Onko väärin tehdä lapsia, jos itse sairastaa perinnöllistä (dominoivast) sairautta?

Minulla todettiin eräs sairaus, olen siis sen kantaja ja se kulkee x-kromosomissani. Minulla on kaksi tervettä lasta ja sitten tämä kolmas ei ollutkaan. Kolmas lapsi meinasi kuolla, mutta nykyaikaisen lääketieteen ansiosta saatiin pelastettua.

Tapasin geneetikon joka sanoi, että seuraavissa raskauksissa otetaan istukkabiopsia raskausviikolla 12, jos lapsi on tyttö, raskaus on ok ( tytöt eivät sairastu, ainoastaan kantavat perimässään) mutta jos lapsi on poika, niin sitten tehdään geenitutkimus ja sen perusteella joko abortti tai sitten varaudutaan sairaan lapsen syntymään etsimällä heti sopiva luuydinluovuttaja.

Nämä asiat ovat niin henkilökohtaisia, eikä eettisesti voi olla yhtä ainoaa ja oikeaa mielipidettä asiasta.

Kukaan normaali ihminen ei tahdo toisen kärsimystä, ei tietenkään.

Minä olin siis TIETÄMÄTTÄNI erään kamalan sairauden kantaja ja kaksi ensimmäistä lasta siis terveitä. Mitenkään en olisi voinut tietää että tällainen minulla on. Se, jos olisin tiennyt, niin vaikea on jälkikäteen arpoa, mitä olisin tehnyt ja mitä en. Sen tiedän kaiken poikani kanssa läpikäyneenä, että sitä tuskaa en kenellekään ihmiselle ikinä toivo, mitä hän on joutunut läpi käymään!!

Meillä on suvussa kaikilla "alttius" sairastua. Ja lähes 80% näistä on jonkun reuman muodon saanutkin. Toivon, että hyppäisi lasteni yli, mutta ei kyllä tällä perusteella tullut mielennkään esim. abortoida lapsia (raskaana ollessani diagnoosi).

Alttius sairastua psoriasikseen on monitekijäisesti periytyvää. Alttiusgeenipaikkoja tunnetaan nykyisin kymmeniä. Näistä tärkein, PSORS1, sijaitsee kromosomissa 6p21. Vain noin 10 prosenttia alttiusgeenin kantajista sairastuu.[2]

Eli lapsen tdnk saada vanhempansa psoriasis on enimmilläänkin vain 5 %. Todellisuudessa vain promilleja.

Etenkin dominantisti periytyviä, kuten Huntingtonin tauti, lihasdystrofiat, psoriasis.

Reumatologin mukaan lapsillani reuman riski ei ole juuri lainkaan suurempi kuin muilla.

Minä olen reumaatikko ja heitä on suvussani useitaMeillä on suvussa kaikilla "alttius" sairastua. Ja lähes 80% näistä on jonkun reuman muodon saanutkin. Toivon, että hyppäisi lasteni yli, mutta ei kyllä tällä perusteella tullut mielennkään esim. abortoida lapsia (raskaana ollessani diagnoosi).

Miten niin lapsi valitsisi? Ei kai lapsella ole tuossa vaiheessa mitään valintaa alullepanoonsa. Tai sitten jos näin on, niin meidänhän on joka hetki koettava syyllisyyttä niistä lapsista, joita emme pane alulle, koska jos näiltä potentiaalisilta lapsilta kysyttäisiin, toki hekin mieluummin syntyisivät kuin jättäisivät syntymättä?

Ap asiaan, voimia vaikeaan tilanteeseesi. Et ole tehnyt mitään väärin, tietenkään. Ethän tiennyt sairaudestasi. Toivotaan parasta lapsesi suhteen ja myös oman toimintakykysi!

lapsi valitsisi ettei ikinä synny jos vaihtoehto on syntyä sairaaksi?

Sun looginen päättelyketjusi edellyttää että on olemassa joku sieluvarasto syntymättömiä lapsia josta niitä sitten synnytetään maanpäälle ja vain terveillä on oikeus syntyä.

Oikeastihan se menee niin että on tietty mies ja tietty nainen ja vain näiden tietyt solut kun yhdistyy syntyy se tietty ihminen. Joka ei syntyisi ikinä muulloin mihinkään muuhun perheeseen eikä minään muuna aikana kuin juuri näistä tietyistä geeneistä eli juuri sen kuukauden irtoavasta munasolusta ja sinä päivänä purkautuvasta juuri tietystä siittiöstä.

