En jaksa enää erityislastani! VUODATUS

Olen tehnyt varmaan puolet palstan aloituksista erityislapsiin liittyen, kysynyt milloin mitäkin ja tuskastellut arjen kanssa. Vaikka lapsi vihdoin ja viimein sai nimen ongelmalleen, kunnon diagnoosit, minä olen puhki. Kaikki on niin haastavaa, vaikeaa, ärsyttävää. En jaksa, en ollenkaan.

Hän sairastaa Touretten syndroomaa, ADHD:n impulsiivista/ylivilkasta muotoa ja lisäksi löytyy aistipoikkeavuuksia, vuorovaikutuksen erityispiirteiä (= Asperger-tyyppinen oireilu) ja luoja ties mitä pientä, joka on survottu ns. kakkosdiagnoosiksi. Olen aivan loppu tämän lapsen kanssa, isoin syy on hänen käytöksensä: jossen jatkuvasti vahdi, hän tekee jotain todella typerää. Koko ajan pitää meteliä, hakkaa leluilla tai kiljuu korkealta (Tourette-oire), tarve saada aistikokemuksia on jatkuva. Ihan joka paikassa haistelee kaiken sopivan ja etenkin sopimattoman, kröhisee ja vastaa kysymyksiin korkealla, epävireisellä "HÖÖ!"-kiljahduksella. Kuulostaa kehitysvammaiselta, eikö? Vaan ei ole- sama lapsi on erittäin fiksu, oppimiskyvyiltään normaali ja hän pystyy keskustelemaan aikuisen kanssa melkein mistä vaan + ymmärtämään jollain tasolla kuulemansa. Hän imee itseensä tietoa kuin sieni ja höpöttää niitä tietojuttujaan sitten päivä toisensa jälkeen, toistaen samaa. Minun käskyni tai pyyntöni menevät ohi korvien, sanoo "joo" mutta ei tee mitä sanoin (ja jos kysyn että mitä häneltä pyydettiin, niin vastaa että ei hän tiedä). Joka aamu alkaa samoilla ohjeilla; jokainen vaihe on toistettava erikseen. On kuin muistisairaalle vanhukselle puhuisi.

Koen raskaaksi senkin, että lapsi on erittäin helposti ärsyyntyvä eikä osaa lopettaa räksytystään (Touretteen kuuluvaa + persoona). Eli vaikka aikuinen tekee selväksi että NYT RIITTÄÄ, tämä lapsi ei lopeta eikä anna perääntymismahdollisuutta vaan huutelee sitten loukkauksiaan vaikka suljetun oven takaakin. Suu ei mene kiinni millään, ihan kaikkea on kokeiltu. On menettänyt etuutensa, on viety leluja jne. mutta ei niin ei. Jäähy ei tehoa, koska ei aina muista/tajua, miksi sinne joutui. Päiväkodissa jatkuva ongelma väkivaltaisen käytöksen ja uhmaamisen kanssa, rajat etsitään joka ikinen päivä uudestaan. Saattaa meitä vanhempiakin yrittää esim. lyödä, jos asiat eivät mene kuten hän on (pakkomielteisesti) päättänyt; juuri tiettyä reittiä pitää mennä kotiin, asiat tehdä juuri tietyssä järjestyksessä...rähisee ja huutaa usein, koska harvoinpa ihan kaikkeen voi yksi ihminen vaikuttaa.

On hänellä hyviäkin hetkiä päivittäin, silloin takertuu kiinni ja yrittää suukotella niin paljon, että hetken jälkeen alkaa ahdistamaan. Roikkuu kiinni niin että sattuu, juoksee päin ja tömähtää aikuiseen (aistikokemuksen hakeminen). Joka ainoa kerta pitää muistuttaa, miten hellyyttä annetaan ja että pitää lopettaa, jos toinen ei sitä tahdo, laihoin tuloksin. Lapsi on varmasti ihmisenä ihana, etenkin hyväntuulisena, mutta minusta tuntuu että kaikki peittyy sairauksien alle ja ettei hänellä ole edessään hääppöinen tulevaisuus, jos tämä jatkuu.

