Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Onko täällä muita, joilla essentiaalinen trombosytemia?

Vierailija
25.04.2012 |

Miten pärjäilette, ahistaako? Onko lääkitystä?

Kommentit (20)

Vierailija
1/20 |
02.05.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

mua vähän hirvittää ja pelottaa mahd. tukokset tai se, että muuttuisikin vaikka myelofibroosiksi. Todettiin vuosi sitten, olen nyt 42-vuotias. Mulla on lisäksi toinenkin veritauti joka altistaa samalla tavalla tukoksille. Nämä oireilee mulla lähinnä näköhäiriöillä. Lääkityksenä aspiriini, 100 mg. Mikä lääkitys sulla on?

Vierailija
2/20 |
02.05.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

ev

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/20 |
12.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Paljonko teillä olleet trombosyytit? Itselläni vasta epäily, ja alle 600 ovat vasta, saa nähdä kohoaako arvo.

Vierailija
4/20 |
12.06.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

ja se syö jotain solumyrkkyä siihen. Ei ongelmia nyt.

Vierailija
5/20 |
16.07.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mulla on olleet n. 550-680, useimmiten alle 600. Oireena tosiaan näköhäiriöt ja toistuvat pinnalliset tukokset toisessa jalassa. Nyt uhkailevat lääkityksellä, mutta aion pistää hanttiin :)

Vierailija
6/20 |
28.05.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

On ollut jo kolme vuotta. Tombosyytit nykyisin heiluu siinä 950 - 1100 välillä. Paria lääkettä yritettiin tarjota, mutta minun elimistöni ei hyväksynyt niitä. Hydrea nosti kahden viikon jälkeen 40 asteen kuumeen ja Anagrelidi pani sydämen sekaisin ja nosti verenpaineen tähtitieteellisiin lukemiin 220/160. Kuulemma olisi vielä yksi lääke kokeiltavaksi? Olen tähän asti kieltäytynyt lisäkokeiluista. Eivät näytä nuo hematologit oikein tykkäävän lääkkeistä kieltäytyjistä.  

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/20 |
28.05.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Appiukolla on.. eikö toi oo jotenki perinnöllinen? Mun mies ei halua mennä testaamaan onko sillä mahollisesti :(

Vierailija
8/20 |
15.08.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

moikka.ei ole perinnöllinen.oon 46v,ja mulla trombot heitellyt 750-950 välillä.röökistä pääsin heti eroon sairauden todettua 2013 tammikuussa(kerkesin polttaa reilu 30v).aluksi lekuri antoi 100mg asperiiniä,mutta se tuli ihon läpi,joten se syönti loppui.nyt olen napostellut clopidogreeliä,ja tuntuu sopivan hyvin,vaikka pientä punotusta on välillä.aluksi se sairaus tietysti hirvitti,mutta nyt jo melkein unohtanut sen.jatkan normaalia elämää.just tänään kävin netistä lukemassa tästä kyseisestä sairaudesta,niin kyllähän lekurit sitä vaaralisena pitää,jote pistihän se taas pitkästä aikaan mietityttämään,mutta eiköhän se siitä taas...

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/20 |
05.01.2014 |
Näytä aiemmat lainaukset

ET-potilas täällä myöskin, itse olen VASTA 32v. Tauti epäily ollut esillä n. 5v ennen diagnoosin saamista. Trombosyytit ovat pyörineet 488-637 välillä, lääkityksenä primaspan 100mg/ pv:ssä. Mie en oikeen tiedä miten tähän tautiin pitäisi suhtautua. Hematologi sanoi ettei tämä ole syöpä, vaan verisairaus jota voidaan hoitaa. Loppuelämän tauti, mutta ei vaikuta elinikäennusteeseen. Tämä on myeloproliferatiivisista sairauksista hyvälaatuisin versio. Facebookista löytyy oma keskustelu ja vertaistukiryhmä nimellä Myeloproliferatiiviset sairaudet, sinne siis liittykää jos diagnoosi on. Oma hematologini totesi, että hänen mielestään diabetes olisi pahempi tauti, koska siihen liittyy paljon enemmän terveysriskejä kuin tähän ET:n. Mutta totta on se, että harvinaisesta sairaudesta on kyse. Itse olen välillä unohtanut koko taudin mutta välillä on pahempia aikoja jolloin todella ahdistaa olla näin sairas. Vaikka olo ei sairas olekaan. Elo kohtalontovereita löytyy, mukaan vaan facebooin ryhmään!

