Erityislapsen huomioonottaminen

on oikeasti perinnöllisen sairauden takia vaikeavammainen lapsi, puhumaton ja liikkumaton mutta ei suinkaan ympäristöstään tietämätön, ja aivan ihana enkeli. Mutta useimmille sellaisille ihmisille, jotka hänen kanssaan ovat vähemmän tekemisissä, hän on jotakuinkin näkymätön. Melkein itku pääsee äidiltä kun joku joskus ihan oikeasti menee juttelemaan hänelle ja vaikka vähän silittää ja jotenkin huomioi, eikä käyttäydy kuin huoneessa olisi hänen muotoisensa tyhjiö.

tarjonnut apua, käynyt kylässä jne. mutta nämä vanhemmat itse torjuvat kaiken lähestymisen.



Ja tosiaan tekevät siitä liikuntavammasta ihan käsittämättömän suuren ongelman. Minusta he itse eristävät lapsen ja saavat aikaan sen, että minäkin olen jo vuosien yrittämisen jälkeen lakannut kokonaan puhumasta ko. lapselle. En vain jaksa sitä vanhempien asennetta!

jos - siis, huom, jos - sun kertomuksesi pitää paikkansa, niin sun tai tämän perheen ongelmana ei ole erityislapsen huomioonottaminen, vaan hänen vanhempiensa harrastama ylisuojelu. Ylisuojelu siihen pisteeseen asti, että se estää lapsen kehitystä.



Mutta toisaalta meillä on vain sun kuvauksesi asiasta. Yleensä on niin, että vanhemmat tuntevat lapsensa ja tämän tarpeet muita ihmisiä paremmin. Siinä tapauksessa sä et ehkä ole tajunnut ihan koko kuvaa ja esim sitä, että lapsen voimat saattavat olla erilaiset eri päivinä ja eri vuorokauden aikoina. Ja kyllä, kohteliasta ja alkeelliseten peruskäytöstapojen mukaista on ottaa lapsen voimat huomioon.

Kun ei lapsen lähelle edes pääse ja vanhemmat tyrmäävät ihan kaiken. Siis ihan kaiken.



Ja sitten kun on juuri kerrottu, että ko. lapsi ei kykene kävelemään sataa metriä ja että ylämäki on mahdoton, samainen lapsi tulee vastaan ylämäkeä juosten taitettuaan juuri puoli kilsaa ihan onnellisen näköisenä.

Ymmärrän lapsen vanhempia hyvin. Toki ihmetyttää, että jos lapsella on vain liikuntavamma, niin miksi hänen kanssaan ei saisi kommunikoida?



Oman erityiseni kanssa joudun paljon vastamaan "ei onnistu", kun kommunikaatio on vielä heikkoa ja siirtymätilanteet haastavia. Ei vain jaksa lähteä huvipuistoon ja ostaa ranneketta odottaakseen 10 min jälkeen tapahtuvaa raivokohtausta. Ei siinä tuttavaperheen seurasta ehdi nauttia.



Toki on niin, että erityislapsillekin pitäisi suoda oikeus osallistua maailman menoon, mutta lapsen rajoitteet huomioiden. Ja on varmaan niinkin, että vanhemmat eivät aina huomaa erityisensä kehitysharppauksia, että lapsi saattaisi olla valmis johonkin uuteen juttuun. Toisaalta on sitten niinkin, että haluaa suojella lastaan turhilta pettymyksiltä. Jos tietää jo etukäteen, että ei ole pienintäkään mahdollisuutta että joku homma onnistuisi, niin väkipakolla ei kannata yrittää. Erityisesti aralle lapselle voi jäädä pitkäaikainen kammo.



Nämä ovat vaikeita asioita, empaattisuutta toivoisin...

eikä hänellä ole mitään käytösongelmia. Vain se liikuntavamma.



Ja minun veljeni lapsella on adhd, joten tiedän kyllä mitä se mukanaan tuo.



Omalla lapsellanikin on krooninen sairaus, mutta ei se estä häntä ELÄMÄSTÄ, kuten tätä lasta nyt estää. Häntä siis mm. syötetään, koska hänellä on jaloissa liikuntavamma. Ei edes vessassa voi käydä ilman äitiä.



Ja vaikka miten sanoisi, että saavat määrätä, miten joku juttu järjestetään (tyyliin yhteinen eväsretki sadan metrin päähän), siitä ei edes suostuta keskustelemaan.



ap

tarjonnut apua, käynyt kylässä jne. mutta nämä vanhemmat itse torjuvat kaiken lähestymisen. Ja tosiaan tekevät siitä liikuntavammasta ihan käsittämättömän suuren ongelman. Minusta he itse eristävät lapsen ja saavat aikaan sen, että minäkin olen jo vuosien yrittämisen jälkeen lakannut kokonaan puhumasta ko. lapselle. En vain jaksa sitä vanhempien asennetta!

