esittäydytäänkö?

Meillä poika 1kk ja on pienen elämänsä viettänyt kokonaan sairaalassa dialyysissa.(keinomunuaishoidossa) Aika näyttää mihin suuntaan mennään. Onko kellään kokemusta dialyysistä?

Pojalla oli syntyessään uretraläppä joka esti virtsan normaalin kulun ja vaurioitti munuaisia.

meidän perheessä vipeltävät 8-vuotias aspergerpoika ja 4-vuotias f83-tyttö, jolla epäillään vaikeaa dysfasiaa tai lievää kehitysvammaisuutta.

Meill 4v.7kk vanha tyttö,jolla on toisessa silmässä proteesi ja 2v.4kk vanha downiais-poika.maailman ihanimmat lapset omista erityispiirteistään huolimatta,tai ehkä just siks..

hei, meillä on 10kk poika jolla on vaikea verkkokalvon kehityshäiriö molemmilla puolilla. Muita mahdollisia yleisiä elimellisiä vikoja ei ollla toistaiseksi löydetty. Poika on lääketieteen oppejen mukaan sokea mutta silti jostain syystä näkee lähelle (n 50cm) varsin tarkasti. Sitä sitten tässä selvitellään ja ihmetellään vielä että kuinka on mahdollista. Erittäin iloinen ja touhukas poika vaikka näköä on vähemmän kuin vähän.

Meillä pojalla alkoi infantiili spasmit 7kk iässä (imeväisiän epilepsia) ja myöhemmin sai dg epilepsia. Tällä hetkellä poika on 3.5v ja kovin on touhukas. Puheenkehitys(saa puheterapiaa) on hivenen jäljessä ja keskittymiskyky heikkoa.



Hänellä on lihaksissa pehmeä tonus (heikot lihakset´toisin sanoen) on siis kömpelö motorisesti, myös erityisesti hieno motoriikka on hakusessa.



Muuten poika on todella iloinen ja sopeutuvainen vesseli joka rakastaa uintia ja pikkuveljen (1.5) kiusaamista, vaikka motorisesti nuorempi samassa tasossa kuin vanhempi.



Myöskään meillä ei tuttavapiirissä ole erityislapsia, mutta siinä meidän poika menee aika kirjavassa porukassa mukana kuin kuka tahansa.

Meillä on vähän reilu 2v.esikoistyttö ja nyt 4,5kk vanha poika,jolla

todettiin jo odotusaikana mikrokefalia eli pienipäisyys.Kirjoitinkin aiem-

min,että pojan identtinen veli kuoli raskauden puolivälissä ja vauvam-

me vamma johtuu tästä+fetofetaalitransfuusio-syndroomasta.

Meillä sama juttu,kuin keskustelun aloittajalla eli iloinen,kontaktia otta-

va tomera poika,mutta motoriikka täysin hukassa.Pientä yritystä ot-

taa lelua,mutta sekin hyvin pientä.Juuri vasta aukesivat kädet nyrkistä.

Lisäksi pojalla paha opistotonus(vetää selkää kaarelle ja pään taakse)

joka kuulemma estää kaiken liikkumaaan oppimisen,mutta on onneksi

jumpattavissa pois.Huomenna onkin toinen fysioterapiamme ja luul-

tavasti saamme säännöllisen jumpparin kotiin.



Meilläkään ei mitään ennustetta ole annettu,eikä anneta.Aika näyttää,

joten toistaiseksi olemme mielikuvituksen varassa.Kyllähän sitä ihmet-

tä aina välillä odottelen,mutta kaikenkaikkiaan meillä menee ihan

hienosti!



Iloista alkutalvea kaikille!



Riisimuro ja muksut

Mukava idea tämä esittäytyminen!



Oli mukava lukea kuvauksianne ja huomata kuinka peruspositiivisia olette vaikka monilla lapsi on nuori ja ennuste tuntematon.



Meillä on kolme lasta, tytöt 4,5v ja 3v ja kuopus poika 1,5v. Kuopus on lyhytkasvuinen, dg akondroplasia. Hänellä on iso pää ja lyhyet raajat, mutta muuten normaali. Diagnoosi saatiin heti päivän vanhana, mutta ennen syntymää emme osanneet epäillä mitään. Syynä on geenimutaatio ja näitä lapsia syntyy kaikkialle maailmaan yhtä harvoin, eli yksi jokaista 25 000- 40 000 kohti. Ja Suomessa siis 0-2 vuodessa.



