Surusta sekaisin-istukkatutkimustuloksia odotellaan
Eilen maailma romahti. Ultrassa todettiin lisääntynyt niskaturvotus ja tänään olimme istukkatutkimuksessa. Tulokset kestävät valmistua 1-3 vkoa. Olen itkenyt itseni turvoksiin enkä osaa ajatella kuin pahinta. Tällä hetkellä on 50/50% mahdollisuudet että lapsemme on terve/sairas.
Miten ihmeessä jaksan odottaa tuloksia, miten saa ajan kulumaan? Kotona on liikaa aikaa ajatella synkkiä asioita, mutta en tiedä kykenenkö olemaan töissäkään tällaisena itkevänä rauniona. Jos tulokset ovat ikävät, pitää myös jaksaa tehdä raskaita päätöksiä. Jotenkin sitä koko ajan toivoo, että heräisi tästä painajaisesta.
Onko kohtalotovereita / kokemusta miten pysyä kasassa?
Kommentit (38)
Meillä oli sinänsä eritilanne että niskaturvoitusta ei ollut..
Mutta vkon 20 rakenneultrassa havaittiin huuli-suulakihalkio vauvalla, jonka yhteydessä toisinaan on vakavampiakin poikkeavuuksia. Huolta lisäsi myös se, että noita harvemmin ultrassa (varsinkaan rakenneultrassa tai tavallisessa ultrassa) havaitaan, joten kyseessä oli lääkärin mukaan aika " laaja" halkio kun se niin selvästi näkyi.
menimme lapsivesipunktioon.
Piinaavat 2 vkoa odotimme tuloksia, ja perjantai, 13.5. saimme puhelin soiton etuajassa (piti kestää tulosten saaminen vielä) ja itkin hulluna että nyt tulee huonoja uutisia ja soittavat siksi ajoissa että jos keskeytyksen haluaa. Viikkoja kun oli jo 23 takana ja tuskaa lisäsi kun vauva oli kovin eläväinen ja potkuttelua oli päivittäin..
vastatessani puhelimeen, nainen esitteli itsensä asiallisesti ja töräytti perään:
" Meillä on teille HYVIÄ uutisia"
mitä? vastasin minä..
" Teidän lapsella on terveen lapsen kromosomit, joten halkioon ei ainakaan näitä yleisimpiä poikkeavuuksia liity"
Voi sitä itkun määrää kun minulta pääsi helpotuksesta!
Kysyin että sukupuoli varmaan selvisi ja sieltä vastattiin että kyllä, haluaisimmeko tietää, ja minä kysyin, vaikkei sillä merkitystä ollut.
" Teillähän on esikoinen tyttö? Täällä tulisi sille pikkusisko. kaksi X:ää siellä näytti olevan "
Ja taas itkin. Onnesta.
Vkolla 41+4 syntyi Terve, halkiolla koristettu tyttö :)
Siinä meidän tarina.
Tuo turvoitushan on useimmiten harmitonta joka teilläkin huomattiin, monta kertaa tulokset ovat täysin terveen lapsen. Meillä kun oli jo tuo poikkeavuus, niin oli syytä pelätä muutakin. Toki tuo turvoituskin voi olla tosiaan merkki mutta toivotaan että kaikki teilläkin ok!
Tulosten odottelu oli piinaavaa, enkä osaa neuvoa miten kuluttaa päivät. Täällä meni pitkälti päivät itkiessä enkä saanut ajatuksiani irti vasta kuin sain tulokset.
T:Neiti21 + Halkiotyttö 2kk+ ja Nea 1v8kk
Me saimme maanantaina rakenneultrassa kuulla, että vauvalla ei ole toista munuaista. Tiistaina asia varmistettiin erikoislääkärin toimesta. Me emme mene tarkempiin tutkimuksiin (punktio yms.). Huoli nyt varmasti sävyttää koko loppuraskautta. Ei muuten, mutta vauvan pärjääminen huolettaa. Päivä kerrallaan on mentävä ja ajateltava, että tässä vaiheessa ei mitään voi tehdä vauvan puolesta...muuta kuin toivoa pienelle kaikkea hyvää.
