hapenpuute sikiöaikana

Kyllähän tuo hapenpuute tuntuu olevan nykyään aika yleinen juttu kun itsekin sitä aloin kyselemään. Kiinnostaakin se että teillä oli kuitenkin selvä juttu että se hapenpuute oli raskaudeaaikainen eikä tullut synnytyksessä.

Meillä myös vauva kärsi hapenpuutteesta mutta ei ole selvää tuliko se pitkittyneen synnytyksen yhteydessä vaiko oli jo raskaudenaikana.

Meidän tyttö on nyt 6kk ikäinen. MRI kuvissa näkyi hapenpuutteesta johtuvat laajat vauriot. Saatiin juuri cp-vamma diagnoosi. Vamma näkyy hitaassa morotiikan kehityksessä ja vauva-ajan heijasteita jäljellä. Vartalo on hypotoninen(veltto),ei kääntyile, käsillä ei tartu esineisiin mutta nyt alkanut pientä tarttumista tulla, pään kannatus heikkoa siinäkin nyt hieman parrannusta. Neurologi sanoi että vamma näkyy kaikissa raajoissa eli olisi siis tetraplegia(neliraajahalvaus) mutta jalat kyllä potkii minusta ihan ok.

Meille neurologi ei halunnut sanoa mitään ennusteita kun ne ei sitten ehkä pidäkään paikkaansa kun vauvat ovat niin arvoituksellisia. Fysioterapia aloitettiin 4 kk ikäisenä.

oli ihmeellistä, että neurologi pystyi määrittelemään jopa sen, että vaurio on syntynyt noin rv 30-34 aikana. En sitten kysynyt, mistä sen tiesi. Synnytyskin oli kyllä pitkittynyt ja ponnistusvaihekin kesti melkein tunnin, mutta vauvalla oli anturi päässään ja vakuuttivat, että hapenpuutetta ei siinä tullut.



Fysioterapia meilläkin alkaa nyt heti. Vauva kyllä kannattelee päätään ihan hyvin, nostaa päätään myös makuulla vähäsen, vie kädet keskilinjaan ja nyrkit suuhun, potkii vuoropotkuja.



Se, mistä ensimmäisenä ja eniten huolestuin, on välttelevä katsekontakti. Vauva ei yleensä sylissä ollessaan tai imettäessämi jne... katso silmiin. Joskus vaippaa vaihtaessa tai yrittäessäni seurustella hänen kanssaan katsoo hetken ja on joitain hymyjäkin heittänyt, mutta yleensä joudun houkuttelemaan kontaktiin. Onko teillä ollut tällaista? Lapsi näkee kyllä koska seuraa esineitä, mutta voi olla että näkeminen on jotenkin vaikeaa, koska aivopuoliskojen välinen aivosilta on nähtävästi myös vaurioitunut. Ehkä se selittää tuon vaikean katseen kohdistamisen. Silmälääkäri meillä on viikon päästä.



Että tällaista, kyllä elämä tuntuu niin epäoikeudenmukaiselta just nyt!

Siitä synntyksestä, meillä oli myös vauvalla anturat päässä mutta kone ei vaan missään vaiheessa ilmoittanut että vauvalla olisi joku hätä joten siihen ei regoitu,mutta käyrät näytti tasaista lukemaa ja siinä olisi pitänyt olla vaihtelua ja siihen olisi taas lääkärin pitänyt reagoida.

Meidän tytöltä ei saanut kunnon katsekontaktia kun jotain 3kk tienoilla ja silloin alkoi myös hymytkin irtoilla. tyttö onkin oikein hymytyttö, kovasti " juttelee" ja seuraliee sisaruksiaan.

Käytiin myös silmälääkärillä mutta ongelma ei ollut silmäperäinen (siis näkee hyvin) vaan johtuu aivovammasta eli silmien motoriikasta, se heikkoa.

Ei kannata miettiä liikaa tulevaisuutta, päivä kerrallaan, välillä helpottaa ja ehkä joku päivä helpottaa vielä enemmän.

