Surusta sekaisin-istukkatutkimustuloksia odotellaan
Eilen maailma romahti. Ultrassa todettiin lisääntynyt niskaturvotus ja tänään olimme istukkatutkimuksessa. Tulokset kestävät valmistua 1-3 vkoa. Olen itkenyt itseni turvoksiin enkä osaa ajatella kuin pahinta. Tällä hetkellä on 50/50% mahdollisuudet että lapsemme on terve/sairas.
Miten ihmeessä jaksan odottaa tuloksia, miten saa ajan kulumaan? Kotona on liikaa aikaa ajatella synkkiä asioita, mutta en tiedä kykenenkö olemaan töissäkään tällaisena itkevänä rauniona. Jos tulokset ovat ikävät, pitää myös jaksaa tehdä raskaita päätöksiä. Jotenkin sitä koko ajan toivoo, että heräisi tästä painajaisesta.
Onko kohtalotovereita / kokemusta miten pysyä kasassa?
Kommentit (38)
Kaihoisa:
Odottaminen on tuskallista aikaa. Ja etenkin kun kun on epävarmuutta tulevasta. Ja kun ei täyttä varmuuttaa tulevasta kuitenkan saa ennekuin se lapsi on olemassa. Vaikea noita asioita on olla ajattelemattakaan. Mutta jos jotain sattuu, niin ihmeellisesti ihminen vain sopeutuu ja selviää ajan kanssa. Ja kun aika kuluu moni asia muuttuu tai ainakin saa eri merkityksen. Kaiken kaikkiaan elämä jatkuu.
Kun nyt olen näitä pelokkaiden odottajien ajatuksia lukenut, yksi asia vahvistuu mielessäni kokoajan. Kiitollisuus siitä että reilu vuosi sitten tehty np-ultra antoi " puhtaan" tuloksen eikä minua ohjattu jatkotutkimuksiin. Sain jatkaa terveen lapsen onnellista odotusta siihen asti kunnes syntymän jälkeen vasta todettiin ettei kromosomeissa ollut kaikki kohdallaan. Pelkoa ja epävarmuutta, sitä kestikin sitten ehkä ne pari seuraavaa tuntia. Kun sydänultra todisti pienen olevan siltäkin osin terve en voinut kun havahtua huomaamaan tosiasiat: minulla on terve ja hyvinvoiva down-lapsi. Eikä siinä ollut yllättäin mitään pelättävää.
Lapsi oli aivan yhtä suloinen ja ihana mitä hän oli ollut sen edellisen vuorokauden ennen lastenlääkärin tapaamista. Hassu tunne, lapsi oli todella sama ihminen, mutta koko hänen tulevaisuutensa oli muutamassa sekunnissa muuttunut. Kun asioista keskusteltiin lääkärin, kätilöiden ja kuraattorin kanssa, saimme huomata ettei muutos ollutkaan niin radikaali mitä pelkäsimme. Pienemme oppii kyllä puhumaan ja kävelemään, aikaa vaan kuluu hieman enemmän. Todennäköisesti lukemaan ja kirjoittamaankin. Löytää aikanaan itselleen sopivan asuinmuodon ja kenties suojatyön jossa viihtyy. Ennen kaikkea hänellä on kaikki edellytykset elää hyvää, tasapainoista ja onnellista elämää.
Ja totta, iloisempaa ja pirteämpää kaveria on vaikea löytää =) Vauhtia löytyy ja hymy sulattaa varmaan synkimmänkin mielen. Toki elämä on erilaista mitä tervettä lasta odottaessamme kuvittelimme. Ei kuitenkaan missään tapauksessa huonompaa tai ankeampaa. Sanoisin että meille on tämän lapsen myötä avautunut kokonaan uusi maailma, maailma mihin pääsystä olen onnellineen. Olemme mieheni löytäneet niin paljon uutta paitsi lapsestamme ja toisistamme, myös kaikista läheisistämme jotka ovat meitä tukeneet. Lisäksi olemme saaneet tutustua moneen mahtavaan ammatti-ihmiseen jotka ovat apunamme tukemassa pojun kasvua ja kehitystä. Sekä tietysti muihin down-perheisiin. Pojun syntymän jälkeen kätilö sanoi että hänen näkemyksensä mukaan nämä lapset päätyvät lahjoina aivan erityisiin perheisiin, perheisiin joista löytyy uskomaton määrä rakkautta ja voimaa. Ja mitä hän meihin kerkesi tutustua, hän uskoo ettei tämä lapsi olisi voinut oikeampaa kotia saada! <3
Ja niinhän se on. Oli kysymys sitten uskosta tai kohtalosta, olen vakuuttunut että on olemassa jokin hyvä syy siihen että tämä erityislahja päätyi juuri meille. Nyt on seuraava raskaus aluillaan ja ennen np-ultraa kromosomihäiriön mahdollisuus on 1:50. Lääkärin mielestä paljon ja hän suositteli heti lapsivesipunktiota. Siihen emme halua suorilta käsin ruveta ja siksi päätimme katsoa ensin mitä ultra näyttää ja pohdimme jatkoa vasta sen pohjalta.
