Lue keskustelun säännöt.
En jaksa enää erityislastani! VUODATUS
22.12.2012 |
Olen tehnyt varmaan puolet palstan aloituksista erityislapsiin liittyen, kysynyt milloin mitäkin ja tuskastellut arjen kanssa. Vaikka lapsi vihdoin ja viimein sai nimen ongelmalleen, kunnon diagnoosit, minä olen puhki. Kaikki on niin haastavaa, vaikeaa, ärsyttävää. En jaksa, en ollenkaan.
Hän sairastaa Touretten syndroomaa, ADHD:n impulsiivista/ylivilkasta muotoa ja lisäksi löytyy aistipoikkeavuuksia, vuorovaikutuksen erityispiirteiä (= Asperger-tyyppinen oireilu) ja luoja ties mitä pientä, joka on survottu ns. kakkosdiagnoosiksi. Olen aivan loppu tämän lapsen kanssa, isoin syy on hänen käytöksensä: jossen jatkuvasti vahdi, hän tekee jotain todella typerää. Koko ajan pitää meteliä, hakkaa leluilla tai kiljuu korkealta (Tourette-oire), tarve saada aistikokemuksia on jatkuva. Ihan joka paikassa haistelee kaiken sopivan ja etenkin sopimattoman, kröhisee ja vastaa kysymyksiin korkealla, epävireisellä "HÖÖ!"-kiljahduksella. Kuulostaa kehitysvammaiselta, eikö? Vaan ei ole- sama lapsi on erittäin fiksu, oppimiskyvyiltään normaali ja hän pystyy keskustelemaan aikuisen kanssa melkein mistä vaan + ymmärtämään jollain tasolla kuulemansa. Hän imee itseensä tietoa kuin sieni ja höpöttää niitä tietojuttujaan sitten päivä toisensa jälkeen, toistaen samaa. Minun käskyni tai pyyntöni menevät ohi korvien, sanoo "joo" mutta ei tee mitä sanoin (ja jos kysyn että mitä häneltä pyydettiin, niin vastaa että ei hän tiedä). Joka aamu alkaa samoilla ohjeilla; jokainen vaihe on toistettava erikseen. On kuin muistisairaalle vanhukselle puhuisi.
Koen raskaaksi senkin, että lapsi on erittäin helposti ärsyyntyvä eikä osaa lopettaa räksytystään (Touretteen kuuluvaa + persoona). Eli vaikka aikuinen tekee selväksi että NYT RIITTÄÄ, tämä lapsi ei lopeta eikä anna perääntymismahdollisuutta vaan huutelee sitten loukkauksiaan vaikka suljetun oven takaakin. Suu ei mene kiinni millään, ihan kaikkea on kokeiltu. On menettänyt etuutensa, on viety leluja jne. mutta ei niin ei. Jäähy ei tehoa, koska ei aina muista/tajua, miksi sinne joutui. Päiväkodissa jatkuva ongelma väkivaltaisen käytöksen ja uhmaamisen kanssa, rajat etsitään joka ikinen päivä uudestaan. Saattaa meitä vanhempiakin yrittää esim. lyödä, jos asiat eivät mene kuten hän on (pakkomielteisesti) päättänyt; juuri tiettyä reittiä pitää mennä kotiin, asiat tehdä juuri tietyssä järjestyksessä...rähisee ja huutaa usein, koska harvoinpa ihan kaikkeen voi yksi ihminen vaikuttaa.
On hänellä hyviäkin hetkiä päivittäin, silloin takertuu kiinni ja yrittää suukotella niin paljon, että hetken jälkeen alkaa ahdistamaan. Roikkuu kiinni niin että sattuu, juoksee päin ja tömähtää aikuiseen (aistikokemuksen hakeminen). Joka ainoa kerta pitää muistuttaa, miten hellyyttä annetaan ja että pitää lopettaa, jos toinen ei sitä tahdo, laihoin tuloksin. Lapsi on varmasti ihmisenä ihana, etenkin hyväntuulisena, mutta minusta tuntuu että kaikki peittyy sairauksien alle ja ettei hänellä ole edessään hääppöinen tulevaisuus, jos tämä jatkuu.
