Tässä viestimme oikeusministerille

Moi,



Ilmeisesti lahjoitettujen sukusolujen saatavuus tulee merkittävästi heikkenemään mikäli hallituksen esitys kieltää anonyymit luovutukset. Tämä tuhoaa monen lapsettomuudesta kärsivän mahdollisuudet omaan lapseen. Jo nyt munasoluja joutuu odottamaan liian pitkän aikaa.



Kirjoitimme mieheni kanssa liitteenä olevan selvityksen oikeusministeri Leena Luhtaselle sekä lainsäädäntöjohtaja Tiina Astolalle.



Mitä mieltä olette? Tämän pohjalta olisi hyvä kirjoitella viestejä omille kansanedustajille ja erityisesti sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsenille.



Tässä kirjoituksemme:



Esitys ehdotetun hedelmöityshoitolain 16 §:n, 20 §:n ja 24 §:n muuttamiseksi



1. Esitys

Hallituksen esityksessä Eduskunnalle laeiksi sukusolujen ja alkioiden käytöstä hedelmöityshoidossa ja isyyslain muuttamisesta on esitetty säädettäväksi 16 §, jonka mukaan sukusolujen luovuttajan suostumuksesta luovuttaa sukusoluja käytettäväksi toisen hedelmöityshoitoa varten on laadittava asiakirja, josta ilmenevät muiden seikkojen ohella luovuttajan henkilötiedot.



Jotta luovutettujen sukusolujen saatavuus voidaan turvata, edellä mainittua 16 §:ää on muutettava siten, että luovuttajan henkilötietojen keräämisestä luovutaan kokonaan tai henkilötietojen antamisesta tehdään vapaaehtoista.



Vastaavasti ehdotetun hedelmöityshoitolain 20 ja 24 §:iä olisi muutettava vastaamaan 16 §:n uutta sisältöä.

2. Yleisperustelut

Lakiesityksessä omaksuttu säännössystematiikka (16, 20 ja 24 §:t) johtaa siihen, että sukusolujen luovuttaja ei voi luottaa säilyvänsä tuntemattomana vaikka niin haluaisi. Ehdotetussa hedelmöityshoitolaissa on omaksuttu ratkaisu, jonka mukaan luovutetusta sukusolusta syntyneellä on aina oikeus saada tietoonsa luovuttajan henkilöllisyys sukusolujen luovutusten rekisteristä. Toisaalta sukusolujen luovuttamista ei ole mahdollista tehdä anonyymisti.



Luovuttajan anonymiteetistä luopuminen tulisi vähentämään luovutettujen sukusolujen määrää dramaattisesti. Esimerkiksi Väestöliiton ylilääkäri Anne-Maria Suikari on Mediuutisille antamassaan haastattelussa todennut, että vain muutama prosentti sukusolujen luovuttajista on valmis antamaan henkilötietonsa lapselle.



Kun luovutetuista sukusoluista on jo nykyiselläänkin pulaa, merkitsisi hedelmöityshoitolain säätäminen ehdotetussa muodossa sitä, että jatkossa luovutettuja sukusoluja riittäisi vain pienelle osalle tarvitsevia. Samalla tämä merkitsisi monien ihmisten tuomitsemista ikuiseen lapsettomuuteen. Ihmistä, jonka sukusolut eivät toimi tai jolta ne puuttuvat kokonaan, ei voi auttaa ilman luovutettuja sukusoluja.



Hallituksen esityksen perusteluissa lähdetään siitä, että valtion on valvottava luovutetuilla sukusoluilla alkunsa saaneiden lasten etua, ja että on heidän etunsa mukaista saada tietää biologinen alkuperänsä. Tämä ajatus on sinänsä kannatettava. Se kuitenkin asettuu erikoiseen valoon, jos ehdotetun lain seurauksena on, että luovutetuilla sukusoluilla alkunsa saaneita lapsia ei enää synny.



Kun lapsen etu ennen syntymää ja syntymän jälkeen on kaksi eri asiaa, nämä näkökohdat olisi tasapainotettava siten, ettei lapsen syntymän jälkeisen edun valvominen johda siihen, että lapsi ei saa syntyä lainkaan.



Nämä kaksi näkökohtaa voidaan tasapainottaa parhaiten noudattamalla jo edellisessä hedelmöityshoitolakia koskeneessa hallituksen esityksessä omaksuttua periaatetta, jonka mukaan luovuttajan henkilöllisyys paljastetaan lapselle vain, mikäli luovuttaja on antanut siihen suostumuksensa.



Tämä periaate voidaan toteuttaa noudattamalla samanaikaisesti perustuslakivaliokunnan hedelmöityshoitolaista antamaa lausuntoa luopumalla luovuttajien henkilötietojen keräämisestä tai tekemällä niiden antamisesta vapaaehtoista.

