Kehitysvamma varma mutta aste puuttuu,keskeyttääkö raskaus

Pointtini on se, että jokaisen pitäisi kyetä tekemään töitä tässä yhteiskunnassa - edes jossakin vaiheessa. Koko ikänsä laitoksissa olevat vammaiset tulevat pirun kalliiksi. Ja turha ulista tupakoitsijoista, juopoista ym. Useammat edellämainitut kumminkin tekevät töitä elämänsä aikana.

Vanhuksetkin tulevat toki kalliiksi, mutta hekin ovat työllään eläkkeensä, hoitonsa ym. ansainneet.

Lapsetkin tulevat kalliiksi, mutta he taas ovat tulevaisuuden työvoimaa.

Tunnen erittäin hyvin erään liikuntavammaisen (joka tosin vammautui vasta syntyessään), joka käy työssä ja elää muutenkin ihan normaalisti.

Olen monesti itkujani itkenyt ja mieheni kanssa olemme syvässä kriisissä asian suhteen.

Meillä on myös kaksi tervettä lasta, mutta he jäävät pakostakin vähemmälle huomiolle, kun on JATKUVASTI pidettävä toista silmällä. Onneksi meillä on ihana tukiperhe, minne lapsi pääsee 1-2krt/kk viikonlopuksi. Ja hyvä tukiverkosto toimii myös. Olemme päässeet muu perhe myös matkustamaan keskenämme, jne.

Mutta on helvetin rankkaa. Elämämme olisi täysin toisenlaista jos tätä vammaista, joskin niin kovin rakasta lasta, ei olisi. Harrastaisin enemmän, olisin sosiaalisempi, todennäköisesti perheemmekin olisi onnellisempi ja seesteisempi.

Kuulostaa varmasti julmalta, mutta olen jopa kehoittanut ystäväperhettä aborttiin, jos vammaisuus näkyy ultrassa. Mieheni kanssa olisimme päätyneet aborttiin jos vamma olisi ollut ennalta arvattavaissa.

Olemme päättäneet, että vammainen lapsemme " muutta pois kotoa" normaalisti kuten muutkin nuoret, n.17-vuotiaana. Eli tulee joskus viikonloppuisin kotiin, jne. mutta pääsääntöisesti asuu muualla. Missä? Emme ole vielä päättäneet, siihen on joitakin vuosia vielä aikaa.



HARKITSE KAIKKIA VAIHTOEHTOJA!

Kokonaiset ammattikunnat saavat heidän avullaan elantonsa. Joten eivätköhän he oman osuutensa tähän yhteiskuntaan tuo ihan rahallisestikin. Asennevamma on vammoista pahin ja se näkyy monella tähänkin ketjuun kirjoittaneista.

Kyllä, mutta sitä työvoimaa tarvittaisiin muuallakin (esim. vanhusten hoidossa!)

En tietenkään tarkoita, että kaikki nyt elossa olevat vammaiset tulisi murhata tms. (haloo!) Mutta kun vammaisten määrä vähenisi, niin alalle ei enää koulutettaisi porukkaa.

Kuule, tule elämään meidän arkea vaikkapa kuukaudeksi. Kyllä " vuosi kaksi sinne tänne" on meillä pitkä aika!

Ei ole helppo päätös, mutta ei vammainen lapsi kasva henkisesti tuossa kahdessa vuodessa mihinkään suuntaan. Sen sijaan meillä on toiveissa pelastaa vielä parisuhteemme.



t. 43

joka provoilee aina tuolla samalla surkealla kirjoitustyylillä. Tähän mennessä teillä on kymmeniä vammaisia lapsia, raskauden keskeytyksiä, olet teiniäidin vanhempi/anoppi, miehesi on kadonnut ja pettänyt sinua ja olet saanut syöpädiagnoosin.... mitä vielä?