Mieheni on paljon töissä ja usein oloni on aika yksinäinen. Tänään sain nukkua pidempään, mutta jo lounaan aikoihin olin aivan poikki lapsen suhteen ja menin päiväunille. Lapsi oli myös levolla, hän ei nuku koskaan (öisin nukahtaa vain lääkityksen turvin). Oli sitten noussut nukkuessani ylös ja mm. repinyt verhoa, purrut tikkaisiin jäljet sekä sotkenut ulosteellaan housunsa. Tätä viimeistä on tehnyt viime aikoina päivittäin, syytä ei ymmärrä lapsi itse emmekä me vanhemmatkaan. Heräsin siihen, että lapsi on vessassa ja kiljahtelee siellä. Oli kaivellut pyllyään, kakkaa oli vähän kaikkialla (pöntöllä, alaselässä, käsissä, vaatteissa). No, siivosin jälkiä ja käskin lasta pesemään kätensä, tätä toruen (viimeksi eilen kielsin sotkemasta kakallaan). Lapsi kivastui tästä ja alkoi haukkumaan MINUA; häntähän ei saa torua koskaan ja miksi ihmeessä ne kädetkin muka pitäisi pestä. Kaikki tämä vittumaisella (anteeksi), syyttävällä äänensävyllä sanottuna sai sapen kiehahtamaan. Juuri kun yritin rauhoittua, lapsi kieltäytyi avaamasta käsiään pesua varten ja murisi minulle kuin eläin. Ja minä löin.
Seurasi huutoa, tappelua ja lyöntejä. En laskenut, monta kertaa läpsäisin, mutta monta. Kertakin on liikaa, eikös? Olen samaa mieltä. Ja silti en saanut itseäni lopettamaan. Kaikki väsymys, yksinäisyys, tappelu melkein kouluikäisen kanssa ulosteella sotkemisesta jne. purkautui enkä saanut sitä hallintaani. Lopputulos oli väkisin rauhoittumaan raahattu, vihainen lapsi ja makkarissa itkevä äiti. Yritin soittaa miehelleni töihin, mutta hän ei vastannut. Siksi kirjoitan nyt tänne. Minulla on muutama ystävä, mutta he ovat kaikki joko joulunvietossa ulkomailla tai toisella paikkakunnalla. En uskalla heille tästä puhua.
Miten tästä eteenpäin? Mitä minä teen? Onko jotain paikkaa, jonne voi olla yhteydessä?
Kommentit (71)
juuri sinä tiedät! Jos vähän viitsii miettiä asioita, ni ymmärtäs että kielloista syntyy vaan lisää uhmaa. Jos sua nyt kielletään kieltämästä sun lasta, ni mitä muuta sä nyt teet ku uhmaat näitä kirjoittajia? Sulla on kyllä aikaa istua koneella valittamassa, mut jos sun laps ei ole nukkumassa ni mikset ole sen kanssa???
Älä nyt sinä hermostu, jos juuri sinun neuvosi ei kelpaa. Ei ole vain yhtä ainoaa totuutta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ei välttämättä liity ap:n tapaukseen, mutta tulipa mieleeni tuosta väittelystä, että pitääkö lasta vain napakasti kieltää vai sen sijaan olla koko ajan vieressä halimassa, noin kärjistetysti. Esikoiseni on vähän "erikoinen" (siis kaukana ap:n lapsen erikoisuudesta, mutta vähän aspergerpiirteinen) ja olen välillä kulkenut kuin pimeässä hänen kanssaan, kun monet ns. normilapsenkasvatusopit eivät vaan ole toimineet. Mitkään jäähyt, palkintotaulukot sun muu eivät ole tuottaneet tulosta. Ja kyllä, tällä lapsella on kaikkein parhaiten toiminut se, että vältän suoria tee näin/älä tee näin -käskyjä vaan olen selvästi antanut ymmärtää miten missäkin tilanteessa toimitaan, mutta en suoraan komenna häntä. Kuulostaa hullulta ehkä, mutta joillain se uhma ryöpsähtää heti, jos kokee joutuneensa nurkkaan ajetuksi. Jos sen sijaan jaan auliisti rakkautta ja joskus katson läpi käsien huonoa käytöstä (jos esim. näen, että lapsi on väsynyt tms.), niin tadaa - hän ei alakaan käyttää tilannetta itsekkäästi hyväkseen, vaan pyrkii jatkossa toimimaan mieleni mukaisesti. Kun häneen luotetaan, hän toimii sen mukaisesti. En sano, että tämä ollenkaan kaikilla toimisi, mutta meillä näin. Eikä ole ihan pikkulapsi enää, eli ei tarvi arvuutella, mitä sitten koulussa joskus tapahtuu, on jo siellä.
