Lue keskustelun säännöt.
Down-vauva, tunnetteko ketään?
26.08.2009 |
Kaveri sai down vauvan, ultrassa ei ollut mitään poikkeavaa. Kauhea sokki perheelle. Onko kellään kokemuksia?
Kommentit (49)
ripeästi vain yhteyttä vertaisperheisiin niin sieltä saa tietoa ja tukea
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
voisi valmistautua myös siihen, ettei vauva ole terve! Itse koetin ajatella myös näitä asioita raskausaikoinani. Se käänteinen lottovoitto voi myös sattua kohdalle. Kenelle vain meistä!
Vammaisen lapsen saaminen on suuri shokki, jos se tulee yllätyksenä. Kuulostaa kamalalta sydämen sivistymättömyydeltä ja julmuudelta vihata omaa lastaan, niin paljon, että jättää sen sairaalaan.
Mitä sille perheelle kuuluu, jolta se vauva kuoli? Varmaan olisivat heittäneet roskapussissa ruumiin roskiin, jos sellainen olisi mahdollista! Tokkopa käyvät haudallakaan.
Muistan täälläkin tapauksen, jossa Down-vauva jätettiin sairaalaan. "Kun meille luvattiin terve". Kukaan ei enää käynyt katsomassa, mummi toi kassillisen vaatteita ja nallen. Eikä häntä sen koommin näkynyt.
Jälkiviisaana voin sanoa että laittakaa heti hoitokotiin tai sijaisperheeseen. Olen taistellut nyt 12 vuotta lapseni kanssa ja menettänyt oman terveyteni ja kaiken sen ohella. Ei elämä ole todellakaan pakko pyöriä yhden ihmisen ympärillä kun kaikki tietävät että sillä ei ole mitään hyötyä. Lapsi ei koskaan tule terveeksi, ei muutu ei parane kaikki menee huonommaksi ja kun ei ole edes liikuntakykyä. En osaisi onnitella jos joku uusi perhe saa pienen down vauvan tänä päivänä niin itkuun purskahdan sillä ne poloiset ei vielä tiedä mikä niitä odottaa!
Meillä downvauva kuoli kohtuun (paha sydänvika) . Ei oo pelkkää aurinkoa oireyhtymä, todellakaan
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itselläni on 10 kuukauden ikäinen down-poika. Meillekkin tämä down oli "yllätys", mitään epäilyttävää ei huomattu ultrassa,onneksi sillä tuskinpa olisin nauttinut raskaudestani, olisin vain murehtinut turhaa.
Alkujärkytyksestä toivuttuamme kaikki on mennyt ihan kivasti. Päivääkään en vaihtaisi pois, hän on meille äärettömän rakas ja arvokas. Sen voin sanoa että elämä voittaa ja aika tekee tehtävänsä, asian kanssa tulee sinuksi..Itse olen kokenut vertaistuen äärettömän tärkeäksi, sitä olenkin parhaiten saanut ihan netistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oli shokki, tietysti. En ymmärrä miksi pitää hurskastella tällaisella asialla. Itse olen sitä mieltä, että kaikki lapset pitää hyväksyä sellaisina kuin he ovat, enkä ikinä abortoisi lasta vammaisuuden takia. Ja itsellänikin on kokemusta vammaisesta lapsesta, vaikka ei down-lapsesta.
Mutta silti, tottakai vammaisuus on shokki vanhemmille, vaikka tosiaan saisi sitä kautta jotain hienoakin elämässään. Siihen liittyy surutyö, koska vammaisuuteen kuuluu kuitenkin monta sairautta ja huolta. Minusta vanhempi, jolle ei shokkia tule vammaisuuden takia, on joko aika sydämetön, tai kyvytön käsittelemään tunteitaan.
Ja minusta taas on ihan turha väittää, 'ettei minulle vaan shokkia tulisi', jos ei oikeasti ole kokemusta.
Kaikille down ei ole sokki. Onko tuo nyt niin vaikea ymmärtää. Jos ei ole niin ei ole. Jotkut vaan pystyvät hyväksymään ja rakastamaan lastaan sellaisena kuin hän on. Hölmöä sanoa toista tunteettomaksi. Terveisin asiasta kokemusta omaava.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
...ja yleensä vielä niitä joilla down on lievä.