Voimia tulosten odottelemiseen!
Hei!
Piti oikein katsoa ettei viestisi ollut itseni muutamaa viikkoa aiemmin kirjoittama! Meillä sama juttu eli niskaturvotusta löytyi ja seuraavana päivänä istukkanäytteeseen. Minäkin itkin kaksi viikkoa lohduttomasti, aika oli niin raskasta ettei sitä kukaan asiasta tietämätön varmasti voi ymmärtää.
Kun testistä oli kulunut kymmenen päivää en enää voinut odottaa vaan soitin sairaalaan ja sain kuulla että kirje oli lähtenyt jo postissa eli normaalit oli kromosomit!
Nyt meillä on rakenneultra maanantaina ja pelkään sitä ihan kamalasti. Istukkanäyte jätti kyllä pelon ja huolen varmaan koko loppuajaksi... Vaikka hyvähän se toisaalta on että nykyään tutkivat kaikenlaista.
Mutta älä pelkää liikoja, tulokset tulevat kyllä ja noista testeistä yli 3/4 on turhia!
Johanna
On tämä piinaa! Luultavasti soitan itse jo ensi viikolla sairaalaan, en kestä sitä ajatusta että koska vain puhelin voi pirahtaa ja todennäköisesti sitten on huonoja uutisia.
Johanna: kuinka paljon teillä sitä turvotusta oli? Meillä aika paljon, eli siinä mielessä olen tosi pessimistinen. Ehkä koitan vain valmentautua pahimpaan, vaikka en kyllä tajua millä voimilla sen tulen kestämään.
Meillä niskaturvotusta oli 2,8mm kun " hälytys" raja sillä viikolla (en muista enää mutta taisi olla 13viikon ja 14 viikon välissä) oli 2,6mm. Eli yli rajan meni ja siksi tuota tutkimusta tarjosivatkin. Paljonko teillä sitä turvotusta oli?
Tuntuu ihan kamalalta sinun puolesta, minä en ainakaan ennen tuota kokemusta tiennyt paniikista mitään! Ja niinkuin kirjoitin, nyt pelkään maanantaista rakenneultraa, ei sinne tosiaan mitenkään ilolla olla menossa. Tieto lisää tuskaa, onhan se niinkin.
Ilmoita miten käy, äläkä pelkää soittaa kysyäksesi niistä tuloksista. Minulta meinasi jäädä koko puhelu soittamatta kun häpesin omaa hermoheikkouttani, mutta ainahan sitä voi tiedustella kun kerran puhelinnumero annetaan. Ja ainakin itse sain tuon tiedon näin kolme päivää aikaisemmin kuin jos olisin odotellut postia yli viikonlopun!
Jaksele!
Johanna
meille tuli huono vastaus kolmen viikon odottelun jälkeen.
jaksoin tuon ajan vain ajattelemalla että kaikki on korkeimman kädessä, mutta tietysti jos ei usko korkeimpaan niin eihän olekaan mitään mihin turvata.. näin itse ajattelen.
Niskaturvotusta oli suimat 13,4mm eli lääkäri oli jo siitä ihan varma ettei voi olla terve. no, lapsivesipuntion vastaus oli 18 trisomia.. pidämme lapsen niin kauan kun saamme. yli 90% kuolee 14vrk kuluttua syntymästä ja aniharva elää yli yksi vuotiaaksi.. vauva liikkuu mielettömön vähän ja tottakai olo on surullinen, mutta aikaisemmat keskenmenot ovat olleet paljon " rankempia" ..
Onneksi suuri osa hälytyksistä osoitautuu vääriksi, jospa teillä kaikki hyvin.