Mutta myönnän kyllä itsekin, että onhan elämä helpompaa "taviskuopuksen" kanssa, vaikka kumpikin on yhtä rakas. Niillä korteilla kuitenkin pelataan, mitkä on saatu. Niistä yritetään saada se paras mahdollinen lopputulos.
jotkut jutut mitä kerroit, viittaisivat mielestäni jo syvempiin häiriöihin kuin adhd ym. "miedommat" käytöshäiriöt (jotka nekään eivät niin mietoja ole).
Nämä koulusurmaajat eivät nimenomaan ole ottaneet lääkkeitään esim. masennukseen.
Lääkitystä ei ole tällä hetkellä käytössä lapsen iän vuoksi, viimeistään koulun alkaessa sellaisen käytännössä saanee. Lääkärin suositus oli muistaakseni Risperdal.
T: Ketjun aloittanut
Suomesta on hävitetty laitospaikkoja viime vuosina kiihtyvällä tahdilla ja laitospaikat on suunnitelmissa lopettaa kokonaan parin, kolmen vuoden sisään.
Lisäksi niihin harvaan laitospaikkaan on aivan järkyttävät jonot. Normaaliäluinen assi ei saa laitospaikkaa. Laitospaikan saa fyysisesti erittäin vaikeavammaiset tai todella väkivaltaiset. Noin nuori lapsi ei saa edes väkivaltaisuutensa takia.
käyttäytymisessä. Aivan varmasti lapselle saa laitospaikan jos haluaa. Adhd/asperger lapsi voi olla hyvinkin vaativa ja voi uuvuttaa koko perheen. Kehitysvammaisen lapsen äitinä me saadaan kaikki apua vaikka ei sitä edes tarvita.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Alan olemaan väsynyt fyysisesti, siksi viesteissäni on nyt vähän tympeämpi sävy, anteeksi siitä. Vastailen vielä hetken ja sitten menen nukkumaan...
Minusta lapsella on autistisia piirteitä ja etenkin tuohon aspergeriin viittaavaa paljonkin (ei katso silmiin puhuessaan, puhuu yksitoikkoisesti mielenkiinnonkohteistaan, yleiskieli...), mutta pisteet testeissä eivät ihan riittäneet diagnoosiin, kuulemma. Mutta "vuorovaikutuksen erityispiirteet" on kirjattu C-lausuntoon omalla koodillaan...
Paljon kiitoksia tsempistä ja armosta! Ne tulevat tarpeeseen. Ei ole tarkoitus lytätä kenenkään tietyn mielipidettä esim. kasvatuksen suhteen, mutta kuten sanoin jo, en oikein jaksa uskoa että meidän perheessä saisi toimimaan arkea jossa yhdellä lapsista ei olisi mitään kuria...