Mutta jos joku oikeasti tuossa tilanteessa oleva kysyisi, niin sanoisin että vaikka sairaat ja vammaiset lapset ovat ihania ja valoisia ja suloisia ja arvokkaita ihmisiä, kannattaa ihan helvetin tarkkaan miettiä, että pystyykö antamaan sille lapsella ja muille lapsilleen terveen ja tasapainoisen elämän. Koska sairaan/vammaisen lapsen kanssa eläminen voi vaatia ihan helvetin paljon. Been there, done that.

Lisäksi synnytyksissäkin vammautuu lapsia, joten nämä tarvitsevat hoitoa. Mutta siis jo ennen syntymää vammaiset sikiöt tulisi abortoida ehdottomasti (jos voidaan siis olla täysin varmoja).

tekisin abortin.



Se todennäköisesti painaisi minua koko loppuelämäni, ja olisi vaikein asia minkä koskaan joutuisin tekemään, mutta tekisin sen silti koska minun on ajateltava itseni sijasta minulla nyt jo olevia lapsia ja myös sitä mahdollisesti tulevaa sairasta lasta.



Minulla on jo yksi sairas lapsi. Nyt kun hän on minulla, en luopuisi tietenkään mistään hinnasta. Enkä olisi raskautta keskeyttänyt, jos olisin silloin tiennyt että on sairas. Mutta silloin en tiennyt, mitä elämä on kun lapsi on vaikeasti sairas vailla toivoakaan paranemisesta. Silloin en tiennyt mitä se tekee sille sairaalle lapselle (vaikkei tiedäkään paremmasta) ja ennen kaikkea mitä se tekee perheen muille lapsille. Silloin en tiennyt, vaikka kuvittelinkin tietäväni, miltä tuntuu kun tietää että lapsesta ei todennäköisesti tule koskaan aikuista. Silloin en oikeasti tiennyt yhtään, miltä tuntuu kun oman pienen rakkaan kannoilla kulkee koko ajan kuolema, eikä se hellitä päiväksikään. Silloin en myöskään tajunnut sitä, kuinka peruuttamattomasti kaikki muuttuu, kun niin tapahtuu.



Ehkä olisin murhaaja monen mielestä. Omasta mielestäni tekisin oikein jo syntyneille lapsilleni ja sille, joka joutuisi elämään puolikasta elämää, eikä siinä olisi varaa ajatella sitä, mitä minä haluan.

Minäkin olen joskus ajatellut näin. Ns. terveeltä ihmiseltä vaaditaan tässä elämässä hyvin paljon, eikä kaikilla ole loisteliaat edellytykset pärjätä elämässään vaikka ei vammaa olisikaan. Tuntuu ihanalta ajatukselta, että saisi elää ikäänkuin ' toisilla säännöillä' ; olla sellainen, jonka kukaan ei ikinä odottaisikaan saavuttavan tiettyjä asioita, vaan joka olisi tosi hyvä jo pystyessään elämään palvelutalossa ja tekemään joitain asioita itsenäisesti. Tuskin minä siinä elämässä haikailisin sitä, etten ole ison firman päällikkö x tms.



Olen tehnyt jonkin verran töitä lievästi kehitysvammaisten parissa. Omat resurssit eivät riittäisi heidän vanhemmuuteensa.

Siitä tunnustaa kirjoitustyylisi, provoilija. Ei kukaan muu suomessa laita monta pilkkua peräkkäin. Ei sellaisessa ole mitään mieltä.

Koska tuo tuottavuus-ajattelu on aika syvältä, oikeasti - vaikka puhuttaisiinkin pelkästään fyysisesti ynnä älyllisesti terveistä

Mikä estää teitä elämästä? Häpeättekö vammaista lastanne niin paljon, ettette kykene kotoa poistumaan, vai mikä on syynä esimerkiksi siihen, ettei perheessä, jossa on kaksi aikuista, voi edes harrastaa mitään?

Lisäksi kysyisin, miksi jätätte terveet lapsenne huomioimatta? Kaksi aikuista kykenee kyllä jakamaan aikaansa siten, että siitä riittää vammaiselle lapselle siinä kuin terveillekin ja aikaa jää vielä parisuhteellekin.

