Onko lähipiirissäsi yhtään kehitysvammaista lasta?

Ja ne raivokohtaukset ei kyllä hetkauta ketään, siinähän huutaa tai mekastaa, mökkireisulla se ei häiritse ollenkaan.

Ja hirvittävän stressaavaa pelätä että lapsi tippuu laiturilta, polttaa itsensä kiukaaseen, putoaa portaissa, kaatuu kivikkoon, tippuu kaivoon jne. Meidän lapsi ei katso mihin heittäytyy raivotessaan. Eikä haluta pilata muiden lomapäivää.

Ei se ole rentouttavaa teille, uskon sen ja tiedän saman omasta kokemuksestanikin.

Mutta toisaalta: lapsesi - vaikka asuisikin aikuisena laitoksessa - joutuu joskus sietämään totutusta poikkeavia oloja. Et pysty säilömään häntä loppuiäkseen neljän seinän sisälle, retkiä tehdään jopa koulusta ja vammaislaitoksista. "Siedätyshoidattamalla" totutat häntä pikkuhiljaa siihen, että tilanteet ja ympäristöt vaihtelevat, eikä outo ympäristö merkitse lupaa heittäytyä maahan kirkumaan tms.

Valvoa tosiaan pitää kuin haukka - monta, monta mökkireissua.

Mutta usko pois, ajan mittaan se hiukan helpottaa.

Ja hei: jos nyt peräänkuulutit ymmärrystä lähipiiriltäsi, niin eivätköhän ala sitten ymmärtää, miten haastavaa homma on, jos kerran menette sinne mökille ja näytätte ;-)

Itse asiassa, tässä oikeastaan puhutaan ennen kaikkea sinun ja miehesi jaksamisesta. Mieti, mikä sille on hyväksi. Onko hyväksi, että lopetatte likipitäen sosiaalisen elämänne ja linnottaudutte kotiin, "kun meillä on tää kehari". Vai että siedätte rasittavia kyläreissuja ja ajan mittaan totutte niihin koko sakki?

Ja vielä: yksi erityislapsen vanhemmuuden isoista haasteista on kasvattaa paksu nahka. Maailmaan mahtuu huutoa, ja jos teidät on joku vartavasiten kutsunut kylään, hän varmaan on valmis hiukan sietämäänkin sitä riesaa. Pakkoko siellä mökillä on viikonloppua olla, olkaa vaikka vaan ilta ja palatkaa kotiin nukkumaan!

-3-

Ja ne raivokohtaukset ei kyllä hetkauta ketään, siinähän huutaa tai mekastaa, mökkireisulla se ei häiritse ollenkaan.

Ja hirvittävän stressaavaa pelätä että lapsi tippuu laiturilta, polttaa itsensä kiukaaseen, putoaa portaissa, kaatuu kivikkoon, tippuu kaivoon jne. Meidän lapsi ei katso mihin heittäytyy raivotessaan. Eikä haluta pilata muiden lomapäivää.

Monella on, ja on ihan trpeeseen, mutta antaa muillekin elintilaa eikä vain keharille yksinmääräämisoikeutta koko perheen suhteen.

Avuksi kannattaa hommata pyörätuoli, johon voi sitoa kiinni.

Ei kyläily tai mökkeily tai grilli-ilta ole sen arvoinen, että otan väkisin lapsen mukaan ja köytän pyörätuoliin. Haloo, miettikää nyt itsekin =)

että kun ne raivarit voi tulla ihan pienestä asiasta ja sitten sitä raivoa voi kestää toista tuntiakin.

Down-poikamme on toistaiseksi mukana kaikkialla missä mekin. Downhan ei vammana ei ole aina "vaikea", mutta kasvoista, liikkeistä ja eleistä pojan tunnistaa helposti erilaiseksi.



Vammaisen ihmisen kohtaaminen on tilanne jossa on mielenkiintoista olla tarkkailijana.



Kun poikamme ottaa tuntemattomaan ihmiseen kontaktia, esim kaupassa, jotkut ihmiset eivät saa sanaa suustaan ja ilmeet ja ruumiinkieli kertoo että toinen on täysin hämmentynyt ja "kipsissä".



