohon on että et missään tapauksessa voi tehdä aborttia, niin on turha mennä kokeeseesn, sitten aika näyttää.

päätin mietintöjen jälkeen mennä (lähinnä siksi koska ikää lähemmäs 40). Seerumiseulan ja ultran tulos oli näyttänyt että terve lapsi olisi tulossa, mutta kuitenkin päätin mennä. Lapsivesitutkimusta ei sitten lopulta kuitenkaan pystyttykään tekemään. Istukka oli ihan edessä, joten pisto olisi pitänyt tehdä sen läpi. Sitä ei kuulemma tehdä, paitsi poikkeustilanteessa, koska keskenmenoriski on silloin todella suuri. Siitä sitten nousin tutkimuspöydältä, eikä punktiota tehtykään. Että näinkin voi käydä! Olin oikeastaan tyytyväinen että tutkimusta ei tehty, koska keskenmenoriski oli mietityttänyt todella paljon.

Sinun luottaisin tuohon np-ultraan enkä ottais riskiä lapsivesipunktion suhteen. Mutta jos et esim. missään tapauksessa ottaisi down-lasta yms, niin silloin ehkä kannattaa mennä. Mutta eihän kuitenkaan tuolla voida todeta kuin kromosomit, ainahan sitä voi olla sitten jotain muuta vikaa.

Minä kerron oman päätökseni:



olin kuopuksen aikaan 35v ja sen puolesta olisin päässyt seulottavaksi, mutta koska tiesin etukäteen, että vaikka lapsella olisi joku poikkeavuus, niin se vakavuusastetta ei kuitenkaan välttämättä pystytä varmasti kertomaan ja koska en olisi sellaisne perusteella halunnut joutua päättämään mahdollisesta keskeytyksestä, niin en käynyt ko seulonnoissa.



Siten toinen tarina:



tuttavalla havaittiin ultrassa jotain epäillyttävää lapsessa vasta vajaa 1kk ennen syntymää - ei aivoja oikein ollenkaan. Siinä vaiheessa ei enää keskeytyksiä tehdä, ennustettiin vain, että lapsi synyy kuolleena. Oikeassa elämässä lapsi eli yli 10v: 2v kuin kuka tahansa normaali ja kehittyvä lapsi, mutta sitten alkoi taantuminen ja sen jälkeen vuosia oli sängyssä käänneltävä ihmispolo. Kaikkia ei siis saada tutkimuksillakaan ajoissa selville - tämäkin lapsi oli ultrattu monta kertaa ennen paljastavaa kertaa.

Viimeksi juttelin lääkärini kanssa (erittäin pätevä ja tietää paljon näistä asioista) ja hän sanoi että kun kromosomit tutkitaan voidaan olla varmoja että ne ovat terveet. Siis että tutkimuksissa nähdään ovatko kromosomit normaalit vai ei, ja jos ne ovat normaalit niin silloin ne ovat sitä 100% --> kromosomien osalta vauva terve, muut vauriot tietenkin mahdollisia. Ymmärsinkö lääkärini väärin?

Mietin pitkään menenkö punktioon vain en. Pohdin asiaa siltä kantilta, että tekisinkö abortin jos jotain poikkeavaa löytyisi? Vastaus tähän oli, että en tekisi, joten koin sen takia myös punktion turhaksi. Meille oli annettu erääseen kromosomipoikkeamaan 1% riski, joten se tuntui aika pieneltä riskiltä muutenkin, enkä enää alun jälkeen pohtinut sitä raskausaikana.



Lapsi syntyi täysiaikaisena ja terveenä. Tai niin ainakin luulimme. Tällä hetkellä meillä on 4,5 vuotias vaikeasti kehitysvammainen lapsi, jolla tosin on normaalit kromosomit. Eli vamma on geeniperäinen. Tätä vammaa ei olisi voitu huomata punktiossa, joten olisimme silloin saaneet kotiin paperit, joissa olisi lukenut että terve lapsi tulossa.



Kuten täällä on jo moneen otteeseen sanottu, punktiosta katsotaan vain ne muutamat yleisimmät kromosomipoikkeavuudet, joten testaamatta jää satoja muita sairauksia ja vammoja. Ja lisäksi on varmaan tuhansia erilaisia vammoja, joiden alkuperästä ei ole mitään tietoa, eikä niitä sen vuoksi voi edes testata raskausaikana, tai edes syntymän jälkeen lapselta. Tähän ryhmään kuuluu myös meidän lapsemme vamma.



Olemme yrittämässä toista lasta ja tiedämme, että meillä on riski vamman uusiutumiseen seuraavien lasten kohdalla, mutta olemme valmiita ottamaan sen riskin. Lääkäri sanoi, että halutessamme pääsisimme laajempiin kromosomitutkimuksiin raskauden aikana, jossa voitaisiin sulkea pois muita vammoja mm. down. Mutta olen edelleen sitä mieltä, että punktioon en mene, ja jos esimerkiksi down-lapsi meille syntyisi, se ei meidän kohdalla olisi mikään katastrofi.

muu vika tai kehityshäiriö yms.

Lapsivesipunktiossa tehdään vain se peruskartoitus kromosomeista, eli katsotaan vain että kaikki kromosomit ovat olemassa, eli että niitä ei puutu, niitä ei ole liikaa tai ettei niistä puutu osia. Tämä testi kertoo sen, että lapsella ei ole niitä sairauksia, joita nämä kromosomipuutteet aiheuttavat. Joten näiden sairauksien/vammojen osalta kromosomit ovat ns. terveet.



Tämän testin lisäksi on muistaakseni olemassa vielä kaksi tai kolme tarkempaa tutkimusta, joissa kromosomit pilkotaan ja tutkitaan sisältä. Tätä tutkimusta ei tehdä peruspunktiossa, ellei ole jotain syytä tutkia kromosomeja tarkemmin. Yleensä nämä laajemmat tutkimukset tehdään vasta lapsen synnyttyä, kun yritetään " keksiä" lapselle diagnoosia.



Myös kaikkia kromosomivirheitä ei olla vielä löydetty, kromosimista voi puuttua niin pieni pala, ettei sitä nykytekniikalla voida vielä löytää.

kunnalliseen punktioon. Olin helpottunut, sillä tarjotun mahdollisuuden olisin luultavasti käyttänyt, vaikka tiesin km riskit...