Mieheni on paljon töissä ja usein oloni on aika yksinäinen. Tänään sain nukkua pidempään, mutta jo lounaan aikoihin olin aivan poikki lapsen suhteen ja menin päiväunille. Lapsi oli myös levolla, hän ei nuku koskaan (öisin nukahtaa vain lääkityksen turvin). Oli sitten noussut nukkuessani ylös ja mm. repinyt verhoa, purrut tikkaisiin jäljet sekä sotkenut ulosteellaan housunsa. Tätä viimeistä on tehnyt viime aikoina päivittäin, syytä ei ymmärrä lapsi itse emmekä me vanhemmatkaan. Heräsin siihen, että lapsi on vessassa ja kiljahtelee siellä. Oli kaivellut pyllyään, kakkaa oli vähän kaikkialla (pöntöllä, alaselässä, käsissä, vaatteissa). No, siivosin jälkiä ja käskin lasta pesemään kätensä, tätä toruen (viimeksi eilen kielsin sotkemasta kakallaan). Lapsi kivastui tästä ja alkoi haukkumaan MINUA; häntähän ei saa torua koskaan ja miksi ihmeessä ne kädetkin muka pitäisi pestä. Kaikki tämä vittumaisella (anteeksi), syyttävällä äänensävyllä sanottuna sai sapen kiehahtamaan. Juuri kun yritin rauhoittua, lapsi kieltäytyi avaamasta käsiään pesua varten ja murisi minulle kuin eläin. Ja minä löin.

Seurasi huutoa, tappelua ja lyöntejä. En laskenut, monta kertaa läpsäisin, mutta monta. Kertakin on liikaa, eikös? Olen samaa mieltä. Ja silti en saanut itseäni lopettamaan. Kaikki väsymys, yksinäisyys, tappelu melkein kouluikäisen kanssa ulosteella sotkemisesta jne. purkautui enkä saanut sitä hallintaani. Lopputulos oli väkisin rauhoittumaan raahattu, vihainen lapsi ja makkarissa itkevä äiti. Yritin soittaa miehelleni töihin, mutta hän ei vastannut. Siksi kirjoitan nyt tänne. Minulla on muutama ystävä, mutta he ovat kaikki joko joulunvietossa ulkomailla tai toisella paikkakunnalla. En uskalla heille tästä puhua.

Miten tästä eteenpäin? Mitä minä teen? Onko jotain paikkaa, jonne voi olla yhteydessä?

Mutta saat ISON virtuaalisen halin! Kuulostaa todella rankalta tuollainen elämä.

Soita auttavaan puhelimeen ja kerro tuo anonyymisti? On varmasti vaihtoehtoja että saat hoitoapua!

Että todella haastavalta ja väsyttävältä kuulostaa. Lapsi on kuitenkin omaan sairauteensa syytön! Älä missään tapauksessa lyö häntä enää. Poistu sen sijaan vaikka itse toiseen huoneeseen jos tunnistat, etä maltti menee kohta.



Mielestäni tilanteenne kuulostaa nyt niin haastavalta, ettet välttämättä pärjää yksin, ainakaan uupumatta. Ota yhteyttä neuvolaan ja lähde sitä kautta selvittämään saisitteko apua.

Soita päivystykseen jos tarvitset väitöntä apua ja kerro tilanteesi. Muuten voisit hakea neuvolan kautta apua arkipäivinä.

Soita päivystykseen jos tarvitset väitöntä apua ja kerro tilanteesi. Muuten voisit hakea neuvolan kautta apua arkipäivinä.

veikkaan että lapsella vielä vaikeampaa jos ymmärtää että on erityinen.



Sinulta meni kuppi nurin ja luin koko tekstisi ja siinä tuli kyllä lieventäviä asianhaaroja riittämäiin. Olet ihminen ja ihminen tekee virheitä.



Koettakaa nollata tilanne, pyydät lapselta anteeksi ja sovitte asian.



Uskon että monelta muultakin menisi hermo vastaavanlaisen lapsen kanssa.



Enpä tuosta minnekään ilmoittelisi kun on yksittäinen kerta. Jos jatkossa toistuu sitten hae apua. Tukiperhe olisi hyvä ratkaisu. Lapsi olisi vaikka kerran kuukaudessa jossain perheessä ja te saisitte ladata akkuja.



Itselläni on haastava lapsi muttei lähellekään sellainen mitä kuvasit. Ymmärrän että joskus on voimat loppu.

hankala tilanne.



