Angelman- syndrooma. Tiedätkö ketään, jonka lapsella tai
se on?.
Serkkuni lapsi on saanut sen syndrooman nyt muutamien kuukausien odottelujen jälkeen.
Kuinka vakava kehitysvamma on kyseessä? Miten voisi tukea serkkuani ja lasta. Hän ei halua puhua asiasta, enkä kehtaa kysyä.
Verneri sivuilta katselin mutta taitaa olla niin harvinainen, että paljoa en tietoa löytänyt.
Onko heitäkin eriasteisia, kuten downissa ja mitä se on pahimmillaan. Haluan tukea serkkuani, siksi kyselen täältä, jos jollain on kokemusta asiasta:(
Kommentit (3)
Tuula Henttu on aikuisiän kynnyksellä olevan Maukka pojan äiti. Maukalla on angelmanin syndrooma.
Tuula on kertonut julkisuudessa useammankin kerran Maukasta. Esim. googlettamalla löytyy You Tube videoita Maukasta. (esim.
Eli vakavasta syndroomasta on kyse ja angelmanihmiset eivät pysty itsenäiseen elämään aikisinakaan. Toisaalta he eivät itse tajua tilaansa eli ovat yleensä tyytyväisiä elämäänsä ja osaavat nauttia niistä asioista joita pystyvät oppimaan.
Colin Farrellin pojalla on sama tauti...