Kuurosokeat kolmoset

katsellessani, mitenkä kukaan voi elää noin. Ihmettelin kovasti kuinka vanhemmat jaksaa, onko elämä tosiaankaan elämisen arvoista lapsille. Mutta itselle dokkarin katsomisesta tuli jotenkin lohdullinen olo; ei se elämä ihan niin kamalalta näyttänytkään kuin olin kuvitellut. Lapsiin sai kontaktia, lapset leikkivät pienissä määrin, osoittivat riemua ja kokivat uusia asioita. Sellaista suppeaa elämää.

Kamalaahan se silti oli, mutta äiti ja lasten isäpuoli näyttivät olosuhteisiin nähden melko tasapainoisilta, jos niin voi sanoa. Ja lapset aika-ajoin.. ihan tyytyväisiltä.

hoiteli.

Ihan alussa kerrotiin että olivat kolmosten isän kanssa eroamassa kun raskaus selvisi, erosivat lasten ollessa 5-vuotiaita. Ja tällöin kuvioon astui tämä isäpuoli.

Mutta siis, kyllähän he jotain kuulivat ja yksi jopa näkikin. Minusta äiti sanoi hienosti että lapset kokee paljon semmosta mistä hänellä puolestaan ei ole tietoakaan. Toiset aistit kehittyy voimakkaammaksi kuin ne jotka eivät toimi.

Emmehän me voi sanoa että heidän elämä olisi kamalaa. Eivät he tiedä mistä jäävät paitsi.

hoiteli.

nuorena lasten äidin kanssa.

Kuuloimplantit olivat hyvä juttu, ilmeisesti erottivat niiden avulla ääntä paremmin, mutta eivät kyllä kuulevia olleet. Sen sijaan tuota viittomien opettamista ihmettelen minäkin - piti jostain (Kanadasta?) lennättää paikalle ihminen, joka vapaaehtoisesti opetti kahden viikon ajan viittomia ja päivän rytmittämistä 8-vuotiaalle. :O Noitahan pitäisi opettaa joka päivä ja vanhempien pitäisi osata käyttää viittomia, jotta lapsi ymmärtäisi mitä tapahtuu.

Kuuloimplantit olivat hyvä juttu, ilmeisesti erottivat niiden avulla ääntä paremmin, mutta eivät kyllä kuulevia olleet. Sen sijaan tuota viittomien opettamista ihmettelen minäkin - piti jostain (Kanadasta?) lennättää paikalle ihminen, joka vapaaehtoisesti opetti kahden viikon ajan viittomia ja päivän rytmittämistä 8-vuotiaalle. :O Noitahan pitäisi opettaa joka päivä ja vanhempien pitäisi osata käyttää viittomia, jotta lapsi ymmärtäisi mitä tapahtuu.

Lainaus:ei se sisko sit vaan kuulunut niiden elämään.



Mutta ei tahtonut ohjelmaan mukaan.

tai muuten geeneihin sitoutunut juttu. Ei se keskosuudesta ole aiheutunut.

yksi näki ja kuuli jonkin verran.

tai muuten geeneihin sitoutunut juttu. Ei se keskosuudesta ole aiheutunut.

se sanottiin ohjelmassakin

minulla on todella todella raskas keskittymishäiriöinen poika ja elämäni on 24h hänen perässään kulkemista ja vahtimista, koskaan ei teidä mitä tapahtuu. Mistä poika tippuu tai millä lyö sisaruksiaan. Meillä on todella rankaa ja parisuhdekin voi huonosti jatkuvasti kiukuttelevan ja metelöivän lapsen kanssa.



Mutta tämä ohjelma sai minut tajuamaan muutamia asioita. Vaikka meillä onkin nyt super hyper rankkaa, niin meillä on sentään toivoa poikamme kanssa, toisin kuin äidillä ohjelmassa. Poikamme on kuitenkin terve ja hyvällä kasvatuksella ja tuella hän saattaa olla aikuisena aivan normaali kaduntallaaja. Myös koulussa saattaa mennä paremmin kuin mitä pelkäämme. Vaikka nyt meno on yhtä koheltamista ja jopa yhtä rauhatonta kuin ohjelman perheessä, niin ehkä ikäkin muuttaa poikaamme.



Kaikista mahtavin kommentti kuulla tuolta äidiltä oli se, että kun ihmiset valittaa melusta jota lapsi aiheuttaa. (meillä poika huutaa, puhuu,laulaa, metelöi aivan tauotta ja olemme todella väsyneitä jatkuvaan meteliin) niin olisivat vaan tyytyväisiä, että lapsi voi metelöidä. Nyt osaan suhtautua tuohonkin asiaan erilailla.



Aivan mahtava äiti ja mahtava mies hänellä rinnalla, että jaksaa moista hulabaloota joka ei välttämättä lopu koskaan! Sääliksi kävi lapsia, joilla olisi voinut olla aivan erilainen tulevaisuus jos olisivat edes kuulleet tai nähneet. Oli hullua nähdä kuinka terve ihminen kasvaa "hulluksi" jos elää täysin eristäytyneenä, ei näe, eikä kuule. Todella harmillista :(

Oliko hänen elämänsä turha?

Tuskin edes siellä Ameriikossa saadaa kolmosille sama oireyhtymä. Jos kyseessä on identtiset kolmoset, voi olla että on joku kromosomijuttu.

sanottiin, että kuurous johtuu antibiooteista joita saivat synnyttyään. Ja olemassa onkin sellaisia antibiootteja, jotka voivat olla toksisia ja aiheuttaa kuulovaurioita.



