Raskauspemfigoidi, kokemuksia?

Hei



Meille tuli myös poika.



Raskauspemfigoidiryhmässä tilanne on se, että 71% (47 kpl) oli odottanut poikaa ja 28% (19kpl) tyttöä saatuaan raskauspemfigoidin ensimmäistä kertaa. Saattaa tietysti olla sattumaa kun aineisto ei ole niin laaja, mutta näyttää ainakin tuon mukaan olevan tavallisempaa poikia odottaessa.



niin... en tiedä osaako kukaan vastata sinun toisen kysymykseen taudin vaarallisuudesta. Pemfigoidi äideillä on kai raportoitu hieman enemmän keskenmenoja kuin muilla äideillä, mutta ei siinä kai kovin huomattavaa eroa ole.



Ryhmässä näyttää myös siltä että 33%:lla lapsi oli syntynyt ennenaikaisesti (ennen viikkoa 37). Se on kai myös suurempi luku kuin ei pemfigoidia sairastavilla äideillä.



Äideille ei pemfigoidista liene muuta varaa kuin se, että se on vaan hankala tauti kutinan takia ja joskus ihottuma voi olla tosi paha.



Ryhmän mukaan on kuitenkin tärkeää käydä esim. erikoisäitiysneuvolassa sen takia, että "ihottumaa" voi olla myös istukassa, jolloin se saattaa haitata vauvan ravinnnon ja hapen saantia. Sitä voidaan seurata napanuoran virtausten ultraäänikuvauksella. Minulle tehtiin sellainen raskausviikolla 38 kun sitä itse pyysin...

Onko tästä kokemuksia vielä muilla? Kiinnostaa kaikki kokemukset ja tiedot. Vielä yksi vauva haaveissa. Kolmannen lapsen kohdalla raskauspemfigoidi oli ja tästä on aikaa kuutisen vuotta.

Erityisesti kiinnostaa ne, joilla on ollut tämä ja on tullut raskaaksi sen jälkeen? miten on mennyt, onko uusinut, millä tavoin?

Hei



"rakkaalla" lapsella on monta nimeä kuten raskauspemfigoidilla. Itselläni se oli vuosien 2006/2007 aikana, jolloin oli raskaana (ensimmäinen lapsi tulossa). Löysin onneksi internetistä ryhmän, jossa saa tietoa ja tukea amerikkalaisilta naisilta, joilla näyttää olevan taudista usein enemmän tietoa kuin lääkäreillä. Täältä löydät ryhmän: http://groups.yahoo.com/group/PemGest



Toivottavasti olet itse saanut ihottuman paranemaan. Itse vielä en ole uskaltanut ryhtyä uusiin lapsen hankintatoimiin ;-) Ehkä kuitenkin kohta uskallan. Ueinhan sanotaan, että tämä sairaus tulee 90% varmuudella seuraavan raskauden aikana ja alkaa aikaisemmin ja tulee pahempana. Pemf ryhmän (viimeisimpiä tietoja) mukaan tauti kuitenkin alkaa yleensä samaan aikaan ja on yhtä paha kuin edellisellä kerralla, jos taudin oireet on saanut katoamaan raskauksien välillä. Tsemppiä.

Itselläni oli kolmas raskaus, aikaisemmin ei ole tällaista ollut. Joten olin todella ihmeissäni. Lapseni on nyt 8 kk ja vasta nyt voin sanoa, että tauti ei vaivaa enää. Kutinaa on ollut lähes tähän saakka. Kamala tauti!



Mieltäni vaivaa, kun haluaisin vielä yhden vauvan. Mutta en todellakaan tiedä, uskallanko enää alkaa. Tauti oli aivan mahdoton; loppuraskaudesta kutinaa mahassa ja jaloissa. Synnytyksen jälkeen laitoksella ihottuma levisi räjähdymäisesti ympäriinsä, kutina sietämätön. JA kotia päästyäni alkoi kehittyä vesikelloja. Kortisonivoiteet ei auttanut. TAbletit aloitin, vasta 1,5 kk synnytyksestä. Olisi pitänyt vaatia ne heti, ne kuitenkin auttoi.