Nro 6, erityislapsen äiti jatkaa ...

Erityislapsen kanssa elämä on aika aaltomaista, välillä on tosi huonoja kausia, ja silloin ei kyllä jaksa tavata ketään ja vielä vähemmän jutella. Kun tappelet Kelan byrokratian kanssa, viet lasta hyödyttömiin terapioihin, jne. niin mehut ovat aika vähissä. Sen jälkeen ei vain jaksa mitään ylimääräistä.

Ota yhteyttä tuttavaperheeseesi myöhemmin. Ja kun tapaatte, niin pidä "tuntosarvet herkkinä", älä kysele liikoja jos perhe ei halua keskustella. Kuuntele tarkkaan, mitä vanhemmat pitävät lapsensa taidoilleen sopivina.

Kuten jo mainittiinkin, eri päivät ja kellonajat ovat erityislapsilla usein hyvinkin erilaisia. Ainakin itse jännitän aina vierailuja, että miten ne sujuvat. Harvemmin hyvin, mutta jos edes kohtalaisesti. :(

Nro 6

Toki on niin, että erityislapsillekin pitäisi suoda oikeus osallistua maailman menoon, mutta lapsen rajoitteet huomioiden. Ja on varmaan niinkin, että vanhemmat eivät aina huomaa erityisensä kehitysharppauksia, että lapsi saattaisi olla valmis johonkin uuteen juttuun. Toisaalta on sitten niinkin, että haluaa suojella lastaan turhilta pettymyksiltä. Jos tietää jo etukäteen, että ei ole pienintäkään mahdollisuutta että joku homma onnistuisi, niin väkipakolla ei kannata yrittää. Erityisesti aralle lapselle voi jäädä pitkäaikainen kammo.

Nämä ovat vaikeita asioita, empaattisuutta toivoisin...

Mä olen erityislapsen äiti ja haluaisin nyt huomauttaa sulle jotain aivan helvetin tärkeätä, kaikella empatialla varustettuna toki. Kyse ei ole oikeudesta, vaan VELVOLLISUUDESTA. Totta kai sun lapsella on oikeuskin osallistua maailmaan, mutta ennen kaikkea sulla on VLEVOLLISUUS opettaa häntä osallistumaan maailmaan. Se tarkotitaa siotä, että vaikka sä tiedät, että se raivari tulaa ja että sä et kerkia nauttimaan ja että se on ainvan helvetin raskasta, sä SILTI viet sen lapsen vähän kerrallaan opettelemaan asioita muusta maailmasta - et siksi, että lapsella olisi oikeus nauttia huvipuistosta, vaan siksi, että lapsella o noikeus kasvaa niin normaaliksi kuin mahdollista ja se taas edellyttää että sä hoidat velvollisuutesi kasvattaa lasta sellaiseksi: viet häntä normaalin elämän tilanteisiin, myös niihin vaikeisiin ja hankaliin, kauppaan, pankkiin elokuviin, huovipuistoihin, sukujuhliin jne. Sun lapsesta ei koskaan tule "valmista uusiin juttuihin" jos sä vaan jäät odottamaan sitä.

Titetenkin se huvipuistokäynnin kohdalla tarkoittaa sitä, että lippu ostetaan etukäteen, jotta jonottamiselta vältetään, että iso osa ajasta vietetään istumassa esim siellä Särkänniemen rannanpuoleisella varjoisalla puistopenkillä katselle Nässylle, jotta lapsi saa levätä hälinästä, että ruokaa ja juomaa on oltava tarjolla tasaisin väliajoin ja siitä kalliimmasta kotiruokaravintolasta, ja että sieltä lähdetään pois todennäköisesti ennen niitä tuttavia, mutta on äärimmäisen tärkeää, että te kokeilette, yritätte ja että sä työnnät niitä lapsen rajoja herkeämättä ja kokoajan vähän pitemmälle. Ja sopikaa jo kotona joku merkki, minkä näyttämällä tai tekemällä lapsi pääsee sinne rantapenkille lepäämään HETI - olitte te sitten missä kohtaa laitejonoa hyvänsä.

että sen lapsen annetaan edes kehittyä.



Minusta oli totaalisen järkyttävää katsoa, että koululaiselle syötetään banaanimössöä, lässytetään vauvakieltä ja estetään pienikin yhdessäolo muiden kanssa. Kun lapsella on siis liikuntavamma ja hän käyttäytyy aina ihan kuin muutkin, kun pienenkin sekunnin murto-osan hän on vailla niitä vanhempia. Sitten sulkeutuu taas mykäksi paketiksi, kun nämä ilmestyvät ympärille lepattamaan.



