Lue keskustelun säännöt.
En jaksa enää erityislastani! VUODATUS
22.12.2012 |
Olen tehnyt varmaan puolet palstan aloituksista erityislapsiin liittyen, kysynyt milloin mitäkin ja tuskastellut arjen kanssa. Vaikka lapsi vihdoin ja viimein sai nimen ongelmalleen, kunnon diagnoosit, minä olen puhki. Kaikki on niin haastavaa, vaikeaa, ärsyttävää. En jaksa, en ollenkaan.
Hän sairastaa Touretten syndroomaa, ADHD:n impulsiivista/ylivilkasta muotoa ja lisäksi löytyy aistipoikkeavuuksia, vuorovaikutuksen erityispiirteiä (= Asperger-tyyppinen oireilu) ja luoja ties mitä pientä, joka on survottu ns. kakkosdiagnoosiksi. Olen aivan loppu tämän lapsen kanssa, isoin syy on hänen käytöksensä: jossen jatkuvasti vahdi, hän tekee jotain todella typerää. Koko ajan pitää meteliä, hakkaa leluilla tai kiljuu korkealta (Tourette-oire), tarve saada aistikokemuksia on jatkuva. Ihan joka paikassa haistelee kaiken sopivan ja etenkin sopimattoman, kröhisee ja vastaa kysymyksiin korkealla, epävireisellä "HÖÖ!"-kiljahduksella. Kuulostaa kehitysvammaiselta, eikö? Vaan ei ole- sama lapsi on erittäin fiksu, oppimiskyvyiltään normaali ja hän pystyy keskustelemaan aikuisen kanssa melkein mistä vaan + ymmärtämään jollain tasolla kuulemansa. Hän imee itseensä tietoa kuin sieni ja höpöttää niitä tietojuttujaan sitten päivä toisensa jälkeen, toistaen samaa. Minun käskyni tai pyyntöni menevät ohi korvien, sanoo "joo" mutta ei tee mitä sanoin (ja jos kysyn että mitä häneltä pyydettiin, niin vastaa että ei hän tiedä). Joka aamu alkaa samoilla ohjeilla; jokainen vaihe on toistettava erikseen. On kuin muistisairaalle vanhukselle puhuisi.
Koen raskaaksi senkin, että lapsi on erittäin helposti ärsyyntyvä eikä osaa lopettaa räksytystään (Touretteen kuuluvaa + persoona). Eli vaikka aikuinen tekee selväksi että NYT RIITTÄÄ, tämä lapsi ei lopeta eikä anna perääntymismahdollisuutta vaan huutelee sitten loukkauksiaan vaikka suljetun oven takaakin. Suu ei mene kiinni millään, ihan kaikkea on kokeiltu. On menettänyt etuutensa, on viety leluja jne. mutta ei niin ei. Jäähy ei tehoa, koska ei aina muista/tajua, miksi sinne joutui. Päiväkodissa jatkuva ongelma väkivaltaisen käytöksen ja uhmaamisen kanssa, rajat etsitään joka ikinen päivä uudestaan. Saattaa meitä vanhempiakin yrittää esim. lyödä, jos asiat eivät mene kuten hän on (pakkomielteisesti) päättänyt; juuri tiettyä reittiä pitää mennä kotiin, asiat tehdä juuri tietyssä järjestyksessä...rähisee ja huutaa usein, koska harvoinpa ihan kaikkeen voi yksi ihminen vaikuttaa.
On hänellä hyviäkin hetkiä päivittäin, silloin takertuu kiinni ja yrittää suukotella niin paljon, että hetken jälkeen alkaa ahdistamaan. Roikkuu kiinni niin että sattuu, juoksee päin ja tömähtää aikuiseen (aistikokemuksen hakeminen). Joka ainoa kerta pitää muistuttaa, miten hellyyttä annetaan ja että pitää lopettaa, jos toinen ei sitä tahdo, laihoin tuloksin. Lapsi on varmasti ihmisenä ihana, etenkin hyväntuulisena, mutta minusta tuntuu että kaikki peittyy sairauksien alle ja ettei hänellä ole edessään hääppöinen tulevaisuus, jos tämä jatkuu.