USA:ssa ei ole samanlaista terveydenhoitoa tarjolla kuin meillä täällä. Tarvitaan rahaa, että saa terapiat sun muut lapsille. Siellä tarvii paljon rahaa ihan tavallisiin lääkäri yms käynteihin.

Eikä ole samanlaista neuvolajärjestelmää kuin meillä.

Suomessakin lapsilleen terapiaa ym tarvitsevat joutuvat vääntämään kättä Kelan ym kanssa. Saati sitten maassa, jossa ei edes tällaista järjestelmää ole kuin meillä.

Onneksi ei ole sattunut omalle kohdalle.

Ihan sopiva asenne äidillä kyllä, kun kertoi mietteistään ennen tyttöjen syntymää: "jos he ovat syvästi vammaisia, niin hoidamme heitä kuten lemmikkieläimiä, mikäs siinä"

Miksi näille tytöille ei ole opetettu taktiilista viittomakieltä jo syntymästä asti? Tytöt pystyisivät ilmasemaan itseään jo paljon paremmin nyt jos olisivat vauvasta saakka viittoneet.

ALUKSIKAAN: Äiti ei todellakaan sanonut että "jos he ovat syvästi vammaisia, niin hoidamme heitä kuten lemmikkieläimiä, mikäs siinä." Se mitä se äiti sanoi sellaisessa kohdassa dokumenttia missä puhuttiin tyttöjen vaikeuksista ja siitä miten vaikeaa elämä oli ja miten epävarmalta tulevaisuus näytti niin äiti sanoi että "olisi ollut paljon helpompi sanoa että on ok jos tytöt eivät ikinä opi viittomaan, eivätkä puhumaan tai kävelemään. Me vain ruokkisimme ja rakastaisimme heitä kuin kotieläimiä. Mutta uskon todellakin että nämä lapset annettiin minulle koska en suostu luovuttamaan." Eli äiti tarkoitti sitä että hän ei suostu tyytymään siihen että lapset elävät jotenkuten vaan hän haluaa tarjota heille jotain parempaa.



Toiseksi, Yhdysvalloissa kaikki on kallista ja niin kuin jo mainittiin niin siellä ei ole päteviä ihmisiä asiaan. Lisäksi vanhemmat olivat jo käyttäneet kaikki rahansa ja jonkun täytyi kuitenkin olla kotonakin hoitamassa lapsia.Nämä samat ihmiset olivat aikoinaan Dr.Phil ohjelmassa jossa olivat kertomassa elämästään ja siitä miten lopussa olivat. Dr.Phil tarjosi ILMAISEKSI näille ihmisille kuurosokeiden terapeuttia vuodeksi plus jonkinlaisia kykyarvioita ym joissain arvostetuissa paikoissa jne. Samassa ohjelmassa kerrottiin että tälläistä dokumenttia ollaan tekemässä mikä nyt siis nähtiin meillä täällä 4D dokkarina. Myöhemmin samat ihmiset palasivat Dr.Phil ohjelmaan kertomaan kuulumisiaan ja Dr.Phil tarjosi lisää ilmaisia kuurosokeiden palveluja vuodeksi. Ja sillä tavalla nämä ihmiset saivat näitä apukeinoja lapsilleen. Sen lisäksi Dr.Phil ohjelman kautta kerättiin varoja eli että ihmiset voisivat lahjoittaa rahaa jollekkin tilille että vanhemmat voisivat jatkaa hoitoa myös tämän ilmaisen hoitojakson jälkeen.



Biologinen isä on kuviossa mukana mutta ei ollut dokumentissa. Se mies joka siinä näytettiin oli isäpuoli ja hän on se ihminen joka hoitaa niitä lapsia 24/7, ei biologinen isä. en tiedä kuinka usein biologinen isä niitä lapsia edes näkee.



Lasten sokeus johtuu keskosuudesta. Lapset pääsivät kotiin yksi neljän kk iässä, toinen viiden kk iässä,ja kolmas kuuden kk iässä. Äiti alkoi huomata että yhdellä lapsella oli näössä ongelmia vaikka lääkäri väitti ettei näössä ollut mitään vikaa. Sitten äiti vei hänet toiselle lääkärille joka sanoi että tyttö oli sokea. Samalla lääkäri tutki toisen tytön ja sanoi tämän myöskin olevan sokea. Sokeuden aiheutti keskosen retinopatia eli ROP joka vahingoitti silmän verkkokalvoja. Kolmas tyttö on laillisesti sokea mutta näkee jonkin verran tosi paksuilla silmälaseilla. Kaikki kolme ovat kuuroja koska heille oli tullut sisäkorvan kuulovamma antibiooteista joita heille annettiin sairaalassa jotta he pysyisivät hengissä. Kuurous ei ollut heti syntymästä asti vaan alkoi kun tytöt olivat noin 20 kk vanhoja. Kaikille kolmelle asennettiin kuulolaite noin kaksivuotiaana.



Eli sairaudet eivät ole heillä geneettisiä.Keskosen retinopatia (ROP) on silmän verkkokalvon verisuoniston etenevä sairaus. Se on yleisin kaikkein pieniviikkoisimpana syntyneillä. Taudin vaikeusaste vaihtelee. Yksi tytöistä (se jolla on paksut silmälasit) näkee värejä ja muotoja ja hänellä on putkinäkö. Toinen tytöistä näkee sen verran valoa että löytää esim ikkunan luokse. Kolmas tyttö ei näe yhtään mitään. Ja kuulovaurio siis johtuu antibiooteista. He saivat vancomyacin ja gentamicin antibiootteja joilla hoidettiin epäiltyä verenmyrkytystä. Nämä kaksi antibioottia yhdessä käytettynä lisäävät toistensa myrkyllisiä vaikutuksia. Tytöillä ei ole mitään muita sairauksia.