Lue keskustelun säännöt.
saan varmaan paskaa niskaani mutta pakko purkaa pahaa oloa :(
03.10.2011 |
Minulla on 4 lasta joista 2 on kehitysvammaisia.kaikki lapsemme ovat erittäin rakkaita mutta nämä ihanat erityisemme työllistävät meitä vanhempia jatkuvasti.
kumpikin erityislapsistamme käy erityiskoulua .Esikoinen 11v ja kolmas 8v.
11v ikäisellä on psykoosilääkitys hallitsemattomiin raivokohtauksiin ja lääkkeestä huolimatta saattaa käydä päälle purren,potkien ja lyöden. 8v ikäisellä on myös alkanut samanlaiset raivokohtaukset mutta hänellä ei vielä lääkitystä ole koska omalääkäri jäi eläkkeelle ja uutta lääkäriä ei ole määrätty. ja terveyskeskus ei ota kantaa kun vetoavat siihen että koska ovat kehitysvammaisia niin kuuluvat erikois sairaanhoidon piiriin :( Lisäksi molemmat tuhrivat esim ulosteillaan ja ovat täysin valvottavia j hoidettavia.
toinen lapsemme 9v ja neljäs lapsi 3v ovat normaaleja.
Terveet lapsemme varsinkin nuorempi silminnähden kärsii ja pelkää siskojensa raivareita :(
Minulla on terveyden kanssa ongelmia ja olen niin väsynyt että ajatuskin töihinmenosta itkettää.Minulla on jatkuvia kipuja joille ei ole löytynyt selitystä,muistihäiriöitä,tunnottomuutta ,unensaantivaikeuksia ja sydämen kanssa on ongelmia joka todennäköisesti johtuu väsymyksestä .
erityislapsilla on lääkärikäyntejä ja palavereja siellä sun täällä ja sitten pitäisi omatkin lääkärikäynnit johonkin väliin mahduttaa :(
olen työkkärissä työttömänä työnhakijana mutta miten ihmeessä pystyisin työpaikan pitämään koska tiedän jo nyt että romahtaisin henkisesti alle kahden viikon jos joutuisin työpäivän jälkeen vielä keskittymään perheeseen.
joo tiedän että niin ne muutkin käy töissä ja hoitaa perheen :( mutta kun ei pysty niin ei pysty.enkä todellakaan ole mikään työtä vieroksuva lusmu vaan oikeasti haluaisin töihin mutta tiedän että en ihan oikeasti siihen tällä hetkellä kykene.En vaan tässä elämäntilanteessa jaksa tehdä muuta kuin hoitaa perheen ja thats it.
on minulla toki mieskin mutta hänellä on reissutyö ja ei paljon kotona ole ja tukiverkkojakaan ei juuri ole.
onko kellään tietoa voiko työkkäriä varten saada jotain lääkäritodistusta työkyvystä?
jostain kuulin että työkkärissä voi olla myös puolikuntoisena työnhakijana.
nyt saa kivittää
Kommentit (60)
Enemmän. Hänhän sanoi, että kaikki ovat rakkaita, eikö saa enää unelmoida suuresta perheestä, jos jokin lapsi on kehitysvammainen? On myös kehitysvammoja, jotka eivät ihan pienenä ilmene... Ja aika moni toivoo sille terveellekin lapselle vielä terveen sisaruksen. En tiedä mihin itse teidän tilanteessa olisin päätynyt tai miten tuollaista arkea jaksaisi, mutta ei sitä tiedä kyllä kukaan muukaan, joka ei ole samassa tilanteessa. Jos pärjäätte taloudellisesti, niin älä nyt ainakaan työtä hae vaan sen takia, että sinusta tuntuu että sun kuuluisi olla töissä. Voisitko saada lisää helpotusta arkeen ja sitten vaikka jonkun uuden harrastuksen itsellesi, jonka parissa pääsisit vähän pois ja muiden aikuisten ilmoille?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Siis kehitysvammaiset lapset. He ovat varmasti kovin rakkaita mutta raskashoitoisuutensa takia he eivät varmasti voi asua kotona pian... Kun heille tulee enemmän voimia ja kokoa niin sitten he ovat todella vaarallisia.
Tiedän asiasta jotain, kokemusta on kehitysvammaisista sekä autisteista. Vanhemmat haluavat usein hoitaa lapset itse, mutta lopulta heidän on pakko luovuttaa.
Hakekaa lapsille laitospaikkaa! Ei se tarkoita sitä että he olisivat poissa aina, voivathan he välillä lomailla kotona.
omaishoidontukea, työttömyyskorvausta, on tukiperhe, varmaankin koulukuljetukset... Puhumattakaan kaikista terveydenhuollon palveluista - joista osalla hoidetaan ihan itse aiheutettuja ongelmia.