Mieheni on paljon töissä ja usein oloni on aika yksinäinen. Tänään sain nukkua pidempään, mutta jo lounaan aikoihin olin aivan poikki lapsen suhteen ja menin päiväunille. Lapsi oli myös levolla, hän ei nuku koskaan (öisin nukahtaa vain lääkityksen turvin). Oli sitten noussut nukkuessani ylös ja mm. repinyt verhoa, purrut tikkaisiin jäljet sekä sotkenut ulosteellaan housunsa. Tätä viimeistä on tehnyt viime aikoina päivittäin, syytä ei ymmärrä lapsi itse emmekä me vanhemmatkaan. Heräsin siihen, että lapsi on vessassa ja kiljahtelee siellä. Oli kaivellut pyllyään, kakkaa oli vähän kaikkialla (pöntöllä, alaselässä, käsissä, vaatteissa). No, siivosin jälkiä ja käskin lasta pesemään kätensä, tätä toruen (viimeksi eilen kielsin sotkemasta kakallaan). Lapsi kivastui tästä ja alkoi haukkumaan MINUA; häntähän ei saa torua koskaan ja miksi ihmeessä ne kädetkin muka pitäisi pestä. Kaikki tämä vittumaisella (anteeksi), syyttävällä äänensävyllä sanottuna sai sapen kiehahtamaan. Juuri kun yritin rauhoittua, lapsi kieltäytyi avaamasta käsiään pesua varten ja murisi minulle kuin eläin. Ja minä löin.
Seurasi huutoa, tappelua ja lyöntejä. En laskenut, monta kertaa läpsäisin, mutta monta. Kertakin on liikaa, eikös? Olen samaa mieltä. Ja silti en saanut itseäni lopettamaan. Kaikki väsymys, yksinäisyys, tappelu melkein kouluikäisen kanssa ulosteella sotkemisesta jne. purkautui enkä saanut sitä hallintaani. Lopputulos oli väkisin rauhoittumaan raahattu, vihainen lapsi ja makkarissa itkevä äiti. Yritin soittaa miehelleni töihin, mutta hän ei vastannut. Siksi kirjoitan nyt tänne. Minulla on muutama ystävä, mutta he ovat kaikki joko joulunvietossa ulkomailla tai toisella paikkakunnalla. En uskalla heille tästä puhua.
Miten tästä eteenpäin? Mitä minä teen? Onko jotain paikkaa, jonne voi olla yhteydessä?
Kommentit (71)
Kieltämisen vähentäminen ei tarkoita rajattomuutta tai kurittomuutta, päinvastoin. Se tarkoittaa toisenlaista viestintätapaa.
Kiellot provosoivat uhmaa herkästi. Jos saa asian esitettyä pyyntönä tai odotuksena, se voi toimia paremmin.
kuvakorttien kohdalla on sama idea, lapselle kerrotaan visuaalisin keinoin mitä häneltä odotetaan.
Voitko ajatella, että kokeilisit?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Paljon kiitoksia tsempistä ja armosta! Ne tulevat tarpeeseen. Ei ole tarkoitus lytätä kenenkään tietyn mielipidettä esim. kasvatuksen suhteen, mutta kuten sanoin jo, en oikein jaksa uskoa että meidän perheessä saisi toimimaan arkea jossa yhdellä lapsista ei olisi mitään kuria...
Juuri sehän se ongelma teillä on. Teillä yhdellä lapsista ei ole mitään kuria. Perinteiset kasvatusmenetelmät, palkitsemiset ja rangaistukset eivät hänen kohdallaan toimi. Lapsi on ihan yhtä kuriton, vaikka kuinka häntä rankaiset. Koska lapsella ei ole mitään kuria, päädyit sitten lyömään häntä. Mitähän seuraavaksi?
Itse luin, kun jossain määrin erityinen lapseni oli neljän Ross W. Greenen kirjan "Tulistuva lapsi". Sen neuvoilla tilannetta saatiin hallintaan. Palkintojen ja rangaistusten tilalle otettiin tilanteiden ennakointi ja lapsen kanssa keskusteleminen. Aloin ottaa tosissani sen, että kun lapsella alkaa keittää ja kun hän alkaa hölmöillä, siihen on jokin Syy. Se Syy voi minusta olla, tyhmä ja mitätön, mutta lapselle se Syy on ihan todellinen. Se saa hänet pois tolaltaan.
Toimintatapa on jotakuinkin se, että kun lapsi alkaa hangata vastaan (sanotaan vaikka käsien pesua), totean aluksi, että et halua pestä käsiäsi ja kysyn, mitä hätänä. Sitten kerron, etten halua hänen koskevan likaisilla käsillään mihinkään, mitenhän tämä ongelma nyt ratkaistaan. Lapsi siihen, että hän pitää käsiä koko ajan ilmassa eikä koske mihinkään. Minä siihen, että miten se leikkiminen sitten onnistuu. Lapsi että jaloilla. Johon minä, että legoja on kyllä aika vaikea jaloilla rakentaa... Kun tätä on aikansa pähkitty, niin yleensä lapsi toteaa, että jos hän kuitenkin ne kätensä pesisi.
Nykyään lapseni on ekaluokkalainen, joka pärjää koulussa loistavasti. Ei hän vieläkään normaali lapsi ole, mutta raivarit ovat vähentyneet ja lapsi yleensä uskoo puhetta ja tottelee kerrasta.