Joku ehdotti toiseen huoneeseen menoa ja se toimii. Tein tätä muutaman kerran lasten pienenä ollessa kun tuli tunne että heti läimäsen yms. Tilanne ajautui sellaiseksi kun lapsilla oli jatkuvasti sairastelukierre ja tuli univajetta ja elin jatkuvasti stressitilassa.



Olen itkenyt minäkin hetkellisiä epäonnistumisia äitinä.

Ollaan ihan loppu.



Saisitko lapsen osastojaksolle tutkittavaksi, sanot että oireet vaan pahenee ja ette jaksa enää? Kuvaile mieluummin liioitellen kuin vähätellen tilannetta, muuten ei saa apua. Kuulostaa että jonkinlaista terapiaa ja lääkitystä lapsesi on vailla.



Hakekaa vertaistukea, sopeutumisvalmennuskursseja, tuettuja lomia asianomaisilta liitoilta (as-autismi, adhd-center, mitä näitä on). Sieltä saa taas hetken voimia jaksaa, ja näkee muitakin samassa tilanteessa olevia.



Voimia teille!

Soita vaikka kriisipäivystykseen ja kerro tilanne. Tee lastensuojeluilmoitus itsestäsi, onhan jotain apua saatava.

Osallista miehesi, vähemmän töitä. Erityislapsen kanssa ei yksi vanhempi jaksa millään.

Erikoissairaanhoidonpiiristä apua, lapsi on varmaan jo erikoissairaanhoidon piirissä, jos noin vaikeat oireet.

Lapsi osastojaksolle? Onko koskaan ollut. jos ei niin aika varmasti olisi mennä.

Vaikka mitä diagnooseja, ei silti voi käyttäytyä noin.

Jos tilanne todella noin paha, niin todella huolestuttavalta kuulostaa.

Tuttavallani on hankala lapsi, diagnooseina dysgasia mutta suurin ongelma on vajavainen kasvatus. Tuttavani on minunkin nähteni lyönyt muutaman kerran lasta. Menee kuppi nurin. Tapauksessa ärsyttää se että suurin ongelma huono vanhemmuus. Teidän tapauksessanne kaikkenne yritätte joten ole armollinen itsellesi. Meistä kukaan ei ole virheetön ja sinä elät haastavaa elämää etkä ole superihminen. Saisitko jostain aikuisen seuraa arkeen jakamaan iloja ja suruja?

Onnistuin puhumaan mieheni kanssa, soitti minulle takaisin. Se paransi oloa ja pyysin lapselta anteeksi (hänkin minulta, oma-aloitteisesti...vau. Ei ole näin tehnyt kuin pari kertaa!). Sitten menimme keittiöön, tein päivällistä ja lapsi piirteli. Söimme ja nyt lapsen vireystaso on toisessa ääripäässä äskeisen rauhallisen hetken jälkeen; kiljahtelee siansaksaa, hyppii (pelkään että oksentaa, söi vatsansa täyteen kuitenkin, mutta ei lopeta touhua vaikka pyydänkin), höpisee itsekseen ja tulee vähän väliä luokseni vaikka ohjasin hänet jo leikkimään edeltä (menen itsekin perässä kohta). Kyllä tämä on hermoja raastavaa.



Kiitos teille kaikille fiksuista ja myötätuntoisista viesteistä! Hyviä neuvojakin sain. Luulen, että soitan maanantaina hoitavalle taholle ja kerron oireiden pahentumisesta (mm. ulosteongelmat). Sitten on katsottava, miten siitä eteenpäin...lapselle on kyllä kaavailtu ensi vuodelle lääkitystä + terapiaakin, epäröin ensimmäisen suhteen aiemmin mutta nyt alan uskomaan ettei tässä ole mitään taikakeinojakaan. Se on totta, etten minä ole superihminen enkä jaksa yksin. Täytyykin jutella tuosta miehen kanssa illalla...



T: Ketjun aloittanut

Olet ihan normaali ihminen, eli älä syytä itseäsi. Monella palaisi käämi tuossa tilanteessa ja se on täysin ymmärrettävää ja inhimmillistä, vaikka väärin onkin.



Tuttavaperheen lapsi on syklitetysti osastolla ja sitten taas jonkun aikaa kotona, miten olisi tuollainen järjestely teidän perheessä?

