Onko fibromyalgiaa sairastavia?

Sitä ennen oli vuosia ollut paljon erilaisia kipuoireita lähinnä jaloissa, yläselässä ja rintarangan alueella. Sain aina vain lähetteen fysioterapeutille. Viimeisenä tuli puutumista kyynärpäitten ja polvien ympärille ja silloin tk-lääkäri lähetti mut reunalääkärille, joka löysi multa 17 kipupistettä. Mulla oli myös ihan armotonta väsymystä, esim. saatoin torkahtaa kesken syömisen, ja välillä kivut oli käsissä niin kovat, ettei ruuanlaitosta tullut mitään, kun en pystynyt edes ruuanlaittovälineitä nostelemaan. Kaikkein pahinta oli kuitenkin jalkojen jäykkyys, kun se suorastaan invalidisoi. Välillä myös jalkapohjia särki niin, että tuntui kuin olisin lasinsirujen päällä kävellyt.



Mulle tulee noita kipukausia edelleen, mutta kaiken kaikkiaan tilanne on nyt paljon parempi kuin silloin, kun fibro todettiin. Saunassa en käy enää ollenkaan, kun tiedän, että siitä seuraa monen päivän tuska.



Mulla muuten on kans yliliikkuvat nivelet. Kuntoutuskurssilla jouduin ryhmän eteen esimerkkitapaukseksi siitä, millaisia yliliikkuvat nivelet pahimmillaan on.

Taidan olla poikkeus joka vahvistaa säännön, eli mulla ei ole yliliikkuvia niveliä mut sairastuin silti fibroon.. nivelet kyllä naksuvat niin et välillä niitä ihan pelästyy.

[quote author="Vierailija" time="27.07.2013 klo 19:45"]

Tiesittehän, että sairaus paranee liikunnalla?

[/quote]

Tiesithän että vaikka fibropotilas treenaisi vuosia jokainen salikäynti, lenkki ja jumppa on aina 1. kerta - eli hirveät lihaskivut, maitohapot ja palautumiseen monta päivää.... Koskaan ei kroppa totu liikkumiseen kuten terveellä käy.

t 26 joka on treenannut salilla 2x viikossa säännöllisesti.

Moikka!

Ajattelkn kertoa oman tarinani.

Olin 13 vuotias, kun heräsin sairaalasta kovien migreenikohtausten jälkeen. Hämmästyksekseni kun yritin nousta, en voinutkaan kävellä, sillä polvet tuntuivat olevan niin tulessa, lyyhistyin maahan.

Lääkärit testasivat tottakai aivotoiminnot yms, ja aivoistani löytyi jokin bakteeri, jonka uskotaan olevan osasyynä tämän sairauden laukaisemiseen.

Kivut levisivät, milloin mikäkin nivel oli kipeä. Noin 1,5 vuotta taistelin, enkä saanut diagnoosia. Olin pyörätuolissa tuosta ajasta noin 1/3 ja kävelin sauvoilla loput ajasta. käytännössä asuin sairaalassa. Olin tosi väsynyt, nukuin suurimman osan päivästä. Minuun laitettiin paljon kortisonipiikkejä suoraan nivelpusseihin ilman mitään nukutusta.

Minut lähetettiin Heinolan reumasairaalaan useita kertoja, ja lopulta sieltä sain diagnoosiksi fibron, arthralgian ja kroonisen kipuoireyhtymän. Kävin terapiassa 3 vuotta ja fysioterapiassa 4 vuotta, kahdesti viikossa uimassa.

Nyt olen 19 vuotias, pahin on selvästi takanapäin. Käyn edelleen uimassa ja pidän kunnostani huolta, silti joudun syömään paljon kipulääkkeitä ja ajoittain käyttämään sauvoja. Kuotenkin olen onnellinen että tilanne näin hyvä nyt :) Fibron minulla laukaisi varmaan myös osaksi paha koulukiusaaminen, joka meni ihan poliisiasiaksi. Nyt kun asin eri kaupungissa omillani poikaystäväni knssa, elämä hytilww. Lääkkeenä syön triptyyliä 50mg. 

http://pehmeaaelamaa.omablogi.fi/

Mulla on paremminkin aliliikkuvat nivelet silti fibro todettu. Lonkat,polvet,selkä pahimmat kipuilijat. Lonkkia jomottaa jatkuvasti enemmän tai vähemmän ja polvet on jäykät ja selkä. Pidempäään istuessa ei meinaa päästä liikkeelle kun niin jumittaa paikkoja. Muisti pätkii kamalasti myös välillä, ei muista nimiä mutta naaman kyllä. Sit väsyttää usein ja tosi paljon. Kovempaa liikuntaa jos harrastaa, niin tulee aivan tosi kipeeksi paikat ja ei meinaa palautua siitä kunnolla. En tupakoi, juopottele, ei ylipainoa jne..Tää on kyl syvältä kun ei meinaa vaan jaksaa mitään ja jatkuva kipuilu on seurana.

