Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Minulla on monivammainen lapsi. Haluatko kysyä minulta jotain?

Vierailija
15.06.2012 |

Oikeesti :)

Kommentit (16)

Vierailija
1/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Miten on mennyt leikkauksen jälkeen? Tarvitseeko lapsi lääkitystä?

Vierailija
2/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kiinniittääkö niihin huomiota vai ovatko vain lääkärin mielikuvitusta?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

teillä muita lapsia?

Vierailija
4/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Miten suhtaudut nyt, siis kaikilla elämänalueilla, oletko positiivisempi? Jos siis ymmärrät mitä haen takaa..

Vierailija
5/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minkä ikäinen? Käytkö töissä? Onko arki raskasta?

Vierailija
6/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kehitys on tavallista lasta hitaampaa ja flunssia ym. infektioita on paljon. Yksivuotias. Käyn töissä 3 päivää viikossa. Arki ei ole kauhean raskasta, muuta kuin silloin, kun lapsi joutuu sairaalaan osastolle esim. leikkausten tai hengitysvaikeuksien takia.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Onko vamma sellainen, joka vain on eikä ole syntynyt minkään asian seurauksena (tyyliin synnytys tms.). Jos on, niin tiesitkö siitä jo raskausaikana?

Vierailija
8/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

niin pieni, ettei selvinnyt raskausaikana istukka- eikä lapsivesinäytteistä. Yhdessä kromosomissa on vähän ylimääräistä tavaraa ("duplikaatio").



Tiedettiin raskausaikana, että jokin oli vikana (mm. alkuraskauden seulassa riskiluku 1/15), mutta ei siis selvinnyt mikä on vikana. Istukka- ja lapsivesinäytteet tutkittiin ja molempia otettaessa päätettiin miehen kanssa, että tehdään abortti, jos vammaisuutta löytyy. No eipä löytynyt, ja tässä sitä ollaan vammaisen lapsen kanssa, ja ihan onnellisia ollaan :)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Lapsellesi on odotettavissa aikuisena, pystyykö koskaan elämään itsenäisesti?

Vierailija
10/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kyselee kiinnostunut keh.vam.hoitaja.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

siitä että mitä taitoja oppii, vai oppiiko kaiken mutta vain ehkä myöhemmin?

Vierailija
12/16 |
15.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Lapsi on niin pieni, että esim. puheen ja kielen kehitystä voi vasta pikkuhiljaa alkaa tutkia. Epävarmuuden sietokyky tässä reilun vuoden mittaan on kasvanut aivan hurjasti :)



Tällä hetkellä näyttäisi siltä, ettei tuo lapsi hirveän syvästi ole kehitysvammainen, mutta ei sitä tosiaan voi vielä sanoa.



Syndroomalla ei ole nimeä, on vain dna-tutkimuksen tulos 'kromosomi se-ja-se duplikaatio". Lääketieteellisestä kirjallisuudesta ei löydy ihan vastaavaa tapausta.



ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/16 |
06.11.2016 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hei! Nostan vanhaa ketjua. Saanko kysyä minkä kromosomin duplikaatiosta on kyse? Onko 15q? Meillä todettiin tämä 1,5-vuotiaalla lapsella ja haluaisin vertaistukea. Voiko sinulle laittaa viestiä?

Vierailija
14/16 |
17.09.2019 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hei! Nostan itsekin tätä keskustelua, kun meillä on poika jolla on tuo kromosomin 15q duplikaatio (osa kromosomista 15, ei kokonaan). Poika on syntynyt alkuvuodesta 2014 eli on aikalailla samaa ikäluokkaa kuin mitä AH olet kirjoittanut. Olisi mukava kuulla teistä, toisesta samanlaisesta kromosomippikkeavuudesta en ole kuullut tähän mennessä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/16 |
17.09.2019 |
Näytä aiemmat lainaukset

LJ kirjoitti:

Hei! Nostan itsekin tätä keskustelua, kun meillä on poika jolla on tuo kromosomin 15q duplikaatio (osa kromosomista 15, ei kokonaan). Poika on syntynyt alkuvuodesta 2014 eli on aikalailla samaa ikäluokkaa kuin mitä AH olet kirjoittanut. Olisi mukava kuulla teistä, toisesta samanlaisesta kromosomippikkeavuudesta en ole kuullut tähän mennessä.

Miten tuo kromosomijuttu on sinun lapseesi vaikuttanut, miten hän jaksaa ja miten on kehittynyt verrattuna muihin vastaavan ikäisiin lapsii?

Vierailija
16/16 |
17.09.2019 |
Näytä aiemmat lainaukset

Miten tuo kromosomijuttu on sinun lapseesi vaikuttanut, miten hän jaksaa ja miten on kehittynyt verrattuna muihin vastaavan ikäisiin lapsii?[/quote]

Poika on nyt 5,5v ja joissain asioissa on vielä kaksivuotiaan tasolla. Ei puhu vielä kunnolla, eteenpäin mennään kokoajan ja uusia asioita oppii. Puhettakin tulee kokoajan lisää. Vaikeinta on kun emme aina ymmärrä toisiamme tai paremminkin niin päin että vanhemmat eivät ymmärrä lasta. Lapsi kyllä ymmärtää ehkä enemmän kuin mitä itse ajattelen hänen käsittävän. Tykkää leikkiä enemmän itsekseen kuin muiden lasten kanssa, tässäkin on tapahtunut edistystä parempaan. Päiväkodissa on ja viihtyy, väsyy herkemmin kuin normaali viisi vuotias. Oletko tuon edellisen keskustelun nostaja (vuodelta 2016)? :)