Suurin osa ihmisistä kuitenkin on iloisesti yllättynyt ja juttelee pojalle, moikkailee ja hymyilee.



Jotkut (etenkin naiset) ovat olleet toisaalta niin otettuja saamastaan huomiosta (hymyjä, vilkuttelua), että heillä on tullut ns. tippa linssiin. (Ehkä myös säälistä? empatiasta? vaikea sanoa...)



Elämä on kuitenkin opettanut minulle, että toisten ihmisten asenteita ja mielipiteitä ei pidä ottaa itseensä liian raskaasti. Jos aikuinen ei osaa sanoa kehitysvammaiselle pojalle "moi", tai katsoo nenänvartta pitkin kun kehitysvammainen lapsi saa kiukkukohtauksen, niin se on kyseisen aikuisen oma ongelma, ei poikani tai minun.

kanssa me ei paljon kyläillä. Ensiksi sen takia, että lapsi on joka hetki vahdittava tai hajottaa kaiken.

Aina pyydetään, tulkaa, tulkaa, muttei ymmärretä kuinka raskasta on vahtia joka minuutti ja koko ajn rajoittaa tekemisiä.

Emme käy kylässä, emmekä mökeillä, ellei kyseessä ole aivan lähipiiri.

Lapsen levottomuus lisääntyy paikoissa jossa paljon ihmisiä. Kokeiltu on, mutta kotona sen jälkeen meno aivan kamalaa.

Sairaalassa jopa suosittelivat, että kävisimme vain välttämättömät kyläilyt, koska lapsi stressaantuu kyläilyistä.

Meillä kyllä käy aika paljon vieraita, joten emme elä vain oman perheen kesken.

Lapsi on päivähoidossa ja muuten elämä sujuu aika lailla saman kaavan mukaan.

Näin on lapselle hyvä,meidän lapselle.

Itse en kaipaa jatkuvaa kyläilyä, suorastaan inhoan sitä.

Kotona meillä on paljon kaikkea aktiviteettia, mutta sitä eivät kaikki tunnu ymmärtävän.

Jatkuvasti kuulen, miksette käy missään, eikö olisi jo aika alkaa käydä pälä pälä mitä se muille kuuluu!!

teidän tutut tai muut antaneet jollain lailla ymmärtää että lapsenne on häiriöksi tai muuta vastaavaa? JOs kaikki tietävät lapsen kehitysvammasta niin luulisi että normaalijärjellä varustetut aikuiset osaisivat suhtautua siihen niin että te ette ahdistuisi esim mökkivierailuista. VAi tuntuuko teistä siltä että ette hallitse lastanne muualla kuin kotona tai pelkäätte että hän voisi loukata itsensä? Miettikääpä vielä uudestaan kyläreissuja, se voisi olla ihan mukavaa ja tarpeellistakin vaihtelua. Ja jos ongelmia tulee niin sitten lähdette vaan yksinkertaisesti pois sen kummempaa melua nostamatta. Kyllä luulisi muiden ymmärtävän ja olemaan kommentoimatta.. Teillä on töykeitä tuttuja ja sukulaisia jos alkavat huomautella tyyliin miks ette ole pidempään kylässä, jos selvästi huomaavat että lapsen kanssa on vaikeuksia. Tehkää vaan lyhyitä reissuja ja oikeasti lähdette sitten jos tilanne sitä vaatii. Parempi sekin kun lukkiutua kotiin vallan.

Ja just tuollaista se on, kukaan ei ymmärrä meidän arkea yhtään. Meidän lapsi on päältäpäin kiltin oloinen, herttainen, kaunis... Oikeasti on todella vaikea temperamentti, saa raivareita, kehitykseltään monta vuotta ikäisiään jäljessä. Ei ymmärrä puhetta jne.

