esittäydytäänkö?
hei kaikille. Meillä on 2.5-vuotias poika ja sitten 5kk poika jonka aivoista löytyi kehitys vamma kuukausi sitten. Ensi viikolla on aika neurogirurkille ja toiveissa olisi jos saataisiin pojalle diagnoosi. Meille ei pystytä sanomaan miten laajasta vammasta on kysymys kun sen vain aika näyttää. Oli siinä nieleskelemistä kun lääkäri kertoi löydöksestä ja itkenyt olen varmaan yhden elämän tarpeisiin. Olen asian varmaan jotenkin hyväksynyt, mutta välillä iskee suru kun katsoo esikoista ja ajattelee ettei nuorempi koskaan pakosti tee noin. Vauvamme hymyilee ja jokeltelee mutta motoriikka on täisin kadosissa. Hiukan on yritystä leluihin tarttumisessa, mutta siinä ei ole vielä onnistuttu. Onneksi meillä on miehen kanssa hyvä parisuhde ja ollaan päätetty että kyllä meille vielä elämä hymyilee. Tämä epätietoisuus on pahinta kun ei tiedä mitä voi odottaa ja pelkää koko ajan pahinta. Kirjoitelkaa muutkin minusta on kiva lukea että mitä muille kuuluu ja huomata että on muitakin, kun tuttava piirini ei vielä toistaiseksi kuulu ketään jolla olisi erikois lapsi.
Kommentit (45)
Hei!
Ajattelin vinkata sinulle, että jos olet kiinnostunut liittymään epilepsia lasten vanhemmille tarkoitettuun suljettuu keskustelu foorumiin yahoossa. Osoite on http://health.groups.yahoo.com/group/epiva/
Sieltä olen itse saanut vertaistukea, keskustelu on melko aktiivista!
Tämä tietenkin kaikille epilepsia lasten vanhemmille!
Meidän perheeseen kuuluu isä, äiti, kaksi tyttöä ja poika.
Esikoisellamme, 6-vuotiaalla tytöllä on monimuotoinen kehityshäiriö, kuulovaje ja kaihi molemmissa silmissä. Käy tällä hetkellä erityiskoulussa esikoululuokkaa. Tämän lisäksi saa viikoittain sekä puhe- että toimintaterapiaa. Tyttö on iloinen ja aktiivinen liikkuja.
Kakkosella, 4-vuotiaalla pojalla on synnynnäinen mutaatiosairaus. Nimeltään tämä on neurokutaaninen melanoosi. Hänellä sairauteen liittyy mm. jättiluomia iholla sekä shuntattu hydrokefalia. Juuri oltiin sairaalassa jossa shunttia säädettiin kun tuli voimakkaita oireita. Poika on myös iloinen ja utelias persoona, joskin välillä hyvin rasittavakin 4-vuotias.
Kuopus on sitten 15kk ja hänellä ei toistaiseksi ole mitään affektikramppeja kummempaa esiintynyt, niitä tosin sitten riittää ja ovat vielä mielestäni aikas voimakkaita. Kovin on touhukas tyttö ja ottaa kovasti mallia isompien touhuista.
t.kolmenmami
Olen tänä vuonna 30v täyttävä ja mieheni on vuoden vanhempi. Perheeseemme kuuluu 3v. F80 diagnoosin hiljattain saanut poika, pian 2v. täyttävä poika ja kolmatta lasta odotellaan syntyväksi kesäkuussa.
Tuon tarkempaa diagnoosia ei vielä annettu, ehkä sen vuoksi kun poika on vielä niin pieni ja kehitys on hänen kohdallaan ollut viimeiset puoli vuotta todella huimaa. Pärjätään ihan pelkällä puheella kotona ja nykyisin päiväkodissakin. Sairaalajaksolla kehottivat kuitenkin ottamaan myös kuvat ja ehkä viittomatkin aktiiviseen käyttöön. Mielestäni se tuntuu kummalta, kun kuitenkin pärjätään hyvin pelkällä puheellakin. Ongelmia ilmenee jonkin verran myös vuorovaikutustaidoissa. Outojen ihmisten kanssa kommunikointi on vähäistä ja katsekontaktit lyhyitä yms. Nämäkin ovat onneksi menossa kovaa kyytiä parempaan suuntaan. Pojalla on tällä hetkellä kuntoutuksena päiväkotihoito, jossa hänellä on henk.koht. avustaja sekä puheterapia, jota yritetään nyt saada Kelan korvaamana 2krt/vko.
Sellainen tarina meillä! Aurinkoista talven jatkoa kaikille!
mira ja poppoo
Heissan!
Jännää! Minäkin haluan osallistua keskusteluun ekaa kertaa...