3. Yksityiskohtaiset perustelut

16 § Edellisessä hedelmöityshoitolakia koskeneessa hallituksen esityksessä oli lähdetty siitä, että luovutetusta sukusolusta syntyneellä on oikeus saada tieto luovuttajan henkilöllisyydestä vain siinä tapauksessa, että tämä on antanut siihen suostumuksensa. Näin pyrittiin turvaamaan luovutettujen sukusolujen saatavuus antamalla sukusolujen luovuttajalle mahdollisuus säilyä tuntemattomana.



Perustuslakivaliokunta kuitenkin totesi olevan ongelmallista, jos henkilön alkuperästä on viranomaisella tietoa, johon hänellä itsellään ei ole tiedonsaantioikeutta. Tämän johdosta perustuslakivaliokunta edellytti, että mainittua lainkohtaa muutettaisiin niin, että hedelmöityshoidosta syntyneellä henkilöllä on oikeus 18 vuotta täytettyään saada tietää luovuttajan henkilöllisyys, eikä tiedon saaminen voi olla luovuttajan suostumuksesta kiinni.



Tässä yhteydessä on syytä huomata, että perustuslakivaliokunta ei katsonut luovuttajan henkilöllisyyden salaamisen olevan sinänsä ongelmallista. Perustuslakivaliokunta ei vain hyväksynyt sitä ratkaisua, että viranomainen tietäisi luovuttajan henkilöllisyyden mutta henkilöllä itsellään ei olisi siihen tiedonsaantioikeutta.



Näin ollen toinen mahdollisuus korjata edellä mainittu ongelma olisi muuttaa hedelmöityshoitolain 16 §:ää siten, että luovuttajan henkilöllisyys salattaisiin myös viranomaiselta.



Nyt hallituksen esityksessä on perusteettomasti päädytty luovutettujen sukusolujen tarpeessa olevien henkilöiden kannalta selkeästi huonompaan ratkaisuun. Perustuslakivaliokunta ei ole edellyttänyt, että luovuttajien henkilötiedot kerätään. Alkuperäisessä hallituksen esityksessä ei puolestaan ole edellytetty, että sukusolujen luovuttajan henkilötiedot on annettava niistä syntyneelle. Kun perustuslakivaliokunta on vain vastustanut sitä, että viranomaisella on hallussaan tietoja, joihin henkilöllä itsellään ei ole tiedonsaantioikeutta, ongelma voidaan ratkaista aivan yhtä hyvin siten, että luovuttajan henkilötietojen keräämisestä luovutaan kokonaan tai henkilötietojen antamisesta tehdään vapaaehtoista.



Luovuttajan henkilötietojen keräämiseen ei ole lääketieteellistä tarvetta, eikä tiettyjen sukusolujen luovuttajan henkilöllisyydellä pitäisi olla (ei toivottavasti ole!) viranomaiselle mitään muutakaan merkitystä.



Edellisessä hedelmöityshoitolaissa luovuttajan henkilöllisyyttä esitettiin kirjattavaksi suostumukseen vain siitä syystä, että luovutetusta sukusolusta syntyneellä olisi mahdollisuus saada tieto luovuttajan henkilöllisyydestä, mikäli tämä niin haluaisi. Sama tavoite voidaan kuitenkin saavuttaa tekemällä henkilötietojen antamisesta vapaaehtoista: antamalla henkilötietonsa luovuttaja antaa samalla suostumuksensa niiden antamiseen eteenpäin luovutetuista sukusoluista syntyneelle lapselle.



Luovutettujen sukusolujen myöhemmästä käytöstä määräämistä koskevia tilanteita silmälläpitäen luovuttajalle voidaan antaa luovuttajatunnus, jonka esittämällä hän voi antaa määräyksiä luovutettujen sukusolujen käytöstä. Luovutuksen vastaanottajan puolelta myöhemmät yhteydenotot luovuttajaan ovat tarpeettomia, sillä luovuttajalta otetaan jo luovutuksen yhteydessä tarvittavat määräykset luovutettujen sukusolujen käytöstä.





20 § Säännöstä on muutettava vastaamaan muutettua 16 §:ää siten, että sukusolujen luovutusten rekisteriin toimitetaan luovuttajan henkilötiedot vain siinä tapauksessa, että luovuttaja on suostunut niiden antamiseen.





24 § Säännöstä on muutettava vastaamaan muutettua 16 §:ää siten, että luovutetuista sukusoluista syntyneellä on oikeus saada tietoonsa vain ne tiedot, jotka luovuttajasta on sukusolujen luovutusten rekisterissä.