Onko paikalla epileptikon vanhempia?
Meidän lapsella diagnosoitiin epilepsia muutama päivä sitten. Molemmat tulleet kohtaukset ovat olleet aika rajuja, ambulanssilla sairaalaan. Nyt aloitettiin lääkitys, lapsi ihan normaali oma itsensä, mutta minä vahdin ja kyttään koko ajan, jos kohtaus tulee. Molemmat kohtaukset ovat tulleet iltayöstä lapsen ollessa nukkumassa. On oksentanut, ei ole saatu kontaktia, kouristellut. Illat lapsen mentyä nukkumaan ovat kamalia. Makuuhuoneet on yläkerrassa, itkuhälytin on lapsen vieressä meidän vielä valvoessa. En osaa yhtään rentoutua, koko ajan kuuntelen joka risahdusta, öisin herään monta kertaa kuuntelemaan, onko lapsi siellä kohtauksen kourissa...
Tämä on kamalaa...
Kommentit (25)
..mikä annetaan.
Sukulaislapsellani on todettu viime vuonna epilepsia. Kaksi viikkoa pidettiin nukutettuna, kun ei saatu oikein selville, mistä on kyse. Vanhempien ja isovanhempien elämä on raastavaa seurattavaa. Oikeaa lääkitystä ei tahdo löytyä. Epilepisia voi olla oireiltaan hyvin erilaista. Toivottavasti lapsenne sairaus on helpommasta päästä.
Voi ei :( Kuulostaa tosi inhottavalta, tsemppiä sinne! Miten vanha lapsesi on? Meillä myös pelko epilepsiasta, vauva 11kk ja saanut yhden kramppikohtauksen. Mäkin kyttään nyt häntä koko ajan ja odottelen pelolla uutta kohtausta :(
Alkoi 2-vuotiaana (v. 2007) ihan yht'äkkiä ja rajuna. Mitään syytä ei löydetty ja alku oli kamalaa. Lääkitys (Apydan) nostettiin tosi korkeaksi, noin kolminkertaiseksi "normaaliin" annokseen verrattuna ennen kuin se alkoi purra. Ja lisänä kohtauslääke.
Silti aina kun lapsi sairastui, sai kuumetta tai oksensi, hän sai kohtauksen tai useita.
Lopulta lääkitys alkoi tehota, kohtaukset harvenivat ja loppuivat lopulta kokonaan vuoden 2009 vaihteessa.
Lääkitys lopetettiin kokonaan pari kuukautta sitten ja nyt näyttää hyvältä.
Alkoi 2-vuotiaana (v. 2007) ihan yht'äkkiä ja rajuna. Mitään syytä ei löydetty ja alku oli kamalaa. Lääkitys (Apydan) nostettiin tosi korkeaksi, noin kolminkertaiseksi "normaaliin" annokseen verrattuna ennen kuin se alkoi purra. Ja lisänä kohtauslääke. Silti aina kun lapsi sairastui, sai kuumetta tai oksensi, hän sai kohtauksen tai useita. Lopulta lääkitys alkoi tehota, kohtaukset harvenivat ja loppuivat lopulta kokonaan vuoden 2009 vaihteessa. Lääkitys lopetettiin kokonaan pari kuukautta sitten ja nyt näyttää hyvältä.
Meillä vanhimmalla lapsella todettu poissaoloepilepsia syksyllä.Nyt nuoremmalta 3v tutkitaan kanssa epilepsian mahdollisuutta, kun sai rajun kouristuskohtauksen. Kohtaus tuli meilläkin yöllä.Tästä kouristamisesta mennyt nyt kaksi kuukautta ja vasta nyt pystyn iltaisin rentoutumaan ja uskallan nukahtaa kunnolla.Illat oli tuolloin kouristuksen jälkeen aivan hirveitä ja välillä iski paniikkimainen pelko,ku sai lapset nukkumaan! Niin paljon voimia ja toivottavasti lääkkeet tehoaisi hyvin ja kohtaukset pysyisivät kurissa!muista että myös sinun täytyy ennen pitkää saada jollaki tapaa nukuttua!