Meidän perheessä ovat äiti (tänään 37 v. hui!), isä 43 v, tyttö ja poika 12 v. sekä puolivuotias poitsu. Kuopus syntyi elokuussa keskosena. Jo ennen syntymää todettiin, että toisessa munuaisessa on suurikokoinen kasvain. Pojan ollessa 3 vrk:n ikäinen tuumori leikattiin ja toipuminen pääsi alkamaan. Sairaala-aika jäi yllättävänkin lyhyeksi, vain 4 viikkoa. Hän siis toipui suht hyvin. Patologisissa tutkimuksissa kasvain todettiin hyvänlaatuiseksi. Kaiken hädän keskellä se oli VALTAVA helpotus.
Mutta elämää pojan on siis jatkettava yhdellä munuaisella. Lääkärit ovat sanoneet, että ihminen pärjää hyvin yhdelläkin. Siihen on nyt luottaminen. Käymme edelleen säännöllisin väliajoin ultraäänessä. Vatsan aluetta tarkkaillaan pariin ikävuoteen saakka. Näin siksi, että mahdollisiin muutoksiin päästää ajoissa kiinni.
Torstaina olis aika taas. Alkaa jo jännittää ja pelottaa. Mutta kuten täälläkin on useaan otteeeseen todettu, vauva-aika on aivan liian arvokasta " tuhlattavaksi" murehtimiseen.
Mielelläni kuulisin kommentteja ihmisistä/ihmisiltä, joilla on vain toinen munuainen. Kiitos!
Meillä on kolme lasta 5, 3,5 ja 1- vuotiaat. 5-vuotiaalla todettiin puhehäiriö 3 vuoden iässä ja 5-vuotiaana sai diagnoosin dysfasia (80.2). Hänellä on ongelmia puheen ymmärtämisen kanssa, puheen tuottaminen on noin nelivuotiaan tasoa mutta ymmärtäminen on vielä vaikeampaa. Tähän mennessä nuoremmat vaikuttavat suht terveiltä, mutta eihän sitä ikinä tiedä mitä elämä tuo tullessaan. Hyvää joulua kaikille!
Hei kaikille!
Lueskelin nyt ensimmäistä kertaa näitä sivuja.Perheessämme on 5 lasta,joista 19-vuotias muutti keväällä lähistölle omaan kotiin.Nuoremmat ovat 16-vuotias poika,7-vuotias poika ja 4-ja 3-vuotiaat tytöt.7-vuotias on joiltakin alueiltaan kaksivuotiaan tasolla.Hän on keskivaikeasti kehitysvammainen,molemmissa jaloissa kampurajalat,lonkissa kehitysviivästymä sekä monenlaista aistiyli-ja -aliherkkyyttä,lisäksi hän ei puhu vaan käyttää tukiviittomia sekä kuvia.Kuulostaa kamalalta nän lueteltuna,mutta mielestäni elämme
monipuolista,runsasta elämää.Poika on mennyt vikkelästi eteenpäin muutaman viime vuoden aikana,mutta koskaanhan ei tiedä,mihin se kehitys lopahtaa.Hänen kehitysvammansa diagnoosi on ainut lajiaan Suomessa.Lisäksi 16-vuotiaalla on totaalinen alopecia eli hiukset,kulmakarvat ja ripset lahtivät kokonaan muutama vuosi sitten.Sitä hän kipuili kovasti viime talven,mutta nyt tuntuu olevan asian kanssa enemmän sovussa.Huh,jaksoikohan kukaan tätä vuodatusta lukea...
Kirjottelempa minäkin.
Meillä on identtiset tytöt yksivuotiaat tytöt, joilla kummallakin mikrokefalia sekä toisella tytöistä uutuutena tuo epilepsia. Pienipäisyyden lisäksi ovat myös muutenkin todella pienikokoisia eivätkä osaa oikeastaan juuri mitään hommailla. Mitäs nyt vähän lötköttelvät ja kääntyilevät, käsiään eivät osaa käyttää kummatkaan.
punkt ja nupit
jospa minäkin taustalta esittäytyisin..
kolmelapsisen perheen äiti. meillä pojta 5v ja 4v sekä tyttö 1v.
4v pojalla downin syndrooma ilman lisäherkkuja, eli elämä sujuu aika normaalisti viittomia ja nyt myös kuvia käytellen. pientä jääräpäisyyttä lukuunottamatta aika tavallinen poika on, taitava sosiaalisesti ja nykyään kirii tuota fysiikkapuoltakin kiinni. sanoja ei vain kuulu kuin puolenkymmentä.
foniatrille ollaan jonossa mutta sinne pääsy tuntuu kestävän =(
itse asiassa viime aikoina toimivampi foorumi on ollut http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/
Suljettu foorumi, jossa siis keskustelevat epilasten vanhemmat.
- anssu
hoo1:
Hei!