Vähän helpottaa, että löytyy joku toinenkin saman asian kanssa kamppaileva, vaikka tietenkään tätä ei kenellekään toivo. Ehkä se katsekontakti vielä tulee ja ne hymytkin enemmän.



Se nimenomaan on niin raskasta tämän vauvan hoidossa, kun ei saa vastakaikua kommunikointiyrityksiin kuin silloin tällöin. Yleensähän vauvan hoito on palkitsevaa, kun vauva hymyilee, jokeltelee ja nauraa... Tuntuu, että olkoon mikä liikuntavamma hyvänsä, kunhan olisi tässä maailmassa mukana henkisesti.



Oletko / oletteko käyneet jossain terapiassa tai vertaistukiryhmässä tmv.? Tuntuu aika yksinäiseltä pohtia näitä miehen kanssa kaksistaan. Neurologi antoi vaan kylmästi diagnoosin ja sanoi että fysioterapeutti ottaa yhteyttä, koittakaa jaksaa. Meillä on myös 2-vuotias isosisko, joka vaatii oman huomionsa myös ja just nyt ollaan ihan äärimmäisen väsyneitä, kun pitää jaksaa tietysti hänenkin kanssaan elää " ihan normaalia" elämää. Toisaalta isosisko -ilopilleri antaa meillekin paljon iloa ja toivoa tulevasta, mutta myös huolta siitä, miten hän kärsii tilanteesta nyt ja tulevaisuudessa. Voi tätä huolten määrää...

Ei olla käyty missään terapaissa mutta jos otat neuvolassa puheeksi niin sieltä kautta voi järjestyä teille keskusteluapua. Vertaistukea löytyy

esim sellaisilta sivuilta kun Jaatisposti ja sieltä Jaatisvinkit löytyy vinkit keskustelupalstoille ja myös cp-liiton sivuilta löytyy vinkkejä keskustelupalstoille ja on myös sellainen kuin Perheklubi-sivut.

Mene sivulle www.leijonaemot.org. Kohdasta " Keskustele Leijonaemolistalla" löytyy monenlaisia erityislasten äitejä! t. yksi leijonaemo

Raskaus sujui näennäisesti ongelmitta, mutta poika siis sai hapenpuutteesta johtuvan aivoverenvuodon noin viikolla 35-37. Huomattiin ultratessa viikko ennen laskettua aikaa. Myös hydrokefalus oli kehittynyt, kuten ilmeisesti teidänkin vauvalla. Näön kanssa on ollut ongelmaa, eniten nimenomaan siis aivoperäisiä näönkäytön ongelmia. Alussa oli viivästynyttä näön kehitystä, esim. katsekontaksi tuli ensimmäisen kerran vasta 3 kk iässä. Liikuntavamma on myös ja kaikkea pientä " bonuksena" .



Napero on nyt jo 5-vuotias ja kaikennäköistä on tässä matkan varrella ollut. Voin kirjoitella pitemminkin, jos laitat sähköpostiosoitteesi.

Heippa,



vertaistuki tulisi tosi tarpeeseen, veeku! Sähköpostini on satu.marjaana@netti.fi



Sumussa kuljetaan...

Yritän saada mahdollisimman pian kirjoiteltua sinulle, kun vain tältä arjen pyörittämisltä ehdin :).



Jaksamista!

oli sikiöaikana aivoverenvuoto joka johtui hapenpuutteesta (joka taas johtui istukan vajaatoiminnasta/ infarktista istukassa). Nyt hän on ' paperilla' monivammainen ja vaikeavammainen, mitä ei arjessa aina uskoisi. Nytkin hän seisoo tuossa vieressä (ja on siis ' vaikeasti' liikuntavammainen) ja pyytää minua lopettamaan nörttäyksen koska hän haluaa nörtätä ja pelata vuorostaan (on myös älyllisesti kehitysvammainen ja hänellä on puheenkehityksen (ja tuoton) viivästymä).

