Down-vauva, tunnetteko ketään?

Ei meille vaan olisi.

down-vauva, joka on nyt 4-vuotias reipas poika. Ihana tyyppi, todella herttainen ja suloinen kakara. On välttänyt kyllä monet down-lasten "perusongelmat" eli ei ole isoja sydänvikoja tms. Lisäksi on oppinut suht hyvin kaikki perustaidot.

Riippuu paljolti siitä, onko vauvalla sydänvikaa tai muuta erityistä ongelmaa, minkä verran hoito poikkeaa ei downista. Vauvaa hoidetaan kuten vauvoja yleensäkin. Ajan kanssa selviää minkä tasoinen kehitysvammaisuus lapsella tulee olemaan. Ei down lapsi mikään maailmanloppu ole.

Naapurin down-poika aloitti nyt eskarin ihan "muitten terveitten" joukossa ja 5-vuotiaana. Puhuu selvästi, pyöräilee ilman apupyöriä jne. Silmistä ja kovasta halaamisesta tajuaa erilaisuuden.

Ovat perheidensä aurinkoja.

Ukon kyllä että on shokki, mutta kun siitä toipuvat, rakkaus omaan lapseen jyrää kaiken muun. Toivottavasti näin! Lapsi itsehän on täysin viaton eikä ole osaansa valinnut.

pari vuotta sitten aivan odottamatta. Kävin np-ultrassa, kaikki ok. Kaikissa muissakin ultrissa kaikki ok aina. Lääkäri kehui vauvan sydänääniä aina. Synnytys käynnistyi 2 vkoa etuajassa, sairaalassa sydänääniä ei enää kuulunut. Synnytin pienen enkelipojan. Kaikki näytti ulkoisesti olevan ok. Kuolinsyy jäi mysteeriksi. Mutta mitäpä se syyn selvittäminen olisi auttanut. Hänelle ei oltu elinpäiviä maan päällä suotu. Meillä on nyt tähti johdattamassa meitä sinne samaan paikkaan, kun täältä joskus lähdemme.



No, tuo koko tarina ei nyt aiheeseen liittynyt, mutta kyllä osa down -tai muistakin oireyhtymistä jää näkemättä ultrissa.

Muista kromosomipoikkeavuuksista puhumattakaan. Ainoastaan sellaisten downien kohdalla, joilla on sydänvika, voi olla liikaa niskaturvotusta. Sydänvika voi tietenkin olla ilman kromosomimuutostakin. Mutta np-ultra siis tarkoittaa mahdollisen sydänvian eikä suinkaan downin löytymistä.

kannattaa antaa ystävällesi linkki tälle kotisivulle:http://downtiitus.suntuubi.com/



Sieltä löydät pienen Tiitus-pojan äidin kotisivut, joissa äiti kertoo omia kokemuksiaan, kun yllättäen syntyiin down -vauva.

Itse seuraan usein tuota blogiaan, on mielenkiintoinen! Suositteluni ihan kaikille lukijoille!

Ihana veijari. Jonkin verran ongelmia; jatkuvat infektiokierteet, erikoiskengat tukemassa jalkoja yms.



Hankin on koko perheen aurinko!



Nyt talla down-pojallakin on pieni sisko, terve pikkusisko.

Toinen perhe tiesi etukäteen saavansa down-lapsen, vakaumuksen vuoksi pitivät. Ikävä kyllä varsin pahasti kehitysvammainen, kaksi sydänleikkausta jo takana, ikinä ei tule omillaan pärjäämään. Tuskin oppii kävelemään, syömään itse yms. Täysin autettava siis. Toistaiseksi ovat jaksaneet hoitaa kotona, jotenkin käy vain sääliksi perheen neljää muuta lasta, kun kaikki elämä pyörii tämän down-lapsen ympärillä.



Toiselle perheelle lapsi oli täysi yllätys. Olivat käyneet niskapoimu-ultrassa, mikä oli näyttänyt normaalilta. Äiti meni täysin shokkiin, joutui lopulta sairaalahoitoon kahdeksi kuukaudeksi. Tämä lapsi taas on aivan erilainen. Oppinut kävelemään vuoden ikäisenä, nyt 2-vuotiaana tavailee sanoja, ei juurikaan ole 'tavallalisen' 2-vuotiaan kehityksestä jäljessä. Vamasti tulee pärjäämää elämässä ainakin tuettuna.



Eli down-lapsiakin on niin erilaisia. Sen vuoksi ei kannata lähteä tuomitsemaan niitä, jotka seulonnan perusteella päätyvät keskeytykseen. Joillekin se tosiaan ole shokki, mutta heidän lapsensa ovatkin yleensä sieltä terveestä päästä.