Eli siis sairaus (erittelemättä sen tarkemmin mikä) on välttämättä niin hirveä asia että olla ikinä olematta olemassa on aina parempi vaihtoehto? Tätäkö halusit sanoa?

ajattele nyt itse: näet lapsesi kärsivän sairaudesta ja periaatteessa tilanne on seuraava "äiti kyllä tiesi, että voit saada tuon, mutta kun minä niin kovasti halusin lasta". Itsekästä touhua.

luonto hoitaa elinkelvottomat täältä pois = keskenmeno. Eli jos lapsi on tulossa, niin sitten se tulee.

Voihan lapsi kuolla syöpäänkin, tai jäädä auton alle tai vammautua synnytyksessä tai jotain.

luonto hoitaa elinkelvottomat täältä pois = keskenmeno. Eli jos lapsi on tulossa, niin sitten se tulee. Voihan lapsi kuolla syöpäänkin, tai jäädä auton alle tai vammautua synnytyksessä tai jotain.

Luuletko ettei vaikeasti vammainen sikiö voi selvitä täysaikaiseksi?

Itsellänikin todettiin tänä talvena dominantisti periytyvä tauti (munuaisten monirakkulatauti), joka noin 50 prosentista potilaista johtaa munuaisten vajaatoimintaan, yleensä eläkeiän kynnyksellä.



Lapset on tehty, mutta tämä on lisäsyy olla tekemättä lisää (ikääkin on pian 40). Toisaalta jos olisi lapseton, voisin harkita lapsia, koska tuti on kuitenkin suhteellisen hallittava. PAhemmassa tapauksessa en ehkä edes yrittäisi. Esimerkiksi 50 % todennäköisyydellä jo lapsuudesta asti vaivaava vakava sairaus voisi olla sellainen.



On muuten iso ero puhutaanko taudeista, joissa perimä on mukana vaikuttamassa tautiriskiin (esim. psori, sydänsairaudet, rintasyövät jne) ja taudeista, jotka ovat suoraan perimän määräämiä, kuten vaikka nämä dominantisti periytyvät. Eli jos se viallinen geeni napsahtaa kohdalle, olet 100 % sairas. Toinen tyypillinen tautitapaus on ne peittyvästi periytyvät, joihin sairastutaan vain, jos tautigeeni tulee molemmilta vanhemmilta. Euroopan kuninkaallisten hemofilia lienee tyyppiesimerkki näistä, se tauti on aika harvinainen, mutta sisäsiittoisuuden takia se on yleistynyt pohjoiseuroopan hallitsijaporukoissa.

Olen saanut runsaasti ajateltavaa fiksuista vastauksistanne.



ap

mutta kuten joku sanoi, kovin henkilökohtainen eettinen sellainen, eli toisten neuvoja ei pitäisi kuunnella liikaa, vaan tehdä niinkuin itsestä tuntuu oikealta.



Riippuu tosiaan hyvin paljon sairaudesta, millaisen ratkaisun itse tekisin. Siitä, missä iässä se yleensä puhkeaa, kuinka vakavia sen oireet ovat ym. Jos esim. elää 40 vuotta täysin normaalia elämää, ei voi sanoa, että elämä olisi ihan hirmu lyhyt. Ja jos senkin jälkeen pystyy vielä elämään oireiden kanssa, niin tämä ei eroa monen muunkaan, ei perinnöllistä sairautta sairastavan elämästä.



Joissain vastauksissa sekoitettiin periytyviä sairauksia aika lailla. Jos kyseessä on dominantisti periytyvä sairaus, on 50 % riski saada tauti varma (tosin sen puhkeamisikä ja muoto ovat epävarmoja). Jos perii alttiuden johonkin sairauteen, on tilanne aivan eri.

Koska syyllisyyttä lapsen mahdollisesta sairaudesta (ja siis lapsen sairastuttamisesta) vanhempi kantaa molemmissa tapauksissa.

Ymmärrän asian, mutta katson myös, että sairauden tai vamman hyväksymisen asteella on myös jotain merkitystä. Esimerkiksi viitattu lyhytkasvuisuus voi olla kantajansa mielestä ominaisuus, tai kuurous kieli. Tai sitten vakava vamma. Tämä vaikuttaa kovasti siihen, mitä ajattelee omista lapsista.

ja näkyvää sairautta. Minun kolmesta sisaruksesta kahdella on myös sama sairaus, kuten myös isälläni. Sairaus tavallaan helpottaa iän myötä mutta on ollut kamaliakin vaiheita. Sairaus on harvinainen eikä tähän ole parannusta, tämän kanssa on vaan elettävä.



