Nyt palo käämi tohon ukkoon
Mulla on taas pahempi kausi nivelreuman kanssa ja aamulla liikkeelle pääsy on tosi vaikeaa. Olen sairaslomalla ainakin vuoden loppuun, mahdollisesti pidempäänkin.
On tässä viime viikkoina tehty niin, että mies vie aamulla työmatkalla lapset (4 ja 5 v) tarhaan ja minä sitten haen iltapäivällä heidät, kun olen saanut saanut itseni liikkeelle aamukipujen helpotettua.
Tänään aamulla hän sitten ilmoitti, että on ihan typerää, että lapset ovat päivät tarhassa kun äiti makaa kotona. Hän ei ymmärrä ja jättää lapset kyllä taatusti herättämättä ja viemättä tarhaan. Liekö joku hänelle eilen moisesta kuittaillut...
Minä en siinä puoliunessa ymmärtänyt, mitä hän oikeasti meinaa, mutta tosiaan jätti lapset minulle seuraksi koko päiväksi. Tässä olen nyt sitten aamupäivän itkua vääntäen tehnyt ensin lapsille aamupalaa ja leikkinyt heidän kanssaan. Ulos ei ole voitu lähteä, kun minä en oikeasti kykene ja kaksin noita ei uskalla laskea, kun omalla talolla ei oikein ole pihaa. Eikä kyllä ole leikkikavereitakaan näkynyt.
Onneksi sain kaverin auttamaan kotiaskareissa. Hän lupasi käydä tullessaan kaupassa ja tekee lapsille päiväsapuskat, niin minä saan huilata edes hetken...
Mut miten ihmeessä ton ukon voi olla niin vaikee ymmärtää, että kun sattuu niin sattuu ihan oikeesti. Ja miten vaikee sitä on tehä yksin kertaisia kodin hommia, jos leipäveitsi ei pysy kädessä. Miten voi olla niin tuskaista ymmärtää, et miä en vapaaehtoisesti saikulle jäis, mut kun tosiaan ei ees ittestään pysty huolehtimaan.
Kiitos kun sain purkautua.
Kommentit (59)
Minä kirjoitin kirjoituksen nro 38 ja EN OLE AP.
En missään vaiheessa kirjoita minä-muodossa vaan joka kerta käytän ap:tä, kun puhun alkuperäisestä kirjoittajasta.
Toisaalta oma kirjoituksesi on niin sekavaa, että en siitä ymmärrä puoliakaan.
Minulla on hyvin aikaa kirjoitella ja ei tuota mitään ongelmia.
Olen vain enemmän huolissani lapsistasi. Jos olet NOIN hirveän kipeä supistuksista ja raskaudesta, niin kannattaisiko sinunh levätä ja viettää sitä laatuaikaa lastesi kanssa.
Silti vielä kerran yritän hyvin selkeästi sanoa sinulle seuraavan: Raskaus/Supistukset eivät ole mitenkään verrattavissa nivelreumaan.
Siihen ei tarvita hoitoa eikä lääkistystä, se on normaalia raskauteen kuuluvia asioita, jotka vielä tiedät häviävän synnytksen jälkeen.
Jos et ymmärtänyt, niin voin tavuttaa sinulle nuo sanat seuraavaan tekstiin.
Minä en tarvitse lääkitystä mihinkään. Olen terve ja lapset kotona isänsä kanssa. Minä olen töissä ja pystyn kirjoittamaan nettiin töiden ohessa (ja saan siitä palkkaakin =)). Ja minulla on yhtäläinen oikeus mielipiteen kirjoittamiseen kuin sinullakin, eikö?
Jonkun muun pitäisi tarkistaa lääkitys?
siihen, että jaksaako katsoa kersojaan... Jos et itse tajua niin olepas mielipiteinesi ihan rauhassa. Missäs omat lapsesi sitten on kun jaksat vääntää aika pitkiäkin vastauksia täällä NETISSÄ?
38 teksti oli ihan asiaa, sen 23 se lääkitys piti tarkistaa... T: Yksi kroonikko, joka väliin pistelee omiaan...
Järkyttävä moka minulta! Töissä olen, ehkä pitäisi päästä lomalle kun ei enää keskittymiskyky ole kunnossa... Seliseliseli....