Down-lapsi ei oikeastaan pelota enää ollenkaan. Tietysti elämä olisi varmasti helpompaa jos toinen lapsi olisi terve, mutta aborttiin emme tuossa tapauksessa varmasti pystyisi. Joku voi pitää hurskasteluna, mutta pysyn silti vahvasti tämän mielipiteeni takana. Ei tarvitse kuin vilkaista tuota nauravaa naamaa niin tiedän mikä olisi meille oikea ratkaisu. Kun tässä ihmisten ahdistuksesta lukee, tulee jopa mieleen että voisi todella olla parempi että se down-lapsi lähetettäisiinkin meille. Olen heti varma että hänen elämänsä (ja meidän elämme hänen vanhempinaan) olisi elämisen arvoista.
Mitä sitten pelkään? Sitä että asiat olisivat vielä huonommin. Että tuleva lapsemme olisi niin vammainen ettei hän kestäisi edes raskautta loppuun asti tai kuolisi heti synnyttyään. Eläisi ehkä muutaman kivuliaan hetken. Tuolla ennusteella joutuisin miettimään pitkään mitä tehdä. Abortti olisi minulle vaikea ja jälkensä jättävä kokemus, mutta kenties päätyisin silti siihen =(
että en ole käynyt koko np-ultrassa. En olisi valmis tekemaan aborttia sen tähden, että minulla olisi riski saada kehitysvammainen lapsi.
Enkä usko, että oloani helpottaisi se, että tietäisin asiasta etukäteen.
...Jostain ihmeen syystä se että saisin Down-lapsen tai muuten kehitysvammaisen.. Ei edes sydänvika tms. pelota niin paljoa. Ja syytä tähän en todellakaan tiedä.
Tummetott, uskon silti että jos saisin kromosomeiltaan poikkeavan lapsen rakastaisin häntä silti yhtä paljon kuin tervettä.
Ehkä pelkoni syy on se että asia on minulle outo, ehkä kaikki pelkäävät tuntematonta..
Usein sellaista pelkää joka on outoa. Ja luulen että ihmisillä on alitajunnassa se tieto, että kuka tahansa meistä voisi olla kehitysvammainen. Kaikki on niin pienestä kiinni. Olisiko sinulla Rianna mahdollista käydä jossain tutustumassa kehitysvammaisiin?
Rianna80:
...Jostain ihmeen syystä se että saisin Down-lapsen tai muuten kehitysvammaisen.. Ei edes sydänvika tms. pelota niin paljoa. Ja syytä tähän en todellakaan tiedä.Tummetott, uskon silti että jos saisin kromosomeiltaan poikkeavan lapsen rakastaisin häntä silti yhtä paljon kuin tervettä.
Ehkä pelkoni syy on se että asia on minulle outo, ehkä kaikki pelkäävät tuntematonta..
Jotenkin kehitysvamma on sellainen asia mikä lyö leiman koko lapsen tulevaisuudelle. Asia josta lapsi ei parane koskaan, vaikka toimintakyky saataisiinkin optimoitua.