Tällä hetkellä taistelen kaiken järkytyksen keskellä ja mielessä pyörii yhtenään kysymys, saatoinko itse aiheuttaa hapen puuteen vauvalle??? Siis esim. kykkimällä puutarhatöissä tai fillaroimalla ison mahan kanssa... kauhulla olen lukenut omia kalenterimerkintöjä niiltä viikoilta jolloin hapen puute on ollut ja miettinyt, mitä tein ja mitä en... ainakin voin tosi huonosti tuolloin, mutta yritin vaan rahjustaa urhoollisesti, touhuta esikoisen kanssa, kävin töissä jne... Ihan hirveitä tällaset syytökset. Että minäkö pilasin meidän ihanan pienen tyttömme elämän? Muistan sen joka hetki, kun pientä särkynyttä enkeliämme hoidan... Olisi ollut vaikka joku virus tai synnytyksen yhteydessä tapahtunut, niin sen voisi jotenkin ehkä joskus sulattaa!!!



Että elämä voikin olla epäreilua... kukaan ei tunnu ymmärtävän omaa miestä lukuun ottamatta oikeesti, ainoastaan terkkarimme tänään halasi ja sanoi viisaita sanoja...

Laitoin sinulle viestin sähköpostitse.



Tuntemuksesi ovat todella tuttuja. Itse ajattelin alussa, että olen rikkonut vauvan. Rikoin meidän pienen vauvan jo ennen kuin se sai edes syntyä. Ajatus tuntui aivan kamalalta, mutta koska selkeää syytä ei ollut, syyllinen olin omassa mielessäni tietenkin minä. Paitsi että koin pilanneeni pienen suloisen poikani, myös oman ja mieheni elämän. Eikä siihen mikään järkeily auttanut. Aika on helpottanut - ainakin pahimmista itsesyytöksistä.

Älä syytä itseäsi!..tiedän se on helpommin sanottu kuin tehty. Kyllähän se on normaali reaktio että jossain vaiheessa syyttää itseään, minäkin tein alussa niin, miksen vaatinut sektiota vaikka mielessä kävi synnytyksen aikana että kaikki ei ole kunnossa mutta sitä luotti ammattilaisiin ja heidän se olisi pitänytkin huomata että vauvalla on jokin hätä, miksen lopussa takkaillut kunnolla että liikkuuko vauva todella koska en aina kerennyt pysähtymään ja seuraamaan vauvan liikkeitä, raskausaika oli tuskainen viimeiset n 3kk ajan, miksen neuvolassa siitä kunnolla valitellut??

Nuo itsensä syyttelyt ei auta mitään, ne ovat aivan turhia ja vievät liikaa energiaa, ne vaan masentaa entisestään etkä pysy iloitsemaan kunnolla vauvastasi.

Minäkin kahden edellisen raskauden aikana touhusin melkein loppuuun asti vaikka mitä, kävin jumpassa ym. vaikka välillä vähän supistelikin, eikä vauvoille käynyt kuinkaan, ihan terveinä syntyivät.

Sinulla tuntuu olevan vielä shokkivaihe menossa, neuvoisinkin sinua puhumaan ihan ammattiauttajan kanssa eikä hakemaan apua täältä kun täältä netissä saa kuulla jos jonkinmoisia kommentteja mitä et todellakaan tällähetkellä kaipaa ja voivat pahentaa oloasi.

Voimia sinulle!

Kiitos viestistäsi, Veeku. Kävin lukemassa ja vastaamassa!



Ja Minsu1, olet ihan oikeassa että shokkivaihe on todellakin päällä ja pahasti. Maanantaina aion soittaa neuvolaan ja pyytää lähetteen psykiatriselle erikoissairaanhoitajalle, joka täällä meillä päin antaa jonkinsorttista kriisiapua, jospa se auttaisi. Mieskin kun suree, omalla tavallaan ihan hiljaa, pitäisi hänenkin pääsyä näitä juttuja purkamaan. Ja nuo itsesyytökset kun ei jätä rauhaan, vaikka miten järjellä ajattelisi. Just noin kuten Veeku kirjoitti, että minäkö rikoin pienen rakkaan lapsemme jo ennen syntymää...