Oletko tietoinen, kuinka suuri riski tämä tauti voi olla seuraavissa raskauksissa?

meille tuli poika. Kumpi teille syntyi?



MInulle sanottiin, ettei ole este seuraavalle raskaudelle. Mutta todennäköisyys uusiutua on korkea. Ja toisaalta seuranta tulisi olemaan aktiivista. Pelottaa vain kun tästä taudista tosiaan tiedetään niin vähän, että voiko siitä oikeasti olla vaaraa minulle tai vauvalle!!?

Meillä meni sitten taudit vähän erilailla.



Itselläni ihottuma alkoi raskausviikolla 24 jaloista (jalkapohjista). Ensin luulin, että joku hyttynen käy minua puremassa öisin jaloista, kun sinne tuli pieniä punaisia kutiavia näppylöitä. Hieman tosin ihmettytti kun oli kuitenin marraskuu Tukholmassa ;-) Siitä ihottuma levisi ylöspäin. Mahaan tuli oikein paksu kutiava kerros. Tauti levisi myös kainaloihin ja käsiin. Lopulta kun sain lääkäriapua (noin raskausviikolla 36) ja aloitin voimakkaan kortisoinivoiteen käytön niin lähes kaikki ihottuma katosi parissa viikossa pois. Viikolla 38 ei enää ollut kuin "arvet" jäjellä. Ihme kyllä en saanut myöskään mitään lehahdusta synnytyksen aikana tai sen jälkeen.



Itse asun siis Tukholmassa. Kyllä tälläisen taudin kanssa tuntee itsensä aika yksinäiseksi, kun terveyskeskuslääkäritkään tai äitiysneuvolan kätiöät eivät tiedä mistä on kysymys. Apua sain vasta kun luin internetistä ja tein itse itselleni diagnoosin ja menin sen kanssa lääkäriin. Pääsin Karolinskaan ihotautiprofessorin juttusille ja hän arveli jo samantien, että pemfigoidi on kyseessä. Arvelu osoittautui todeksi biopsin oton jälkeen. Hän oli sentään nähnyt joskus aikaisemmin vastaavan tapauksen ;-)



Niin... sitä ei kukaan osaa sanoa, että saatko taudin myös seuraavalla kerralla vai et. Mutta valitettavasti on hieman todennäköisempää, että se tulee uudelleen kuin että jää tulematta. Jos tosiaan tauti on raskauksien välissä saatu kokonaan pois, niin sitten sen ei ainakaan pitäisi alkaa aikaiseemin eikä pitäisi tulla kovempana... EI siis ehkä kovin rohkaisevaa?



Toisaalta nyt tiedät mistä on kysymys ja voit aloittaa lääkityksen heti kun tauti alkaa. Minulla on vain yksi lapsi ja kyllä mieli vielä tekee saada toinenkin, joten yritän vielä uskaltaa...

Itselläni mietin, että laukasiko sikainfluenssarokote tuon pemfigoidin!? Eikös se ole autoimmuunitauti kuten narkolepsiakin? Hullu kun otin raskaana ollessa tuon piikin. Paniikki iski, kun ei tiennyt ottaako vai ei... Mietityttää, että miten kroppa käyttäytyy mahdollisessa seuraavassa raskaudessa? Onko tuo pemfigoidiherkkyys nyt sitten kokoajan päällä.

Minulla oli myös raskauspemfigoidi kolmatta poikaani odottaessa. Ei uusiutunut seuraavan raskauden aikana

Onko kenelläkään ollut? Onko uusinut, oliko pahempi? Oliko eroa lasten sukupuolella?

Olisiko vielä jollakin kokemuksia, että itsellä ollut tai jollain tutulla? Todella harvinainenhan tuo taitaa olla...ja epäilen, että sikainfluenssapiikistä se minullekin laukesi. Harmittaa vietävästi, että menin sen ottamaan juuri kyseisen raskauden aikana.