Voiko vauvalta puuttua toinen munuainen " ihan muuten vain" vai liittyykö siihen joitain muita mahdollisia kehityshäiriöitä? Olette tosi rohkeita kun ette mene punktioihin. Tieto kyllä lisää tuskaa, mutta mun on henk. koht. helpompi kuitenkin elää tiedon varassa kuin arvailujen, eli siksi mentiin istukkatutkimukseen.
Toivon sydämestäni että teidän pienokaisella on kaikki hyvin!
Toive06
Vaikea uskoa että vain pari tuskaista päivää on kulunut tästä tulosten odotusajasta. Viime yönä näin painajaisia.
Johanna: meillä turvotusta oli muistaakseni 4,2 mm eli reilusti, olisko hälyraja ollut 3 mm? Meni vähän ohi nuo luvut siinä tilanteessa panikoidessa.
Saframille lämmin halaus ja tosi paljon voimia tulevaan. Kyllä elämä koittelee välillä liian rankalla kädellä.
Lueskelin tuota Riannan aloittamaa ketjua kromosomipoikkeavuuksista ja siitä mitä tekisi jos jokin vakava tällainen havaittaisiin. Jotenkin nyt itseä tässä tilanteessa ärsyttää tietty hurskastelu joka joistain viesteistä paistaa läpi. On aivan eri asia pohtia näitä asioita teoreettisella ja kaukaisella tasolla kuin nyt itse ollessaan keskellä tätä kamalaa tilannetta, ja kun tilanne ja tekemämme ratkaisut sitten ihan oikeasti vaikuttavat konkreettisesti meidän perheeseen. Huomasin ainakin itsestäni että vasta nyt oikeasti tietää (ehkä), mikä oma kanta asiaan on.
Toive06:
Lueskelin tuota Riannan aloittamaa ketjua kromosomipoikkeavuuksista ja siitä mitä tekisi jos jokin vakava tällainen havaittaisiin. Jotenkin nyt itseä tässä tilanteessa ärsyttää tietty hurskastelu joka joistain viesteistä paistaa läpi. On aivan eri asia pohtia näitä asioita teoreettisella ja kaukaisella tasolla kuin nyt itse ollessaan keskellä tätä kamalaa tilannetta, ja kun tilanne ja tekemämme ratkaisut sitten ihan oikeasti vaikuttavat konkreettisesti meidän perheeseen. Huomasin ainakin itsestäni että vasta nyt oikeasti tietää (ehkä), mikä oma kanta asiaan on.
Ensinnäkin olen pahoillani siitä huolesta mitä nyt joudutte kokemaan. Itse tosiaan joudun punktioon parin viikon päästä ja sitten odottamaan tuloksia ensi vuoteen..
Onko ap:n riski todella 50%-50%? Pääteltiinkö se vain niskapoimusta vai myös muilla testeillä? Meillä riskilukemaksi tuli 1/40 eli mitä se nyt on prosentteina, reilu pari?
Nämä on niitä suuria asioita elämässä joihin huomaa kantansa vasta kun tulee omalle kohdalle. En sano että ne joilla ei ole kokemusta olisivat jäävejä mitään sanomaan, mutta asia vaan on eri kun sen itse kohtaa.
Lähetän rukouksen vauvasi ja perheesi puolesta, toivottavasti kaikki on hyvin.
Rianna
Kun niskaturvotuksen perusteella jouduin istukkatutkimukseen, sanottiin, että kuitenkin 75% näistä on vääriä hälyjä eli vain 25%:lla löytyy oikeasti jotain. Istukkatutkimusta ennen erikoislääkäri ultrasi taas tarkasti ja turvotuksen määrän takia todennäköisyydet huononi tuohon 50/50 %:iin.
JOS vauvalla olisikin terveet kromosomit, muita turvotuksen aiheuttajia on ainakin sydänvika (jonka laatu selviäisi tarkemmin vasta rakenneultrassa) ja imunesteen kiertohäiriö, joka on ohimenevä tai sen voi korjata leikkauksella syntymän jälkeen.