Tää netti nyt vaan on ihan eka paikka, josta apua yrittään saada ja vertaistukea ja olen jo saanutkin, mutta toki pyydetään ammattiapuakin, että elämä edes jotenkin pysyisi raiteillaan ...

Hei Höpönalle, mitä teille kuuluu. Onko yhtään tilanne helpottunut?

Miten vauvelinne jakselee?

Olo alkaa pikkuhiljaa helpottaa, ja suurin syy siihen on ihana pieni tyttösemme, joka on nyt viikon ajan hymyillyt kuin pieni aurinko! :) Se tosiaan helpottaa, että tyttö on vuorovaikutuksessa ja ihan pieniä ääniäkin päästelee, kun " keskustelemme" . Eli oikeastaan tässä vaiheessa eletään vielä ihan vauva-arkea, vammat ei vielä juuri näy. Vauva on virkistynyt kovasti ihan viikossakin, katselee ympärilleen, seurailee ja hymyilee, sätkyttelee raajojaan innoissaan kun menen luokse. Fysioterapeutin ohjeilla pyritään ehkäisemään jäykistymistä, toistaiseksi näyttää ihan hyvältä. Kasvuakin on nyt tullut ja 5 kg:n maaginen mitta on enää vajaan 300g:n päässä... :)



Tietysti vähän väliä tulee surullinen olo ja paha mieli on koko ajan nurkan takana, mutta toisaalta kun asia nyt tiedetään ja pieni on melkein kuin tavallinen vauva tässä vaiheessa, niin ehkä asiaa ehtii tässä kypsytellä, ennenkuin ne isoimmat esteet ja ongelmat tulee... Tai sitten ne repii rikki ja riekaleiksi uudelleen, ehkä hyvä ettei tiedä mitä tulossa on... Juttelemaan ollaan menossa, kunhan saadaan aika. Äitiysneuvolassa kävin jo, se helpotti vähän, alan uskoa jo itsekin etten olisi voinut mitään tehdä toisin, en ole vauvaamme voinut vahingoittaa eikä hapenpuutetta olisi kukaan voinut huomata, korkeintaan ultrassa jos olisi oikeaan aikaan satuttu se tekemään mutta se on jossittelua....



Ainakin tänään tuntuu tältä, päivä kerrallaan siis...

Itselläkin vielä niin tuoreessa muistissa tuo tunne kun saa magneetti kuvausten tulokset ja matto vedetään jalkojen alta oikein kunnolla. Suru helpottaa aikanaan vaikka aluksi tuntuukin siltä, ettei tämän asian kanssa opi ikinä elämään. Nauti vauvastasi, minä unohdin kokonaan sen meidän pojan ekan vuoden aikana kun murehdin vaan tulevaa. Minä vaan halusin toivottaa sinulle oikein paljon voimia matkaan erityislapsen äitinä. Tunnistin niin paljon itseäni ja omia tunteitani sinun kirjoituksista.

Hapenpuute on vaurioittanut pahiten motoriikan ja näön alueita takaraivolla, joten odotettavissa on erityisesti alaraajoihin kohdistuva liikuntavamma. Neurologin mukaan tämä näkyy tällä hetkellä stereotyyppisinä potkuina, fysioterapeutin mukaan oikea puoli tulee vähän jäljessä ja on pientä jäykkyyttä. Sitä pyritään ennaltaehkäisemään nyt, ettei se muodostuisi motorisen kehityksen esteeksi, näin olen ymmärtänyt. Omaan silmään en ole juuri mitään ihmeempiä motoriikassa huomannut, paitsi ettei tyttö aktiivisesti jaksa nostaa päätään masullaan maatessaan ja haluaa pitää sitä aina vasemmalle puolelle kääntyneenä, eikä niin kauhean innokkaasti potku, mielellään on aika levollisesti paikoillaan. Ei ole kuitenkaan mitenkään veltto, vaan ihan " normaalin" vauvan tuntuinen omasta mielestäni.



Voisin minsu1 joku ilta laittaa sulle viestiä, aika samanikäiset tytöt meillä, olisi kiva kirjotella.