Joku kyseli työajoistani. Teen puolipäiväisenä työtä, lapsen hoitopäivä on 7h. Vapaapäiviä on melko usein, ei ihan viikottain mutta säännöllisesti kuitenkin. Viikonloput ollaan tiiviisti yhdessä ja eletään ihan normaalia arkea. Esim. käydään kaupassa (lapsella pikkukärryt, auttaa ostosten kanssa...vaan jossen vahdi jatkuvasti, ryntää karkkiosastolle ja alkaa syömään laareista irtareita), kirjastossa tai puistoilemassa. Luetaan yhdessä, katson kun lapsi leikkii (vuorovaikutuksellinen leikki hänelle vaikeaa, pyytää minut "leikkimään" mutta ottaa kädestäni lelut ja leikkii yksin, jatkuvasti selostaen tekemisiään), joskus katsotaan lastenohjelmia. Rutiiniherkkä lapsi kyllä on, eli sikäli en voi lähteä tekemisiä kamalasti muuttamaan (pitämään lasta epätietoisuudessa, siis). Joskus saan muistutella eilisen ja seuraavankin päivän tulevasta reissusta eikä se riitä; lapsi tiuskii ja kyselee inhottavalla äänensävyllä että "mennään MINNE MUKA??". Syyttelee minua tietämättömyydestään jne.
T: Ketjun aloittanut
Sinulle, ketjun aloittaja.
Oireiden kuvauksessa paljon samaa kuin meillä. Diagnoosina adhd. Mietin, onko meilläkin tuota Tourettea, kun kiljuu ja hakee aistiärsytyksiä, mm. törmäilee muihin ihmisiin ja huonekaluihin.
Hae apua, esim. osaston sossun kautta tai kunnan perhetyöstä, myös vammaispalvelun kautta. Tahoja on monia. Ja ehdottomasti lääkkeet! Voithan soittaa sairaalaan jo nyt. Meillä ainakin on lupa soittaa, jos on kriisitilanne.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kaikista kaikista rankinta ja paskinta se on kuitenkin sille lapselle.
Sinulle, ketjun aloittaja.
Oireiden kuvauksessa paljon samaa kuin meillä. Diagnoosina adhd. Mietin, onko meilläkin tuota Tourettea, kun kiljuu ja hakee aistiärsytyksiä, mm. törmäilee muihin ihmisiin ja huonekaluihin.
Hae apua, esim. osaston sossun kautta tai kunnan perhetyöstä, myös vammaispalvelun kautta. Tahoja on monia. Ja ehdottomasti lääkkeet! Voithan soittaa sairaalaan jo nyt. Meillä ainakin on lupa soittaa, jos on kriisitilanne.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hän on sentään onneksi aika kiltti ja moni osa tekstistäsi oli minulle tuntematonta paitsi Tourette-yhdistyksen tukipaketin materiaalista. Meillä on omat ongelmamme ja jokunen palstamamma ja sen sukulainen aina lasta kaupassa tuijottaa, kun tulee äänioireita.
Vaikka palstalla väitettäisiin mitä, sinun lapsellasi ON neuropsykiatrinen sairaus, tai itse asiassa useampi sellainen, eikä niitä todellakaan saada kasvatuksella aikaiseksi! Tourette nyt on niin silmiinpistävä, että se tunnetaan jo 1800-luvulta asti, että ei tosiaan ole mikään nykyajan muotidiagnoosi. Eikä muutenkaan diagnoosi minkä kukaan muu kuin Bart Simpson tahtoisi. Tosin suurin osa ei edes kiroile, omani on ihan kauhuissaan jos kuulee kirosanan, eikä voisi itse sellaista suustaan päästää. Tämä voi toki muuttua siinä missä muutkin oireet mitä tulee ja menee, jotta joku toinen voi tulla tilalle.
Toki on tärkeää, että otat yhteyttä hoitopaikkaan pyhien jälkeen, eihän vastuu lapsen kunnosta voi olla vain sinun, mutta valitettavasti Toureten kanssa ei voi useimpia ADHD-lääkkeitä käyttää, koska pahentavat tic-oireita, mutta se on hoitavan lääkärin tehtävä miettiä ratkaisua asiaan.
Me emme ole siinä tilanteessa, että tarvitsisimme tukiperhettä, ja osaan kuvitella, että siitä olisi enemmän haittaa kuin hyötyä. Lapsi suistuu niin helposti raiteiltaan jos asiat menevät eri lailla kuin kotona ja sitä satoa sitten korjattaisiin päiväkaupalla kun käytäisiin läpi sitä, että kotona on tehtävä näin ja näin vaikka siellä toisessa paikassa sait tehdä näin.
