Onko täällä reumaa potevia? Miten oireet alkoivat?

Minulla oireet alkoivat 12-vuotiaana varpaan turpoamisella ja kipeytymisellä. Pikkuhiljaa myös oireet levisivät sormiin ja useampaan varpaaseen. Myöhemmin vielä ranteisiin, nilkkoihin, polveen. Sopivaa lääkitystä ei meinannut millään löytyä, koska tauti oli varsin ärhäkkä. (kokeiltu oxiklorin, plaquenil,trexan, salazopyrin, sandimmun neoral, imurel, kortisoni, lukuisat kipulääkkeet, rautalääkkeet, kalkkivalmisteet, pahoinvointilääkkeet, mahansuojalääkkeet jne..) 13-vuotiaana annostelin itselleni dosettiin lääkkeet viikoksi ja viikko-annos oli noin 50 tablettia... Murrosikä kukoisti ja minä olin kipeä, kuljin "lyyhäämällä" koska jalat kipeänä.. Yläasteaikaan jouduin olemaan paljon sairaalassa.

Nyt tauti on ihan OK, siis se on oireeton, mutta lääkkeitä joudun syömään loppuelämäni. Tällä hetkellä on menossa se oxiklorin millä kaikki alkoikin. Lapsia haluaisin joskus. Miten teillä reumaa sairastavilla on lasten saanti onnistunut? Millainen lääkitys on ollut silloin menossa?

Itse elän normaalia nuoren naisen elämää, käyn töissä (hoitoalalla), reumaani en varsinaisesti kerro, edes työpaikalla ei kukaan tiedä, enkä ole edellisessäkään työpaikoissa kertonut, koska en jaksa "siunustelua". Jos joku kysyy "miten jaksat" vastaan "ihan hyvin, no flunssaa on vähä ollu". Eli siis tämä reumasairaus on jotenkin unholassa. onneksi ja toivottavasti tulee myös jatkossa eli pysyisi oireettomana!

kahden sormen keskinivelen tulehduksella. Yöllä ja aamulla särky pahinta, ei tiennyt miten käsiään pitäisi. Nivelet oli paksut ja jäykät, ihokin nivelenkohtalta kipeän ja aran tuntuinen ja vähän punoittava.

sitten en saanut peukaloa taivutettua ja kämmenselkä turpoi, diagnoosi tulikin sen jälkeen parissa viikossa.

ekan raskauden jälkeen (n. 3-4 kk synnytyksestä) kolmikymppisenä. Lääkitys tepsi hyvin ja olin oireeton pitkään. Seuraavan raskauden jälkeen oireet jonkin verran pahenivat ja tarvitsin tehokkaamman lääkityksen.

olin tuolloin viimeksi 24v. Tosin sairastanut aiemmin n.2v ja n. 12-vuotiaana samanlaista muutaman nivelen reumaa. Sormissa ja varpaissa ja 2vuotiaana toisessa polvessa (ainakin) ollut reumaksi luokiteltua tulehdusta.



Viimeksi aloitettiin heti oxiklorin lääkitys ja kortisoonia tarvittaessa.

SI-nivelet (siellä pakaroiden hujakoilla) niin kipeät, ettei kävely onnistunut. Tulehdusarvot ja senkka kauan koholla, pientä lämpöilyä monta viikkoa ja tuohon sitten lääkäri kiinnittikin huomiota, pitkään vaan jauhettiin iskiaksesta. Sitten turposi pari varvasta ja akillesjänteet särkivät.



SR-reumassa ei reumatekijää löydy, se on vähän eri tyyppinen.

mitä arvoja teidän verikokeessa oli reumatekijän ja sitrulliinipeptidin (vai mikä ihme sana sen S-CCPAb:n takana onkaan)osalta?

Mulla reumatekijä ollut aina negatiivinen. Tosta toisesta ei oo aavistusta.

Oireet alko käsien ja sormien jäykkyytenä, jos nukku kädet nyrkissä sormia ei saanut auki nyrkki asennosta ennen puoltapäivää. Kävely alko olemaan hankalaa, Sängystä en päässyt kunnolla ylös. Kädet/sormet oli tosi kipeet. Ja lääkärit ei alkuun uskonu et vois olla reumaa vaan määräsivät särkylääkkeitä kasvukipuihin (olin tuolloin 16 vuotta) ja sanoivat kyllä se helpottaa mutta ei helpottanut onneksi toisessa sairaalassa ottivat todesta minun oireeni ja sain helpotusta kipuihini ja olooni.

ja s-ccpab:

Kävittekö näkötestissä ennen lääkkeen aloittamista?

Onko ilmennyt sivuvaikutuksia?

Minkä hintainen lääke on?

ennenkuin aloitettiin reumalääkitys. Ensin salazopyrin, ei sopinut (allerginen reaktio), oxiklorin ja kortisoni sopivat sekä auttoivat oireisiin n. puolen vuoden kuluttua oireiden alettua. Reumatekijä oli positiivinen, kuten myös SSA-tumavastaaineet. Myöhemmin reumalaatuni onkin tarkentunut Sjögrenin Syndroomaksi ja SLE:ksi.

Kävin silloin lapsena. Nyt aikuisena en ole käynyt. Sanoi lääkäri, että "pidemmän" käytön jälkeen on syytä tutkia.



