Te, joiden lapsilla on MAKROKEFALIA.

Eli pojalla (kohta 4v) on suhteellinen makrokefalia, ongelmia kaikessa oppimisessa ja vartalon hallinta huonoa, vaikea epilepsia sekoittaa lisää tilannetta :/



En oikein edes tiedä mikä aina mistäkin johtuu - osasi esim syödä itse sormin ja viedä lusikan suuhun, juoda mukista ja nokkiksesta, seistä hetken ilman tukea ja kävellä puita pitkin (haparoiden muutaman askeleen) vielä vuosi sitten! Nyt ei jaksa enää edes nousta itse istumaan, saati että tavoittelisi leluja, söisi kiinteää ruokaa jne - mitkä siis ennen onnistuivat mainiosti :(



Ei ole kuitenkaan mitään syytä mihinkään löydetty, vaikka tutkimuksia on tehty jo pari vuotta.

meidän 3 v 5 kk ikäisellä pojallamme on ollut syntymästään saakka isokokoinen pää.

Syntyessään poika oli muutoinkin iso (4750 g/55 cm) ja päänympärys oli jo tuolloin 40 cm.

Siitä on tasaisesti omalla käyrällään kasvanut, ollen viimeksi (09/05) 54,8 cm.

Neuvolassa asiaa ollaan ihmetelty, päivitelty ja peloiteltukin ;(

Poikamme lähetettiin neurologille, ja tehtiin pään magneettikuvauskin, jossa ei todettu mitään sen erityisempää.

Ja mitä tuohon kokoon tulee, niin kookashan se on, mutta ei mitenkään silmiin pistävän iso, (suhteessa muuhun vartaloon).



Pojalla on viivästeinen puheentuotto, joten oli tutkimusjaksolla, jossa todettiin keskivaikea-vaikea dysfasia, ja samoihin papereihin oli sitten diagnosoitu pään iso kokokin.



Pikkuveljensäkin (1 v 10 kk) oli isohko syntyessään (4055 g/51 cm, py 37 cm) ja päänkoko menee kanssa yläkantissa (ollen 09/05 myös mitattu, 50,3 cm), mutta hänestä ei ole vielä diagnostoitu päänkoosta mitään ;O



Molemmilla pojilla on päässä nestekystat, mutta vaarattomiksi " väitetyt" .



Mielenkiinnosta kysyisinkin, että minkä kokoisia päitä teidän muiden lapsilla on?

Mitä tutkimuksia tehty?

Mitä esim. neuvolassa ollaan sanottu?

ja ajattelin kysäistä, että missä vaiheessa on makrokefalia tullut lastenne kohdalla puheeksi? Mitä muuta siihen liittyy kuin pään suuri koko? Omat kaksoset syntyivät vk 36 ja b:vauvan pää oli silloin 38cm, kun toisen oli 33, kukaan ei ainakaan ääneen maininnut pään koosta mitään. Aivan alusta asti, tytön pää on kasvanut aivan yli käyrien, eli reilusti yli tuon +2 mitan mikä ylin mitta on. Viimeisimmässä neuvolatarkastuksessa, siis lasten ollessa 5 vuotiaita, toisen tytön nuppi oli 50cm ja toisen 55,5cm muutoin ovat aivan samankokoisia joten eron huomaa aivan selkeästi. Tällä neiti-b:llä oli syntyessään aivan valtava aukile, lähes koko päälaki oli auki ja meni reilusti yli 2 vuotta ennenkuin aukile umpeutui. vaikka itse olen asiaa neuvolassa monesti ihmetellyt, kukaan ei ole koskaan noteerannut asiaa =(

Ihmettelenkin, voiko pää olla vain noin iso, ilman, että on viite mihinkään sairauteen yms...? Osaako joku sanoa jotain?

Meillä suuripäisyys on " sukuvika" . Mutta koska asumme kaupungissa, jossa on yliopistollinen keskussairaala (TYKS), kaikkea tutkitaan ja diagnosoidaan. Kirppu oli 2 pvän ikäinen, kun päänkoosta ensimmäisen kerran lastenlääkärin kanssa keskustelin. En muista, koska tarkka diagnoosi saatiin.



Ja minä havahduin vasta viime viikolla, että tämä makrokefalia (sana, jota käytän, kun vieraiden kanssa keskustelen) luokitellaan poikkeavuudeksi. Tai no, ehkä se sitä onkin. Mutta ei se meillä ole oikeastaan mihinkään vaikuttanut (paitsi, että kaikenlaisissa kokeissa ollaan ravattu)



Ja sen vielä haluan muistuttaa, että suuripäisyys ei ole niin " paha" , kuin _liian nopea_ päänympäryksen kasvu.

yleensä merkitsee sitä että lapsella voi olla hydrokefalia mikä löytyy meidän 8v pojalta jolla tosin pää ei kasvanut koskaan mitenkään poikkeuksellisesti...



Meillä tällä kyseisellä pienellä miehellä oli taas aika pieni pää jo syntyessä (33 cm) mutta muutoin ihan täysiaikaisen vauvan kokonen vesseli vaikka syntyikin kolme ja puoli viikkoa ennen laskettua aikaa v. -97.

Monta vuotta ihmeteltiin kaikenlaisia oireita mitä pojalla oli kunnes sitten 5v iässä alkoi päänsäryt, tasapainohäiriöt, tuntopuutokset toisessa jalassa ja käsien puutumiset ym. jolloin pojan pää magneettikuvattiin ja löydettiin kallon takaosan synnynnäinen kehityshäiriö Arnold Chiari Malformaatio. Diagnoosin saannin aikaan poika oli jo täyttänyt 6v. Samassa MRI-kuvassa huomattiin myös aivokammoiden laajentuminen joka viittasi jos illoin hydrokefaliaan.

Lastenlinnaan tuli aikas kiireellinen lähete neurologin ja neurokirurgin pakeille.



Sillä käynnillä päätettiin että pojan kallo leikataan ja laajennetaan kallon takakuoppaa ottamalla sieltä pala pois jotta aivonestekierto paranisi. Leikkaus tehtiin mutta aivonesteviemärit olivat vioittuneet vuosien aikana kun kallo kävi ahtaaksi ja pikkuaivotonsillat painoi aivonestekanavia joten sitten muutama viikko leikkauksen jälkeen poika oli taas uudestaan leikkauspöydällä aivopaineen nousun takia ja pojalle laitettiin magneettiläpällinen shuntti.

Joten nyt yritetään opetella elämään sitten shuntin kanssa ja yritetään olla pelkäämättä tulevaisuutta ja tulevia mahdollisia ongelmia ja jatkotoimenpiteitä joita tulevaisuudessa voi tulla...



No, tulipahan taas varsinainen romaani, sori ;)



Ai niin sen verran piti vielä kertoman, että meillä tämän shunttipojan pikkuveljelle tehtiin pään mri-kuvaus nyt syksyllä päänsärkyjen takia ja hänellä löydettiin myös sellainen poikkeama päästä että pikkuaivotonsillat roikkuvat vähän foramen magnumin ulkopuolella mutta eivät paina kuitenkaan selkäydinkanavaa kuin isolla veikalla ennen leikkausta.