Myös teidän perheellenne voimia tähän piinaavaan odotukseen ja toivon todella että teidän vauvalla on kaikki hyvin.
Hei
Olen pahoillani tilanteestanne. Tiedän että kuulostaa tyhmältä (ehkä jopa raivostuttaa), mutta sanon kuitenkin: MUISTA, ETTÄ AINA ON SE MAHDOLLISUUS ETTÄ KAIKKI ON HYVIN! TOIVON ETTÄ SAATTE VIELÄ ILOISIA UUTISIA JA TERVEEN VAUVAN !
Meille soitettiin keäsllä rv. 17 sairaalasta ja ilmoitettiin että lapsellamme epäiltiin (seerumiseulan perusteella) kromosomihäiriötä. Menimme lapsivesipunktioon. Sairaalassa " palvelu" oli todella kylmää. Siellä ei ketään kiinnostanut, miten voimme ja tarvitsemmeko apua tilanteesta selviämiseen. Tuikattiin neulalla vatsaan ja imettiin ruiskuun lapsivettä.
Lääkäri vielä pyysi katsomaan (" kun on niin samppanjan väristä!" )
Lähes neljä pitkää viikkoa jouduimme odottamaan tuloksia ja pohtimaan mahdollista raskauden keskeytystä. Olimme päättäneet että se on päätöksemme jos lapsi on vakavasti sairas. Nuo viikot olivat todella kauheita. Itkin ja olin lohduton, raivoisin. Tilanteen teki vielä pahemmaksi se, että lapsi oli todella kova liikkumaan ja potkiskelemaan. Jos vain voin en edes halua ajatella niitä heinä-elokuun viikkoja. Haluaisin työntää ne täysin pois mielestäni. Lopputuloksena oli että lapsi on terve tyttövauva. Laskettu aika on noin 6 viikon kuluttua.
Toivon sydämmestäni että lapsenne on terve. Koittakaa jotenkin jaksaa odottaa tuloksia. AIna on olemassa mahdollisuus että lapsi on terve.
gretasofia (LA tammikuussa)
Kamalan pitkä odotus teillä on ollut! Itse jotenkin pysyn kasassa sillä tavalla että ajattelen että ihan varmasti saan tulokset ensi viikolla, kun on viikko kulunut kokeista, vaikka voihan siinä tosiaan mennä pidempäänkin. Rupean kuitenkin heti ensi viikolla soittelemaan sairaalaan, sanoivat mitä sanoivat.
Jollain lailla tosiaan ällöttää tämä raskautunut olemus tällä hetkellä kun väkisinkin ajattelee, että tämä ehkä päättyy huonosti. Onneksi en tunne vielä liikkeitä. On varmaan ollut niin paljon surullisempaa odotella tuloksia kun lapsi jo potkuttelee mahassa. Housut kiristää ja olen ihan paniikissa, huomaavatko töissä jotain. En todellakaan nyt haluaisi joutua keskusteluun aiheesta " onneksi olkoon, taidat olla raskaana" ja siinä sitten samaan syssyyn selitellä että ehkä kohta en enää ole.
Moi!
Minäkin vielä seurailen tätä keskustelua. Meille sanottiin ja kaikista lapuistakin olen lukenut että istukkatutkimuksen tulokset tulevat nopeammin kuin lapsivesitutkimuksen! Meillä siis tulokset olivat valmiina 9 päivää kokeen jälkeen ja kävin Naistenklinikalla jossa luullakseni on aina melkoisen kiire ja ruuhkaa. Älä murehdi enää sitä kauanko joudut odottamaan, soittele vaan rohkeasti ensi viikolla ja kysy!
JohannaJ78:
Moi!Minäkin vielä seurailen tätä keskustelua. Meille sanottiin ja kaikista lapuistakin olen lukenut että istukkatutkimuksen tulokset tulevat nopeammin kuin lapsivesitutkimuksen! Meillä siis tulokset olivat valmiina 9 päivää kokeen jälkeen ja kävin Naistenklinikalla jossa luullakseni on aina melkoisen kiire ja ruuhkaa. Älä murehdi enää sitä kauanko joudut odottamaan, soittele vaan rohkeasti ensi viikolla ja kysy!
