Te joilla on erityislapsi tai lapsella jokin sairaus

tällä hetkellä hoitovapaalla, pidemmällä kuin muuten olisin - en sen kuopuksen takia, jota virallisesti hoidan, vaan sen erityisesikoisen, joka on jo koulussa....

Olin kotona siihen asti kun lapsi 3v, jolloin hän meni päiväkotiin ja minä töihin. Homma ei toiminut, joten puolen vuoden kuluttua jäin kotiin ja lapsi jätti päiväkodin.

Olin kotona siihen asti kunnes lapsi aloitti yläasteen, jolloin aloitin osapäivätyön. Työssäni pystyn hyvin sumplimaan vähäiset työvuoroni niin, että voin olla kotona/kuntoutuksessa lapsen kanssa.

pahimmassa vaiheessa. Nykyään mulla on työpaikka, jossa liukuva työaika ja mahdollisuus etätöihin ja muutenkin sellainen asenne, ettei työn ääressä vietettyä aikaa mitata, vaan aikaansaatuja tuloksia vain. Nykyään poissaoloja tuleekin jo aika vähän, mutta alakouluaikoina ihan hirveästi, kun lapsi ei voinut käydä iltapäiväkerhossa eikä selvinnyt iltapäivistä ja aamuista yksinkään ihan yhtä nopeasti kuin tavislapset. Siinä pahimmassa vaiheessa lapsi oli myös sairaslomalla koulusta kun sai siellä paniikkikohtauksia.



Lapsellani on asperger.

vuoden kokonaan kotona. Sen jälkeen olen tehnyt sijaisuuksia.

toisilla enemmän huomiota ja hoitoa vaativia kuin toisilla mutta olen jättäytynyt mm. tästä syystä kotiäidiksi ja olen sitä siis edelleen vaikka kaikki jo koulussa.

Viimeksi tänään olen ollut yhden hoitopalaverissa ja toisen koulutapaamisessa.

Sanottakoon kuitenkin että mikään lasten sairauksista ei ole luokkaa sairaalahoitoa vaativa (paitsi erityistapauksissa)mutta possaoloja töistä tulisi kyllä häiritsevän paljon

Kaksi pikkusiskoa on myös.

Onneksi miehellä on ollut joustava työ, jossa ei tarvitse olla aina paikalla, muuten olisi näitten kaikkien lasten kanssa ollut hankala järjestää juttuja, erityislapsella myös harvinainen sairaus, joka vaati leikkauksen.

Kaksi pikkusiskoa on myös.

Onneksi miehellä on ollut joustava työ, jossa ei tarvitse olla aina paikalla, muuten olisi näitten kaikkien lasten kanssa ollut hankala järjestää juttuja, erityislapsella myös harvinainen sairaus, joka vaati leikkauksen.

meille edes omaishoidontukea. Ei vaan jaksa.



Arki olis kuitenkin mahdoton ilman henkilökohtaista avustajaa lapsella, mutta näitä ei saa käyttää jos lapsi tarvitsee hoitoa ja vahtimista- vain avustamiseen. Hoitajaa meillä ei ole varaa palkata kokoaikaiseksi tälle koululaiselle.

Teen lyhennettyä päivää eli 30 tuntia viikossa. Haluaisin vähentää vielä lisää, mutta mies ei suostu. Työaika on myös liukuva.

mutta tulisin hulluksi jos minulla ei olisi työtä. Oikeasti se on minun henkireikä. Onneksi lapsella on hyvä hoitopaikka ja vamma sitä laatua, että pärjää siellä. Sen verran olen tehnyt myönnytyksiä, että olen osittaisella hoitovapaalla ja terapia-ajat olemme saanneet aamuun. Osastojaksot ja muut menevät sitten lomapäivistä tai palkattomalla. Ja vielä noista myönnytyksistä: urakehitys on saanut osittain jäädä. En hakeudu sellaisiin tehtäviin jossa on paljon matkustelua tai ylitöitä. Samoin olemme miehen kanssa luopuneet suunnitelmasta hakeutua ulkomaille töihin, koska katsomme lapsen terapiat on täällä Suomessa parhaalla mallilla

edellinen työ oli määräaikainen.

Nyt haluaisin töihin, mutta en pääse, kun kotona olen lojunut, niin kauan ja ikääkin on.

Saan kuitenkin omaishoidontukea ja korotettua hoitotukea.

Lapsi on koulussa ja kuitenkin nyt aika helppo.

Sillonkun lapsi oli pieni, niin oli vaikea ja en jaksanut tehdä töitä, koska olin niin rikki.

palkallisia tai palkattomia. Mitään järjestelyjä ei ole tarvinnut sinänsä tehdä, olen pois töistä jos tarve niin vaatii...

olimme lomilla ja liukumilla sairaalajaksoilla. Isovanhemmat hoitivat ja muita sukulaisia käytettiin hyödyksi hoitamisessa kun lapsi ei ollut sairaalassa. Palkatonta vapaata tarvittiin n. 2kk koko 21/2v hoitojen aikana. Sen on huomannut että aika monet perheet tekevät lapsen hoitojen aikana... Se helpottaa taloudellista taakkaa

sairas, eikä nyt vaadi juuri lääkärissä käyntejäkään. Olin valmistautunut jatkamaan hoitovapaata kolmeen vuoteen kahden sijasta tarvittaessa, mutta kaikki on sujunut hyvin.

