Onko täällä muita, joilla essentiaalinen trombosytemia?
Kommentit (20)
Paljonko teillä olleet trombosyytit? Itselläni vasta epäily, ja alle 600 ovat vasta, saa nähdä kohoaako arvo.
ja se syö jotain solumyrkkyä siihen. Ei ongelmia nyt.
Mulla on olleet n. 550-680, useimmiten alle 600. Oireena tosiaan näköhäiriöt ja toistuvat pinnalliset tukokset toisessa jalassa. Nyt uhkailevat lääkityksellä, mutta aion pistää hanttiin :)
On ollut jo kolme vuotta. Tombosyytit nykyisin heiluu siinä 950 - 1100 välillä. Paria lääkettä yritettiin tarjota, mutta minun elimistöni ei hyväksynyt niitä. Hydrea nosti kahden viikon jälkeen 40 asteen kuumeen ja Anagrelidi pani sydämen sekaisin ja nosti verenpaineen tähtitieteellisiin lukemiin 220/160. Kuulemma olisi vielä yksi lääke kokeiltavaksi? Olen tähän asti kieltäytynyt lisäkokeiluista. Eivät näytä nuo hematologit oikein tykkäävän lääkkeistä kieltäytyjistä.
Appiukolla on.. eikö toi oo jotenki perinnöllinen? Mun mies ei halua mennä testaamaan onko sillä mahollisesti :(
moikka.ei ole perinnöllinen.oon 46v,ja mulla trombot heitellyt 750-950 välillä.röökistä pääsin heti eroon sairauden todettua 2013 tammikuussa(kerkesin polttaa reilu 30v).aluksi lekuri antoi 100mg asperiiniä,mutta se tuli ihon läpi,joten se syönti loppui.nyt olen napostellut clopidogreeliä,ja tuntuu sopivan hyvin,vaikka pientä punotusta on välillä.aluksi se sairaus tietysti hirvitti,mutta nyt jo melkein unohtanut sen.jatkan normaalia elämää.just tänään kävin netistä lukemassa tästä kyseisestä sairaudesta,niin kyllähän lekurit sitä vaaralisena pitää,jote pistihän se taas pitkästä aikaan mietityttämään,mutta eiköhän se siitä taas...
ET-potilas täällä myöskin, itse olen VASTA 32v. Tauti epäily ollut esillä n. 5v ennen diagnoosin saamista. Trombosyytit ovat pyörineet 488-637 välillä, lääkityksenä primaspan 100mg/ pv:ssä. Mie en oikeen tiedä miten tähän tautiin pitäisi suhtautua. Hematologi sanoi ettei tämä ole syöpä, vaan verisairaus jota voidaan hoitaa. Loppuelämän tauti, mutta ei vaikuta elinikäennusteeseen. Tämä on myeloproliferatiivisista sairauksista hyvälaatuisin versio. Facebookista löytyy oma keskustelu ja vertaistukiryhmä nimellä Myeloproliferatiiviset sairaudet, sinne siis liittykää jos diagnoosi on. Oma hematologini totesi, että hänen mielestään diabetes olisi pahempi tauti, koska siihen liittyy paljon enemmän terveysriskejä kuin tähän ET:n. Mutta totta on se, että harvinaisesta sairaudesta on kyse. Itse olen välillä unohtanut koko taudin mutta välillä on pahempia aikoja jolloin todella ahdistaa olla näin sairas. Vaikka olo ei sairas olekaan. Elo kohtalontovereita löytyy, mukaan vaan facebooin ryhmään!
todettu jo yli 10 vuotta sitten. Lääkitys on kohdallaan. Ikinä ei ole asia ahdistanut. Miksi se ahdistaisi?
Onko teistä kellään lapsia sasti miten raskauden aikana meni
Onko teistä kellään lapsia sasti miten raskauden aikana meni
heips!