On totta että istukkanäytteen tulokset tulevat nopeammin.. Mun lapuissa luki että lapsivesinäytteen tulokset tulevat 10-12vrk kuluttua mutta kätilö sanoi että menee 2-3vko.
Istukkanäyte kun on nopeampi se tehdään kiireellisissä tapauksissa ja sen jälkeen vielä (yleensä) punktio.
Meillä ei ollut niskaturvotusta, mutta sikiön vatsassa nähtiin jonkinlainen nestekertymä ensimmäisessä ultrassa viikolla 12. Sen perusteella mentiin istukkanäyte antamaan ja puhelu tuloksista tuli vajaassa kahessa viikossa. Kromosomit normaalit ja tyttö tulossa.
Rakenne ultrassa sitten nestejuttua ei enää näkyny. Mutta lääkäri epäili että toinen munuainen on niin sanottu rakkulamunuainen eli toimimaton. Ei kyllä varmaksi osannut sanoa kun tyttö oli sellasessa asennossa ettei nähnyt kunnolla. Kyselin kuitenkin että pärjääkö yhdellä munuaisella, niin sanoivat meille että ennen kun ei ole ollut ultra tutkimuksia, eikä muutenkaan niin tarkkoja tutkimuksia, niin monilla on aikuisiässä vasta jossain muissa yhteyksissä huomattu ettei ole kuin yksi munuainen. Hyvin siis sanoivat yhdellä munuaisellakin pärjäävän.
Mutta meille selviää toivottavasti sitten seuraavassa ultrassa tammikuussa, että onko siellä yks vai kaks munuaista. Oli asia miten oli, niin innolla odotamme tytön syntymää...
Miini80 ja rv 20+5
meillä oli esikoisella niskaturvotus, jonka vuoksi otettiin istukkanäyte. Ensinnäkin sain kuulla kaiken mitä voisi olla tulossa, mitä sairauksia, mihin keskeytetyt sikiöt haudataan jne. Oli aivan kamalaa, mutta näin vain OYS hoiti asian. Sitten eivät saaneet onnistumaan analyysia, jouduimme odottelemaan yli kuukauden vastauksia, soittivat meille aina kun oli jotain saatu aikaan. Yksitellen kuulimme normaaleista tuloksista, mutta pitkä oli aika. Yksi kesälomamatka meni täysin pilalle. Sitten kun kromosomit oli tarkistettu, kaikki ok, seurailtiin vielä sydänvian mahdolisuutta. Nyt, 6v myöhemmin, muistot tuovat yhä kyyneleet silmiin, niin raskasta se oli. Kamalaa ajatella, jos emme olisikaan saaneet pian 6v täyttävää tytärtämme.
Joten ymmärään odotuksen tuskan, voimia!
Silloin vastauksia voi olla monenlaisia. Toisen erilainen vastaus ei ole hurskastelua. Minun on vaikea ymmärtää , että joku abortoi vauvansa. Mutta yritän opetella ymmärtämään. En ikinä sanoisi mitään tuomitsevaa kenellekkään oikeassa elämässä. Täällä nimettömänä voi kantansa tuoda esiin eritavalla. Toki sanon oikeassa elämässäkin sen, että itse en ikinä vammaisuuden takia lastani abortoisi, mutta en tuomitsisi toista siitä. Mutta ei siinä ole mitään hurskastelua. Minä taas ajattelen hurskasteluna sellaisen esim: että jumala lohduttaa minua, kun abortoin kehitysvammaisen vauvani. En itse ole uskovainen ihminen ja ajattelen jotenkin suoraviivaisesti. Yrittäkäämme kaikki opetella elämään sovussa ja kestämään erilaisia mielipiteitä. Minulla se on se, että vammaisuus ei ole peruste abortille. Ja se mielipide on niin vankka, että sitä ei mikään maailmassa muuttaisi.