Ja nyt ei ollut kyse mistään Linnanmäestä, vaan pikkuruisesta piknikistä valmiin eväin.

Meillä on erityislapsi tai oikeastaan kaksikin. Varsinainen erityislapsi on kehetysvammainen autisti jolla on mm pyörätuoli käytössä vaikka osaakin kävellä. Ikää 8v, ei puhu, on vaipoissaan ja syödessäkin tarvii valvontaa ettei ruuat lentele pitkin huonetta. Sen rinnalla tuo asperger tuntuu ihan normilapselta.



Mutta kyllä mekin liikutaan lasten kanssa ja ollaan alusta asti oltu mukana kaikilla mahdollisilla retkillä ja niissä harrastuksissa mihin pystytään osallistumaan.



Tuon autistin suhteen näen itsekin itsessäni sitä ylivarovaisuutta ja etten vieraissa tilanteissa luota tarpeeksi lapsen kykyihin, tietoisesti sitten yritän aina antaa hänelle enemmän tilaa toimia. Tiedän kyllä että mieheni seurassa poika tekee asioita joihin hän ei minun kanssani rupea.

Toki on niin, että erityislapsillekin pitäisi suoda oikeus osallistua maailman menoon, mutta lapsen rajoitteet huomioiden. Ja on varmaan niinkin, että vanhemmat eivät aina huomaa erityisensä kehitysharppauksia, että lapsi saattaisi olla valmis johonkin uuteen juttuun. Toisaalta on sitten niinkin, että haluaa suojella lastaan turhilta pettymyksiltä. Jos tietää jo etukäteen, että ei ole pienintäkään mahdollisuutta että joku homma onnistuisi, niin väkipakolla ei kannata yrittää. Erityisesti aralle lapselle voi jäädä pitkäaikainen kammo. Nämä ovat vaikeita asioita, empaattisuutta toivoisin...

Mä olen erityislapsen äiti ja haluaisin nyt huomauttaa sulle jotain aivan helvetin tärkeätä, kaikella empatialla varustettuna toki. Kyse ei ole oikeudesta, vaan VELVOLLISUUDESTA. Totta kai sun lapsella on oikeuskin osallistua maailmaan, mutta ennen kaikkea sulla on VLEVOLLISUUS opettaa häntä osallistumaan maailmaan. Se tarkotitaa siotä, että vaikka sä tiedät, että se raivari tulaa ja että sä et kerkia nauttimaan ja että se on ainvan helvetin raskasta, sä SILTI viet sen lapsen vähän kerrallaan opettelemaan asioita muusta maailmasta - et siksi, että lapsella olisi oikeus nauttia huvipuistosta, vaan siksi, että lapsella o noikeus kasvaa niin normaaliksi kuin mahdollista ja se taas edellyttää että sä hoidat velvollisuutesi kasvattaa lasta sellaiseksi: viet häntä normaalin elämän tilanteisiin, myös niihin vaikeisiin ja hankaliin, kauppaan, pankkiin elokuviin, huovipuistoihin, sukujuhliin jne. Sun lapsesta ei koskaan tule "valmista uusiin juttuihin" jos sä vaan jäät odottamaan sitä. Titetenkin se huvipuistokäynnin kohdalla tarkoittaa sitä, että lippu ostetaan etukäteen, jotta jonottamiselta vältetään, että iso osa ajasta vietetään istumassa esim siellä Särkänniemen rannanpuoleisella varjoisalla puistopenkillä katselle Nässylle, jotta lapsi saa levätä hälinästä, että ruokaa ja juomaa on oltava tarjolla tasaisin väliajoin ja siitä kalliimmasta kotiruokaravintolasta, ja että sieltä lähdetään pois todennäköisesti ennen niitä tuttavia, mutta on äärimmäisen tärkeää, että te kokeilette, yritätte ja että sä työnnät niitä lapsen rajoja herkeämättä ja kokoajan vähän pitemmälle. Ja sopikaa jo kotona joku merkki, minkä näyttämällä tai tekemällä lapsi pääsee sinne rantapenkille lepäämään HETI - olitte te sitten missä kohtaa laitejonoa hyvänsä.

Kiitos, sain ajattelemisen aihetta.

On tosin niinkin, että välillä on vain niin poikki tavallisen arjenkin osalta, että ei ylimääräistä ohjelmaa jaksa järjestää.

kun kaikki oli jo järjestetty. Vaan ei.



ap

Mutta totta kai on olemassa ylisuojelevia vanhempia ja lapsen erityisyys lisää riskiä siihen. Lapsen puolesta alkaa tehdä kaiken, kun haluaa varjella lasta sekä itseään vaivalta ja pettymyksiltä.



Mutta kuten tässä on jo moni sanonut, samalla tekee hemmetin ison karhunpalveluksen lapselleen, kun hän ei saa mahdollisuuksiakaan oppia niitä taitoja, joita hän tarvitsisi ollakseen mahdollisimman normaali.



