Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
mistä apua ja tukea as lapsen kanssa
23.02.2012 |
emme ole sairaanhoidon piirissä, sillä lapsi voi psyykkisesti hyvin, eikä mitään fyysistäkään ongelmaa ole. on "vain" nämä oireyhtymän "tyypilliset" ongelmat.
silti olen välillä ihan poikki, kun autan lasta hänen vaikeuksissaan esim. aggression hallinta, oman toiminnan ohjaus, sosiaaliset vaikeudet, ahdistus ihmisten toiminnasta, ärsykkeiden hallinta, ryhmässä toimiminen jne.
joskus lapsi saa raivarit ja ne kuluttavat minutkin ihan puhki. joka asia on hänelle ns. iso ja väännetään asiasta kuin asiasta, koska hän on hyvin omaehtoinen, ja koko ajan pitää olla selittämässä, ohjaamassa, motivoimassa jne.
toisaalta pelottaa, miten hänellä menee isompana esim. kun tulee pettymyksiä tai asiat ei mene hänen visioidensa mukaan ja silloin maailma romahtaa ja pahimmillaan ns. "pistää ranttaliksi". olen kuullut, että kelan kursseilla murkkuiässä yhtenä teemana on se, että miten hallitsen itseäni, etten vedä kaveria kuonoon, kun tilanne on epäselvä ja aiheuttaa ärtymystä. en halua sellaista tulevaisuutta lapselle, että ns.erityisyys vie voiton. haluan, että onnistun kasvattamaan häntä osalliseksi tähän maailmaan.
kuka voisi tukea tai auttaa, onko tukiryhmiä, onko hyviä palstoja. voimakastahtoisenlapsen, jolla on erityisvaikeuksia, kasvatus on oikeasti rankkaa.
Kommentit (4)
sinun kuuluu olla lapsellesi ensisijaisesti äiti, ei terapeutti.
Se pitäisi aina muistaa erityislasten kohdalla. Vanhemmilla on tottakai suuri rooli lapsen kasvatuksessa ja tukemisessa mutta erityislapset tarvitsevat myös yleensä terapiaa lisäksi ja se tulee saada tukitoimena perheen ulkopuolelta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Teilä on oikeus päästä sairaanhoidon piiriin, vaikka lapsi voikin psyykkisesti hyvin ja vaikka hirveitä oireita ei olisikaan - mutta onhan teillä, jos kerran sinä olet välillä ihan poikki ja agresion hallinnassa, toiminnanohjauksessa ja sosiaalisissa taidoissa jne. on huomattavia haasteita. Jos teidät on potkittu pois erikoissairaanhoidosta, ota yhteys koululääkäriin ja psyydä uutta lähetettä. Näin minäkin olen menetellyt (lapsen dg asperger ja myöhemmin se täydentyi vielä adhd:llä). Meidätkin ensin pullautettiin ulos systeemistä, kun "meni liian hyvin", mutta kun uusia ongelmia sitten tuli, sitä tottakai otetaan uudestaan yhteyttä terveydenhoitoon. Sieltä saatte lisää tukea, kuntoutusta, ohjausta kouluun ja niin edelleen.
Olet varmaan ensitietokurssit jo kauan sitten käynyt, kun lapsi on saanut diagnoosit ja muutamia kirjojakin lukenut. Kannattaa kuitenkin googlailla näiden suhteet ja itse esim koin TAYSin nepsykurssit hyödylliseksi kahteenkin kertaa käytynä - eri ikäisen lapsen kanssa sieltä itsekin poimii eri asioita.
jos saatte lähetteen erikoissairaanhoitoon ja sieltä nepsykuntoutukseen, niihin kuuluu myös vanhempainryhmät, joissa voi olla suuri tukiapu.
Paikallisella autismi- ja aspergerliiton yhdistyksellä voi myös olla vanhempainiltoja eri-ikäisille lapsille. Niistä voi olla apua, jos on sen sorttinen ihminen (minä toisaalta en ole jaksanut niissä käydä).
Joissain kunnissa on neuropsykologisille lapsille erikseen palveluita tai tukiprojekteja, jotka voivat käydä esim kouluilla valistamassa opettajia ja antaa vanhemmillekin vinkkejä. Jotkut näistäkin järjestävä vanhemmille jotain "huili-iltoja". Lisäksi ainakin Tampereella ovat koonneet materiaalipankin, jossa on erilaisia neuvoja ja sovellettavia apuvälineitä.
aspalsta.net jakaa tukea vanhemmille, vaikka aikuisten aspergerien meininki on joskus vähän vähemmän tukevaa.
Ross Greenen kirja tulistuva lapsi on vakioneuvo. Samainen kirja on kirjoittanut myös teinien kanssa pärjäämisestä - et kerro, minkä ikäinen lapsesi on, mutta voi olla, jompi kumpi noista varmaan auttaa.
minustakin on outoa, että meidän pudotettiin pois erikoissairaan (tai minkään sairaan) hoidosta ja siksi esim. kela ei tue meitä emmekä ole jonotuslistalla, jos jotain hyvää toimintaa ilmaantuisi. sopeutumiskurssit alakoululaisille on käyty.
ongelma on se, että tässä kaupungissa (yksi kymmenestä suurimmasta) ei ole kuntoutusta tai kursseja as lapsille, jotka ovat ns. hyväkäytöksisiä. lastenpsykiatri totesi, että sairaanhoitopiirin ryhmistä, jotka on käynnissä tai joita on seuraaviksi vuosiksi suunnitteilla, on lapselle enemmän haittaa, koska niissä olevilla lapsilla on ongelmia käyttäytymisen kanssa ja tämä vain kuormittaisi lastani enemmän.
eli tällaisille lapsille, joilla ei häiriökäyttäytymisenä ulkopuolelle näkyviä ongelmia ole ja he selviävät esim. koulupäivässä jollain konsteilla, ei tukea löydy. kouluunkaan ei saatu pyynnöstä huolimatta avustajaa ja siellä lapsi on selvinnyt hyvän opettajan ansiosta, joka ottaa lapsen erityispiirteitä hyvin huomioon. kotonahän tämä kaikki sitten purkautuu ja käydään läpi elämisen taitoja a:sta ö:hön, jotta seuraavista edessä olevista tilanteista selvitään.
otankin seuraavaksi yhteyttä tuonne tukiyhdistykseen, jos sieltä löytyisi esim. vanhempien tukiryhmä.
Alue: Aihe vapaa
http://www.autismiliitto.fi/index.phtml?s=1
ja selvitä onko paikkakunnallasi omaa toimintaa, vertaistukiryhmiä yms.
Ehdottomasti selvittäisin onko lapselle mahdollista saada terapiaa.
Itselläni kaksi as-lasta, joille diagnoosi on saatu erinäisistä syistä vasta myöhemmin. Ehdottomasti olisin ottanut apua ja terapiaa vastaan paljon aiemmin. Toinen lapsistani masentui erittäin vakavasti murrosiässä. Varhaisemmalla terapialla olisimme varmasti selvinneet helpommalla. Elämän taitekohdat ovat helposti todella raskaita as-lapselle, varsinkin murrosikä. Älä jää yksin! Hae apua ennenkuin uuvut.