esittäydytäänkö?
hei kaikille. Meillä on 2.5-vuotias poika ja sitten 5kk poika jonka aivoista löytyi kehitys vamma kuukausi sitten. Ensi viikolla on aika neurogirurkille ja toiveissa olisi jos saataisiin pojalle diagnoosi. Meille ei pystytä sanomaan miten laajasta vammasta on kysymys kun sen vain aika näyttää. Oli siinä nieleskelemistä kun lääkäri kertoi löydöksestä ja itkenyt olen varmaan yhden elämän tarpeisiin. Olen asian varmaan jotenkin hyväksynyt, mutta välillä iskee suru kun katsoo esikoista ja ajattelee ettei nuorempi koskaan pakosti tee noin. Vauvamme hymyilee ja jokeltelee mutta motoriikka on täisin kadosissa. Hiukan on yritystä leluihin tarttumisessa, mutta siinä ei ole vielä onnistuttu. Onneksi meillä on miehen kanssa hyvä parisuhde ja ollaan päätetty että kyllä meille vielä elämä hymyilee. Tämä epätietoisuus on pahinta kun ei tiedä mitä voi odottaa ja pelkää koko ajan pahinta. Kirjoitelkaa muutkin minusta on kiva lukea että mitä muille kuuluu ja huomata että on muitakin, kun tuttava piirini ei vielä toistaiseksi kuulu ketään jolla olisi erikois lapsi.
Kommentit (45)
Meidän perheeseen kuuluu minä 40-vuotias äiti, isä 35 v, tyttö 4vuotta ja poika 1v9kk. Poikamme sairastaa peittyvästi periytyvää lihasrappeuma sairautta SMA2:sta.
Sairaus etenee eri tapauksissa erilailla. Meidän poika ei koskaan oppinut konttaamaan eikä siis myöskään nousemaan tukea vasten ylös. Istumaan hän oppi nousemaan omatoimisesti, mutta tämä kyky on nyt lähes tulkoon hävinnyt. Alaraajat ovat täysin hypotoniset. Käsissä on voimaa ehkä noin kolmannes siitä kuin terveellä lapsella. Käsienkin voima tulee vuosien myötä häviämään sormenpäitä lukkuunottamatta.
Poika sai pari kuukautta sitten pyörätuolin, jota oppi nopeasti käyttämään. Sähkötuoli saadaan kesällä. Poika on erittäin hyväntuulinen ja tyytyväinen. Välillä tietenkin tuskastuu voimiensa vähyyteen.
Vähitellen olemme sopeutuneet tilanteeseen ja huomanneet, että elämästä voi nauttia ihan oikeasti näinkin vakavan sairauden kanssa.
Meillä 2 lasta, 4v poika ja 1v8kk tyttö. Poika on kuuroutunut n. 2,5 vuotiaana tuntemattomasta syystä. Hän oppi puhumaan aikaisin ja jatkoi puhumista kuurouduttuaan ja on kehittynyt erittäin taitavaksi huuliltalukijaksi. Toki puhe on epäselvää ja jäljessä ikätasosta mutta selkeytyy koko ajan. Sisukas ja itsepäinen pikku hurmuri.
Hän on saanut sisäkorvaistutteen/kokleaimplantin marraskuussa 2005 ja se aktivoitiin joulukuussa. Nyt hän totuttelee implanttiin ja opettelee kuuntelemaan uudelleen. Äänet ovat sähköisiä mutta kuuleminen ihan pienenä on auttanut sillä hän osaa jo erotella tuttuja sanoja. Aika näyttää kuinka kuulo kehittyy, ennusteet ovat hyvät. Hän käy pienennetyssä päiväkotiryhmässä ja käytämme jonkin verran tukiviittomia sekä huulioluvun tueksi kehitettyä vinkkipuhetta.
Tytöllä ei toistaiseksi ole havaittu kuulonalenemaa, iloinen ja touhukas tyttö.
Oikein hyvää talven jatkoa teille kaikille!
Meidän perheeseen kuuluvat minä ja mieheni(molemmat 23v) ja tyttäremme joka täyttää tässä kuussa 3v!Tytöllä on todettu kehitys vamma ja nyt epäillään Rubinstein-Taybin oireyhtymää!Jos jollakulla parempaa tietoa ko.oireyhtymästä niin olisin todella kiitollinen!
Tytteli on tällä hetkellä 8 tuntia päivässä päiväkodissa saamassa toiminta terapiaa ja nauttii kovasti siellä olosta:) Hänellä on oma henk.kohtainen avustaja!
Kehittynyt on hurjasti siitä kun fysioterapia yms aloitettiin,edistyy omaa vauhtiaan ! Maailman ihanin pieni peikkotyttö;D
Perheeseemme syntyi 2kk sitten pieni down-poika. Äidin ja isän lisäksi perheeseemme kuuluu 3-vuotias esikoinen. Ainakaan toistaiseksi down-pojaltamme ei ole löytynyt liitännäissairauksia. Sydäntä kyllä seurataan, koska alaraajojen verenpaineet ovat liian alhaiset. Hienoa, että löytyy tällaisia keskustelupalstoje, joissa voi jakaa kokemuksia. Voimia kaikille!
Ajattelin vielä lisätä edelliseen, että tyttäremme kohtaukset ovat aina olleet pitkiä. Lyhyt kohtaus kestää noin puoli tuntia, normaali kesto on tunnin verran, lääkityksellä tai ilman. Pahimmillaan tyttäreni on siis ollut kohtauksen kourissa yli 6 tuntia vuorokaudesta. Kerran jopa 19 tuntia.
Tämän lisäsin siksi, että epilepsialasten vanhemmat eivät säikähtäisi ja kuvittelisi kohtausten automaattisesti johtavan henkisen kehityksen taantumiseen.