Aluksi koin sivuvaikutuksia: Valon arkuutta, suun kuivumista ja pään (otsan!)särkyä (joitain tunteja lääkkeenoton jälkeen). Nää alkuoireet helpotti kyllä muutamassa päivässä.



En tiedä liittyikö suraavat oireet oxikloriiniin vai e-pilsuihin (vai niiden yhdistelmään), mutta kun hiljan lopetin kummatkin häipyi myös kiusalliset oireet: liikahikoilu ja silmien kuivuminen.



Silti, ihan hyvänä lääkkeenä pidän, pysäytti tulehduksen, joten ajoi asiansa.

lähinnä päkiät ja polvet. Välissä oireetonta aikaa ja välillä kipuja ja jäykkyyttä. Nyt yli puoli vuotta sitten oireet pahenivat. Sormien nivelissä ja varpaissa ja ranteissa, polvissa, nilkoissa kipuja. Kivut vaihtelevat paikkaa. Verikokeissa reumafaktori jotain 30, mutta sitrulliinipeptidi oli 279 (viitearvo alle 7). Sain oxiklolinin mutta ei se hirveästi vielä ole auttanut (syönyt nyt n. kk:n), jäykkyyttä ja kipuja on. Diagnoosini oli palindrominen reuma, eli kansankielellä hyppyreuma.

Oireet pysyi pitkään poissa pelkällä salazopyrinilläkin ja kortisonilla.

Tokan raskauden jälkeen tarvittiin Trexania.

Silmälääkärillä on hyvä käydä ennen aloitusta, niin on mihin vertaa sitten myöhemmin. Kerran vuodessa on hyvä jatkossa käydä silmälääkärillä ihan varmistuskontrollissa. Mulla on monta reumaystävää, enkä ole kuullut, että kellekään heistä olisi tullut mitään silmäongelmia.



Jotkut lääkärit suosittelevat kesällä pidettävän kuukauden pituista taukoa oxiklorinin otossa, mulla tauti sen verran aktiivinen että en ole pitänyt taukoa. Kannattaa sopia lääkärin kanssa tämäkin asia.



Lääke maksaa näköjään 24 e/100 kpl. Jos saat reumadiagnoosin, saat Kela-korttiin merkinnän ja saat tietyt lääkkeet huomattavasti halvemmalla.



Tsemppiä!

t. ap

joka vasta totuttelee reumaelämään

se oxiklorinhan vaikuttaa hyvin pitkäaikaisesti, jopa kuukausia viimeisenkin tabletin jälkeen.

usein sitä ei edes syödä jokaisena viikonpäivänä.

kakkosen lääkäri kehoitti ottamaan lääkkeen aamulla, just noiden painajaisten välttämiseksi :D

vasemman polven taipeesta- sinne tuli ensin Barkerin kysta ja sitä kun alettiin hoitamaan niin myös muu jäykkyys ja kivut saivat nimen.Olin tuolloin 8 vuotias.Nykyään reumaa takan jo 25 vuotta. Kuulun niihin "voittajiin",jotka eivät parane lastenreumasta vaan se pahenee ajan mittaan. Enää jäljellä muuta sormi ja varvas,joissa ei ole oireita.



Kaikki lääkkeet ollaan kokeiltu, mutta vähitellen on jouduttu lopettamaan kun vaste on loppunut. Sittemmin olen siirtynyt biologisiin lääkkeisiin (enbrel/humira/remicade ja mabthera-kaikki siis peräjälkeen).Kortisoni menee koko ajan enempi tai vähempi ja se on tehnyt tehtävänsä myös sivuvaikutusten osalta.Kortisonihoidon vuoksi minulta ei mm. huomattu cushingin syndroomaa vasta kuin vahingossa...



Oxiklorinia olen syönyt joskus muinoin 6kpl/vko,mitään silmäoireita ei minullakaan ole ollut. Kultaa on sekä nielty tabuina että piikitetty,samoin methotrezan mennyt pilsuina ja piikkinä.Salazopyrin on nyt taas valikoimissa.



Kortisonipiikkejä käyn ottamassa aika säännöllisesti reumalääkärissä tai terv.keskuksessa. Mulla on pari "varmaa" lääkäriä,jotka osaavat pistämisen jalon taidon ja joiden luona käyn luottavin mielin.Enää en salli kenen tahansa tuikata kun on kertynyt turhan paljon ikäviä kokemuksia.



Pidemmän aikaa olen käyttänyt yhtä tai kahta kyynärsauvaa (=Hra Keppi),nykyään on pidemmillä retkillä rullis alla, mies tai muksut työntää.



Noista veriarvoista ja reumatekijöistä mulla ei ole varsinaista mielikuvaa kun ne otettiin silloin kakruna.Nykyään käyn säännöllisesti labroissa n. parin kk:n välein.



Töissä olen ollut viime vuoteen asti ,nyt olen sairikalla ollut pitkän aikaa.



Kun sairastaa jotain tälläistä kroonista niin usein kaikki krempat pistetään perussairauden piikkiin. Jos itse epäilee jotain muuta niin kannattaa pitää siitä kiinni ja vaatia tutkimuksia.



Sisua :)

-M.-

En käynyt näkötestissä. Muistaakseni lääkäri sanoi, että silmälääkärillä voisi käydä joka toinen vuosi. Lääkitystä aloittaessa oli ehkä hiukan huono olo aluksi, muttei mitään pahempaa. Lääke on aika edullinen.