Tsemppiä kuitenkin kaikille erityislasten vanhemmille.

ap:n tuttaville :(

mutta tuossa alussa kommentoineelle sanoisin, että on aika turhaa yrittää sanoa, etteikö se olisi shokki kun saa vauvan synnyttyä saada kuulla, että odotetulla terveellä vauvalla on down syndrooma. Itse tiedän, että jos raskauden aikaiset tutkimukset osoittaisivat, että odotamme down lasta, pitäisimme vauvan ilman muuta, mutta siltikin shokkihan se olisi alussa. Uskon ja tiedän kuitenkin, että asiaan tottuu ja lapsi tulisi olemaan enemmän kuin rakastettu.

Asia onkin melkoinen tabu, päihdeäidit kohdunpoistoon vaan!

eivät hetkeäkään sure sitä, että lapsella on monet sairausriskit kohonneet, monet valinnat, kuten perheen perustaminen ja lapsen saaminen käytännössä mahdottomia, ja elinikä tulee jäämään selvästi muista, eli suurella todennäköisyydellä tulet näkemään oman lapsesi kuoleman.

Tämä kaikki siitä huolimatta, että lapsi on rakastettu ja toivottu juuri sellaisena kuin on, en ymmärrä, miksi vanhempi ei surisi niitä asioita, jotka kuitenkin ovat vammaisen elämässä edessä.

Kaikille down ei ole sokki. Onko tuo nyt niin vaikea ymmärtää. Jos ei ole niin ei ole. Jotkut vaan pystyvät hyväksymään ja rakastamaan lastaan sellaisena kuin hän on. Hölmöä sanoa toista tunteettomaksi. Terveisin asiasta kokemusta omaava.

heti syntymän jälkeen, jotka herättävät epäilyn downista, jos sellainen on. Mutta niitä piirteitä voi olla myös ilman downia. Nelisormipoimu on osalla downeista ja sekin on nähtävissä heti.

Hei,



osalla näkyy, osalla ei. Vauvoilla eivät yleensä piirteet ole vielä niin vahvat. Esim. meidän tytöstä eivät huomanneet ulkopuoliset, jotka eivät tienneet asiasta. Itseni mielestä kuitenkin piirteet olivat selkeät. Nyt iän myötä ovat itseasiassa vähän heikenneet ja ulkopuoliset eivät edelleenkään osaa sanoa.



Jokainen lapsi on kuitenkin myös vanhempiensa näköinen ja tietenkin itsensä näköinen. Eivät he näytä vain "downeilta".

Muutama korjaus asiaan. Ei se niskaturvotus johdu pelkästään sydänviasta. Meillä oli turvotus hieman yli sallitun ja down-tyttö oli diagnoosi. Kuitenkaan meidän neidillä ei ole sydämen rakenteissa mitään vikaa.



Lisäksi se, että down on ylläri ei ole mikään tae siitä että lapsi on ns. hyvätasoinen down ja toisin päin. Meidän neiti ei ole todellakaan vaikeimmasta päästä. Ja tiedän ylläreitä, jotka ovat olleet paljon haastavampia ja myös sairaampia kuin meidän neiti.



Ketjun aloittajalle: kohtaa perhe aidosti. Totta kai he ovat surullisia. Mutta minäkin uskon, että rakkaus omaan lapseen vie aika nopeastikin nuo tunteet taustalle, vaikka ei surua heti poistakaan. Vertaistuen nimeen vannon minäkin. Itse olen saanut siitä valtavasti voimia. Ja heidän lapsi on ennen kaikkea VAUVA ei vammainen. Ole tukena, kuuntele ja onnittele aidosti vauvasta. Maailmaan on syntynyt uusi ihana vauva, joka ansaitsee kaiken rakkauden ja hellitelyn ja hemmottelun. Mikä onkaan ihanampaa kuin pienen vauvan tuoksu ja luottamus.

Yleisin on sydänvika, mutta voi olla ihan terveelläkin. Downin syndroomasta se ei johdu.

Molemmat vanhemmat vihasivat lastaan niin syvästi, että pitkään harkitsivat jättävänsä vauvan sairaalaan. Sitten joku sai taivuteltua kuitenkin ne ottamaan lapsen kotiin. Edelleen ne vihasivat ja häpesivät sitä lastaan, kunnes se alle puolivuotiaana yhtäkkiä kuoli. Ei hyvää päivää mitä ihmisiä.

Vammoja on näes pääasiassa kahdenlaisia, kehitysvammoja, ja liikuntavammoja. Down on kehitysvamma, ja esim Cp-vamma on liikuntavamma.

Tuollainen luokittelu on ihan tämän valopään itse kehittelemä. On älyllistä kehitysvammaisuutta, ja sitten esim. motorista. Kehitysvammaisuutta kuitenkin kaikki.