Lue keskustelun säännöt.
Lapsillani on diagnoosina
24.08.2010 |
Marfan
ja minä syytän itseäni rankalla kädellä...
Minähän tämän sairauden heihin "tartutinkin". En osaa antaa itselleni yhtään armoa, vaikka lapseni ovat onnellisia ja terveitä, lukuunottamatta tätä diagnoosia. Sairaus vaikuttaa vahvemmin tässä muodossa silmiin, mutta joudumme silti käymään sydänseurannoissa aika ajoin. Pitäisi kai olla onnellinen että meillä tämä on lievempää muotoa mutta syyllisyys kalvaa minua silti.
Kommentit (12)
että olisiko vertaistuesta meille jotain hyötyä...
ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
että olisiko vertaistuesta meille jotain hyötyä...
ap-
Tiesitkö kantavaksi kyseisen sairauden aiheuttavaa geeniä? jos et, niin miksi syytät itseäsi?
http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/tietolehtiset/marfan-oireyhty…
Miten tauti itseäsi vaivaa? Ennuste? Minkä ikäisenä tiesit sairaudestasi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kuin lapsia tuli...luulin silloin että pärjään asian kanssa mutta nyt kun olen joutunut näkemään mitä lapseni ovat kokeneet tämän takia, olen alkanut syyttämään itseäni heidän kivuistaan yms. silloin kun he parantelivat itseään silmäleikkauksien jäljiltä...kukaan äiti ei halua kokea lapsensa kärsimystä. Lapset on kuitenkin tämän asian kanssa sujut...olisinpa minäkin.
tavalla kuin lapsillani, silmät on suurin ongelma. Mutta on mahdollista että joskus sydänongelmiakin saattaa esiintyä, ei välttämättä mutta...
Onneksi pääsen itsekin samaan silmäleikkaukseen minkä lapseni kävivät jo läpi, voin olla heille sitten enemmän tukena kun voin sanoa että olen kokenu saman kuin hekin. Elinikä-ennuste on +-70-vuotta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
mutta tietysti se on ollut minulla koko ikäni.
vai silmien ulkonäössä vai mikä mättäää?
Pitää suhteuttaa asiat, tiedät varmasti että vaikeampiakin sairauksia on.
Meidän naapurissa on nainen jonka sairaus vienyt pyörätuoliin, paljon leikkauksia ja amputaatioitakin tehty. Hän on kuitenkin elämäniloinen ja hyväntuulinen. Elää täysillä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
on huono, lapsilla parempi leikkausten myötä kuin minulla...oma näkökykyni menee -12, molemmis silmis. Mykiöt ovat pois paikoiltaan.
Pahempiakin sairauksia on, tiedän...mutta tämä mikä meillä on koskettaa tällä hetkellä liikaakin meidän päivittäistä arkea. Kontrollikäyntejä tosi usein, eri paikoissakin yms.
Rakastat lapsiasi, toivot heille parasta. Sinulta he perivät taatusti paljon hyvää henkistä pääomaa. Sairaudessakin pystyt omien kokemuksiesi takia olemaan heille tukena. Tsemppiä ja jaksamista!
vai onko sulla ihan normaalia -oli lapsella sitten mikä vaan, äiti on aina syyllinen-syyllisyyttä?