Itse mietin tuota samaa asiaa vielä pojun sydänultran jälkeen. Olin tietysti huojentunut kun kaikki oli hyvin, mutta jostain syystä mieleen tuli hassu ajatus. Että olisi voinut tuntua helpommalta jos lapsella olisi tuon kehitysvamman sijasta todettu pelkkä sydänvika =(. Tarkoitan siis tällä sellaista sydänvikaa mikä olisi leikkauksella parannettavissa, eikä sen olemassa oloa välttämättä jälkeenpäin edes huomaisi. Eli vaikka lapsi olisi joutunut läpikäymään kenties vaikeankin leikkauksen ja paraneminen olisi vienyt aikaa, hän olisi silti voinut saada elää täysin terveen loppuelämän.
Niin, uskon että kaikenkaikkiaan sellaiset asiat jotka ovat parannettavissa pelottavat vähemmän kuin sellaiset jotka ovat pysyviä. Ja mikä kehitysvammaan liittyy on tietysti matalampi älykkyysosamäärä, eli lapsi ei koskaan ns. täysin aikuistu ja kykene sillä tavoin itsenäiseen elämään (tietysti poikkeuksiakin löytyy). Jokainen vanhempi on varmasti huolissaan lapsen tulevaisuudesta, siitä miten tämä tulee pärjäämään, löytämään oman paikkansa elämässä. Kuka hänestä huolehtii sitten kun meiltä voimat loppuvat?
Jotenkin sitä ensimmäisten tuntien aikana kävi läpi lapsen elämän aina ehtoopuolelle asti... Jälkeenpäin alkoi ihan huvittamaan omat ajatukset ;) Eihän sitä terveenkään lapsen kanssa tiedä mitä tälle viisikymppisenä kuuluu. Nyttemmin eletään tätä päivää ja otetaan kehityksen haasteet vastaan yksi kerrallaan. Tietysti olen kiinnostunut perheistä joilla on vanhempi down-lapsi tai aikuinen, kuinka heillä ovat asiat järjestyneet. Monella tavalla olemme onnekkaita, koska poju on muuten terve ja selvästi aktiivinen ja kontaktia hakeva, kehitys on edistynyt mahtavaa vauhtia!
Varmasti jokainen rakastaa lastaan vammasta huolimatta. Joillain tuo alkushokki kestää kauemmin ja ottaa aikansa kiintyä lapseen. Meille on paljon puhuttu noista alkuajan kenties negatiivisistakin tunteista, kuinka tärkeää ne on myöntää ja antaa anteeksi itselleen. Pelko tuntematonta kohtaan on todellakin aivan normaalia. Jokainenhan haluaa lapselleen parasta ja yht' äkkiä saa kuulla jonkun pelottavan asian uhkaavan lasta... Mutta kun vammaisen lapsen saa (tai etukäteisen tiedon jälkeen päättää pitää), uskon että niitä voimia löytyy tarpeen mukaan. Ennen lapsen syntymää pidin itseäni paljon " heikompana" äitinä, kerkesin jo jännittämään terveeseen lapseen liittyviä arkisia haasteita ja murehtimaan kuinka niistä selviäisin. Nyt uskon itseeni huomattavasti enemmän ja tiedän että pärjäämme tämän erityistehtävämme kanssa =)
Lopuksi vielä se oleellinen asia mikä vammaisen lapsen saamiseen liittyy, eli kukaan ei jää asian kanssa yksin. Me saatiin mahtavasti tukea jo sairaalassa, lääkäreillä ja hoitajilla oli aikaa jutella tuntikausia, kuraattorikin kävi kertomassa tulevasta. Myöhemmin kuntoutuksen puolelta olemme saaneet aivan mahtavat kontaktit ja osallistuneet tukiperhetoimintaan.
Hei!
Kirjoitin itse tuossa viikonloppuna, että sain perjantaina itse tietää, että odottamallani lapsella (meidän neljäs) on aivoissa kysta. Sainkin muutamia vastauksia ja kiitos niistä.
Nyt odotan vain 10.1 olevaa seurantaultraa. Päivät menee hyvin lasten kans touhutessa, mutta iltaisin tulee itku. Pienokainen potkii ja hytkyy kovasti, mutta ilo odotuksesta on ainakin toistaiseksi jäissä. On vaikea nauttia, kun pelko kaihertaa.