Mulla on ET todettu kolmisen vuotta sitten. Trombit olleet koholla lapsuudesta asti, mutta vasta nyt aikuisiällä on todettu, ja siis ikää on nyt 37v. Tromboarvot on olleet välillä 900-300, 800 ja alle sen jälkeen kun aloitin Primaspan 100 jota siis olen syönyt tämän 3 vuotta, ja tromboarvo 300 nyt raskauden aikana. Kuulemma on ihan normaalia että tromboarvo pienenee kun verimäärä lisääntyy.
Edelliset raskaudet on menneet ilman tietoa ET:stä ja ihan hyvin, eka synnytyksen jälkeen kyllä vuodin verta tosi paljon ja nyt olen miettinyt johtuiko ET:stä. Toisessa synnytyksessä ei mittään erikoista. Nyt kolmatta odottelen rv 27 ja muutaman kerran ollut ylimääräistä vähäistä verenvuotoa joka on ilmeisesti ollut Primaspanin aiheuttamaa. Ikenet mulla myös vuotaa nyt tosi herkästi verta..
Rv:llä 36 on ylimääräinen sisätautilääkärin tsekkaus ja vähän jänskättää tuleeko sieltä komento johonkin muuhun lääkkeeseen, muistaakseni neuvolatäti sivusi puheessaan jotain mahapistoksia.. (ja mä kammoan piikitystä!!) Ilmeisesti Primaspania ei saa syödä ihan loppuviikoilla koska voi aiheuttaa sitä verenvuotoa..
Onko asiasta keskustelua muualla kuin fb-ryhmässä? Ei oikein ole tietoa ja diagnoosi itsellä. Eikä ole fb-tunnuksia.
Hei! Mulla ET ja lääkityksenä anagrelidi ja primaspan, dg:n sain vuosi sitten. Taustalla yksi vakava tukos ja löytyi JAK-2- mutaatio. En oikein tiedä mitä ajatella tästä sairaudesta, kun sairaus on vakava mutta olo on hyvä... Ja tosiaan minuakin harmittaa se, että vertaisryhmä on siellä fb:ssa enkä haluaisi fb liittyä. Ilmeisesti joku muukin väylä siihen keskusteluun on. Oletko soittanut sinne myoprofiferatiivisten syöpien numeroon? On siinä esitteessä, jonka lääkäri antaa. Jos olet soittanut, niin kiinnostaisi kuulla?
Minulla epäiltiin trombosytoosia mutta luuydinnäytteen ja muiden kokeiden perusteella ei olisi ainakaan vielä. Saattaa kehittyä sellaiseksi kuulemma.
Äidilläni oli samaan tautiryhmään kuuluva polysytemia vera, joka vuosien myötä kehittyi myelofibroosiksi. Tuo on se mikä eniten pelottaa, jos nyt itselläni se trombosytoosi joskus oikeasti diagnosoidaan. Nyt lukee diagnoosina "lievä trombosytoosi".
Tähän mennessä ei muuta hankaluutta ole trombosytoosin kanssa kuin verikokeissa käyminen ja lääkkeiden syöminen. Eli ei turhaan kannata pelätä. Mä olen terve (siis tuota lukuunottamatta), nuori, teen töitä, on lapsi, kaikki on ok! Toki myelofibroosista olen lukenut, mutta en sillä vielä päätäni vaivaa.
Liittyykö passiivisuuteen ja ylipainoon?
Jännä jos ei ole millään tavalla perinnöllinen, kun mun lisäksi toisella aika läheisellä sukulaisella on tuo. Voihan olla sattumaakin.
Mulla trombot noin 460 eli lienee vain yksilöllistä koska niihin ole puututtu.
mua vähän hirvittää ja pelottaa mahd. tukokset tai se, että muuttuisikin vaikka myelofibroosiksi. Todettiin vuosi sitten, olen nyt 42-vuotias. Mulla on lisäksi toinenkin veritauti joka altistaa samalla tavalla tukoksille. Nämä oireilee mulla lähinnä näköhäiriöillä. Lääkityksenä aspiriini, 100 mg. Mikä lääkitys sulla on?