Kuten täällä onkin jo sanottu niin esim. niskaturvotus kertoo vain sydänviasta eikä downista itsestään. Myös rakenneultran pienet markkerit jotka viittaavat downiin ja joista voi jäädä ns. kiinni ovat yleensä sellaisia että terveillä, lievän downin omaavilla sikiöillä näitä markkereita ei näy. Näin ollen yllätysdownit ovat tosiaan yleensä niitä terveitä, lieviä downeja. Jos sen sijaan turvotus on ollut jo np-ultrassa ympäri kroppaa (ei siis vain niskassa) noin 7-15mm luokkaa (näitäkin tulee paljon vastaan) normaalin alle 2mm sijaan ja vastaukseksi tulee down voi olla aika varma että jos nyt lapsi edes syntymään asti selviää lapsen down tulee olemaan hyvin vakava ja lapsi tulee olemaan erittäin sairas.
n.70/vuosi. Kun taasen FAS/FAE vauvoja syntyy n. 600/vuosi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vammoja on näes pääasiassa kahdenlaisia, kehitysvammoja, ja liikuntavammoja. Down on kehitysvamma, ja esim Cp-vamma on liikuntavamma.
Muista kromosomipoikkeavuuksista puhumattakaan. Ainoastaan sellaisten downien kohdalla, joilla on sydänvika, voi olla liikaa niskaturvotusta. Sydänvika voi tietenkin olla ilman kromosomimuutostakin. Mutta np-ultra siis tarkoittaa mahdollisen sydänvian eikä suinkaan downin löytymistä.
Eipä näkynyt ultrassa mitään, vaikka vaikealla sydänvialla varustettu down-vauva saatiin, meidän perheen ilopilleri.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ei kamalaa. itse synnytin kaksi kk sitten ja ihmetellyt miksi pitäisi olla shokki. Muille on kylläkin ja ilmoitin että etsikää tukihenkilö muualta. meillä ihana ja suloinen.
Kaikille down ei ole sokki. Onko tuo nyt niin vaikea ymmärtää. Jos ei ole niin ei ole. Jotkut vaan pystyvät hyväksymään ja rakastamaan lastaan sellaisena kuin hän on. Hölmöä sanoa toista tunteettomaksi. Terveisin asiasta kokemusta omaava.
Minullakin on vammainen lapsi (autistinen). Lisäksi mulla on (näkö)vammainen mies. Ja sanon, että jos ei ole itse ihan ajattelukyvytön, niin kyllä se vaan on shkokki ymmärtää, että omalle lapselle tulee vaikeaa elämässä. Sen ymmärtäminen on samalla lailla väistämättä shokki oli lapsella sitten diabetes, sydänvika, kehitysvamma, näkövamma, astma, lukihäiriö, tai hän on homoseksuaalinen tai kääntyy toiseen uskontoon. Kaikki ne ovat shokkeja, koska ne ovat jotain ihan muuta kuin mitä sitä on odottanut ja minkä arvelee että olisi lapselle parempi. Se lapsi katsos kun on PALJON MUUTAKIN kuin vammainen, ja hänellä olisi potentiaalia, jota hän ei sen vammansa takia todennäköisesti tule pystymään hyödyntämään, tai hän joutuu näkemään sen eteen paljon enemmän vaivaa.
Se, että nämä ovat shokkeja ei kuitenkaan MILLÄÄN tavalla tarkoita sitä, että ei rakastaisi ja hyväksyisi lastaan sellaisenaankin, se tarkoittaa vain sitä, että välittää tästä ja haluaa tälle parasta! Se Shokki nimenomaan tarkoittaa sitä, että rakastaa!
Omani keskeytin, rv 18
Avaa sateenvarjo. Kohta tulee kakkaa niskaan...
Toivottavasti olette jo saaneet terveen lapsen!
Omani keskeytin, rv 18
Avaa sateenvarjo. Kohta tulee kakkaa niskaan...
Toivottavasti olette jo saaneet terveen lapsen!
Esikoinen ei ole terve, tuokin vaikutti päätökseen pitkälti + ikämme.
Kaksi seuraavaa sitten onkin ja tämän tulevan myös pitäisi olla terve.
Entäs jos tulee vaikeampi kromosomivamma kuin down. Eiköhän pane miettimään, että olisiko sittenkin pitänyt ottaa vastaan se edellinen.
Kehitysvammaisuus voidaan määritellä tämänhetkisen toimintakyvyn huomattavaksi rajoitukseksi. Kehitysvammaisella henkilöllä on olennainen vaikeus oppia ja ylläpitää päivittäiseen elämään liittyviä toimia.
Kehitysvammaiselle henkilölle on ominaista keskimääräistä heikompi älyllinen toimintakyky, johon liittyy rajoituksia kahdessa tai useammassa seuraavista osa-alueista: kommunikaatio, itsestä huolehtiminen, kotona asuminen, sosiaaliset taidot, yhteisössä toimiminen, itsehallinta, terveys ja turvallisuus, toiminnallinen oppimiskyky, vapaa-aika ja työ. Rajoitukset tulevat esiin henkilön ikäryhmälle tyypillisissä elinympäristöissä ja yhteisöissä. Kehitysvammaisuus ilmenee ennen 18 vuoden ikää.