Joten aika vaikea ajatella, että VIELÄ pitäisi saada jotain.
Kyllä se pitää itse - järjellä - laskea ne omat voimavarat ja tehdä sitten niihin sopiva lapsimäärä! Minusta anoppi on kyllä oikeassa!
maito on jo kaatunut. Sinänsä minäkään en ymmärrä, miksi niitä lapsia tehdään ja tehdään, kun ei voimat riitä. Ei kukaan ihminen jaksa, kun on neljä lasta, joista kaksi erityislapsia. Mutta miksi niitä on neljä? Ehkäisy on tosiaan keksitty. Ihmisten pitäisi hiukan miettiä sitä elämäänsä vastuullisemmin.
mutta sitten pitää myös kyetä elättämään ne.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kokemusta on vain yhdestä erityislapsesta, joka on vieläpä "helppo" hoitoinen.
Omaishoitajan vapaat? Onko ne hoidettu tuolla tukiperhejärjestelyllä? Jos lastensuojelun tukiperhetoiminta myönnetty, niin mielestäni sen päälle olet oikeutettu omaishoitajan vapaisiin?
Pyydä lastensuojelusta että taviksetkin pääsevät tukiperhetoiminnan piiriin. Saat aikaa omalle levollekin joskus.
Iltapäivä- ja loma-aikoijen hoitoon myös kehitysvammadiagnoosilla on oikeus, eli erityislapset saavat olla aamupäivähoidossa+koulussa+iphoidossa arkisin, sekä myös koulun loma-aikoina (hiihtoloma, syysloma, kesäloma). Onhan nämä järjestetty?
Kysy lisäksi tuettuja lomia (kela) koko teidän perheelle, jos vain mies työelämässä olette varmaan oikeutettuja näihin? Onhan teillä huomioitu ansiotuloista vähennys erityislasten osalta? Nämäkin rahat on kotiinpäin, ja "ylimääräisillä" voit hankkia hoitoapua kotiin.
Entä kotitalousvähennys, voisitte sen avulla teettää siivous / asiointi / hoivatöitä myös perheen ulkopuolisella.
Hienoa että äitisi auttaa. Mutta tiedän että kerta/vuosi ei "oikeasti" auta jos oma kunto/jaksaminen/terveys on vähissä.
Sitten tavislapset myös nuorimmainen tarvittaessa päiväkotiin niin saat lepoa päivisin.
kuulostaa osin tutulta, minullakin on erityislapsi (nyt teini), joka sai ja saa raivareita ja niihin risperdalia. Jossain vaiheessa hajotti kaikki paikat ja sotki esim. ruuilla seinät.
Ette ilmeisesti asu pääkaupunkiseudulla, tai muuten suuren sairaalan alueella? Tuossahan pitäisi kokoontua yhteen sosiaalitoimen, lääkärin jne. ja selvittää perheen tilanne, sinällään tk-lääkäri on oikeassa, heille kuuluu vain vammaisten akuutti terveydenhuolto.
Ota ensimmäisenä sosiaalityöntekijään yhteyttä ja pyydä neuvottelua, toiseksi kuulostat masentuneelta ja tarvitset siihen apua, lääkitystä nyt varmaan ihan ensi hätään.
Sinun pitäisi myös saada omaishoidontukea ja vammaiset lapsesi tarvitsevat jonkun tilapäishoitopaikan että voit ladata akkuja.
Voimia
Sisältö jatkuu mainoksen alla
näkisit että tuo kaikki on annettu jo. Sen lisäksi ap nostaa vielä työttömyyskorvausta, vaikkei edes hae töitä.
Älä huolehdi työkkäristä pätkääkään - jos sulle tulee haastatteluun meno, niin kerrot siellä sitten todellisen tilanteen.
Kirjoita asiat paperille tärkeysjärjestykseen - ensimmäiseksi sun on saatava itsellesi apua. Kuulostaa siltä, että mies saa "hyvällä syyllä" itselleen omaa aikaa, kun on reissutyössä. Rehellisesti sanottuna epäilen, haluaako oikeasti vaihtaa työtään (jaksaminen on varmasti kovilla hänelläkin, tämä kommentti ei siis syyttävällä äänensävyllä).
Toiseksi, järjestätte yhdessä miehen kanssa aikaa (kun saatte ensin apua) ja mietitte realistiset keinot tilanteessa selviämiseen. Otatte viikonlopun kokonaan ilman lapsia (helpommin sanottu kuin tehty, ymmärrän). Nukutte ensin yhden yön ja syötte hyvin. Keskustelette vasta sen jälkeen.