Ajattelin vinkata sinulle, että jos olet kiinnostunut liittymään epilepsia lasten vanhemmille tarkoitettuun suljettuu keskustelu foorumiin yahoossa. Osoite on http://health.groups.yahoo.com/group/epiva/Sieltä olen itse saanut vertaistukea, keskustelu on melko aktiivista!
Tämä tietenkin kaikille epilepsia lasten vanhemmille!
juu, hyvä anssu, että oikaisit! Laitoin vahingossa väärän osoitteen...(toinen siis englannin kielinen palsta...)
Meillä on nelihenkinen perhe, poika täyttää 13 (huh joko nyt) ja tytär on kolme. Itse 33 (meinasin aloittaa kakkosella!) ja mieheni 36. Esikoisemme aiheutti myllerryksen synnyttyään pikkuisen etuajassa mutta sairastumalla heti epilepsiaan l. infantiili spasmi tautiin.
Hän on vaikeasti kehitysvammainen, täysin avustettava, iloinen poika.
Käyttää pyörätuolia, vaippoja, ortooseja, silmälaseja, käsitukea ja sen seitsemää apuvälinettä. Kotimme, kulkuvälineemme ja elämämme on pyöräytetty uusiksi hänen tarpeidensa mukaan.
Sisarensa on reippaasti nuorempi meidän perinpohjaisen harkintamme ja pelkomme tuloksena mutta erikoisen terve, aikava ja itsepäinen tapaus.
Me olemme sinänsä erilaisessa tilanteessa että lapsen muuttoa kotoa pois aletaan jo pikkuhiljaa suunnitella viisivuotissuunnitelmalla ja se tuottaa toki sydämelle tuskaa mutta myös helpotusta koska rutiinihoitoja tekee hoitokodilla neljä hoitajaa kolmessa vuorossa ja meille jää se kivampi puoli eli retket, seikkailut ja terapioissa käynnit.
Jaksamisia teille ja toivotan että saatte apua mikäli jaksaminen hetkeksi loppuu.
Hei!
Meillä myös infantiilispasmi poika. Ikää 1v4kk. Kehitys vaatimatonta, iloinen ja tyytyväinen poika. Terve isosisko 4v, ilostuttaa myös päiväämme ja antaa omalta osaltaa pikkuveljelle " terapiaa"
Itse olen 27 ja mies 29.
Epilepsian tiimoilta epikriisissä lukee tällä hetkellä: infantiilispasmin jälkitilana multifokaalinen epilepsia.
Meidän perheen 8:sta lapsesta (18v, 16v, 14v, 12v, 10v, 7v, 4v ja 8kk) kahdella on lievä kehitysvamma. Neljätoistavuotias tyttäremme käy mukautetun kahdeksatta luokkaa. Pienenpänä vaikeuksia aiheuttaneet autistiset piirteet ovat laimentuneet aikalailla vuosien saatossa, mutteivat ole kadonneet kokonaan. Seisemännen lapsen, 4 vuotiaan pojan, tutkimukset ovat alkamassa. Alustavissa tutkimuksissa on selvinnyt, että puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä on viivettä 1-2 vuotta. Odotamme lähetettä neurologian tai foniatrian poliklinikalle.
Me elämme tämän joukkueen kanssa ihan tavallista ison perheen elämää. Ja haaveilen vielä yhdestä vauvelista; yhdeksäs on " laitettu tilaukseen" .
Hyvää alkanutta vuotta kaikille.
Meillä vajaa 4v ikäinen tytär, jolla syksyllä puheenkehityksen ongelmat diagnostisoitiin vaikea-asteiseksi dysfasiaksi. Dg on F80.2 eli ongelmat ovat suurimmat ymmärtämisen puolella, toki puheen tuotto on myös hyvin heikkoa ikäisekseen. Muutoin tyttö on ikätasoinen.
Viime kesänä puhetta ei ollut vielä yksittäisiä sanoja enempää ja nyt jo kuitenkin lyhyitä lauseita ja yritystä pidempiinkin löytyy. Ja tänään tämä ainokaisemme sai äiteen silmäkulmat kostumaan kun laskeskeli kuvista ihan oiken esineitä aina seitsemään saakka :)
rosaida:
Meillä myös pojalla (2/05) molemminpuoliset kampurajalat. Juuri tänään oltiin uudet lastat laitattamassa sairaalassa.
Kampurat ei juurikaan pojan liikkumiseen oo vaikuttanut. Ikää nyt vajaa 11 kk ja konttaa, nousee seisomaan tukia vasten ja tukia pitkin myös kävelee. Iloinen ja reipas poika!
Hoitoina meillä on ollut toistokipsaukset, leikkaus 4 kk:n iässä, lastat käytössä 6kk iästä asti ja nyt päivällä käytössä kengät ja uniaikaan ainoastaan lastat.
