Kokemuksia kroonisesta paksusuolentulehduksesta?

Kauhea sairaus. Pahimmillaan johtaa avanteeseen :/

[quote author="Vierailija" time="12.10.2014 klo 13:48"]

Kauhea sairaus. Pahimmillaan johtaa avanteeseen :/

[/quote]

Harvemmin nykyään muuta kuin väliaikainen avanne, paksusuolen poistoleikkauksessa pyritään tekemään J-pussi niin ei tarvii avannetta

Kannattaa liittyä Crohn ja Colitis yhdistykseen. Nuorille omat sopeutumiskurssit, joissa löytää mukavia kavereita, jotka ymmärtävät toisiaan, vertaistuki tärkeää varsinkin nuorille.

Itse sairastan koliittia, jos tauti ei aktiivinen, eipä tuosta muuta vaivaa kuin lääkkeen otto päivittäin.

Netissä ymmärrettävästi etsivät eniten tukea ne, joilla sairaus on hankala. Paljon on kuitenkin meitäkin, joilla tilanne on täysin normaali ja otetaan vain lääkkeet päivittäin. Onnea matkaan tuttavallesi.

Ja sitten on myös meitä, joilla tautia ei saada oireettomaksi lääkkeillä... Itsellä jo 17 vuotta elämää jatkuvan ripulin kanssa. Mutta en silti koe itseäni sairaaksi, tässä vaiheessa oireisiin sopeutuminen on jo elämäntapa.

Googlettamalla löysinkin aika paljon tietoa eri hoitovaihtoehdoista. Järkytti kuitenkin se sairastuneiden %-osuus, joille on tehtävä leikkaus ennemmin tai myöhemmin, ehkä radikaalinenkin leikkaus. Luin myös tuosta J-pussista.

Lisäksi reilusti kohonnut syöpäriski 8 v sairastamisen jälkeen ja siihen liittyen tihentyvät kontrollit.

En osaa nyt sanoa, kuinka paha tämä sairaus lasteni serkkupojalla on, mutta joitain lääkkeitä nyt on määrätty otettavaksi toistaiseksi. En voi pojalta itseltään asiasta kysyä, kun on varmasti tosi vaikea paikka. Oma poikani minulle asiasta kertoi, ovat serkun kanssa paljon yhdessä.

Voin vinkata kyllä yhdistyksestä ja sopeutumiskursseista pojalleni, hän varmasti kertoo sitten serkullensa. Tämän pojan vanhemmat ovat kyllä sellaisia, että varmasti selvittävät itsekin kaiken tärkeän tiedon, mikä diagnoosiin ja hoitoihin liittyy.

Tämähän on nuorten aikuisten sairaus, mutta tämä poika on vasta 17 v. Tuli vielä näin harmittavan nuorena tämä diagnoosi.

Kiitos sinulle nro 5 viestistäsi. Toivon parasta.

Sinulle nro 6: kiitos positiivisesta viestistäsi. Tunnut pärjäävän hyvin, vaikka tilanteesi on vaikea.

Ap

[quote author="Vierailija" time="12.10.2014 klo 15:09"]

Ja sitten on myös meitä, joilla tautia ei saada oireettomaksi lääkkeillä... Itsellä jo 17 vuotta elämää jatkuvan ripulin kanssa. Mutta en silti koe itseäni sairaaksi, tässä vaiheessa oireisiin sopeutuminen on jo elämäntapa.

[/quote]

Sitten on myös meitä, jotka ei syö edes lääkkeitä ja silti olotila ja uloste täysin normaalia. Tässä taudissa on äärilaidat niin kaukana toisistaan, että on turha kaikkia samaan laariin laittaa ja sitä kautta jokaista diagnoosin saajaa potentiaalisiksi avannepotilaiksi leimata. Tauti voi olla todella paha, mutta myös erittäin lievä ja käytännössä täysin oireeton.