Kohtaukset alkoivat 2-vuotiaana, eikä niitä ole saatu lääkityksellä kuriin. Kohtaukset tulevat unitilassa, yleensä nukahtamisen jälkeen, aamuyöllä tai aamulla ennen heräämistä. Ne ovat grand mal -tyyppisiä, joskus erittäin rajujakin. Pystyn nukkumaan öisin ihan ok, sillä herään kyllä kohtaukseen (joka menee itsestään ohi). Nukkuma-asennon tulee olla sellainen, ettei pää käänny vasten tyynyä. Onnistuuko tämä teillä?
Vaatii sopeutumista, mutta kyllä kaikkeen sopeutuu, kun on pakko. Jaksamista!
Vierailija kirjoitti:
Kohtaukset alkoivat 2-vuotiaana, eikä niitä ole saatu lääkityksellä kuriin. Kohtaukset tulevat unitilassa, yleensä nukahtamisen jälkeen, aamuyöllä tai aamulla ennen heräämistä. Ne ovat grand mal -tyyppisiä, joskus erittäin rajujakin. Pystyn nukkumaan öisin ihan ok, sillä herään kyllä kohtaukseen (joka menee itsestään ohi). Nukkuma-asennon tulee olla sellainen, ettei pää käänny vasten tyynyä. Onnistuuko tämä teillä?
Vaatii sopeutumista, mutta kyllä kaikkeen sopeutuu, kun on pakko. Jaksamista!
Minkälainen ruokavalio heillä?
En antaisi ollenkaan hedelmiä, joiden pinnassa on shellakkaa E904 enkä sellaisella käsiteltyjä leivonnaisia, karkkeja ollenkaan.
Oletteko huomanneet, ettei Keppraa saa ottaa makrogolin kanssa?
Toisaalta siinä samaisessa nappulassa ON makrogolia!
Eikö tuollainen pitäisi yksinkertaisesti poistaa markkinoilta?
"Makrogoli Orion sisältää osmoottisesti aktiivista, mutta imeytymätöntä polyetyleeniglykolia
(makrogoli 4000). Sen vaikutuksesta suolen sisällön nestepitoisuus nousee tarvittaessa ripuliksi asti,
kuten tyhjennyshoidossa tapahtuu suuria nestemääriä juotettaessa. Vähäisemmät määrät johtavat
ulosteiden pehmenemiseen.
Valmisteen pitkäaikaisenkaan käytön ei arvella johtavan hermostollisiin muutoksiin suolessa, mutta
tutkimuksia aiheesta ei ole tehty."
Välittömästi tuollaiset valmisteet pois markkinoilta!
https://www.who.int/water_sanitation_health/dwq/chemicals/aldicarb.pdf
Tulosta tuo ainakin neurologille - kaikille asianosaisille.
muinaismuija kirjoitti:
https://www.who.int/water_sanitation_health/dwq/chemicals/aldicarb.pdf
Tulosta tuo ainakin neurologille - kaikille asianosaisille.
"Aldicarb has high acute toxicity in a wide variety of mammalian species.
Signs of toxicity are those commonly associated with acetylcholinesterase inhibition by a
carbamate insecticide: cholinergic signs of poisoning, which are alleviated rapidly on
cessation of exposure.
Aldicarb sulfoxide is a more potent inhibitor of acetylcholinesterase than aldicarb itself, while aldicarb sulfone is considerably less toxic than either aldicarb or the sulfoxide.
WHO (2001) has classified aldicarb as extremely hazardous.
Short-term and long-term studies have been performed in rats, mice and dogs with
aldicarb and aldicarb metabolites, both individually and in combination.
Toxicity tests employing mixtures of aldicarb or aldicarb sulfoxide with aldicarb sulfone are of
interest because aldicarb sulfoxide and aldicarb sulfone are the terminal residues
potentially consumed by humans.
Cholinesterase depression is the most significant
indicator of toxicity that can be evaluated.
However, considerable attention must be paid to the methods of sample collection and determination of cholinesterase activity.