Ei haittaa, luulin että 23 vielä sekoilee.
On vain käsittämätöntä, että takerrutaan johonkin aamuapalan tekoon vaikka kysymys ei missään vaiheessa ollut pelkästän aamupalan tekemisestä.
Vaikka itsellä ei ole mitään kroonista sairautta, niin silti ymmärrän täysin ap:n sairauden/kivut ja harmistuksen, kun mies teki niin kuin teki. Tosin mies itsekin tajusi tehneensä väärin ja sehän on hyvä loppu tässä jutussa.
mielipidettäkin voidaan ymmärtää. Ja itse olen elänyt kroonikon kanssa, joka joutuu juoksemaan sairautensa vuoksi jopa 10 kertaa aamussa wc.ssä, mutta silti hoitaa sovitut hommat. Ja jos nyt kerran tiedät, mitä pitää tehdä, niin mitäs sitten täällä kyselet? Taisit vain odottaa miestäsi mollaavia lausuntoja ja sääliä. PS. Anopilla on reuma ja niin vain on hoitanut kolme lasta kotona, vaikka vaikeaakin on ollut.
Kipeä on, tosi kipeä välissä. Sängystä pääsy aamulla kestää ja kestää. Päiväunet on saatava välillä. Meillä on suoraan sovittu, että lapset ovat kaksi päivää viikosta hoidossa. Lisäksi ne pahimmat ajat enemmän, samoin lääkäripäivät.
Minä tiedän, että tulee niitä päiviä, jolloin kroonikon puolisona tuntuu, että helvetti, tästä lähden ja jääkööt makaamaan tuonne. MIKSI se ei toimi? Miksi se ei nouse? Miksi se makaa pitkin aamua. Miksi helvetissä noi kamat on edelleen tuossa, vaikka mies on päivät pitkät kotona? Miksei se koskaan siivoa/pyykkää/kokkaa jne.?
On päiviä, jolloin ajattelee niin pahoja, että itsekin säikähtää.
Puolisolla on niin pahoja päiviä, ettei kykenekään hoitamaan sitä, minkä on luvannut. Tämä vuosi on menty alamäkeä ja hurjaa vauhtia. Nyt näyttäisi olevan helpotusta luvassa, oikea lääkitys, oikea leikkaus, oikea suunta. Toivon näin.
Minä ymmärrän ap, miehesi tunteet tasan tarkkaan. Minä olen kuskannut lapsia hoitoon ja hakenut, olen jättänyt itkien lapset kotiin miehen kanssa, kun en ole ollut varma, onko hän oikeasti niin toimintakuntoinen kuin väittää olevansa. Olen huolehtinut kaikesta ja silti yrittänyt antaa hänen huolehtia oman osuutensa, ettei mene vallan holhouksen puolelle.
Välistä tuntuu, että minulla on yksi lapsi enemmän. Hyvinä päivinä, jos mies viipyy puidenhakureissulla viisi minuuttia enemmän kuin normaalisti, olen jo hälytysvalmiudessa. Jotain on varmasti sattunut! Ei yleensä ole, mies vain on jutellut naapurin kanssa.
Ja silti, minä ymmärrän ap sinua vielä enemmän kuin miestäsi.
Sitä minä en ymmärrä, että täällä moni kuvittelee sinun vain välttelevän lapsiasi tai töitäsi. Suurinpiirtein kuka tahansa kroonisesta kivusta kärsivä antaisi kipunsa pois ja tekisi enemmän kuin osuutensa arjesta. Minä tiedän sen. Kipu ei kaunista ketään. Se vain kuluttaa meitä kaikkia. Lapsiakin.
Olen miettinyt, millaiset arvet lapsille jää tästä vuodesta. MIllaisena muistavat isänsä, oman lapsuutensa. Onko se aika, jolloin isä vain makasi. Onko se aika, jolloin äiti vain kiukutteli. Onko se aika, jolloin kaikki oli hankalaa. Vai muistavatko sen, että saivat olla paljon kotona, käydä vähän tarhassa ja viettää isän kanssa aikaa. Muistavatko, kuinka yritin käyttää heitä uimassa, pulkkamäessä ja retkillä. Enemmän kuin silloin kun isä oli paremmassa kunnossa. En tiedä. Toivottavasti muistavat, en jaksaisi tätä, ellen kuvittelisi tekeväni sitä lasteni parhaaksi.