Onnistuin puhumaan mieheni kanssa, soitti minulle takaisin. Se paransi oloa ja pyysin lapselta anteeksi (hänkin minulta, oma-aloitteisesti...vau. Ei ole näin tehnyt kuin pari kertaa!). Sitten menimme keittiöön, tein päivällistä ja lapsi piirteli. Söimme ja nyt lapsen vireystaso on toisessa ääripäässä äskeisen rauhallisen hetken jälkeen; kiljahtelee siansaksaa, hyppii (pelkään että oksentaa, söi vatsansa täyteen kuitenkin, mutta ei lopeta touhua vaikka pyydänkin), höpisee itsekseen ja tulee vähän väliä luokseni vaikka ohjasin hänet jo leikkimään edeltä (menen itsekin perässä kohta). Kyllä tämä on hermoja raastavaa.

Kiitos teille kaikille fiksuista ja myötätuntoisista viesteistä! Hyviä neuvojakin sain. Luulen, että soitan maanantaina hoitavalle taholle ja kerron oireiden pahentumisesta (mm. ulosteongelmat). Sitten on katsottava, miten siitä eteenpäin...lapselle on kyllä kaavailtu ensi vuodelle lääkitystä + terapiaakin, epäröin ensimmäisen suhteen aiemmin mutta nyt alan uskomaan ettei tässä ole mitään taikakeinojakaan. Se on totta, etten minä ole superihminen enkä jaksa yksin. Täytyykin jutella tuosta miehen kanssa illalla...

T: Ketjun aloittanut

No, et ainakaan ensi maanantaina voi soittaa, sillä silloin on jouluaatto.

tuhrimisvaihe esikouluiässä, johtui jostain sellaisesta, että vatsa oli kova, mutta sen kovan ulosteen takana oli löysää ulostetta, joka sitten tuli housuun. Tai jotein tällaista, joka tapauksessas saimme neuvolasta ohjeet syöttää lapselle paljon kuituja, tarkkailla että juo tarpeeksi ja aluksi sekoitimme ruokaan jotain pellava-siemeniä tms, en nyt muista tarkemmin tuotteen nimeä. Tämä auttoi eikä tuhrimista enää sen jälkeen ollut.

Saatko omaishoidontukea? Sinulle kuuluisi se! Hae sitä, siihen kuuluu kolme vuorokautta vapaata kuukaudessa, jolloin saisit lapsen hoitoon yötä myöten.

Eräst tuttavaperheeni tekee niin, että heidän erityislapsensa on yhden vuorokauden viikossa hoitokodissa, menee sinne suoraan koulusta taksilla, ja lähtee sieltä aamulla kouluun taksilla. Tuossa hoitovapaat ylittyy, mutta kunta maksaa ne, itse joutuu maksamaan vain pari euroa enemmän omavastuuta. Yksi vuorokausi viikossa täysin vapaata lapsesta auttaa jaksamaan kummasti.

Tuo kertoo vain sen, että olet väsynyt ja stressaantunut, ja tarvitset lomaa.

Tsemppiä ap:lle!!!! Ja kaikkea hyvää hänen lapselleen.

että poika menisi laitokseen? Tämä on hyytävän kurja kysymys, mutta tilanteesi kuulostaa toivottamalta. Ehkä kuitenkin lääkkeistä tulee olemaan jotain apua .MIkäli ei, niin laitoshoito voisi olla aidosti harkittava vaihtoehto, vaikka täydellisten mammojen maailmassa näin ei ikinä saisi sanoa. Mutta mä sanon.

Omaishoidontukea en saa, täytyykin selvitellä olisinko siihen oikeutettu. Eikös se sosiaalipuolelta haeta? Tukiperhe saadaan vain lastensuojelun kautta, siksi en sitä tahtoisi. Osastojakso voisi olla hyvä, luulen että sellainen on edessä muutenkin mahdolllisen terapian ym. takia. Tuo vapaapäivä viikossa kuulostaa kyllä hyvältä, melkein utopistiselta! Nykytilanteessa meillä ei ole juuri koskaan ole lapsesta lomaa, ainoa kelvollinen hoitaja asuu hyvin kaukana ja pystyy muutaman kerran vuodessa ottamaan lapsen luokseen viikonlopuksi. Toki parempi sekin, kuin ei mitään.



Kiitos kaikille vielä kerran ja rauhallista joulua! Nyt minun täytyy mennä, lapsen käytös menee ihan ohi ja tällä menolla saadaan vielä varoitus naapureilta, kun lapsi ei saa lattian hakkaamista loppumaan..!