Tässäkin ketjussa on esitetty monia vaihtoehtoja. Selvitätte nämä ja teette suunnitelman, minkä mukaan toimitte.
Elämänne on yhtä selviytymistä ja itsensä syyllistämistä tällä hetkellä. Väsyneenä ei ole voimia enempään, joten ensimmäisenä se happinaamari nyt omille kasvoille.
Enkeleitä elämäänne
Sisältö jatkuu mainoksen alla
muusta kuin siitä, että menet lääkäriin ja vaadit apua masennukseen/väsymykseen jne. lääkkeitä tai psykologia tai molempia.
Kestääkö talous, jos et saisi työttömyystukea? Jos kestää, niin pois listoilta vaan tai sitten nostat tuen ja haastattelussa kerrot todellisen tilanteen.
Voimia :)
Minä en pysty ymmärtämään,että miksi pitää hankkia se kolmas lapsi, kun on jo yksi erityislapsi ja yksi tavallinen.
Ja sitä en tajua enää ollenkaan, että miksi on väännetty vielä se neljäs! Kahden erityislapsen ja yhden tavallisen jatkoksi!
Ehkäisy on keksitty ja järjenkäyttö on sallittua.
Lastensuojelun pitäisi nyt kyllä puuttua.
Minulle ei ole mikään hormonaalinen ehkäisy valmiste sopinut ja lisäksi minulla on kumiallergia joten normi kortsutkaan ei käy.kierukasta sain järkyttävät vuodot joten mikäköhän ehkäisy minulle olisi sitten sopinut.?????toki niitä on erikoiskortsujakin olemassa mutta maksavat myös enemmän.
Nyt on tosin sterilisaatio tehtynä
kakkosen kohdalla teetätin sikiöaikana geenitestin että onko sama kehitysvamma kuin esikoisella mutta koska tulos oli normaali annoimme raskauden jatkua ja miten olisimme voineet tietää että kolmonen on samanlainen kuin esikoinen.testejä en teetättänyt hänen kohdallaan Nelosen kohdalla olin jo varannut itselleni ajan raskauden keskeytykseen kun ajattelin et miten selvitään mutta en vaan pystynytkään loppujen lopuksi siihen :(
ja vaikka oudolta kuulostaakin niin en osaa kuvitella elämäänin ilman kaikkia neljää lastamme.kaikki ovat silti ihania ja rakkaita haasteineen päivineen .
lastensuojelun asiakkaita oltiin kun lapset oli pienempiä mutta resurssit eivät enää kuulemma riitä.omillaan on toimeen tultava.
Mies kyllä katselee normaalia päivätyötä itselleen mutta ei mitenkään aktiivisesti.Vapaapäivinään auttaa lasten ja kodinhoidon kanssa
T:Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Raskas taakka sinulla on kannettavana, sehän on selvä. Sinulta vaaditaan kotona niin paljon, että ei tuossa tilanteessa ole ihme, jos ei töihin kerta kaikkiaan pysty. Voi että, kun en osaa sanoa mitään kannustavaa, vaikka haluaisin. Tukiverkko olisi tosi hyvä, että saisit itse joskus huilata. Mutta mistä sellaisen sitten saa? En osaa nyt muuta kuin toivottaa kaikkea hyvää! Jaksamista!
toivottavasti ainakin nyt on jo katkaistu? Joo olihan ne onneksi katkaistu
Mutta eihän se tätä soppaa helpota. 3v päiväkotiin ja toiset lapsethan on jo koulussa, eikö siinä saa monta monta tuntia omaa aikaa selvittää päätä ja lasten asioita? Rahaakin tulisi enemmän kun kävisit töissä, siihen sitten muutaman lepokuukauden jälkeen, jostain syystä mies ilmeisesti jaksaa kuitenkin käydä töissä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Missä lapset ovat päivisin, koulussako? Minkäasteisia vammoja heillä on (ajatellen päivätoimintaa)? Asutteko isossa vai pienessä kunnassa, haluatko kertoa missä? Jos kerran olet omaishoitaja, toimiiko lomitus?
ja erityisillä on ns koulun päivätoiminta koulun jälkeen eli tulevat kolmeen mennessä kotiin taksilla.
Erityistytöillämme on kromosomipuutos jota vasta tutkitaan.maailmassa tällä hetkellä löydetty vain 3 vastaavaa tapausta.perinnöllisyysklinikan kautta selvitellään .Kumpikin tytöistä puhuu ja kävelee ja ulospäin ovat kuin kuka tahansa vastaavan ikäinen lapsi mutta se älyllinen ja henkinen puoli sitten onkin vallan jotain muuta :(esim 11v tyttömme on henkisesti jonkun 2-3 v tasolla(psykologin arvio tästä)
Vantaalla asumme ja jostain syystä katsovat että koska meillä on tukiperhe niin eivät anna täyttä omaishoitajuutta eli saan pienimmän omaishoidontuen kummastakin.jotta saisin täyden omaishoitajuuden pitäisi minun jättää muut tukimuodot tytöiltä pois ja todellakin hoitaa koko ajan itse.