Ikävintä tässä musta on se, että on joulu ja uusivuosi tässä välissä, suku kokoontuu ja kaikki kyselevät vauvasta ja mun omaa vointia. En kuitenkaan haluais kaikkia huolestuttaa -ja herkkä kun olen, itkisin jokaisen kanssa.
Voimia ja hyviä uutisia odottaen
Vuokko, kolmikko-99-04 ja rv 22
Hei urheat naiset,
on pysäyttävää ja antoisaa saada lukea avoimesti kirjoitettuja näkemyksiänne ja viisaita kokemuksianne. Ensimmäinen ja samalla np-ultra odottaa vasta reilun viikon päässä, mutta paljon on ehtinyt näitä juttuja pohtia ja ajatustenne jakaminen tuntuu hyvältä.
Niin sanotusti työskentelen alalla ja olen ollut melko paljon tekemisissä kehitysvammaisten kanssa, lisäksi rakas veljentyttöni on kehitysvammainen ja saanut palautetta siitä, miten olen veljeni perheelle ollut jopa tueksi. Silti olen aivan ulalla ja kateissa omaa ratkaisua ennakoidessani ja jossiltellessani. Lienee tosiaankin niin, että kantansa saa selville vasta tosipaikan tullen; abortin mahdollisuus on isukin kanssa sovittu pidettävän mielessä, toisaalta koko ajan mielessä tuntuu voimistuvan ajatus, että sylini riittää myös sairaalle lapselle vaikka suurin pelko tässä vaiheessa lienee vielä se, riittäkö se terveellekään.
Neuvolan tätä kommentoi viisaasti, kun kerroin huolistani, jotenkin näin: meneillään oleva elämänmuutos, jatkuva murehtiminen alkaa jo raskausaikana eikä lopu lapsen synnyttyä, silloinkaan, kun vauva todetaan terveeksi. Huolia herää jatkuvasti jatkossakin. Ajattelen silti, että jokainen osaa tehdä omassa tilanteessaan oikean ja hyvän ratkaisun - ratkaisun vaatima rohkeus vie voimia joka tapauksessa.
Voimia myllerryksiin! Teitä ajatellen
Ihmetys74
Olen ihan päästäni pyörällä. Eilen päätin soittaa tuloksista sairaalaan, vaikka pelotti ihan hirveästi, mutta en enää jaksanut hermostua joka ikisestä puhelimen pirahduksesta josta heti ajattelin että nytkö ne soittavat sairaalasta huonot uutiset. Uutiset olivat hyviä, vauvalla on normaalit kromosomit! Kun viimeinen viikko on itketty surusta, niin vaihteeksi saikin itkeä ilosta.
Ihan uskomaton tunne! Toki pelko vielä varjostaa tätä odotusta, ja tammikuussa ultrataan sydän tosi tarkasti, sillä vielähän on esim. sydänvian mahdollisuus ja tietenkin riski muistakin häiriöistä, niinkuin kaikissa raskauksissa. Mutta ainakin nämä nyt tutkitut asiat ovat kunnossa.
Kiitän sydämestäni kaikkia tähän keskusteluun osallistuneita, olette olleet tosi tärkeitä! Ja kaikille samojen asioiden kanssa painiville toivotan onnea ja hyviä uutisia.
Toive06
Moi!
Olen käynyt joka päivä katsomassa mitä Sinulle kuuluu, ja onneksi uutiset olivat hyviä niinkuin meilläkin! Tiedän kyllä tunteen, tulosten jälkeen pari päivää menee ilosta pomppiessa mutta sitten alkaa pelätä kaikkia sydän- ja muita vikoja. Ei pitäisi...