Ongelmallista meillä on lähinnä se, että nuorempi sisarus on ns. normaali lapsi, jonka kanssa ei tarvitse eikä kannata tähän tapaan neuvotella joka asiasta. Hän nimittäin lähtee kyllä näihin neuvotteluihin myös mukaan, vaikka olisi valmis esimerkiksi pesemään kätensä, kun vain vähän napakammin käskisi. Mutta kun isompi tekee kaikesta numeron, niin täytyyhän sitä vähän kokeilla, yrittää vanhempia vedättää....
Hakkasit sitten viattoman sairaan lapsen :O kumpikohan tarvii enemmän hoitoo sinä vai hän?
Mene itseesi ja mieti hetki. Oletko todella valmis erityislapsen äidiksi? Tämä on todella haastavaa, mutta väkivalta ei todellakaan ole oikea tapa ratkaista asioita. Erityislasta kohtaan väkivaltaa ei saa tapahtua KOSKAAN!!
Ihmiset, jotka täällä toivottaa voimia ja puhuu siitä kuinka kuka tahansa olisi menettänyt hermonsa eivät tiedä mitä on elää erityislasten kanssa.
Nyt hae apua. Kerro neuvolassa tai soita sosiaalitoimeen, mutta jos haluat selvitä tilanteesta niin ettet tapa vielä lastasi (viitaten kommenttiisi "jatkoin lyömistä, vaikka tiesin tekeväni väärin") hae apua nyt ennenkun on myöhäistä
Ihmiset, jotka täällä toivottaa voimia ja puhuu siitä kuinka kuka tahansa olisi menettänyt hermonsa eivät tiedä mitä on elää erityislasten kanssa.
Tuo on kyllä kovasti totta. Seurasin juuri, kun kolmen lapsen äidillä menivät totaalisesti hermot kolmevuotiaan aivan normaaliin vastaanhangoitteluun, kun piti lähteä kyläpaikasta kotiin. Meidän perheen mittapuulla lähtö oli hyvin nopea ja sujuva...
- 64
Kerron, mitä tulisi tapahtumaan, jos meidän sosiaalitoimistoon tulisi sinulta yhteydenotto ja kertoisit saman, jonka kerroit viestissäsi.
Ensinnäkin kukaan ei takertuisi siihen, että olet kerran lyönyt lastasi. Se, että yhteydenotto tulisi suoraan sinulta saisi meidän lastensuojelun toimimaan erittäin nopeasti ja lähtökohtana (kuten aina) teidän perheen omat toivomukset. Ensin sinulle järjestettäisiin omaa aikaa. Nopein tapa on perhetyö ja meillä perhetyö tekee myös kotitöitä. Äiti voi mennä nukkumaan.
Perheohjaus ei osaisi auttaa sinun perhettäsi, joten sellaista on turha pelätä, että erityislasten ongelmia osaamaton henkilö tulisi sohvalle istumaan ja latelemaan asioista rajoista ja rakkaudesta.
Vammaispalveluiden puolelta otettaisiin työntekijä mukaan ja laitettaisiin omaishoidontuki hakuun. ryhdyttäisiin miettimään, miten he lakisääteiset vapaat saisi järjestymään. Meidän kunnassa on intervallipaikkakin helposti saatavissa, mutta monessa kunnassa henkilökohtainen apu tulisi varmaan kotiin ja päästämään muun perheen vapaille.
Ja mikään aloituksessa kuvailemasi ei anna pienentäkään perustetta kiireelliselle sijoitukselle. Älä pelkää lastensuojelua. jos täällä hengaat, niin en ihmettele jos sulla on ennakkoluuloja. Mutta tämä on av.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja mihin läpsi, käsiinkö?
Eipäs kuitenkaan aleta liioitella
jo aiemmin, mutta tässä oli vielä jokunen hyvä kommentti siitä, miten teillä ap se lapsi juuri EI elä kurissa. Sillähän ei sinänsä ole väliä (lainrikkomiset poislukien), MITEN saat lapsen käyttäytymään ihmismoisesti, vaan sen tavoitteen pitäisi olla juuri se käytös. Jollain lapsella toimii jokin lähestymistapa, toisella toinen. Itselläni on toinen lapsista sellainen, jolla suorat jatkuvat käskyt nostattavat vain uhman, ja olen päätynyt siihen, että sanon selvästi (ei lapsen arvailla tarvitse), minkälainen toiminta on missäkin tilanteessa suotavaa, mutta EN käytä muotoja "teet sitten just tasan näin" tai muuta "uhkaavaa". Tottakai saan tällaisesta lepsuilusta sapiskaa mm. täältä av:lta, mutta asiat tärkeysjärjestykseen: minulle on tärkeämpää saada lapsi käyttäytymään sosiaalisesti kutakuinkin soveliaalla tavalla ja itsetuntonsa ja iloisuutensa säilyttäen kuin mielistellä av-mammoja tai jotta voisin pahojen ongelmien iskiessä määkyä perheneuvolassa marttyyrimaisesti, että "olen kaiiiiikkeni yrittänyt". Joskus pitää vaan olla rohkea. Ei me olla kaikki aikuisetkaan samasta muotista valettuja, miksi sitten lapset olisivat?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mutta en ymmärrä miten yhdistät sen curlingiin? Kyse on täysin eri asioista! Greenen opeilla saa lapsen toimimaan haluamallaan tavalla, kunhan itse opettelee ensin uuden tavan ajatella ja ohjata lasta. Myös omien tunteiden/ hermojen hallinta on tärkeää.