Tulipa vuodatus.
Väitän, että mun ukkoni tekis mitä tahansa, jos se pystyis ottamaan multa osan näistä kivuista. Pahimmat aamut eivät todellakaan ole kaunista katseltavaa. Kun sitä joutuu päivästä toiseen seuraamaan, ei sekään helppoa ole. Onneksi pystytään miehen kanssa puhumaan omista tunteista suoraan. Hän on moneen otteeseen kertonut, miten häntä suunnattomasti risoo, kun toinen aamulla vaan makaa kuin laiska lahna, eikä edes lähtösuukkoa nouse antamaan. Ja toisaalta se, miten ahdistaa nähdä kuinka toista sattuu.
Ja taatusti tää vaikuttaa lapsiin. Mitään muuta ei voi väittää. Olisihan se ihanne tilanne, että äiti olisi terve ja kaikki voipa, eikä heidän tarvitsisi nähdä kaikkea kipua. Toki uskon heidän oppivan myös jotain - ainakin arvostamaan terveyttä ja ottamaan toisia huomioon. Kyllä äitee saa kyyneleen silmäkulmaan, kun 4 vuotias tulee kysymään "saanko mä äiti laittaa sulle sukat".
Mutta toisaalta niillä palikoilla on elettävä, mitä elämään on saatu ja onneksi ympärillä on ihmisiä, jotka ymmärtävät ja tukevat.
ap
PS, jaksamista 58:lle, toivottavasti hoidot on löydetty :)
Mutta toisaalta niillä palikoilla on elettävä, mitä elämään on saatu ja onneksi ympärillä on ihmisiä, jotka ymmärtävät ja tukevat.ap
PS, jaksamista 58:lle, toivottavasti hoidot on löydetty :)
Jaksamista sinullekin ap.
t. 58
p.s. kymmenen vuotta alamäkeä välillä vähän tasanteita, mutta koko ajan kehnompaan on menty. Toivon totisesti että olemme aallonpohjamme saavuttaneet ja elo tästä tasottuu.
Niillä korteilla pelataan, mitä käteen on sattunut. Kylläkyllä.
mutta silloin tietää, että vaivoista pääsee joskus eroon. Ei se 10 kuukautta omia kipuja nyt niin kauaa ole. Mutta aika toista se on, jos tunnet kipuja, mutta ET TIEDÄ kauanko ne kestävät. On aika erilaista suhtautuminen kipuun. Nivelreuman kanssa kun ei koskaan ole varmuutta saadaanko sitä hoidettua kivuttomaksi.
Raskausajat ovat ehdottomasti olleet aikuisikäni parhaita aikoja. Sillon ei ole juurikaan sattunut niveliin. Pienet aamupahoinvoinnit tai liitoskivut ovat aika pieni pala kakkua näiden reumakipujen rinnalla. Ja tosiaan pääsääntöisesti sen takia, että ne ovat hetkellisiä eikä tarvitse (alitajuisesti) pelätä mitään lopullisia kivuliaita muutoksia.
23 mielestä minun olisi siis pitänyt maata 3 viikon sairaslomani sairaalassa, niin homma olisi ollut ok? Taitaa vaan yhteiskunnan rahat mennä aika lailla hukkaan kotikuntoisia sairaalassa makuutettaessa. Ja kun tosiaan toimintakyvyn säilyttämisen kannalta on ehdottoman tärkeää suorittaa tehtäviä kivun sallimissa rajoissa.
Itse reumaatikko äidin kanssa kasvaneena, voin todeta, että eivät ne aamut ole kivaa katseltavaa pienelle lapselle. Meilläkin jo vanhempi sanoi eilen illalla isälleen "eikö me voitais mennä taas tarhaan, niin äiti saa olla kipee rauhassa". Enkä minä todellakaan halua, et 5 vuotias lapsi joutuu moista miettimään. Ei meillä tautia ole salailtu, mutta silti minusta lasten ei tarvitse joutua hoitamaan sairasta äitiään.
Ihana huomata, että täällä on ihmisiä, jotka ymmärtävät ongelman, kiitos teille.
ap
Nivelreuma voi olla todella invalidisoiva. Kun on paha vaihe, niin raajat ei vaan toimi ja jos toimii, niin uskomattoman kivun kanssa.