Haluaisin vielä vauvan ja pelottaa, että tulee taas tuo kamala tauti. Olisiko jollakin kokemusta, onko uusiutunut? Entä onko turvallista käyttää raskausaikana kortisonitabletteja? Mielestäni se auttoi viimeksi huomattavasti paljon paremmin kuin kortisonivoiteet...

Kokemuksia?

Moi,

Mulle on nyt todettu raskauspemfigoidi, raskausviikkoja 31. Taitaa olla todella harvinainen tauti kun ei netistä tai facebookista oikeen löydy ketään muuta jolla sattuis olemaan nyt samaan aikaan..

Tää on aivan hirveen näköistä ja yöunet jää vajaaks vaikka laitan kortisonivoidetta ja syön lääkkeitä 😭😭

Itselläni tuli raskauspemfigoidi vuonna 2013 joka alkoi rv 30. Reilun vuoden olin kortisoni sekä siklosporiini lääkityksellä synnytyksen jälkeenkin, siklosporiini auttoi kyllä hyvin nopeasti pahimpaan kutinaan ja sai öitä jotenkin nukuttua kun kortisonista suurimmalla annostuksella ei ollut merkittävää hyötyä. Itse epäilin silloin myös influenssapiikkiä että olisi tullut, mutta lääkäri oli erimieltä. Kortisoni voiteiden lisäksi söin myös kortisonia raskauden loppu ajan. Minulle lääkäri sanoi tuolloin että voi tulla seuraavissa raskauksissa mutta voi myös olla tulematta..Arpapeliä :/  Lapselle ei onneksi tullut kutinaa synnytyksen jälkeen, mikä kuulemma myös mahdollista..

https://m.facebook.com/groups/2334034631

Löysin tän ryhmän silloin kun minulle todettiin raskauspemfigoidi 2017 alussa. Ollut aivan paras ryhmä, naisia maailmalta jotka on käyny läpi tän saman tuskan kun me. Sieltä saa aina vastauksia ja vertaistukea ❤️

Minulla todettiin pemfigoidi 2020 aivan loppuraskaudesta, alle kk ennen laskettua aikaa. Helppoa ei ollut diagnoosia saada...kävin työterveydessä, neuvolassa ja tk lääkärillä, joka vihdoin laittoi kiireellisen lähetteen ihopolille. Siellä poissuljettiin esim syyhy ja monimuotoinen raskausihottuma ja vasta koepala varmisti diagnoosin. Mulla oireet alkoi nilkoista ja kämmenselistä pieninä kutisevina näppyinä ja nousi jalkoja ja käsivarsia ylöspäin. Öisin raavin unissani reidet tulipunaisiksi. Vatsa ja selkä oli täysin oireettomat. Ja nämä näpyt vielä lähes hävisivät päiväksi, joten oli tosi vaikea lääkäreille selittää, mistä on kyse. Sain keskivahvoja kortisonivoiteita hoidoksi ja ne tehosivat nopeasti. Tähän liittyen mun synnytys käynnistettiin, koska lapsivettä oli naftisti ja tähän liittyy istukan toimintahäiriön riski. Olin lähes oireeton synnyttämään mennessä. Kaksi päivää synnytyksen jälkeen tämä sitten lehahti naamaan, leukapieliin lähinnä pieninä rakkuloina, joita kutitti aivan kauheasti, mutta kuivuivat päivässä tai parissa kortisonivoiteilla pois. Oireilua jatkui ehkä viikon. Mulla on urtikariaa muutenkin usein kasvoissa ja en ole ihan varma, mikä näppy on mitäkin. Nyt 5kk synnytyksestä siis. Taysin ihopolilla tämä diagnosoitiin ja sieltä on mukavasti oltu yhteydessä edelleen. Kilpirauhasarvoja seurataan kuukausittain verikokeilla, koska myös kilpirauhasen liikatoiminnan riski on olemassa. Uusi mahdollinen raskaus todellakin pelottaa kaikkien näiden riskien vuoksi, vaikka itse taisin päästä aika vähällä.