Vierailija
10/20 |
25.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

todettu jo yli 10 vuotta sitten. Lääkitys on kohdallaan. Ikinä ei ole asia ahdistanut. Miksi se ahdistaisi?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/20 |
13.07.2014 |
Näytä aiemmat lainaukset

Onko teistä kellään lapsia sasti miten raskauden aikana meni

Vierailija
12/20 |
13.07.2014 |
Näytä aiemmat lainaukset

Onko teistä kellään lapsia sasti miten raskauden aikana meni

Sisältö jatkuu mainoksen alla
13/20 |
13.10.2014 |
Näytä aiemmat lainaukset

heips!

 

Mulla on ET todettu kolmisen vuotta sitten. Trombit olleet koholla lapsuudesta asti, mutta vasta nyt aikuisiällä on todettu, ja siis ikää on nyt 37v. Tromboarvot on olleet välillä 900-300, 800 ja alle sen jälkeen kun aloitin Primaspan 100 jota siis olen syönyt tämän 3 vuotta, ja tromboarvo 300 nyt raskauden aikana. Kuulemma on ihan normaalia että tromboarvo pienenee kun verimäärä lisääntyy.

 

Edelliset raskaudet on menneet ilman tietoa ET:stä ja ihan hyvin, eka synnytyksen jälkeen kyllä vuodin verta tosi paljon ja nyt olen miettinyt johtuiko ET:stä. Toisessa synnytyksessä ei mittään erikoista. Nyt kolmatta odottelen rv 27 ja muutaman kerran ollut ylimääräistä vähäistä verenvuotoa joka on ilmeisesti ollut Primaspanin aiheuttamaa. Ikenet mulla myös vuotaa nyt tosi herkästi verta..

Rv:llä 36 on ylimääräinen sisätautilääkärin tsekkaus ja vähän jänskättää tuleeko sieltä komento johonkin muuhun lääkkeeseen, muistaakseni neuvolatäti sivusi puheessaan jotain mahapistoksia.. (ja mä kammoan piikitystä!!)  Ilmeisesti Primaspania ei saa syödä ihan loppuviikoilla koska voi aiheuttaa sitä verenvuotoa..

 

 

Vierailija
14/20 |
14.01.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Onko asiasta keskustelua muualla kuin fb-ryhmässä? Ei oikein ole tietoa ja diagnoosi itsellä. Eikä ole fb-tunnuksia.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/20 |
03.04.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hei! Mulla ET ja lääkityksenä anagrelidi ja primaspan, dg:n sain vuosi sitten. Taustalla yksi vakava tukos ja löytyi JAK-2- mutaatio. En oikein tiedä mitä ajatella tästä sairaudesta, kun sairaus on vakava mutta olo on hyvä... Ja tosiaan minuakin harmittaa se, että vertaisryhmä on siellä fb:ssa enkä haluaisi fb liittyä. Ilmeisesti joku muukin väylä siihen keskusteluun on. Oletko soittanut sinne myoprofiferatiivisten syöpien numeroon? On siinä esitteessä, jonka lääkäri antaa. Jos olet soittanut, niin kiinnostaisi kuulla?

Vierailija
16/20 |
03.04.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minulla epäiltiin trombosytoosia mutta luuydinnäytteen ja muiden kokeiden perusteella ei olisi ainakaan vielä. Saattaa kehittyä sellaiseksi kuulemma.

Äidilläni oli samaan tautiryhmään kuuluva polysytemia vera, joka vuosien myötä kehittyi myelofibroosiksi. Tuo on se mikä eniten pelottaa, jos nyt itselläni se trombosytoosi joskus oikeasti diagnosoidaan. Nyt lukee diagnoosina "lievä trombosytoosi".

Vierailija
17/20 |
04.04.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tähän mennessä ei muuta hankaluutta ole trombosytoosin kanssa kuin verikokeissa käyminen ja lääkkeiden syöminen. Eli ei turhaan kannata pelätä. Mä olen terve (siis tuota lukuunottamatta), nuori, teen töitä, on lapsi, kaikki on ok! Toki myelofibroosista olen lukenut, mutta en sillä vielä päätäni vaivaa.

Vierailija
18/20 |
04.04.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Liittyykö passiivisuuteen ja ylipainoon?

Vierailija
19/20 |
04.04.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jännä jos ei ole millään tavalla perinnöllinen, kun mun lisäksi toisella aika läheisellä sukulaisella on tuo. Voihan olla sattumaakin.

Vierailija
20/20 |
04.04.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mulla trombot noin 460 eli lienee vain yksilöllistä koska niihin ole puututtu.

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: viisi kolme kolme