Sanoppa kuule halvaantuneelle, että kyllä sä pystyt kävelemään, kun vaan oikein yrität.
joku, jolla siihen on motivaatiota, ei äiti, jonka kädet ovat niin jäykät, ettei saa voileipää tehtyä, mutta tietsikalla voi kyllä kirjoitella. Ikävää, että on kipuja, mutta ymmärrän kyllä, miltä miehestä tuntuu aamuisin...
Enkä ole kirjoittanut tähän avaukseen aikaisemmin.
Vai onko teitä useampi samanlainen tässä keskustelussa?
Reuma on pitkäaikaissairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Eli siihen ei todellakaan varata aikaa tk-lääkäriltä, syödä yhtä kuuria ja olla taas kunnossa.
23 on provo...! Pakko olla, ei noin tyhmää ja empatiakyvytöntä ihmistä voi olla olemassa.
jotka ei näytä oikein ymmärtävän, vaikka rautalangasta vääntäisi. Minä toivon ettei heidän lapsensa sairastu reumaan. Empatiakykyä ei varmasti riitä toisen kärsimykseen.
rumasti omalla nimellään? Tosi harmi että täällä palstalla toiset ihmiset antaa palaa ja todella rumasti anonyymiteetin suojissa.
No joka tapauksessa asiaan. Minun miehelläni on nivelreuma ja se on kyllä yhtä hlvetiä. Sopivaa lääkistystä ei tällä hetkellä oikeastaan ole olemassa hänelle, kortisonia menee piikkejä ja taas piikkejä vuoden mittaan, ainoa joka edes hieman helpottaa ja sekin hiljalleen.
Ja niin, ne aamut. Toisinaan on kausia, ettei mies oikeasti pääse sängystä ylös tuntiin. Nivelet on niin jäykät ja kipeät yön jälkeen, ettei sieltä kerta kaikkiaan nousta tuosta noin vaan ylös, vaan nousemiseen menee todella pitkä aika ja vaatii työntekoa. Pahimmillaan talvisaikaan nivelet on niin jäykkiä, ettei mies pääse kumartumaan/nostamaan lattialta mitään tai saa sukkia jalkaan.
Voi kunpa ap:lläkin kyse olisikin yhdestä voikkarista, mutta kun se normaalielämä on oikeasti välillä ihan mahdotonta toiselle elää, saati että siihen lykkäisi vielä lapset aamusta hoidettavaksi. Mieti itse jos kahvimukikaan ei pysy käsissä. Tämä siis ilkeästi kirjoittaville.
Miä tosiaan otan aamulääkkeet (mm. kortisoni) aamulla, kun ukon kello soi ja siitä sitten tunnin päästä voin ehkä harkita liikkeelle lähtöä. Aina sekään ei onnistu.
Jaksamista 54 miehelle. Minulla on onneksi vielä jonkin verran lääkkeitä kokeilematta, mutta helppoahan se olisi, jos löytyisi parantava hoito.
On muuten sellainen tauti, jota en toivo pahimmalle vihamiehellenikään.
ap
kun luen tätä ketjua. Miten ihmiset voivat suhtautua noin. Järkyttävää, että noin monelta puuttuu empatiakyky. Että vaikka itsellä ei olisikaan sairauksia ja kipuja, niin voisi ymmärtää, miten hankala niiden kanssa on elää.
Minusta on mahtavaa ap, että jaksat ja pystyt hoitamaan lapsia iltapäivät.
Kiva antaa lapsille moinen taakka.
Miten ap olisi voinut tehdä lapsille aamupalan eilen valmiiksi, kun kerran ei tiennyt miehen jättävän lapsia kotiin?
Ja tiedoksesi, nivelreumassa on käsissä usein ns. aamujäykkyyttä, jolloin ei oikeasti voi edes maitotölkkiä jääkaapista ulos nostaa. Tarttuminen siis voi olla ihan mahdotonta. (ainakin minulla)
On hieman eri asia kärsiä kipeistä supistuksista ja hoitaa lapsia samalla kuin ettei voi käyttää käsiään ollenkaan.
Mutta ei kai sitä voi sitten tajuta, jos ei itse ole sairastanut...