Minulla on monivammainen lapsi. Haluatko kysyä minulta jotain?
Kommentit (16)
Kiinniittääkö niihin huomiota vai ovatko vain lääkärin mielikuvitusta?
Miten suhtaudut nyt, siis kaikilla elämänalueilla, oletko positiivisempi? Jos siis ymmärrät mitä haen takaa..
Minkä ikäinen? Käytkö töissä? Onko arki raskasta?
Kehitys on tavallista lasta hitaampaa ja flunssia ym. infektioita on paljon. Yksivuotias. Käyn töissä 3 päivää viikossa. Arki ei ole kauhean raskasta, muuta kuin silloin, kun lapsi joutuu sairaalaan osastolle esim. leikkausten tai hengitysvaikeuksien takia.
Onko vamma sellainen, joka vain on eikä ole syntynyt minkään asian seurauksena (tyyliin synnytys tms.). Jos on, niin tiesitkö siitä jo raskausaikana?
niin pieni, ettei selvinnyt raskausaikana istukka- eikä lapsivesinäytteistä. Yhdessä kromosomissa on vähän ylimääräistä tavaraa ("duplikaatio").
Tiedettiin raskausaikana, että jokin oli vikana (mm. alkuraskauden seulassa riskiluku 1/15), mutta ei siis selvinnyt mikä on vikana. Istukka- ja lapsivesinäytteet tutkittiin ja molempia otettaessa päätettiin miehen kanssa, että tehdään abortti, jos vammaisuutta löytyy. No eipä löytynyt, ja tässä sitä ollaan vammaisen lapsen kanssa, ja ihan onnellisia ollaan :)
Lapsellesi on odotettavissa aikuisena, pystyykö koskaan elämään itsenäisesti?
Kyselee kiinnostunut keh.vam.hoitaja.
siitä että mitä taitoja oppii, vai oppiiko kaiken mutta vain ehkä myöhemmin?
Lapsi on niin pieni, että esim. puheen ja kielen kehitystä voi vasta pikkuhiljaa alkaa tutkia. Epävarmuuden sietokyky tässä reilun vuoden mittaan on kasvanut aivan hurjasti :)
Tällä hetkellä näyttäisi siltä, ettei tuo lapsi hirveän syvästi ole kehitysvammainen, mutta ei sitä tosiaan voi vielä sanoa.
Syndroomalla ei ole nimeä, on vain dna-tutkimuksen tulos 'kromosomi se-ja-se duplikaatio". Lääketieteellisestä kirjallisuudesta ei löydy ihan vastaavaa tapausta.
ap
Hei! Nostan vanhaa ketjua. Saanko kysyä minkä kromosomin duplikaatiosta on kyse? Onko 15q? Meillä todettiin tämä 1,5-vuotiaalla lapsella ja haluaisin vertaistukea. Voiko sinulle laittaa viestiä?
Hei! Nostan itsekin tätä keskustelua, kun meillä on poika jolla on tuo kromosomin 15q duplikaatio (osa kromosomista 15, ei kokonaan). Poika on syntynyt alkuvuodesta 2014 eli on aikalailla samaa ikäluokkaa kuin mitä AH olet kirjoittanut. Olisi mukava kuulla teistä, toisesta samanlaisesta kromosomippikkeavuudesta en ole kuullut tähän mennessä.
LJ kirjoitti:
Hei! Nostan itsekin tätä keskustelua, kun meillä on poika jolla on tuo kromosomin 15q duplikaatio (osa kromosomista 15, ei kokonaan). Poika on syntynyt alkuvuodesta 2014 eli on aikalailla samaa ikäluokkaa kuin mitä AH olet kirjoittanut. Olisi mukava kuulla teistä, toisesta samanlaisesta kromosomippikkeavuudesta en ole kuullut tähän mennessä.
Miten tuo kromosomijuttu on sinun lapseesi vaikuttanut, miten hän jaksaa ja miten on kehittynyt verrattuna muihin vastaavan ikäisiin lapsii?
Miten tuo kromosomijuttu on sinun lapseesi vaikuttanut, miten hän jaksaa ja miten on kehittynyt verrattuna muihin vastaavan ikäisiin lapsii?[/quote]
Poika on nyt 5,5v ja joissain asioissa on vielä kaksivuotiaan tasolla. Ei puhu vielä kunnolla, eteenpäin mennään kokoajan ja uusia asioita oppii. Puhettakin tulee kokoajan lisää. Vaikeinta on kun emme aina ymmärrä toisiamme tai paremminkin niin päin että vanhemmat eivät ymmärrä lasta. Lapsi kyllä ymmärtää ehkä enemmän kuin mitä itse ajattelen hänen käsittävän. Tykkää leikkiä enemmän itsekseen kuin muiden lasten kanssa, tässäkin on tapahtunut edistystä parempaan. Päiväkodissa on ja viihtyy, väsyy herkemmin kuin normaali viisi vuotias. Oletko tuon edellisen keskustelun nostaja (vuodelta 2016)? :)
Miten on mennyt leikkauksen jälkeen? Tarvitseeko lapsi lääkitystä?