Poikamme on todella iloinen ja tyytyväinen, isäänsä tullut ;) joskin viimeaikoina oma tahto on nostanut päätään melkoisesti, hyvä niin! Poikamme ryömii ja nousee seisomaan sekä istuu, mutta kävely tulee myöhässä, lähinnä hankalien mittasuhteiden vuoksi.



Diagnoosiin liittyy komplikaatioriskejä etenkin näin alkuvaiheessa, jonka vuoksi hänen tilaansa seurataan neurologin ja ortopedin luona. Nyt on menossa korsettihoito koska selkäranka on hieman liian paljon kaarella ulospäin (kyfoosi).



Alkushokista selvisimme ihmeen nopeasti, etenkin mieheni positiivisen asenteen ansiosta ja lyhytkasvuisilla on aivan ihanan lämminhenkinen yhdistys joka on antanut lisää optimismia. Silti haikeus nostaa päätään ajoittain, enää ei ole pitkää siihen kun hän itse ymmärtää olevansa erilainen ja joutuu kohtaamaan tuijotukset ja ihmetykset. Kunpa vain osaisin sitten olla vahvana hänen rinnallaan enkä sortuisi liian usein kyyneliin...

Meillä tytöt 8 v. ja 1 v. 7 kk. ja poika pian 6 kk. Poika syntyi pienenä keskosena ja hänellä todettiin aivoinfarkti/aivoverenvuoto vasemmalla. Ja siellä syntyi laaja-alainen aivovaurio, joka vaikuttaa oikean puolen motoriikkaan ja puheenkehitykseen + ehkä vielä kaikkea muuta pientä/suurta ilmaantuu, kunhan ikää tulee ja nähdään kuinka poika kehittyy. Mutta tuntuu, että hyvin ollaan selvitty alkuaikojen tietämättömyydestä yms. Tällä hetkellä eletään aikas lailla normaalia vauvaelämää ja vamma ei todellakaan ole enää mielessä joka hetki. Ja huomaan, että se mitä aina sanotaan, että täytyy osata nauttia hienosta vauva-ajasta eikä murehtia tulevaisuudesta, kun vamma ei vielä rajoita mitään, niin tämä pitää kyllä paikkansa.

Tampereelta 38v äippä :O)



Esikoistyttö-99, jolla diagnosoitu lievä kehitysvammaisuus.

toinen tyttö-03, jonka kanssa ollaan alottamassa myös tutkimuksia, kun puhetta ei tule paljo yhtään :P



Eskari on alkanu kivasti esikoisella :)



Tällähetkellä ei jatkotutkimuksia lähinäköpiirissä isommalla.

Olen 24-vuotias 3 lapsen äiti Etelä-Karjalasta. Perheeseemme kuuluu mies,2 tyttöä ja poika. Pojalla on todettu vaikea dysfasia ja hän ei puhu juuri lainkaan. Tukiviittomat ja kuvat ovat kovassa käytössä.

Mielelläni kuulisin muistakin tämän alueen dysfaattisten lasten äideistä:-)

meidän perheessämme on kolme lasta, joista kaksi erityislasta.



3 v 4 kk ikäisellä pojallamme todettiin vast´ikään keskivaikea-vaikea dysfasia.



Ja 1 v 9 kk ikäisellä pojallamme on synnynnäinen poikkeavuus selkärangassa ja kylkiluissa.

Oli vasta reilu 2 vkoa sitten isossa selkäleikkauksessa, josta nyt toipumassa.



Esikoinen on 15 v tyttö.



Vauvakuumeen kourissa ollaan, ja neljäs lapsukainen on toivotettu tervetulleeksi perheeseemme :)

Meillä on 1,5-vuotias poika, jolla on aivolisäkkeen kehityshäiriö ja siitä johtuva synnynnäinen aivolisäkkeen vajaatoiminta/toimimattomuus. Poika tarvitsee päivittäin kolme eri hormonikorvaushoitoa. Poika oli myös syntyessään raskauden kestoon nähden hyvin pienikokoinen, mikä ei ihan aukottomasti tuolla aivolisäkkeellä selity, eli voi olla, että diagnoosilista vielä täydentyy.



Poika on edelleen ikäisekseen pieni ja hento. Liikunnallinen kehitys on ikätovereista jäljessä, kai nuo kasvun ongelmat siihenkin vaikuttavat. Joka tapauksessa, energinen, iloinen ja ihana lapsi! Pikkusisarusta odotamme syntyväksi toukokuussa.

Meillä on lapsilla perinnöllinen geenivirhe.



5v tyttö jolla on tämä geenivirhe ja sen lisäksi epilepsia. Touhukas tyttö. Epilepsia tällä hetkellä suht kurissa kahden lääkkeen hoidolla.