Eiköhän teillä ole käynyt niin, että sinä kriiseilisit oli perhe ja mies millainen tahansa ja nyt olet saanut vain erinomaisen syntipukin, jonka ansiosta voi märehtiä itsesääliään ihan luvalla.

Tai sitten niin, ettei teillä vammaista lasta olekaan. Mistä muuten johtuisi tämä ihme höpinäsi siitä, että " olette päättäneet vammaisen lapsenne muuttavan pois kotoa 17 vuotiaana" ? Jos sinulla on kehitysvammainen lapsi, tiedät että hän kasvaa aikuiseksi siinä kuin normaaliälyinen lapsikin. Hänen kehitysikänsä ei nouse korkeaksi, mutta kun palstaa seuraa huomaa, että aika moni muukin jää alle 18 vuoden kehitysiän (joka siis on maksimi). Kaiken lisäksi kehitysvammaisella on tukenaan kehitysvammalaki, joka takaa hänelle toimeentulon, hoidon ja asumisen opintojen jälkeen. Joten kun kehitysvammainen täyttää 18 vuotta hän on aikuinen. Ja hän todellakin useimmiten muuttaa pois kotoa, varsinkin jos hänelle on tarjottu elämässään edellytykset kasvaa aikuiseksi, eikä ole sidottu pelkästään kotiin neljän seinän sisälle koska hän sattuu olemaan vammainen.

Älkää syyttäkö vammaista lastanne siitä, että itse päätätte jättää elämättä.

Vierailija:

Olen monesti itkujani itkenyt ja mieheni kanssa olemme syvässä kriisissä asian suhteen.

Meillä on myös kaksi tervettä lasta, mutta he jäävät pakostakin vähemmälle huomiolle, kun on JATKUVASTI pidettävä toista silmällä. Onneksi meillä on ihana tukiperhe, minne lapsi pääsee 1-2krt/kk viikonlopuksi. Ja hyvä tukiverkosto toimii myös. Olemme päässeet muu perhe myös matkustamaan keskenämme, jne.

Mutta on helvetin rankkaa. Elämämme olisi täysin toisenlaista jos tätä vammaista, joskin niin kovin rakasta lasta, ei olisi. Harrastaisin enemmän, olisin sosiaalisempi, todennäköisesti perheemmekin olisi onnellisempi ja seesteisempi.

..

Olemme päättäneet, että vammainen lapsemme " muutta pois kotoa" normaalisti kuten muutkin nuoret, n.17-vuotiaana. Eli tulee joskus viikonloppuisin kotiin, jne. mutta pääsääntöisesti asuu muualla. Missä? Emme ole vielä päättäneet, siihen on joitakin vuosia vielä aikaa.

HARKITSE KAIKKIA VAIHTOEHTOJA!

Kyllä me elämme. Käymme vammaisen lapsemme kanssa uimahallissa, kaupassa jne. Mutta se on todella raskasta. Jatkuva silmälläpito, jota siis jatkuu vuodesta toiseen...

Ehkä kärjistin tilannettamme liikaa illalla ja viestini kuulostaa pahemmalta kuin arkemme onkaan. Mutta olen väsynyt todellisuuteemme.

Me olemme näiden vuosien aikana mm. ostaneet ja remontoineet talon, matkustelleet (ilman vammaista lasta, sillä hänelle rutiinit ovat hyvin tärkeitä) ja toki harrastammekin.

Olemme molemmat vanhemmat työssä, minkä jälkeen valvomme toisten lasten koulutyöt, kuljetamme heitä harrastuksiin, jne. Toisen on jatkuvasti oltava kotona vammaisen lapsemme kanssa, tai hänet on otettava mukaan autoon istumaan kyytireissujen ajaksi.