Hei Ap, googlaa myös spondylartropatia, oireesi voisivat viitata myös siihen.

[quote author="Vierailija" time="25.08.2013 klo 22:51"][quote author="Vierailija" time="27.07.2013 klo 19:45"]

Tiesittehän, että sairaus paranee liikunnalla?

[/quote] 

Fibromyalgia EI parane liikunnalla, tai millään muullakaan toistaiseksi tunnetulla asialla. Liikunnalla voi saada oireilua hallintaan mutta kaikille se ei vain sovi. Toisille fibroille kaikki liikunta aiheuttaa kovia kipuja. Minusta pilates sopisi juuri yliliikkuvista nivelistä kärsiville, koska se vahvistaa syviä lihaksia. Facebookista löytyy hyviä fibromyalgikkojen vertaistukiryhmiä, joista voi saada apua kaikkeen fibroon liittyvään problematiikkaan. 

[/quote]

Mutta turha liikunnan merkitystä on kuitenkaan väheksyä samoin ruokavalion (vhh/ sokeriton) Ainakin itselläni helpottanut oloa.

http://tomakemylifeworthliving.blogspot.fi/?m=1

Kun saan aikaseks varaan lääkäriajan vaivoihini.Ei jaksa normaalia arkea.Kovat äänet häiritsee.Kipeänä joka paikka jos painaa tai koskee.Päälle ei voi panna mitään muuta kun pehmeetä puuvillaa.Farkutkin tuntuu liian kovilta.En käytä koruja,ne sattuu.En voi enää syödä tulista enkä väkevää,tulee kauhee paniikki suuhun.Valokin sattuu silmään.Kynttilää ei edes voi polttaa näkökentässä.Niska aina kipee.Reisissä outoo kipua.Helpompi sanoo mikä paikka ei ole kipee.Migreeni on ja lihasrelaksanttia otan joka päivä,muuten jäykistyn.Voi kun sais lisää panacodia,se auttaa.Pelkään ettei ihmiset ymmärrä.Joskus vaan tekis mieli sanoo ettei tänään pysty...eikä varmaan huomennakaan.Leimaannun pian saamattomaksi.Masennuskin todettu jo aikaa sitten.Välillä on kuitenkin ihan kivaa.

Vuosien mittaan pahentunut. Kävin reumalääkärillä ja hän sanoi, että fibromyalgiaa on usein ihmisillä, joilla yliliikkuvat nivelet ja minulla on.

Fysioterapeutti kerran mittasi kyynärpään yliliikkuvuuden ja oli 25 % yli normaalin. Sormet ja varpaat menevät joskus sijoiltaan ja muljauttelen ne takaisin. Ällöä, tiedän.. Minulla on kosketusarat kipupisteet kallonpohjassa, siinä niskan ja kallon välisellä alueella ja kyynärpäissä. Lisäksi kärsin ahdistuksesta, johon on lääkitys. Mietin, että voisiko olla fibroa.



ap

kysy lähetettä reumalääkärille, jos on fibroa, niin hyvä saada dg

Hei hyvät ihmiset, lukekaa kirja Vaaralliset viljat -gluteeniviljat saattavat vaarantaa terveytesi ja tietty paranemisen avain on kaikille avuksi :}

Minä sain diagnoosin lopultakin 2kk sitten. Minulla on ollut jo vuosia selkäongelmia ja erityisesti niska-hartia-pääkipuja. Fyssari on jo kauan epäilly fibroa niiden kipupisteiden takia (kaikki löytyy eikä helpota hieronnalla). Syksyllä alkoi kovat nivelkivut, sormet tuntuï kuin olisi murtuma (hetken, seuraavana päivänä toinen sormi jne...) ja nivelet särki jatkuvasti. Nilkka kipeni niin ettei kävely enää onnistunut... päänsärky muuttui jokapäiväiseksi.