Minulle sanoi yksi perheterapeutti viisaasti sopeutumisvalmennuskurssilla, että VAROKAA, MILLAISIA TULEVAISUUDENKUVIA LUOTTE LASTENNE TULEVAISUUDESTA. Jos kuvittelee, ettei lapsi opi eikä ikinä pärjää, tulee itse toimineeksi siten, että rajoittaa lapsen mahdollisuuksia oppia ja itsenäistyä.



Omien vanhempien toiminta on siis aivan keskeistä siinä, miten lapsi kuntoutuu. Mistään ihmeparantumisista ei tietenkään ole kyse, mutta kunkin vamman/sairauden sisällä on iso kirjo toimintakyvyissä: yksi liikuntavammainen on syrjäytynyt laitospotilas, toinen taas on kansanedustaja ja yhteiskuntavaikuttaja...



-as-lapsen äiti-

kontrolloida ympärillään olevia ihmisiä? Ihan samanlaisia pulliaisia me erityislasten vanhemmat ollaan kuin muutkin omine luonteenvirheinemme.



Ihminen joka haluaa aina olla esillä ja kotrolloida muita pystyy hyvin käyttämään lapsensa vammaa tuossa keppihevosena. Tunnen useampikakin perheitä missä äiti lapsen lievänkin erityisyyden varjolla pompottaa koko sukua. Heidän perheelleen ja lapselleen ei käy mikään ja sen jälkeen kun juhlat on parhaansa mukaan räätälöity erityislapsen tarpeiden mukaan, perhe jääkin viimetipassa pois ja jättää muille juhlijile vielä huonon omantunnon.

kärsimyksen ruumiillistuma. Hän puurtaa pyyteettä ja tauotta, pieni hymy kireillä kasvoilla.



Ei valita, joten ei voi myöskään selittää, mitä haluaisi - vääntää vain kaiken niin kuin itse haluaa.



Hänelle annettiin tilaisuus selittää juurta jaksain ennakkoon miten juttu pitää järjestää, isältä kysyttiin moneen kertaan jne.



Ei.



Heidän lapsi ei mukaan lähtenyt, kun niin oli ennalta jo päätetty, koko porukan aikataulut menivät sekaisin ja se joka homman järjesti sai syrjijän maineen otsaansa.



Ja äiti lähti paikalta sama pieni hymy kireillä kasvoillaan glooria hieman heleämpänä, lapsi entistä syrjäytyneempänä ja entistä eristyneempänä. Ja kynnys yrittää mitään ikinä toiste on nyt kyllä erittäin korkea.



ap

syötetään ja ruokana banaanimösöä yms?



Sori vaan ap, mutta en oikein usko sinua. Joko sinä liioittelet tai sitten et tiedä kaikkea lapsen/ perheen tilateesta.

Henkisesti normaali 9-v ei suostu syötettäväksi.

Ja ei kai se lapsi enää edes voi olla henkisesti terve, kun ei pääse ollenkaan kehittymään.



ap

eikä hänellä ole mitään avustajaa tms. Liikuntavamma on, mutta sekin on niin lievä, että liikkuu täysin omin avuin.

Juuri kaiken tekeminen kehittää.

Meillä lievästi kehitysvammainen poika menee pihalla terveiden lasten kanssa ja tekee kaikkea mitä muutkin.

On todella paljon kehittynyt muiden lasten avulla.

Naapurissa asuu pojan luokkatoveri, joka ei saa oikein tehdä mitään ja se kyllä sitten näkyy kehityksessä, vaikka kommunikoi ja ymmärtää puhetta paremmin,kuin poikani.

Koen tämän lapsen rasitukseksi leikeissä, kun ei tiedä mitä saa tehdä ja äiti ei vahdi, mutta tulee tietyn ajn välein sättimään, ettei lapsi saa olla mukana vesisodassa.

Ei ole mun tehtävä rajoittaa, vahtikoon itse poikansa.

ammattia ja työtä? Tai mitään harrastuksia missä pystyy purkamaan itseään.



Vähän kuulostaa kuin hän eläisi lapsen kautta ja kokisi pätemistä vain tämän erityisyyden myötä eikä siksi edes halua antaa lapselle mahdollisuuksia kokeilla siipiään.



Entä tiedätkö äidin omsita taustoista, voiko olla jotain lapsuudentraumoja jotka noin tulisi esiin?



Surullista lapsen puolesta, mutat jos hän itse on noin päättänyt ettei lapsi voi olla mukana missään niin unohtaisin koko tyypin ja järkättäisiin jatkossa nuo piknikin ihan rennosti muun porukan voimin.



t: se autistin ja as-lapsen äiti