Omilla lapsillani ei ko.sairautta ole, siitä olen ikuisesti kiitollinen. Ensimmäisen kohdalla olin vauva-aikana hermoheikko ja etsin oireita, niitä ei ole ilmennyt, samoin kuopuksen kohdalla.

mutta haluan siitä huolimatta lapsia. Itse en siis ole sairas enkä voi sairastua. Ehkä olen hirveän paha ihminen, mutta hoidettuna tauti pysyy kurissa vaikka ehkä joiltain osin rajoittaakin elämää.

Minulla todettiin eräs sairaus, olen siis sen kantaja ja se kulkee x-kromosomissani. Minulla on kaksi tervettä lasta ja sitten tämä kolmas ei ollutkaan. Kolmas lapsi meinasi kuolla, mutta nykyaikaisen lääketieteen ansiosta saatiin pelastettua.

Tapasin geneetikon joka sanoi, että seuraavissa raskauksissa otetaan istukkabiopsia raskausviikolla 12, jos lapsi on tyttö, raskaus on ok ( tytöt eivät sairastu, ainoastaan kantavat perimässään) mutta jos lapsi on poika, niin sitten tehdään geenitutkimus ja sen perusteella joko abortti tai sitten varaudutaan sairaan lapsen syntymään etsimällä heti sopiva luuydinluovuttaja.

Nämä asiat ovat niin henkilökohtaisia, eikä eettisesti voi olla yhtä ainoaa ja oikeaa mielipidettä asiasta.

Kukaan normaali ihminen ei tahdo toisen kärsimystä, ei tietenkään.

Minä olin siis TIETÄMÄTTÄNI erään kamalan sairauden kantaja ja kaksi ensimmäistä lasta siis terveitä. Mitenkään en olisi voinut tietää että tällainen minulla on. Se, jos olisin tiennyt, niin vaikea on jälkikäteen arpoa, mitä olisin tehnyt ja mitä en. Sen tiedän kaiken poikani kanssa läpikäyneenä, että sitä tuskaa en kenellekään ihmiselle ikinä toivo, mitä hän on joutunut läpi käymään!!

joka ei pysyisi asianmukaisella hoidolla sellaisena, että pystyisi elämään normaalia elämää (liikkumaan, opiskelemaan, käymään töissä), en missään nimessä tekisi lapsia.



Ehkä sinä voisit ajatella asiaa näin (nyt tämän toisen kohdalla), että haluaisitko lapsellesi samanlaisen elämän? Mahdollisesti samanlaiset/pahemmat kivut, säryt ja vaivat?



Näin minä ajattelisin.

Jos yllätysraskaus, ottaisin lapsen vastaan.



Ja jos edelleen vimma saada lisää lapsia, niin sitten adoption kautta.

jos perinnöllisen sairauden riski on korkea ja sairaus on vaikea-asteinen.

Käytännössä kaikilla meillä on joku tuollainen sairaus. Harmillisia vaivoja reumasta ahtaisiin sydänverisuoniin löytyy.

varten voidaan nykyään käyttää alkiodiagnostiikkaa sitten. Valitaan "terve" yksilö kohtuun kasvamaan.

Jos vielä haluaisin lapsen, pääsisin joko lapsivesipunktioon tai sitten istukkabiopsiaan. Se, keskeyttäisinkö raskauden, jos tulos olisi sairauden kannalta "positiivinen", en osaa sanoa.

Help! pohdin nyt itse samaa asiaa kun olen saanut kuulla sairastavani perinnöllistä sairautta. Lapsenteko olisi ajankohtaista, mutta nyt mietityttää kun 50% todennäköisyys, että sairaus periytyy. Samoin kuten ap:llä, oireet alkavat yleensä vasta keski-ikäisenä ja minulla itsellä ei ole ollut vielä mitään näkyviä oireita. Nyt pohdimme adoptiota tai munasolun luovutusta, mutta kovasti haluaisin biologisen lapsen. Mietin, olenko kauhean itsekäs. Olisi mielenkiintoista tietää, mihin ap päädyit.

Ketjusta näyttää olevan monta vuotta tosin...