Continuous administration of aldicarb to the test animals until collection of samples
for analysis is important, as is rapid analysis under carefully controlled conditions."
http://karppaus.info/forum/viewtopic.php?p=2359000&sid=58c9023a6663eb5c…
Nyt vaan kaikki lukemaan:-D
muinaismuija kirjoitti:
"Makrogoli Orion sisältää osmoottisesti aktiivista, mutta imeytymätöntä polyetyleeniglykolia
(makrogoli 4000). Sen vaikutuksesta suolen sisällön nestepitoisuus nousee tarvittaessa ripuliksi asti,
kuten tyhjennyshoidossa tapahtuu suuria nestemääriä juotettaessa. Vähäisemmät määrät johtavat
ulosteiden pehmenemiseen.Valmisteen pitkäaikaisenkaan käytön ei arvella johtavan hermostollisiin muutoksiin suolessa, mutta
tutkimuksia aiheesta ei ole tehty."Välittömästi tuollaiset valmisteet pois markkinoilta!
On muuten monissa omepratsoleissakin tuota "ulostuslääkettä". Varmasti leviää korona nopeammin, kun molemmista päistä tulee!
Vierailija kirjoitti:
muinaismuija kirjoitti:
https://www.who.int/water_sanitation_health/dwq/chemicals/aldicarb.pdf
Tulosta tuo ainakin neurologille - kaikille asianosaisille."Aldicarb has high acute toxicity in a wide variety of mammalian species.
Signs of toxicity are those commonly associated with acetylcholinesterase inhibition by a
carbamate insecticide: cholinergic signs of poisoning, which are alleviated rapidly on
cessation of exposure.Aldicarb sulfoxide is a more potent inhibitor of acetylcholinesterase than aldicarb itself, while aldicarb sulfone is considerably less toxic than either aldicarb or the sulfoxide.
WHO (2001) has classified aldicarb as extremely hazardous.
Short-term and long-term studies have been performed in rats, mice and dogs with
aldicarb and aldicarb metabolites, both individually and in combination.Toxicity tests employing mixtures of aldicarb or aldicarb sulfoxide with aldicarb sulfone are of
interest because aldicarb sulfoxide and aldicarb sulfone are the terminal residues
potentially consumed by humans.Cholinesterase depression is the most significant
indicator of toxicity that can be evaluated.However, considerable attention must be paid to the methods of sample collection and determination of cholinesterase activity.
Continuous administration of aldicarb to the test animals until collection of samples
for analysis is important, as is rapid analysis under carefully controlled conditions."
https://gut.bmj.com/content/gutjnl/early/2020/07/30/gutjnl-2020-322248…
Lisää lukemista!
Kesäkuun 16.2020 on ollut jo tiedossa??????
Hei, omalla lapsellani ollut ihan vastaavantyyppinen paikallisalkuinen idiopaattinen epilepsia. Diagnosoitiin vasta 5-vuotiaana, mutta kohtauksia oli ollut harvakseltaan varmaan vauvaikäisestä asti. Ensimmäisen kerran itse epäilimme asiaa 1-vuotiaana, mutta diagnoosia ei tuolloin tullut, ei päästy edes EEG-tutkimukseen. Myöhemmin kohtaukset kuitattiin kuumekouristuksina tai vatsatautina, tyypillisesti tulivat nukkuessa n. tunti nukahtamisesta tai n. tunti ennen normaalia heräämisaikaa. Ihan klassisia grand mal -kohtauksia olivat. Tiedän, että se on tosi pelottavaa ja monet ambulanssikyydit on mekin ajeltu. Diagnoosin jälkeen lapsen sänky nostettiin puoleksi vuodeksi meidän makuuhuoneeseen. Lääkäri kuitenkin suositteli normaaliin nukkumajärjestykseen palaamista. Vuosia nukuttiin vierekkäisissä makuuhuoneissa ovet auki ja pienestäkin risahduksesta ryntäsin katsomaan onko kaikki lapsella kunnossa. Mutta lääkkeet auttoivat hyvin eikä yhtään isoa kohtausta tullut enää niiden aloituksen jälkeen. Jotain epämääräistä pienempää tosin kyllä, mutta sekin helpotti lääkeannoksen nostolla. Oikeastaan haluan sanoa, että vaikka diagnoosi oli itsellekin järkytys, se ei kuitenkaan ollut syöpä tai aivokasvain. Nämä vaihtoehdot suljettiin pois tutkimuksilla heti alkuun. Lääkkeet tehosivat ja sairaudesta huolimatta elettiin hyvin normaalia elämää. Nyt on ollut vuoden ilman lääkitystä ja toivottavasti epilesia jäi lapsuusikään. Toivottavasti omalle lapsellesi löytyy hyvät lääkkeet ja kyseessä olisi hyvänlaatuinen lapsuusiän epilepsia. Alkuun on rankkaa, mutta kyllä se helpottaa. Kaikkeen tottuu. Parhaimmillaan epilepsiaa ei tarvitse juurikaan ajatella, kunhan lääkkeet muistaa ottaa. Uidessa pitää vahtia tarkkaan ja kiipeily korkeisiin paikkoihin ei ole hyvä idea.