Me oltiin rakenneultrassa tämän viikon maanantaina, vähän olin pettynyt kun luulin että me oltaisiin päästy lääkärille (tai niinkuin joku vilautteli; Naistenklinikan 3D-ultraan) kun turvotus oli kuitenkin poikkeava mutta tavallisen katselmuksen tekikin " vain" kätilö. No, mitään ei kuitenkaan löytynyt, sydän oli nelilokeroinen niinkuin pitikin. Sen kummempia ei kommentoitu, sanoivat vaan että riskit tästä eteenpäin on niitä elämän aina mukanaan tuomia riskejä, mitä se nyt sitten tarkoittaakin, en halua enää ajatella ;)
Mutta nyt olen yrittänyt alkaa nauttia olostani vielä kun olo on suht hyvä, ja liikkeetkin jo tuntuu iltaisin, ainakin niin luulen. Hyvää vointia myös Sinulle ja vauvallesi, älä murehdi liikaa enää, ei se mitään auta.... jälkiviisaasti Johanna :)
Ihanaa kuulla että teidän pikkuisella oli kaikki hyvin! Koita nyt vain uskoa se ja nauttia raskaudesta, vaikka itse tiedän kyllä että se on hankalaa tällaisten shokkiuutisten jälkeen. Se on kyllä tosi vaikeaa lopettaa tämä murehtiminen, mutta kuten totesit; ei se mitään auta. Mieskin yritti jossain vaiheessa viime viikkoa että älä nyt etukäteen itke ja sure, sitten vasta kun on sen aika, ja oli eilen tosi röyheänä että " mitäs mä sanoin, turhaan itkit ;)"
Nyt on jotenkin pöllämystynyt olo ja päässä pyörii miljoona kysymystä. Olenko nyt ns. tavallinen raskaus vai vielä eritystarkkailussa muutenkin kuin tuon sydänultran takia joka tehdään Naistenklinikalla Kätilöopiston sijaan? Ja onko jotain tilastoja siitä, onko niskaturvotuslapsilla keskimäärin jotain muuta häikkää enemmän kuin tav. lapsilla, vaikka kromosomit olisivatkin terveet ja sydänkin? Täytyy ehkä vielä pirauttaa sairaalaan, eilen olin niin sekaisin puhelimessa etten tajunnut enää kysyä mitään lisää, kun olin vain niin iloinen tuloksista.
Hyvää joulunodotusaikaa sinulle ja perheellesi!
Onneksi kaikki oli hyvin.. Millä viikoilla olet menossa??
Toive06:
Olen ihan päästäni pyörällä. Eilen päätin soittaa tuloksista sairaalaan, vaikka pelotti ihan hirveästi, mutta en enää jaksanut hermostua joka ikisestä puhelimen pirahduksesta josta heti ajattelin että nytkö ne soittavat sairaalasta huonot uutiset. Uutiset olivat hyviä, vauvalla on normaalit kromosomit! Kun viimeinen viikko on itketty surusta, niin vaihteeksi saikin itkeä ilosta.Ihan uskomaton tunne! Toki pelko vielä varjostaa tätä odotusta, ja tammikuussa ultrataan sydän tosi tarkasti, sillä vielähän on esim. sydänvian mahdollisuus ja tietenkin riski muistakin häiriöistä, niinkuin kaikissa raskauksissa. Mutta ainakin nämä nyt tutkitut asiat ovat kunnossa.
Kiitän sydämestäni kaikkia tähän keskusteluun osallistuneita, olette olleet tosi tärkeitä! Ja kaikille samojen asioiden kanssa painiville toivotan onnea ja hyviä uutisia.
Toive06
...ööh, muistan että raskausviikot muuttui jotenkin muutamilla päivillä viime viikon ultrassa, mutta en muista miten, ja lopetin muutenkin viikkojen laskemisen pessimistisenä....Arvioni mukaan (ei ole neuvolakorttia tässä josta voisi tarkistaa) viikkoja on koossa 14++. Täytyykin kotona heti katsoa tarkat viikot!
Miini80:
Meillä ei ollut niskaturvotusta, mutta sikiön vatsassa nähtiin jonkinlainen nestekertymä ensimmäisessä ultrassa viikolla 12. Sen perusteella mentiin istukkanäyte antamaan ja puhelu tuloksista tuli vajaassa kahessa viikossa. Kromosomit normaalit ja tyttö tulossa.
Rakenne ultrassa sitten nestejuttua ei enää näkyny.