Myös sinun kannattaisi ottaa yhteyttä johonkin itseäsi auttavaan tahoon, jotta saisit ajatukset järjestykseen ja itsellesi voimavaroja, ettei tämänpäiväinen väkivalta enää toistu. Ole armollinen itsellesi: sinä teit nyt väärin, mutta tapahtunutta ei saa tekemättömäksi, joten ei auta kuin opttaa siitä opiksi ja pitää huolta, ettei kuppi enää toiste mene noin nurin.
Hyvää joulua teille ja parempaa uutta vuotta!
Meillä myös paljon samaa käytöstä kuin teillä. Aiemmin tukistin kun hermostuin. Nyt olen ottanut itseäni niskasta kiinni sen asian suhteen jo vuosi sitten ja enää ei tukisteta.
Itsehillintä petti asian suhteen jatkuvasti. Yritä ajatella että lapsi ei ole vammaansa valinnut ettekä te vammaista lasta.
Kyllä mä vieläkin raivoan useasti, kun hermot pettää. Mutta lapseen en kajoa, se on varma. En voi ymmärtää miten olen sitä joskus tehnyt. Sun kannattaa olla tosiaan yhteydessä hoitavaan tahoon ja kertoa, että olet nyt oikeasti uupunut ja tarvitset hoitoapua lapselle.
Meillä ainakin otetaan asia vakavasti, kun olen kertonut väsymystä lapsen käytökseen. Meille on tarjottu osittaista hoitopaikkaa eli muutaman päivän pois kotoa kuukaudessa sekä Mll:n lastenhoitoapua.
Vain jälkimmäistä on käytetty ja nyt on asiat paremmin.
Älkää väsyttäkö itseänne liikaa, tästä kärsii muuten koko perhe.
Voimia teille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuulostaa erittäin haastavalta.
Verkostoidu vertaisten kanssa, hae apua ja ota vastaan kaikki mitä tarjotaan.
Voimia.
Omalla lapsellani on ihan eri diagnoosi, mutta olen saanut vertaisjärjestöstä todella paljon tukea. Monilla vertaisryhmillä on omia suljettuja keskustelufoorumeita, facebook-ryhmiä jne. joissa saa muilta samassa tilanteessa olevilta omaan kokemukseen perustuvia neuvoja ilman että asiasta tietämättömät tulevat sinne huutelemaan. Jos Tourette/ ADHD/ asperger- toiminta on sinulle vierasta, niin esim. Leijonaemoissa on hyvin monenlaista perhettä mukana. Tsemppiä!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
AP kertoo lyöneensä lastaan useasti ja av-mammat hokee, että voimia sulle.
Mihin tää maailma on menossa??
AP kertoo lyöneensä lastaan useasti ja av-mammat hokee, että voimia sulle.
Mihin tää maailma on menossa??
kun luin vastauksia
Päiväkodissa jatkuva ongelma väkivaltaisen käytöksen kanssa. "Ja minä löin. Seurasi huutoa, tappelua ja lyöntejä. En laskenut, monta kertaa läpsäisin, mutta monta."
Miksi lapsi kokisi väkivaltaisen käytöksen olevan väärin? Äitikin lyö kun hermo menee.
Teillä on monenlaisia haasteita, mutta väkivalta on väärin -aina. Väkivalta on erityisen väärin, kun vahvempi osapuoli kohdistaa sen itseään heikompaan ja itsestään riippuvaiseen lapseen.
Noihin tilanteisiin täytyy löytää muita ratkaisuja. Rauhoittaa itsensä, poistua paikalta ja asettaa jokainen tilanne oikeisiin mittasuhteisiin. Ärsyttää ja raivostuttaa, mutta ne ovat vain tunteita ja menevät ohi. Yritetään löytää syitä käytöksen takaa ja ajatellaan, että ollaan samalla puolella etsimässä ratkaisuja ja yrittämässä. Lapsi ei tee asioita pahuuttaan vaan kaikkien lapsien tavoin haluaa pohjimmiltaan vanhempiensa hyväksyntää, arvistusta ja onnistumisen tunteita. Vanhemmat ovat samalla puolella - samaa joukkuetta.