Kaunista joulunaikaa kaikille!
Pikkukakkosta odottaessani soittivat yllättäin perinnöllisyysklinikalta, että alkuraskauden verinäytteen perusteella vauvalla on kohonnut riski Downin synroomaan.Klinikalle mentyämme olin pudota tuolilta kuultuani lukeman: 1/10.Se tuntu tosi korkeelta verrattuna seularajaan.(Niskapoimu oli normaali ja ikää mulla oli 31.)Siitä alkoi tuskien tie.Istukkanäytettä ei voitu ottaa istukan sijainnin vuoksi.Meidän piti odottaa että lapsivesinäyte pystyttäisiin ottamaan.Siitä meni vielä kolmisen viikkoa tuloksiin. Kun ensin soitin sovittuna päivänä tuloksista, näyte olikin mennyt jatkoviljelyyn.Sitten eräänä päivänä kännykän vastaajaan oli jätetty viesti ja luin sen töistä lähtiessäni:" Soitteletko tännepäin, hyviä uutisia" , sanoi klikan hoitajan ääni.Suorastaan lensin hakemaan esikoista hoidosta ja kotiin.Terveet pojan kromosomit!Rakenneultrassa löytyi kyllä kaksisuoninen napanuora, mutta siitäei ollut lapselle haittaa.
Voimia sinne, tiedän miten tuskaliasta aikaa se on!Nyt pieni pelko tämän kolmosen kanssa, että onko kaikki hyvin kun joka raskaudessa on ollut jotain (esikoisella munuaisaltaat laajentuneet).
Tiili-72:
Pikkukakkosta odottaessani soittivat yllättäin perinnöllisyysklinikalta, että alkuraskauden verinäytteen perusteella vauvalla on kohonnut riski Downin synroomaan.Klinikalle mentyämme olin pudota tuolilta kuultuani lukeman: 1/10.Se tuntu tosi korkeelta verrattuna seularajaan.(Niskapoimu oli normaali ja ikää mulla oli 31.)Siitä alkoi tuskien tie.Istukkanäytettä ei voitu ottaa istukan sijainnin vuoksi.Meidän piti odottaa että lapsivesinäyte pystyttäisiin ottamaan.Siitä meni vielä kolmisen viikkoa tuloksiin. Kun ensin soitin sovittuna päivänä tuloksista, näyte olikin mennyt jatkoviljelyyn.Sitten eräänä päivänä kännykän vastaajaan oli jätetty viesti ja luin sen töistä lähtiessäni:" Soitteletko tännepäin, hyviä uutisia" , sanoi klikan hoitajan ääni.Suorastaan lensin hakemaan esikoista hoidosta ja kotiin.Terveet pojan kromosomit!Rakenneultrassa löytyi kyllä kaksisuoninen napanuora, mutta siitäei ollut lapselle haittaa.Voimia sinne, tiedän miten tuskaliasta aikaa se on!Nyt pieni pelko tämän kolmosen kanssa, että onko kaikki hyvin kun joka raskaudessa on ollut jotain (esikoisella munuaisaltaat laajentuneet).
On aivan ihana lukea tälläisia onnellisesti päättyneitä tarinoita. Ne vähän lohduttavat ja valavat uskoa vaikka eihän sitä tiedä mikä oma kohtalo on.
Tiedän miltä tuntuu odotella istukkabiopsian tuloksia monta viikkoa;( Itse odottelin viimeisimmässä raskaudessa 5viikkoa ja kyllä oli yhtä tuskaa ja pelkoa... Luojalle kiitos kaikki oli hyvin. Meillä on perinnöllinen sairaus ja sen kautta 25% mahdollisuus saada vakavasti sairas vauva.
Toivon koko sydämestäni että kaikki olisi hyvin, pakko olla!
Halauksin SaJuTu