Onko paikalla ketään Tourette-lapsen vanhempaa?

ja neurologisissa tutkimuksissa asia varmistui.



ei mennyt kahta kuukautta kun aika tuli.

Mun 8-v:llä on mun mielestä selvästi TS. Ollaan käyty neurologilla ja neuropsykologilla ja nyt taas odottelen pääsyä toiselle neurologille. Tuntuu, että pompottelevat vain lääkäriltä toiselle.



Selkeät oireet on, erilaisia pakkoliikkeitä, huudahduksia, äännähdyksiä, pakko-oireita jne. Koululääkäriä ei olla edes saatu tänä vuonna (uskomatonta!) joten olen kääntynyt yksityisen puoleen (vakuutus on, mutten edes tiedä, mitä kaikkea korvaavat). Silti joudun odottelemaan nyt muutaman viikon ainakin, että pääsemme tälle seuraavalle neurologille. Neuropsykologi suosittteli tätä lääkäriä, hän osaisi kuulemma auttaa mm. oikean lääkityksen etsimisessä jne.



Tuskallista vain tämä odottelu, kun oma lapsi silminnähden kärsii oireistaan.



ap

mm. pään heilautusta kuin olisi liian pitkä otsatukka, hihojen repimistä hampailla kun pään heilautus loppui, hihojen jälkeen hyppimistä, sitten olan kohauttelua, unessa kasvot vääntyivät ja silmät muljahtelivat, kädet tekivät tahattomia pakkoliikkeitä.



Nämä olivat fyysisiä ja lisäksi oli foneettisia, joita suusta tuli. Ala-arvoiset sanat, röhiminen kuin olisi kröhää kurkussa, viheltely.



Äkkipikaisuus ja pinnan palaminen helposti.



Pelatessa esim. pleikkarilla autopeliä, ei pakkoliikkeitä ole, mutta pelaamisen jälkeen alkaa. Jotenkin johonkin keskittyminen poistaa tekemisen ajaksi nuo käsien heilautukset ja kasvojen virnistyksen.



Harmi ku Ap joudutte vielä toiselle lääkärille, vakuutus korvaa varmaan aina yksityisellä käynnit jos ei ole rajoitusta ennen syntymää. Joskus kannattaa vaatia ostopalvelua jos ei saa ajoissa muuten apua ja ravaa päivystyksesä niin monta kertaa että aikoja tulee.



Ei olisi vielä käännytty koulun alkaessa lääkärin puoleen, mutta opettaja viisampana "pakotti" ja todella hyvä saada diagnoosi ajoissa, sillä selitetään lapsen usein vaikeakin käytös ja oleminen. Onnea matkaan, olen vielä koneella...

Yks asia, mikä ottaa eniten päähän on mun nykyinen mies. Erosin siis esikoisen isästä jo vuosia sitten ja muutama vuosi sitten tapasin nyk. miehen. Hän ei vain ota minua todesta, kun yritän selittää, että esikoisen käytös johtuisi TS eikä huonosta kasvatuksesta/kiusanteosta. Esim. levottomuus, keskittymishäiriöt, vaikeat siirtymävaiheet(uloslähtö, nukkumaanmeno ym) selittyy mun mielestä tällä, mutta mies on sitä mieltä, että lapsi vain käyttää pakko-oireita tekosyynä.



Neuropsykologi ehdotti tapaamista toisen perheen kanssa, jossa n. samanikäinen TS lapsi. (hän siis järjestäisi meidät yhteen). Mun mies ei ole yhtään innostunut tapaamaan heitä. Siinä mulla kans tukihenkilö, hitto.



Toivottavasti teilä suhtautuu koko perhe vähän paremmin.



Onneksi esikoisen oma isä ymmärtää tilanteen vähän paremmin, vaikkei ihan kaikkea ymmärrä.



Toivon totisesti, että päästäis pian kunnon hoitoon, lapsi silminnähden kärsii tilanteesta, vaikka esim. koulussa pystyy jonkin verran pitämään oireet piilossa.



Mä painun kohta nukkumaan, kello on ihan liian paljon. Kiitos sulle, kun vastailit :)



ap

ettei syytetä ja epäillä. Lapsi ei todellakaan voi sille mitään että on niin ja käyttäytyy niin, pakkoliikkeet ovat ns. tahattomia, ei lapsi voi sille mitään.



Meillä lapsi piti leuastaan kiinni että saisi itse lusikan osumaan suuhun, koska pää ei pysy paikallaan. Liikuttavan näköistä, kun näin teki, ihan itketti lapsen puolesta. Pyydä uusi miehesi lukemaan minun kirjoitukseni. Jaksamista ei olla ainoita.

Mä olen useasti sanonut miehelle, että lukisi netistä TS:n oireista ja ottaisi asioista selvää ennenkuin rupeaa arvostelemaan mun tapaa kasvattaa mun lasta. Vituttaa, kun mies väittää, että lapsi vain vedättää mua.



Esim. lapsi vääntää naamansa irvistykseen (kieli ulos ja katsoo ylöspäin) mies luulee, että tekee tahalleen, ikäänkuin "joopajoo, evvk" Esim. jos kerron jonkun tärkeän asian ja lapsi irvistää, mies hermostuu. Ja sen jälkeen taas riidellään, minä ja mies. Tai näyttää keskisormia. Se alkoi alkukesästä, ja loppui joksikin aikaa ja tuli taas takaisin. Mies on sitä mieltä, että lapsi tekee senkin tahalleen. Huoh.



Tiedän, etten saisi miestä lukemaan sun tekstiä, kun en ole saanut sitä edes googlettamaan touretten syndroomaa. On se hyvä, että täältä saa tukea, kun ei kotoa saa :)



Hyvää yötä. Nyt oikeasti nukkumaan. ap