Uusintaleikkaus edessä oikeaan jalkaan 2-3 vuotiaana, koska jalan asento ei ole niin suora kuin vasemmassa!
Meiltä löytyy 1,5v PEHO-tyttö. Äidin ja isin esikoinen ja silmäterä, ihana pikku prinsessa, josta on epi-lääkityksen vähentämisen myötä tullut varsinainen hymytyttö ;-)
Arkielämässä tuo PEHO näkyy tytöllämme hypotoniana, näkö-, liikunta- ja kehitysvammana sekä epilepsiana.
Taitaapa perheeni kuulua joukkoon. Itse ole 31v, mieheni ja tyttäreni isäpuoli on 38v. Käymme molemmat töissä kaupungissa, mutta asumme maalla jossa " harrastamme" maanviljelyä. Perheeseemme kuuluu koira (diagnosoimaton adhd) ja 11v tyttäreni edellisestä suhteestani.
Tyttärelläni on diagnoosina cp vamma, määrittelemätön kehitysvamma, epilepsia, näönkäytön ja hahmotuksen ongelma sekä puhevamma.
Tyttö liikkuu sähköpyörätuolilla itsenäisesti vaikka onkin kaiken muun toiminnan osalta täysin avustettava. Nyt tämän syksyn aikana hän on motivoitunut itse ruokailusta ja siihen onkin hankittu sen sata apuvälinettä jotta se onnistuisi. Huteja tulee vielä paljon, mutta uskomme että tämäkin asia rupeaa sujumaan kovan harjoittelun avulla. (Vessatouhuja opeteltiin elämän ensimmäiset viisi vuotta tiiviisti ja niin vaan päästiin vaipoista eroon, vaikka neurologi oli epäilevä)
Tyttärelläni on aivan mahtava tilannekomiikan taju, tässä ositus siitä.
Hän ajelee pihalla, sähkäri jää kiinni. Huudetaan apua ja sitä saadaan. Muutaman kerran kun tämä on tapahtunut apua ei enää huudeta vaan huudetaan " Miksi Jumalalla on näin outo huumorintaju? Miksi se antaa vammaisten syntyä suomeen kun eihän täällä voi ajaa kun jää koko ajan kiinni tuohon himputin lumeen!"
Kaunista ja aurinkoista kevättä teille kaikille! Toivotaan että lumet sulavat pian : )
minä 35, mieheni 36, tytöt 13, 10 ja 3 sekä poika 2 vuotta. Ja koirakin, juu, joku tuossa epäili koirallaan adhd:tä, minä taas olen epäillyt pidemmän aikaa, että tuolla meidän nartullamme on lievä kehitysvamma, niin hidas se on toimissaan.
10-vuotiaalla tyttärellämme on todettu aivojen toispuoleinen pienikasvuisuus, jonka ei silloisten ennusteiden mukaan pitänyt vaikuttaa elämään muuta, kuin lievänä liikuntavammana. Aika osoitti toisin. Kun tyttö oli viikkoa vajaa nelivuotias, hän sai ensimmäisen epilepsiakohtauksen ja tästä kaksi kuukautta eteenpäin oli kohtaustilanne muuttunut niin pahaksi, että kohtauksia tuli 200 kuukaudessa.
Tytön henkinen kehitys oli siihen asti kulkenut suhteellisen normaalia rataa; nelivuotiaana hänet todettiin psykologisissa tutkimuksissa kaikilla muilla paitsi puheen tuottamisen alueella ja liikunnallisesti, kehitysiältään kahdeksanvuotiaan tasoiseksi. Kohtaustilannetta ei saatu parannettua ja vähitellen tytön henkinen kehitys alkoi taantua siten, että hän kuusivuotiaana ei enää osannut puhua eikä liikkunut enää itse. Kuusivuotiaana hänellä diagnosoitiin lievä kehitysvamma.
Vähitellen uudenlaisella lääkityksellä saatiin kohtauksia vähennettyä siten, että lapsi sai kohtausten välillä aikaa toipua ja oppi uudelleen puhumaan ja liikkumaan.
Nyt kymmenvuotiaana hän käy avustettuna EHA-luokkaa ja oppi viime talvena lukemaankin =) Kehitys menee tällä hetkellä eteenpäin huimaa vauhtia ja olemme hyvin toiveikkaita tytön tulevaisuuden suhteen.
eli nyt meillä on mikrokefalia-pojan lisäksi myös epileptikko-poika. :(
Sinänsä epilepsian kehittyminen ei mikään suuri yllätys ole,kun kerran
vauvan aivoissa on kehitysvaurioita,mutta järkytys silti.Onneksi pää-
simme kuitenkin nyt neljän sairaalapäivän jälkeen kotiin ja toivomme,
että lääkitys puree!
Ensi viikolla on jo seuraava aivosähkökäyrä.
Riisimuro ja muksut