Lue uudelleen se kirja!
En minä edes tiennyt koko sairaudesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei! Toivottavasti olet AP vielä linjoilla! Meillä on aivan yhtä haasteellinen tilanne kuin teillä. Kukaan ei ymmärrä tätä tilannetta, joka ei tätä itse elä päivästä toiseen, tunnista tuntiin. Se joka tälläisen rumban vetää oikeasti läpi sortumatta koskaan virheisiin (eikä vain kuvittele sitä kunnialla tekevänsä) ei ole inhimillinen. Ei ole vuorovaikutuksessa ollenkaan.
Olen ahminut apua ympäriltäni, ottanut vastaan kaiken, opiskellut käyttäytymisenmuokkaus terapioita... On ollut erilaisia terapiajaksoja. Lapsen toiminnassa ei ole mitään logiikkaa. Paljon on toki asioita, jotka helpottavat. Rutiinit, kuvat, ärsykkeiden minimointi, tiedät ihan varmasti mistä puhun, mutta ratkaisevaa apua ei ole olemassakaan ja tiedät senkin. Voin täysin hyvällä omallatunnolla vakuuttaa olevani johdonmukaisempi, pitkäjännitteisempi, läsnäolevampi ja lastani enemmän tukeva äiti, kuin lähipiirini muut äidit. Sinä olet myös, sen huomaa tekstistäsi. Älä kuluta vähäisiä voimavarojasi lukemalla asiasta tietämättömien hyvää tarkoittavia, yksinkertaisia neuvoja. Sama kuin tekisit lumitöitä pikkulusikalla, väsyt suhteettomasti lopputulokseen nähden (anteeksi tökerö vertaus :D )
Olen usein sanonut, että lapseni, kuten sinunkin lapsesi, ovat väliinputoajia. Ei kehitysvammaisia (jolloin saavat enemmän anteeksi ympäristöltään, mikä osaltaan hieman ehkä keventää taakkaa) mutta laajoja moniulotteisia, vaihtelevia, muuttuviakin ongelmia on runsaasti. Saattavat hetkittäin käyttäytyä normaalisti, näyttää normaalilta. Heitä verrataan neurotyypillisiin ehkä ajoittain... Ja silti yhtäkkiä koko pakka menee täysin sekaisin. Tiedät itse, että kaikkeen et voi puuttua, sitten kuulet olevasi välinpitämätön kasvattaja, kun et toru lasta kiroilusta (joka Touretten tietää, ymmärtää mitä tarkoitan). Vastaavia tilanteita tulee kaikissa neurologisissa oireyhtymissä.
Meillä on nyt pitkän harkinnan jälkeen aloitettu ADHD lääkitys. Lapsella on Asperger, ADHD ja tourette. Lisäksi on epilepsia. Hän on älykäs lapsi ja siksikin tämä on ollut niin TURHAUTTAVAA, kun hän ei millään kykene tekemään asioita joita osaisi, johtuen keskittymishäiriöistä, matalasta ärsykkeidensietokyvystä, aistiyliherkkyydestä... Tästä lääkkeestä on oikeasti ollut apua ja tällä on laajempi vaikutus, kuin ensin kuvittelinkaan; lapsi pystyy pysähtyä kuuntelemaan, jolloin voin "brieffata" häntä sietämään esim. kaupan pakollisia aistiärsykkeitä -> yksittäiset tilanteet helpottuvat-> koko elämä helpottuu. ADHD:n ensisijainen hoito mahdollistaa ohjauksen Aspergerin suhteen. Vaikutus ei näkynyt aivan heti, koska lapsen piti ensin poisoppia tavoistaan. Toivon, että voimme jatkossa lopettaa lääkityksen, kun saamme ensin vahvistettua lapsen hyviä puolia, itsetuntoa, hyviä toimintamalleja jne.
Mikä teillä näistä neurologisen kirjon ongelmista on sellainen, joka eniten sotkee kuvioita?
kaikenlaisia vammasia munkin verovaroilla hyysätään. Onko nää jutut tosia tässäkin ketjussa. Kauheeta mitä pentuja.