Kaksi lasta ja heidän harrastuksensa, vammaisen lapsen kuntoutukset ym., kyllä siinä oma aika on vähissä. Siksi lapsemme menevätkin aikaisin nukkumaan joka ilta, että vanhemmat saavat kahdenkeskistä aikaa edes vähän. Usein se menee siihen, että istutaan puhumattomina saunan lauteilla ja kaadutaan väsyneenä sänkyyn.

Peräsit terveiden lasten huomiota, omia harrastuksia, jne. Mahdoton yhtälö. On niin vähän asioita joita koko perhe voi tehdä yhdessä. Ja kun toinen vanhempi harrastaa, toisen on PAKKO olla vammaisen kanssa. Huomioi siinä sitten muita, kun toinen popsii samalla kaikki käsiinsä saamat tavarat ja asiat, jne.

Me emme ole päättäneet jättää elämättä. Elämä on valinnut meidät elämään tätä elämää näin. Kaikkea ei voi saada, silti olen kiitollinen siitä mitä minulla on.

Ja tuohon 17-vuoden ikään. Kyllä meidän perheessä ollaan hyvin tietoisia mitä etuuksia, jne. meille kuuluu. >tiedät että hän kasvaa aikuiseksi siinä kuin normaaliälyinen lapsikin..

Ei hän kasva. Anteeksi vain. Hän ei ole henkisesti muuttunut kypsemmäksi enää hetkeen. Päin vastoin.

Et voi tietää elämäämme, vamman laatua, nimeä, astetta, lapsen luonnetta, perheemme elämää. Älä sinä saarnaa meille.

------------

Vierailija:

Mikä estää teitä elämästä? Häpeättekö vammaista lastanne niin paljon, ettette kykene kotoa poistumaan, vai mikä on syynä esimerkiksi siihen, ettei perheessä, jossa on kaksi aikuista, voi edes harrastaa mitään?

Lisäksi kysyisin, miksi jätätte terveet lapsenne huomioimatta? Kaksi aikuista kykenee kyllä jakamaan aikaansa siten, että siitä riittää vammaiselle lapselle siinä kuin terveillekin ja aikaa jää vielä parisuhteellekin.

Eiköhän teillä ole käynyt niin, että sinä kriiseilisit oli perhe ja mies millainen tahansa ja nyt olet saanut vain erinomaisen syntipukin, jonka ansiosta voi märehtiä itsesääliään ihan luvalla.

Tai sitten niin, ettei teillä vammaista lasta olekaan. Mistä muuten johtuisi tämä ihme höpinäsi siitä, että " olette päättäneet vammaisen lapsenne muuttavan pois kotoa 17 vuotiaana" ? Jos sinulla on kehitysvammainen lapsi, tiedät että hän kasvaa aikuiseksi siinä kuin normaaliälyinen lapsikin. Hänen kehitysikänsä ei nouse korkeaksi, mutta kun palstaa seuraa huomaa, että aika moni muukin jää alle 18 vuoden kehitysiän (joka siis on maksimi). Kaiken lisäksi kehitysvammaisella on tukenaan kehitysvammalaki, joka takaa hänelle toimeentulon, hoidon ja asumisen opintojen jälkeen. Joten kun kehitysvammainen täyttää 18 vuotta hän on aikuinen. Ja hän todellakin useimmiten muuttaa pois kotoa, varsinkin jos hänelle on tarjottu elämässään edellytykset kasvaa aikuiseksi, eikä ole sidottu pelkästään kotiin neljän seinän sisälle koska hän sattuu olemaan vammainen.

Älkää syyttäkö vammaista lastanne siitä, että itse päätätte jättää elämättä.