Meillä pojalla(12) puhkesi 6- vuotiaana epilepsia.
Vähän hankalan sorttinen, kohtaukset pitkittyviä, joten vaatii kohtauslääkityksen(Buccolam tai Stesolid).
Kohtaukset alkavat pikkuhiljaa syvenevänä poissaolokohtauksena ja alkaa ylestyä, eli tulee kramppeja mukaan, jos ei kohtauslääkettä anneta.
Ensin kokeiltiin valproaattia, joka ei tehonnut, sitten Keppra toi avun,(muinaismuija voi vetää vatun päähänsä).
Nyt on olleet kohtaukset pari vuotta kokonaan pois.
Vaikea oli koulun alku kun kohtauksia tuli muutama vuodessa, ja kun alkoivat pikkuhiljaa alentuvana tajunnan tasona, ei voinnut koulumatkaa poika kulkea yksin sekä aina piti olla toisen vanhemman tavoitettavissa.
Tämä vaiva muuten ei oikeuttanut vammaistukeen tai koulukyytiin.
Assburger kirjoitti:
Vaikea oli koulun alku kun kohtauksia tuli muutama vuodessa, ja kun alkoivat pikkuhiljaa alentuvana tajunnan tasona, ei voinnut koulumatkaa poika kulkea yksin sekä aina piti olla toisen vanhemman tavoitettavissa.
Tämä vaiva muuten ei oikeuttanut vammaistukeen tai koulukyytiin.
K ä s i t t ä m ä t ö n t ä !
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
muinaismuija kirjoitti:
https://www.who.int/water_sanitation_health/dwq/chemicals/aldicarb.pdf
Tulosta tuo ainakin neurologille - kaikille asianosaisille."Aldicarb has high acute toxicity in a wide variety of mammalian species.
Signs of toxicity are those commonly associated with acetylcholinesterase inhibition by a
carbamate insecticide: cholinergic signs of poisoning, which are alleviated rapidly on
cessation of exposure.Aldicarb sulfoxide is a more potent inhibitor of acetylcholinesterase than aldicarb itself, while aldicarb sulfone is considerably less toxic than either aldicarb or the sulfoxide.
WHO (2001) has classified aldicarb as extremely hazardous.
Short-term and long-term studies have been performed in rats, mice and dogs with
aldicarb and aldicarb metabolites, both individually and in combination.Toxicity tests employing mixtures of aldicarb or aldicarb sulfoxide with aldicarb sulfone are of
interest because aldicarb sulfoxide and aldicarb sulfone are the terminal residues
potentially consumed by humans.Cholinesterase depression is the most significant
indicator of toxicity that can be evaluated.However, considerable attention must be paid to the methods of sample collection and determination of cholinesterase activity.
Continuous administration of aldicarb to the test animals until collection of samples
for analysis is important, as is rapid analysis under carefully controlled conditions."https://gut.bmj.com/content/gutjnl/early/2020/07/30/gutjnl-2020-322248…
Lisää lukemista!
Kesäkuun 16.2020 on ollut jo tiedossa??????
"Severe clinical outcomes of COVID-19 associated with
proton pump inhibitors: a nationwide cohort study
with propensity score matching"
Meidän pojalla todettiin myös tänä keväänä epi. Hänellä on ollut myös muutamia kaatumiskohtauksia, tosin ilman kouristeluja. Lisäksi on ollut pieniä poissaolokohtauksia todella paljon, siis ennen lääkityksen aloitusta. Nyt menee Keppra ehkäisevänä lääkityksenä ja isompia kohtauksia varten on varalla Epistatus.
Mitä ei siis olla koskaan tarvittu.
Meillä on tosin lapsella muitakin sairauksia ja tämä vaan uusin juttu. Kurjaa tietty, mutta tähän sentään on lääkkeet. :/