Epäilin ensin borrelioosia ja arvot olikin koholla, mutta ei muuttuneet kontrollissa lääkityksen jälkeen. Vasta joulukuussa sain lähetteen reumasairauksien erikoislääkärille joka tutki tosi tarkasti ja lopulta päätyi siihen että fibroa on. Jalkasärky sensijaan saattaa johtua piilevästä psorista - tämä oli mulle yllätys!!

Ensin sain Klotriptyl Miteä mikä ei sopinut lainkaan, nyt olen syönyt 6 vkoa Triptyliä - sekään ei sovi. Oli pakko lopettaa kun työnteko ei onnistu millään - unohtelen asioita (palavereja, numeroita, sanoja jne.. en pysty keskittymään), sen sijaan että lääke olisi "parantanut mielialaa ja unensaantia" olen ollut kuin pieni piru ja yhtäjaksoinen uni on vähentynyt 4-5 tunnista 2-3..... en saa enää unta iltaisin. Ja pystyin ottamaan vasta pienimmän annostuksen....

Lopetuksesta on nyt 3 päivää ja tänään alkoi kivut sormissa ja ranteissa uudelleen... niska-päänsäryt ei helpottaneet em lääkityksellä ollenkaan. Nyt en tiedä mitä tekisin.... sairaslomaa en ole saanut lääkityksen sopeutumisvaiheeseen enkä kipuihin.

Minäkin ihmettelen onko fibromyalgiaa vai onko syöpä levinnyt.

[quote author="Vierailija" time="17.02.2011 klo 11:14"]

Miten teillä alkoi oireilut? Alkoivatko kaikki kipupisteet oireilla samaan aikaan vai tuliko kipupisteitä hiljalleen lisää? Entä muut oireet?

[/quote]

Laittakaa lääkityksiänne, 26 yrittää saada jotain toimivampaa lääkettä jatkossa...

Minulla puhkesi 16-vuotiaana, diagnoosin sain parikymppisenä. Kärsin kivuista, uupumuksesta, masennuksesta jne. vuosikausia, mutta nyt fibro on ollut monta vuotta oireeton. Isoimman kiitoksen antaisin tästä elämäntaparemontille. Syön nykyään pääasiassa elävää ravintoa, liikun mahdollisimman paljon mutta melko kevyesti, ja yritän pitää huolta riittävästä nukkumisesta. Kipuja on joskus, mutta ovat lieviä ja menevät nopeasti ohi. Mitään lääkkeitä en ole alkuvuosien jälkeen käyttänyt, koska niistä ei ole käytännössä mitään hyötyä.

Minä kyllä harrastan astangajoogaa, enkä ole kokenut sitä mitenkään ongelmallisena yliliikkuvien nivelten kannalta. Lihaksiahan siinä on tarkoitus venyttää, ei niveliä ;) Ja hyvä lihaskunto auttaa pitämään nivelten yliliikkuvuutta kurissa.

Minulla on lääkityksenä Cymbalta. Ilman sitä olen tosi kipeä etenkin aamuisin. Cymbalta nostaa kipukynnystä, ja minuta vie fibrokivut kokonaan. ainoa huono puoli on sen aloittamisessa, pari päivää on pahoinvointia ja levottomat jalat. Mutta sitten ei ole mitään ongelmaa. Cymbalta on tuonut minulle ainakin lähes oireettoman elämän.

hei onko kenelläkään sellaista, että kroonisesti särkee mm.  niskaa, selkää + saman puolen kylkeä, nivusta, syviä perslihaksia, pohjetta ja nilkkaa , varpaisiin saakka? Myös muita särkyjä; olkapäät, käsivarret. Mulla on myös yliliikkuvat nivelt; liikuntaa harrastamattomana "pääsen" silti esim. spaghaatin aika helposti, vaikka olenkin jo vanha ihminen:)

Mulla on suvussa molemmilta puolilta reumatausta, mm. Isoäidilläni, hänen sisarellaan ja äidilläni ( tosin vasta alkava ) on kaikilla nivelreuma. Isäni puolelta naispuolisilla todettu sekä reumaa, että juurikin tätä Fibroa. Kuinka perinnöllisiä ko. sairaudet mahtavat todellisuudessa olla?