raskasta aikaa. Mietin pienessä päässäni jo lapseni hautajaiset ja vajosin aika syvälle. Mutta lääkäreiden ja tutkimusten avulla aloin ajatella asiaa ja eikä se nyt pahalta vaikuttanut. Lapsemme *parani* 4 kuukaudessa. Sydän vahvistui ja reikä kasvoi umpeen. Jos raskauden aikana olisi sanottu että sydänsairas lapsi tulee, niin olisin halunnut saada lisää tietoa ja aika varmasti en olisi keskeyttänyt raskautta. Minun veljeni (tällä hetkellä 47 v) on vammainen. Siihen aikaa kun veljeni syntyi (vuonna 1958) ei tutkittu napanuoran virtauksia eikä miten napanuora on kohdussa. Veljelleni jäi toisen puolen halvaus. Hänen toinen kätensä ja jalkansa eivät toimi kunnolla. Käsi on jäykkä, mutta voimistelu auttaa. En ikinään vaihtaisi veljeäni pois. Ehkä joskus herkässä teini iässä häpesin veljeäni, mutta rakastan tällä hetkellä häntä enkä voisi ajatella millaista olisi ilman häntä. Veljeni on antanut uskomattoman paljon myös lapsilleni.

Sinuna miettisin todella tarkasti, että etkö voisi rakastaa lastasi vammaisena. Varsinkin kun et tiedä kuinka vakava vamma on. Oletko kysynyt muiltakin lääkäreiltä vamman laadusta ?

Vierailija:

Itse en voisi keskeyttää. Joka raskaudessa olen ajatellut, että jos lapsella selviää jonkin asteinen vamma niin on yhtä lailla tervetullut kun täysin tervekin.

Tiedän, että jos keskeytykseen päätyisin (jos siis asiat olisi niin) niin miettisin jatkuvasti lasta, minkä näköinen, minkä tuoksuinen yms.

Oma lapsihan se olisi joka tapauksessa ja rakkaus olisi sata varmasti yhtä voimakasta.

Kaikkea hyvää teille mitä sitten päätättekin.

Kun tilanne on kerraan tiedossa, vaadi hyvä tukiverkosto- se on sekä sinun että lapsesi etu. Toivottavasti lapsen isä, perheesi, ystäväsi tukevat sinua. Kirjallisuus, lääkärien neuvot, Kehitysvammaliiiton tuki ovat sellaisia, joita suosittelen jo enne ,lapsen syntymää. Lapsen jo synnyttyä vertaistuki on parasta tukea- sitä saa liittojen kautta.



Omalla lapsellani on neurologisia ongelmia ja vauva-aika oli tosi haastavaa- eli lepää, lepää, lepää...odotusaikana se on vielä mahdollista.



Olisin itse kaivannnut asiantuntijoilta tietoa enemmän lapsen syntymän jälkeen. Yllätyksekseni olen itse joutunut lohduttamaan ja rauhoittelemaan kummeja ja sukulaisia. Jokatapauksessa yksin ei saa jäädä.



Ikävää, mutta terveydenhoidossakin olen oppinut " huutamaan" - silloin tukea tulee ja nopeammin, hoitotakuista ym. huolimatta. Vaadi tukea- sopeutumisvalmennuskurssja ym. Monenlainen tuki kuuluu sinulle, lapsellesi ja perheellesi.





T: Adalmiina

vammainen ei voi koskaan elää täyttä elämää!!!

olen itse ollut työssä vaikeasti kehitysvammaiseten éttä lievästi kehitysvammaisten kanssa. lievästi kehitysvammaiset ovat aivan valtavan ihania ja suloisia, joiden kanssa on ollut ilo työskennellä, ja joita ei voi olla rakastamatta. Vaikeasti kehitysvammaisten klasten kanssa, on näky karmaiseva, ja itselläni on tullut sellainen olo että he vain kärsivät...

Tilnne on varmasti hankala ja raastava, päätöksen teko vaikeaa.

Omalla kohdallani en ottaisi sitä riskiä että jos on mahd että lapsi vaikeasti kehitysvammainen, joten tekisin abortin. mutta mahdollisuus että vain lievästi...

Mitä ikinä päätättekin niin muista etä päätös on omanne ja jos päätytte aborttiin ei kukaan teitä siintä tuomitse.

Voimia!

Vierailija:

lasta, joka olisi tullut yhteiskunnalle hyvin kalliiksi.

joten keskeytin raskauden 18 vkolla.

Aivan järkyttävää. :(