4v poika jolla on tämä geenivirhe, epilepsia ja lievä kehitysvamma. Epilepsia on moneen kertaan osoittanut olevansa sitkeää laatua ja yhdistelmähoidosta huolimatta pojalla on kohtauksia aika ajoin.

Kehitysvamma näkyy joka päiväisessä elämässä: pojan on vaikea ymmärtää puhetta, joten on kaikissa päivittäisissä toimissa ohjattava.

Pojalta löytyi kyllä juuri äsken allergioita ja vaikea laktoosi-intoleranssi ( ei siedä lainkaan laktoosia )

Meillä on 3,5-vuotias iloinen ja touhukas tyttö,jolla diagnosoitiin reilu vuosi sitten lapsuusiän autismi.

Elämme suht normaalia lapsiperheen elämää.Puhetta tytöllä ei oikein ole ja kuvia käytellään(tai tuota omaa pölötystä on enemmän kuin riittämiin).

Hey, meidän perheeseen kuuluu äiti 28-v.& isi 37-v. poika 4-v.11kk

ja tyttö 3-v.5kk . Pojallamme todettiin tän vuoden keväällä dysfasia ,

ja hän nytten käy erityis päiväkotia jossa kerran viikossa suunilleen

käy puheterapialla. Ja käyttää päiväkodissa aika paljon tuki viittomia

sekä kuvia apuna.



Poikani on iloinen , energinen ja mielellään tutustuu toisiin lapsiin .

Ja on luottavainen toisia aikuisia kohtaan omien vanhempiensa lisäksi.



Olisi mukavaa vaihdella ajatuksia muiden erityis lasten vanhempien

kanssa.Joten jos haluat niin laita meiliä tulemaan

kirsi_76@netti.fi

Minulla on myös lyhytkasvuinen lapsi. Tosin paljon vanhempi kuin teidän poika. Meillä diagnoosi on todella harvinainen, Suomesta löytyy vain muutama samantyylisellä dg:llä olevia, ja täysin vastaavaa ei lainkaan. Tyttö on nyt jo 11-vuotias, eikä lyhytkasvuisuuden lisäksi kärsi mistään muusta. Olemme olleet niin onnekkaita, ettei mitään liitännäissairauksia ole tullut. Meillä tuo lyhytkasvuisuus on ns. symmetristä, eli pimu on kokonaan kuin miniatyyri-ihminen. Pää on koko ajan kasvanut normaalisti, mutta on siltikin suht' symmetrinen muuhun kroppaan nähden. Liikkeelle tyttö lähti myöhään ja oli hypotoninen, eikä tänä päivänäkään omaa yhtään ylimääräistä rasvakerrosta, pelkkää tiukkaa lihasta ja luut. Meillä ongelma on luiden kollageenissa, tosin ihan 100 % diagnoosia ei ole vieläkään. Olemme HYKS:in kirjoilla ja siellä meitä on hoitanut Ilkka Kaitila (nyk. eläkkeellä).

Meillä ei lyhytkasvuisuus ole aiheuttanut mitään ongelmia, mitä nyt koulun alettua täytyi koulun hankkia matalampia istuimia ja korokkeita esim. taulun eteen sekä kahvoja oviin matalammalle. Tyttö nyt noin 110 cm, eikä taida kauheasti enää venyä... Hänellä on kaksi nuorempaa sisarusta, ja kaikki sopeutuneet siihen, että esikko on pikkuinen. Omakin selittely jäänyt jo pois. Aiemmin oli helposti sitä, että selitti liian seikkaperäisesti miksi kolmevuotiaan kokoinen menee koulureppu selässä kylällä..tai osaa pyörittää hula-hula vannetta vaikka kymmenen minuuttia. Muuten onneksi siis olemme selvinneet ilman kipuja ja särkyjä, joita siis ensin povattiin tuleviksi. Nyt on sitten sanottu, ettei niitä nähtävästi tulekaan, kun ei vielä tähän mennessä ole tullut. Tytön sairaus on SEMD, eli spondyloepimetaphyseaalinen dystrofia. Sanahirviö.

Mutta jaksamista sinne sinulle ja perheelle. Kaikki voi mennä hyvinkin. Kyllähän minäkin suren saako tyttö poikaystävää ja häitä tai lapsia, mutta elämä kantaa, uskon niin. Pahat murkkuiät on pian käsillä, olen jo alkanut pohjustaa tyttöä näkemään sen, että vähän aikaa vastakkainen sukupuoli katsoo vain esteettisesti sopivia tyttöjä, mutta kun ikä karttuu, alkaa se sisäisen kauneuden arvostus. silloin ei ole merkitystä oletko 120 cm vai 180 cm pitkä.