Lääkäri kuittasi sen sanomalla että ei se mitään ollut, eikä rakenneultrassa tai myöhemminkään näkynyt enää mitään epänormaalia. Vauva syntyikin ajallaan ja " terveenä" . Tosin kellastui heti syntymän jälkeen (sitäkin pidettiin normaalina kellastumisena). Kuusiviikkoisena neuvolalääkäri totesi että maksa ja perna on laajentuneet ja saimme lähetteen Lastenklinikalle jatkotutkimuksiin. Diagnoosi oli sappitieatresia jonka seurauksena vauvalla on vaikea maksan vajaatoiminta ja maksakirroosi. Sappitieatresia tarkoittaa sappiteiden synnynnäistä puuttumista, ja tilaa yritettiin korjata leikkauksella jossa sappitiet korvataan ohutsuolen pätkällä. Mikä ei sairautta paranna, mutta hyvällä tuurilla siirtää maksansiirron tarvetta vuosilla eteenpäin.
Meillä vaan sitä hyvää tuuria ei ollut, 1-vutoias tyttö on elinsiirtolistalla. Ja on sairas, ei syö itse vaan on letkuruokinnassa, lääkkeitä on hirveä arsenaali. Maha on mieletön pallo nesteen kertymisen ja turvonneiden maksan ja pernan takia, eikä lapsi osaa ryömiä, kontata, istua tai kävellä, iso maha ja huono kunto estää sen. Lisäksi vauvalla on osteoporoosi, luut ovat hauraat kuin 90-vuotiaalla mummolla. Ruokatorvessa on suonikohjuja jotka rupeavat välillä vuotamaan, ja seurauksena verioksennusta ja ambulanssikyyti sairaalaan, ja toivotaan että se vuoto saadaan loppumaan...
Silti, vakavankin sairauden kanssa voi elää, ei tosin normaalia elämää, mutta jonkunlaista kuitenkin.
en löytänyt sitä sun aikaisempaa kirjoitusta ja olisinkin halunnut kysyä siitä kystasta aivoissa.
meillä on reilu vuoden vanha poika jolla todettiin vkolla 34 laajentunut munuaisallas ja syntymän jälkeen tutkittiinkin sitten tarkemmin ja löydettiin aivoista kysta. kolmikuisena ja puolivuotiaana oli kontrolliultrat joissa todettiin että kysta on siellä vielä, mutta ei ole muuttanut kokoaan tms. ja kun lapsi kehittyi normaalisti asiaan ei enää palattu.
jaksaisitko vielä vähän kertoa minkälaisesta tapauksesta teillä on kyse..?
marie&heppuli 1v2kk
Kovasti toivon jaksamista sinulle!!!
Tiedän miten tuskallista tuollainen epävarmuus on, äidilleni on tehty kolme maksansiirtoa. Tiedäthän, että voit kysellä vertaistukea munuaistautiliitosta, johon kuuluu myös maksasairaita ja muita elinsiirtopotilaita.
Muille! Kyynel silmässä juttujanne luin. Itse odottelin kolme viikkoa lapsivesipunktion tuloksia plexus-kysta-löydösten vuoksi. Nyt sylissäni tuhisee ihana 3,5 kuinen tyttö, jolla oli kuitenkin kaikki kunnossa=)
sitä toivon teillekin!
-Lintu75 + 4 tytön tylleröistä
Hei!
Löysin eilen viestini 4.12 klo 19.54 kohdalta! Katsopa onko siinä vielä. Toki voin uudestaankin kirjoittaa, mutta kovasti en haluais nyt asiaa vatvoa...
Eli rakenneultrassa (rv 21+0) vauvaltani löydettiin kysta aivoista. Lääkärit lohduttivat, ettei välttämättä tarkoita mitään. Tarjosi mahdollisuutta lapsivesipunktioon josta kieltäydyin. Uusi ultra on 10.1, johon asti siis on pelkkää odottelua.
Huolestuttaa, vaikka lääkärit vakuuttelivatkin tosiaan, että ei syytä.
Kiitos kun kirjoitit oman tarinasi.
T: Vuokko, lapset -99, -01, -04 ja nyt rv 23
Odottaminen on tuskallista aikaa. Ja etenkin kun kun on epävarmuutta tulevasta. Ja kun ei täyttä varmuuttaa tulevasta kuitenkan saa ennekuin se lapsi on olemassa. Vaikea noita asioita on olla ajattelemattakaan. Mutta jos jotain sattuu, niin ihmeellisesti ihminen vain sopeutuu ja selviää ajan kanssa. Ja kun aika kuluu moni asia muuttuu tai ainakin saa eri merkityksen. Kaiken kaikkiaan elämä jatkuu.