Teen lyhennettyä työpäivää tosin.



Olisin kyllä "uhrannut" työni hänen takiaan tai olin ajatellut niin, muttei onneksi tarvinnut.

mutta tulisin hulluksi jos minulla ei olisi työtä. Oikeasti se on minun henkireikä.

Kaikki me tiedetään, että oikeanlainen työ voi olla henkireikä ja keino pitää jonkinlaista minuutta yllä tilanteessa, joka on psyykkisesti tosi raskas, ja jossa lapsen sairaus nielee kaiken muun. Mullekin työ on henkireikä, saan siitä voimia jaksaa. Ongelma on siinä, että kaikkia töitä ei vaan pysty tekemään silloin kun on sairas ja apua tarvitseva lapsi. EI löydy työnantajaa, joka sietäisi sitä, eikä työssä ehkä saa tarpeeksi tuloksiakaan. Tulee tilanne, jossa äidiltä ei enää kysytä, mitä hän haluaisi tai tarvitsisi vaan on vaan rämmittävä jotenkin läpi tämän päivän ja huomisen, ensi viikon, ensi kuukauden. Ja toivottava, että JOSKUS homma saadaan niin hanskaan, että pääsee itse keräämään elämänsä rippeet järjestykseen. Usein se tuleekin jossain vaiheessa, mutta on ihan hyvä tietää, että kukaan meistä ei ole ainoa, jolta kaikki langanpäät tuntuvat tippuvan käsistä ja kaikki ovet tuntuvat sulkeutuvan jossain vaiheessa, eikä tunnu osaavan valita oikein. Sitä sattuu erityislasten vanhemmille. Aina ei vaan ole mistä valita. Se on normaalia, se ei kerro siitä, että juuri sinä olisit muita surkeampi - ja sen jälkeen voi vielä tulla toisenlainenkin vaihe.

[/quote]

Kaikki me tiedetään, että oikeanlainen työ voi olla henkireikä ja keino pitää jonkinlaista minuutta yllä tilanteessa, joka on psyykkisesti tosi raskas, ja jossa lapsen sairaus nielee kaiken muun. Mullekin työ on henkireikä, saan siitä voimia jaksaa. Ongelma on siinä, että kaikkia töitä ei vaan pysty tekemään silloin kun on sairas ja apua tarvitseva lapsi. EI löydy työnantajaa, joka sietäisi sitä, eikä työssä ehkä saa tarpeeksi tuloksiakaan. Tulee tilanne, jossa äidiltä ei enää kysytä, mitä hän haluaisi tai tarvitsisi vaan on vaan rämmittävä jotenkin läpi tämän päivän ja huomisen, ensi viikon, ensi kuukauden. Ja toivottava, että JOSKUS homma saadaan niin hanskaan, että pääsee itse keräämään elämänsä rippeet järjestykseen. Usein se tuleekin jossain vaiheessa, mutta on ihan hyvä tietää, että kukaan meistä ei ole ainoa, jolta kaikki langanpäät tuntuvat tippuvan käsistä ja kaikki ovet tuntuvat sulkeutuvan jossain vaiheessa, eikä tunnu osaavan valita oikein. Sitä sattuu erityislasten vanhemmille. Aina ei vaan ole mistä valita. Se on normaalia, se ei kerro siitä, että juuri sinä olisit muita surkeampi - ja sen jälkeen voi vielä tulla toisenlainenkin vaihe.

[/quote]

Jäin vaan miettimään sitä, onko se aina äiti, joka uhrautuu. Molemmilla vanhemmilla on kuitenkin "haastava" työ, mutta yhteensovittamilla molempien aikataulua olemme saaneet sovitettua yhtälön niin, ettei lapsi tai kummankaan työ siitä kärsi. Toisaalta tähän on kasvanut siitä päivästä alkaen, kun diagnoosi pamautettiin pöytään. Ja se, että tämä on sitten meidän perheen elämää..

Mulla on onneksi vuorotyö eli vapaa päiviä tulee 1-2 riippuen la-su töistä ja jos menoa on aamulla voin mennä iltavuoroon. Loppuvuonna on vielä monta lääkärikäyntiä joissa vasta selviää kuinka paljon ensi vuonna on tutkimuksia.



Nyt on vain rahat niin tiukilla että pakko mennä edes hetkeksi töihin. Jos tuntuu mahdottomalta voin vielä jatkaa hoitovapaata jonkin aikaa.

Enemmän mua mietityttää se kuinka rankaksi lapselle hoitopäivät tulevat.

itse olin vuoden kotona, nyt toissa liukuvalla tyoajalla, ja yritan ottaa ylitoilla "ansaitsemiani" vapaita niille paiville kun pitaa menna yliopistolliseen tutkimuksiin (koska siella venahtaa yleensa koko paiva, vaikka ajat olisivat jo aamusta). Me kaydaan siella ehka n. kerran kahdessa kuukaudessa talla hetkella. Mutta jos lapsi olisi sairaampi, olisi paljon hoitoja, fysioterapiaa jne. niin voisin kuvitella etta taytyisi tehda joko etatoita tai sitten jaada puolipaivaiseksi.

Lapsella syöpä. Minulla oli määräaikainen työsuhde, joka tosin olisi todennäköisesti jatkunut ja jatkunut...

Yritin alkuun olla töissä mutta eipä siitä mitään tullut. Paljon poissaoloja ja huono omatunto itsellä oli sitten kotona tai töissä