On aina ihana kulla näitä positiivisia viestejä, se antaa toivoa etenkin heikkoihin hetkiin.



Tosin olen edelleen hieman, hmm epätoivoinen(?) siitä että näitä lyhytkasvuisia poikia ja etenkin miehiä näkyy sen verran vähemmän julkisissa tilanteissa. Äkkinäinen arvioni on että heille lyhyys on suurempi ongelma kuin tytöille ja naisille. Toivottavasti olen väärässä tai ainakin keksin konstin jolla asia ei omalle pojallemme muodostuisi liian suureksi ongelmaksi.



Ja totta, tuo on loistava oivallus että myöhemmässä vaiheessa se sisäinen kauneus on sitten onneksi tärkeämpää, kun vain jaksaa odottaa avoimin mielin.

moi! täällä äiti 25v. ja isä 32v. tytöt on 3v ja 1v. nuorimmaisella on molemmin puoliset kampurajalat,joita ollaan erilaisilla lastahoidoilla hoidettu. myös fysioterapeutti käy säännöllisesti. alkuun liikkuminen tuli myöhässä mutta nyt hän on ottanut ikäsensä kiinni ja meno on kovaa. jalkoja ei ole vielä tarvinnut leikata mutta tulevastahan ei tiedä. lämpöistä joulun odotusta kaikille!

Meidän pojalla tuntuu olevan aika paljon yhteistä teidän vauvanne kanssa. Poika oli kyllä käytännössä taysiaikainen syntyessään, mutta oli saanut muutama viikko aikaisemmin laajaalaisen aivoverenvuodon (hapenpuute, jokin istukan toimintahäiriö ilmeisesti) juuri vasemmalle aivopuoliskolle. Teidän tilanteestanne poiketen hänelle kehittyi vuodon tukittua aivo-selkäydinnesteen kierron myös hydrokefalus, minkä takia hänen näkönsä vaurioitui. Aivoihin jäi suurehkoja muutoksia.



Poika on juuri täyttänyt kolme, ja suurin käytännön ongelma tällä hetkellä aiheutuu juuri näkövammasta. Muutoin tilanne on yllättävän hyvä, vaikka diagnoosilistaa onkin jo jonkin verran: shuntattu hudrokefalus, näönkäytön ongelmat, hemiplegia eli cp-vamma, epilepsia, kielellisen kehityksen erityisvaikeus.



Poika oppi konttaamaan 1-vuotiaana, kävelemään 2-vuotiaana (on tosi varovainen). Nyt kävelee melko hyvin, joskaan tasapaino ei ole yhtä hyvä kuin normaalisti olisi. 2 v. ei puhunut juuri mitään, nyt pälättää tauotta lausetasoisesti ja lauseita yhdistäen, on käytännössä saanut ikätason puolessa vuodessa kiinni. Joitakin äänteitä ei vielä osaa. Oikean käden käyttö joskus hieman " unohtuu" , mutta käyttää sitäkin tarvittaessa. Saa fysioterapiaa 2 x viikossa. Epilepsia puhkesi viime kesänä, mutta on onneksi pysynyt lääkityksen aloittamisen jälkeen kokonaan kohtauksettomana. Poika aloitti syksyllä tarhan ja se sujuu avustajan kanssa hyvin.



Kaikkein rankinta minulle oli pojan ensimmäinen vuosi, juuri se kun sanottiin, että mitään ennusteita ei oikein voida tehdä, kun aivovammat vaikuttavat niin yksilöllisesti. Nyt vasta kun näyttää, että voimme elellä melkein samanlaista lapsiperhe-elämää kuin terveiden lastenkin vanhemmat, olen oppinut hyväksymään tapahtuneen, vaikka se vieläkin toki välillä surettaa. Uskalsimme myös toista lasta yrittämään, ja pojan pikkusisko on nyt terve 1-vuotias.

Riire, kyllä meidän lapsille löytyy näköjään lisää yhtäläisyyksiä, meilläkin on hydrokefalia, joka korjattu tähystysleikkauksella ja epilepsia-lääkityskin on ollut käytössä, mutta nyttemmin lopetettu tarpeettomana. Tiedoksi sinulle ja muille (jollei jo tiedossa), että on olemassa suljettu keskustelupalsta, jossa aiheena liikuntavamma.



http://health.groups.yahoo.com/group/liikuntavamma