...jäi kuitenkin (valitettavasti?) eloon. Ei tule koskaan liikkumaan, kommunikoimaan tms., nieleminen vaikeaa ja koko ajan tukehtumisvaara jopa omaan sylkeensä, ravinto nenä-mahaletkulla. Ei tunnista äitiään tai ketään muutakaan eikä oletettavasti eläkään kuin muutaman vuoden ja siitäkin suurimman ajan sairaalassa. Lapsi on siis sinänsä helpoo viedä kenen tahansa minne tahansa koska ei reagoi mihinkään, mutta kaverini sulkeutui hyvin nopeasti kotiin lapsen kanssa koska koki ympäristön ahdistumisen ja hämmennyksen niin voimakkaana. Lapsesta siis näkee jo kauas mikä meno on, ja se jäädyttää muut ihmiset niin totaalisesti että koko homma menee seinien katseluksi. Tässä taas yksi esimerkki siitä että lääketiede on hienoa, mutta täytyykö oikeasti kaikki repiä ihan väkisin takaisin elämään kitumaan pariksi lisävuodeksi jos luonto olisi toista mieltä...

itsellä on ja tuskien taivalhan se oli totuttaa lapsi muutoksiin, uusiin ihmisiin jne. Hän pelkäsi ja huusi ja takertui ja niin edelleen.

Nyt on jo ihan helppoa kun on vain se ongelma että kaikki pitää selittää kymmenen kertaa vähintään ennen kuin ymmärrämme toisiamme, ja sitten siirtymätilanteet on hankalia, yleensä se pois lähtö =) . Myös aistiyliherkkyyksiä on, se hankaloittaa ruokailuja sekä nukkumista kylässä, mutta näihin voi varautua.

Muutoin lapsi on kiltti ja seurallinen joten eipä ongelmaa

Meillä on ja huomaan miten vähän ihmiset tuntee heitä tai tietää, miten erilaista kehitysvammaisen lapsen kanssa on. Ymmärrystä on vaikea saada, miksei tulla koko perheellä grillaamaan tai viettämään kesäpäivää jonkun mökille tms. Ja jos joku käy meillä ja näkee rauhallisen ja kiltin oloisen lapsen, ei voi käsittää että hän ole sitä vieraassa paikassa, kun normaalit rutiinit puuttuu, joudutaan kieltämään ja estämään.

ja aina mukana joka paikassa. Kokoajan tietysti vahdittava. Mutta menee kuitenkin illalla ajoissa nukkumaan ja sen jälkeen olemme molemmat vanhemmat "vapaita" seurustelemaan ystävien kanssa. Kuuloetäisyydellä kuitenkin aina toinen. Kesäsin kuljemme asuntoautolla ympäri suomea. Hyvin on poika tottunut reissuelämään.

kehitysvammaisia on erilaisia. Taisin jo kerran vastata sulle toisessa ketjussa kun valitit että te ette voi tehdä perheenä mitään kun teillä on kehitysvammainen lapsi. Sanoin silloin, että meidän mökin lähellä on kehitysvammaisten tukiliiton mökki, jossa monet kehitysvammaisten perheet mökkeilevät, saunovat, grillaavat ja istuvat iltaa. Käyvät talvella hiihtämässä ja luistelemassa, vaikka tietenkään ne vammaiset lapset ei osaa luistella eikä hiihtää vaan istuvat pulkassa tai kelkassa.



Kaikkien rutiinit ei ole yhtä paikkaan sidottuja kuin teidän ilmeisesti on. itsekin vammaisen, tosin ei kehitysvammaisen lapsen äitinä sanoisin myös, että sekä teille perheenä että sille vammaiselle lapselle yksilönä olisi parempi, kun vähitellen yrittäisitte avata ikkunoita maailmaan. Jonain päivänä sen kanssa on kuitenkin pakko tulla toimeen. Te tarvitsette lomaa, lapsen pitää itsenäistyä ja muuttaa asuntolaan tms. Erilaiset kokemukset ja paikat ovat kehitysvammaisenkin lapsen kehityksen perusedellytys.

Ja kolikon kääntöpuolena sanoisin, että se erityislapsen vanhemmuus saa joskus myös vanhemmat rajoittamaan elämäänsä syyttä suotta.