Toivottavasti saatte tarvitsemaanne apua ja tukea!
..ja tietävät, miten vaikeaa sellaisen kanssa on elää? en tiedä.
se on muuten kiva haukkua aikuista kun lyö vaikka oma lapsensa saattaa yrittää samaa temppua päivittäin. ainakin itse luin niin että ap ei olis aiemmin lyönyt mutta nyt sitten paloi päreet..lapsensa vissiin lyönyt ennen tätä kuitenkin?
Tää tekstihän oli ihan loistava ja voisi olla esim toimintaterapeutin kirjoittama! Just noin se voi aistiyliherkällä olla!!
on ihan höpöhöpöä ja kirjoitusvirheitä niin paljon.Ne kädet kyllä vaadin pesemään sen jälkeen, kun niillä on kaiveltu pyllyä, ja siitähän lapsi tänään juuri raivostui. En voi antaa tuollaisissa periksi, eihän elämästä tulisi yhtään mitään. Lisäksi lapsi on vähintään normaaliälykäs, eli olisi mielestäni myös hänen älykkyytensä aliarviointia olla puuttumatta noin isoihin juttuihin (henk.koht. hygienia, noin esimerkiksi).
T: Ketjun aloittanut
Jos lapsi ei suostu pesemään käsiään, oletko miettinyt, miksi? Näillä lapsilla usein on aistiyliherkkyyksiä, eg. vesipisarat saattavat tuntua pahoilta ja kohina sattua korviin. Oetko ajatellut, että kädet voisi pestä hanan sijasta altaaseen lasketussa vedessä? Toisen lämpöisllä edellä? Vessan sijasta suihkussa tai kylvyssä?Ja miksi se lapsi sitä takapuoltaan kaivaa? Oko sillä ummetusta ja tuhrii siksi vai onko. Stressireaktio ja jos niin mistä se stressi tulee? Voitko vaikuttaa siihen?
Oletko ajatellut, että lapsi oikeasti haluaisi miellyttää sinua, koska rakastaa sinua ja joka kerran kun moitit häntä, hän kokee TAAS epäonnistuneensa? Etkö löytäisi jotain positiivista lähestymistapaa asioihin? Edes väkisin? Oko sun pakko kskittyä siihen että huudat vessansotkemisesta ja takapuolenkaivelusta jos sen lapsen vaikka sattuu olemaan kivulias ummetus-eikö kannattaisi kerran kokeilla sanoa vaikka etä hyvä, kun sait kakattua edes käsin auttamalla, toivottavasti nyt varsassa helpottaa - nyt vaan sit käsienpesulle, ettei soktku leviä.
Edelleen, vain päämäärällä on väliä, ei sillä miten sinne päästään.
AP kertoo lyöneensä lastaan useasti ja av-mammat hokee, että voimia sulle.
Mihin tää maailma on menossa??
Minusta ei kirjoita lyöneensä useasti, vaan löi nyt. Minä komppaan mielelläni ap:ta ja toivotan hänelle tsemppiä, kuten toivottaisin kenelle tahansa vanhemmalle, joka rohkenee sanoa ääneen että tarvitsee apua, että ei enää halua toimia kuten erehtyi tekemään. En oikein näe, että lyttäämisestä ja oman erinomaisuuden korostamisesta on ap:lle apua. Niitä vanhempia en tsemppaa, jotka lyö, mutta tekee sen salassa, ilman aiettakaan muuttua. Tai kohtelee muuten lastaan kaltoin, ja jostain vielä löytää sille oikeutuksenkin.
käyttäytymisessä. Aivan varmasti lapselle saa laitospaikan jos haluaa. Adhd/asperger lapsi voi olla hyvinkin vaativa ja voi uuvuttaa koko perheen. Kehitysvammaisen lapsen äitinä me saadaan kaikki apua vaikka ei sitä edes tarvita.