Tänään tuli kirje kehitysvamma huollosta että esikoisellemme on järjestynyt hoitopaikka järvenpäästä jossa voisi käydä kerran kuussa eli esikoinen olisi pois kotoa siis 2 vkl kuussa .yhden tukiperheessä ja yhden järvenpäässä.
T:Ap
maito on jo kaatunut. Sinänsä minäkään en ymmärrä, miksi niitä lapsia tehdään ja tehdään, kun ei voimat riitä. Ei kukaan ihminen jaksa, kun on neljä lasta, joista kaksi erityislapsia. Mutta miksi niitä on neljä? Ehkäisy on tosiaan keksitty. Ihmisten pitäisi hiukan miettiä sitä elämäänsä vastuullisemmin.
Kyllä minäkin välillä ihmettelen miksi joku on hankkinut niin paljon lapsia, mutta tässä tapauksessa ymmärrän sen kyllä. Vaikka onkin rankkaa useamman lapsen kanssa, terveet lapset kuitenkin "tasapainottavat" elämää erityislasten kanssa, tekevät perheestä vähemmän erityisen. Kun saa välillä olla äiti/isä tavislapselle eikä vain erityiselle, se antaa voimia jaksaa myös erityislapsen kanssa. Ehkä ap olisi vielä väsyneempi/surullisempi ilman tavislapsiaan!
Tämä on minun näkemykseni ja puhun osin myös omasta kokemuksesta, vaikka meillä toisen lapsen erityisyys on nykyisin varsin lievää. Voimia sinulle ap! Minustakin omaishoitajuus voisi tulla kyseeseen, mutta en tiedä kuinka helppoa/vaikeaa sen statuksen saaminen on.
Missä lapset ovat päivisin, koulussako? Minkäasteisia vammoja heillä on (ajatellen päivätoimintaa)? Asutteko isossa vai pienessä kunnassa, haluatko kertoa missä? Jos kerran olet omaishoitaja, toimiiko lomitus?
ja erityisillä on ns koulun päivätoiminta koulun jälkeen eli tulevat kolmeen mennessä kotiin taksilla.
Erityistytöillämme on kromosomipuutos jota vasta tutkitaan.maailmassa tällä hetkellä löydetty vain 3 vastaavaa tapausta.perinnöllisyysklinikan kautta selvitellään .Kumpikin tytöistä puhuu ja kävelee ja ulospäin ovat kuin kuka tahansa vastaavan ikäinen lapsi mutta se älyllinen ja henkinen puoli sitten onkin vallan jotain muuta :(esim 11v tyttömme on henkisesti jonkun 2-3 v tasolla(psykologin arvio tästä)Vantaalla asumme ja jostain syystä katsovat että koska meillä on tukiperhe niin eivät anna täyttä omaishoitajuutta eli saan pienimmän omaishoidontuen kummastakin.jotta saisin täyden omaishoitajuuden pitäisi minun jättää muut tukimuodot tytöiltä pois ja todellakin hoitaa koko ajan itse.
Tänään tuli kirje kehitysvamma huollosta että esikoisellemme on järjestynyt hoitopaikka järvenpäästä jossa voisi käydä kerran kuussa eli esikoinen olisi pois kotoa siis 2 vkl kuussa .yhden tukiperheessä ja yhden järvenpäässä.
T:Ap
on todella hyvä paikka. Hienoa että pääsitte sinne!
Kannatan myös töihin menoa, siivous/lastenhoitoavun palkkausta, kalenteriin säännöllisesti vapaata sulle ja miehelle yhdessä.
Liikunnasta voisi saada apua jaksamiseen.
Googlaa myös leijonaemot.
Saatko hoitoapua kaupungilta? Ota yhteyttä sosiaalitoimeen tai vammaispalveluun ja kerro tilanne.
Saat varmaankin omaishoidontukea ja asiaan kuuluvat vapaat?
Rankkaa on tiedän sen.
Mulla vaikeasti kehitysvammainen lapsi ja todella väsynyt olen avusta huolimatta: (. Siis todella väsynyt: (.
En pystyisi siihen mitä teet, kunnioitan sinua.. paljon voimia
Missä lapset ovat päivisin, koulussako? Minkäasteisia vammoja heillä on (ajatellen päivätoimintaa)? Asutteko isossa vai pienessä kunnassa, haluatko kertoa missä? Jos kerran olet omaishoitaja, toimiiko lomitus?