T: Ketjun aloittanut

Mitä te oikein kuvittelette? Lapsella on vähän neurologisia erityispiirteitä ja niistä seuraavista kommunikaatio-ongelmista johtuvan turhautumisen aiheuttama uhmakkuushöiriö, mutta ei mitäänälyllistä vammaa. Ei sellaisella ole mitään tivoa päästä laitospaikalle. Tiedän, mulla on noilla diagnooseilla oleva lapsi itselläkin. Ja rehellisesti sanottuna, ei hänen paikkansa missään laitoksessa olekaan - ne vain pahentaisivat tilannetta.



Ymmärrän ap:n väsymystä ja epåtoivoaj aolen kokenut ne itsekin. Silti sanon tässä nyt sen julmemman totuuden: A ja vain ap voi itse vaikuttaa asiaan. Tuon tilanteen karmeus ON ap:n vika. Ei siksi, että hän olisi muita äitejä jotenkin surkeampi, vaan siksi, että häneltä vaaditaan muita enenmmän eikä hän nyt ole vielä keksinyt, miten hän sen enemmän itsestään esiin kaivaa. Tämä ei ole mikään ihme, se on ihan normaalia, mutta kylmä tosiasia on silti, että tilanne ei muutu millään lääkkeillä eikä terapialla, jollei hän saa myös itsessään jotenkin aikaan lapsen erityisstatuksen vaatimaa muutosta. (Ja samaa, joskin vähäisemmässä määrin, vaaditaan myös päivähoidolta ja koululta, mutta oma koti on aina se tärkein)



Suosittelen ap:lle jotqin neuromentalin tai yliopsitosairaalan perhekoulua ja ahkeraa opiskelua neurolasten vanhemmille suunnattujen kirjojen ja nettisivujen parissa. Js englanti sujuu, Ross Greenellä ja tony attwoodilla on molemmilla hyvät sivustot, joissa on åaljon käytännönläheisiä vinkkejä. Myös tampereen nepsy/kasper-projektin nettisivuilta löytyy paljon ojeita. Homman yhdin on kuitenkin siinä, että ei yritä soveltaa yksittäisiä ohjeita, vaan ymmärtää ja sitten soveltaa niiden takana olevaa ajatusmaailmaa: että näkee, miten ja miksi lapsi ajattelee eri tavoin kuin me ja miten nuo omituisuudet seuraavat siitä. Ja miten siihen erilaiseen ajatteluun voi vaikuttaa.



Kyllä se elämä siis vielä.helpommaksikin muuttuu, kunhan pidät pintasi etkä luovuta lapsi kanssa ja hänen kasvattamisessaan.

Suhtaudun lisäksi hieman skeptisesti näihin väitteisiin, joissa vanhempi vaikuttaa lapseen muka niin paljon, että tämän neurologiset vaivat ym. jäisivät taustalle...varsinkin, kun ei siihen näytä pystyvän useampi kokenut ammattilainenkaan. Lapsi on siis erityispäiväryhmässä, jonka opettajilla ja hoitajilla on vuosikymmenien kokemus hommistaan sekä päiväkodissa että myös mm. Lastenlinnassa. Erikoiselta tuntuu, että joku taho olisi keksinyt keinon, jolla lapsen käytös muuttuisi radikaalisti.



Lapsella ei ole uhmakkuushäiriötä eikä "vähän neurologisia erityispiirteitä". Papereissa on mainittu Touretten syndrooma + se kakkosdiagnoosi, johon kuuluu ADHD ym. oireisto. Se ei ole "vähän" millään mittapuulla.



Tahtoisin ihan konkreettisia esimerkkejä vaikkapa niistä omien toimintatapojen muutoksista, jos mahdollista. Meidän keinomme vanhempina on syynätty aika tarkkaan, ollaan täytelty kymmeniä lomakkeita ja käyty perheneuvolassakin. Silti tuntuu, ettemme viisastu tästä enempää. Ymmärrämme kyllä, että erityislasta ei voi kasvattaa täysin samoin kuin tervettä, mutta on silti asioita joista emme voi tinkiä vain siksi että lapsella on jokin sairaus.



T: Ketjun aloittanut



Ps. Juttelin mieheni kanssa yli tunnin ja molemmat päädyimme siihen ratkaisuun, että alamme vaatimaan aktiivisesti lääkitystä sekä terapiaa lapselle.