Älä nyt ymmärrä minua väärin. Tietysti olen samaa mieltä kanssasi siinä, että normaalien lasten vanhempien voi olla hyvin vaikeaa ymmärtää, mitä lapsen erityisyydestä seuraa.

Yksi esimerkki meillä taas on, että esim. oman siskoni on vaikea ymmärtää, miksi meille ilman lapsia pariskuntana liikkuminen on vaikeaa. Suvusta (ei sisarestanikaan) ole juuri apua, ja vierasta lapsenvahtia ei voi perheeseen tuoda, koska hän ei osaisi toimia autistisen lapsen kanssa ja outo ihminen olisi hänestä pelottava.



Mutta juuri tuon takia olemme aina liikkuneet lapsinemme paljon. Autisteille uudet tilanteet ovat vaikeita, mutta kumman hyvin olemme pärjänneet ja totuttaneet lapsetkin siihen, että vuosittain käydään pari krt ulkomailla ja matkaillaan kotimaassakin. Eli että rutiinit vaihtuvat, kun matkustetaan. Ehkä meillä on sitten siinä suhteessa ollut tuuria, mutta voi olla, että oma asennekin ja tietty sitkeys ovat olleet plussaa tässä asiassa. Mene ja tiedä, en moralisoi.

yksi tai useampi kehitysvammainen, monella lisänä myös epilepsiaa tms sairautta.



Näillä jotenkin hyvä tuuri tms, että pystyvät käymään mökeillä tms muuallakin kuin vain kotona olemista.

Jos kyse on sun ystävistä, jotka tietää, että lapsesi on kehitysvammainen ja haastava, miksi olisi noloa tai huonoa, että joudut ensin kieltelemään ja hillitsemään lasta ystävien mökillä?

Onhan se vaivalloista. Kotona pääset vähemmällä. Mutta ihan ystävällisesti sanon, että jos et jossain vaiheessa varovaisesti totuta lasta olemaan muuallakin kuin kotona ja tutuissa ympyröissä, miten homma hoituu sitten isompana? Meinaatko olla ikuisesti elossa ja hoitamassa lastasi?

tai luistella jos niillä on kehitysvamma.



Eri juttu jos niillä on vaikea cp-vamma.

Hän kuoli yläasteiässä.



Tosin hänestä kyllä näki ja kuuli jo kaukaa, että oli vammainen, joten se ei varmasti jäänyt kenellekään epäselväksi.

Hei 2 miks ne lapset ei voi hiihtää tai luistella jos niillä on kehitysvamma.

Eri juttu jos niillä on vaikea cp-vamma.

ne eivät siis OPI hiihtämään tai luistelemaan. Ei ole sitä kognitiivista kapasiteettia joka tähän tarvittaisiin. lisäksi usein joku tasapaino- tms. ongelma. Joku kehitysvammainenkin toki oppii, viime talvena siellä oli 10 murrosikäisen talvileiri, kaksi niistä osasi "hiihtää" (tai ainakin pysyi suksillä pystyssä järven jäällä ja eteni jonkun matkaa). Tän leirin aikaa tätä juttua mulle leirin vetäjä, joka on yhden jo aikuisen kehitysvammaisen isä, mulle selitti - en kai muuten olisi tajunnutkaan, että se hiihtotaitojen puute oli jokseenkin systemaattista.

Cp-vammoja näillä voi olla liitännäisongelmina, mutta tämä on siis KEHITYSvammaisten mökki, ei cp-vammaisten.

t kakkonen

Ikä tasoittaa kyllä menoa, mutta alle 10-vuotiaana ainakin meillä oli meno niin holtitonta, ettei voinut kuvitellakaan mitään mökkeilyä

Miksi se kieltäminen ja estäminen on paha juttu?

Osaatko kuvitella uhmaikäisen lapsen, jolle järki ei tehoa. Heittäytyy ja huutaa ja kirkuu.

Ja sitä kieltämistä ja estämistä on paljon enemmän sellaisen lapsen kohdalla, jolle tavalliset säännöt ei mene jakeluun.