Minulta taitavat mennä hermot 38-vuotiaan poikani Alzheimer-diagnoosin suhteen.
Hän sai tämän hirvittävän, varsin nuorella iällä puhkeavan taudin perintönä isältään, joka menehtyi siihen vain 45-vuotiaana 2000-luvun alkupuolella. Kaikki edesmenneen aviomieheni veljet (3 x) kuolivat alle viisikymppisinä samaan sairauteen. En tiedä, pystynkö käymään tätä läpi enää toistamiseen - varsinkaan, kun kyse on omasta lapsestani. Poikani sai siis tänään tehtyjen tutkimusten perusteella neurologilta vahvistuksen sekä lääkityksen sairauteensa, joka tulee viemään hänet ennenaikaiseen hautaan. Poikani on asunut nyt noin puoli vuotta minun luonani, mikä hävettää häntä kovasti, koska hän kokee olevansa minulle suureksi taakaksi, mitä hän ei tietenkään ole, mutta ... Pojallani on jo ongelmia lähimuistin kanssa: viikonpäivät ja vuorokaudenajat ovat alkaneet mennä hänellä sekaisin, eikä hän esimerkiksi muista, että söimme juuri, joten hän saattaa alkaa syödä uudestaan. Poikani ei myöskään usein muista, mistä keskustelimme varttitunti sitten, ja hän kadottaa jatkuvasti tavaroitaan, kuten kännykkänsä ja silmälasinsa. Minulla ovat hermot niin riekaleina ja tunne-elämä myllerryksessä, että joudun menemään usein ulos itkemään, koska en halua näyttää psyykekuormitustani hänelle, jotta hänen apatiansa ei lisääntyisi entisestään. Me tiesimme, että tämä riski on olemassa sen jälkeen, kun Alzheimer-taudin sukurasitus selvisi meillä kammottavalla tavalla, mutta me toivoimme tietysti, että se ei periytyisi jälkikasvuun. Tyttäreni on todennäköisesti säästymässä tältä ihmisarvonkin vievältä julmalta sairaudelta, koska se periytyy vain poikiin. Mistä saan voimaa jaksaa sekä omani, mutta ennen kaikkea poikani tuskan? N68
Kommentit (42)
Orpo-Purran hallitus on leikkaamassa rajusti sotesta. Ei hyvältä näytä.
En tiennytkään että Alzheimerin voi saada noin nuorena. Otan osaa. Jaxuhaleja.
Voimia toivon sinulle, erttäin vaativassa elämäntilanteessasi. Mutta taitaa sanat olla turhia...
Sun pitää vaan ottaa aikaa käsitellä asioita. Ja välillä irrottaa. Kun ei voi mitään tilanteelle. Yrittää saada jotain positiivista ja riittävä lepo. Vain jos olisi tehnyt eri miehen kanssa lapsen olisi voinut välttyä pojan kohtalolta. Mutta vuosien taakse ei pääse millään. Yksityisellä puolella on terapeuttejakin, tosin se maksaa. Ja suku voisi tukea sinua, edes vähän. On myös vertaistukea omaisille.
Oho, onpa voimakas sukualttius. Valittelut sen puolesta
Voi kuinka surullista. Olen niin kovin pahoillani, ap. Toivon sinulle voimia jaksaa tuon kaiken. Toivottavasti voisit saada tukea tyttäreltäsi (jos aikuinen).
Vierailija kirjoitti:
Orpo-Purran hallitus on leikkaamassa rajusti sotesta. Ei hyvältä näytä.
Urpolle ja Purrelille tekisi hyvää, että joku heidän lähiomaisensa olisi vastaavassa tilanteessa. Siinä saattaisi hymy hyytyä aikas pian.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Orpo-Purran hallitus on leikkaamassa rajusti sotesta. Ei hyvältä näytä.
Urpolle ja Purrelille tekisi hyvää, että joku heidän lähiomaisensa olisi vastaavassa tilanteessa. Siinä saattaisi hymy hyytyä aikas pian.
Orpo sanoi jokin aika sitten että hyvinvointialueiden digitalisaatiota voidaan lisätä kymmenillä prosenteilla. Mutta ei se auta mitään tuommoisessa tilanteesa kun ei potilas enää ymmärrä mitä ne digitaaliset härpäkkeet ovat.
Hae kaikki mahdollinen ulkopuolinen apu, jotta voit edes vähän hoitaa itseäsi ja jaksamistasi.
Oletko omaishoitajan statuksella jo? Jos olet, käytä kertyvät vapaat palautumiseen.
Noin muuten ehdottaisin, että kun ahdistus alkaa nostamaan päätään, yritä rauhoittua siihen hetkeen missä olet. Etsi siitä hetkestä edes pieni positiivinen rippunen, hengittele syvään.
Itku voi joskus olla hyvin puhdistavaa, eikä niitä kyyneliä loputtomiin riitä.
Ap vei siis aikuisen poikansa väkisin omaan kotiinsa. Onpa törkeää vapaudenriistoa!
Olen pahoillani. Itsellänikin on lähipiirissä muistisairas, ei ole helppoa hänenkän kanssaan.
Olen pahoillani, todella pahoillani. Äidilläni on alzheimer, se on julma tauti, ja on julmaa että se tulee noin nuorelle kuin poikasi. Poikasi tauti kuulostaa olevan jo varsin pitkällä.
Yhtenä kirkkaista hetkistään, joita vielä joskus on, äitini pohti itse sairauttaan ja tilanteen vaikeutta. Hän myös sanoi, että vaikka tilanne on kamala, niin silti silloinkin täytyy vain keskittyä hyviin hetkiin ja asioihin. Niitä hyviäkin hetkiä riittää edelleen, ei oleminen ole pelkkää kärsimystä. Täytyy suostua tautiin, koska muuta ei voi.
Luen juuri Melissa da Costan Kaikki taivaan sini - kirjaa, siinä nuori mies saa saman diagnoosin. En tiedä, olisiko sen lukeminen tilanteessasi hyvä vai huono juttu, sen tietenkin tiedät itse oarhaiten.
Kannattaa varmasti selvittää, onko olemassa vertaistukiryhmiä. Voimia raskaaseen tilanteeseen.
Vierailija kirjoitti:
Ap vei siis aikuisen poikansa väkisin omaan kotiinsa. Onpa törkeää vapaudenriistoa!
Tyhjäpää!
koeta saada itsellesi joku terapiakontakti, jonka kanssa purkaa asiaa. Esim. psykoterapiaa.
Mutta eikös se ole hyvä juttu että poika tunnistaa äitinsä ja muistaa hänen nimensä?
Vierailija kirjoitti:
*Nauraa ap:n luuseripoikaa*.
Kannattaa hakea apua tuohon empatiakyvyttömyyteen. Toivottavasti Karma kuittaa sulle ja huolella.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Orpo-Purran hallitus on leikkaamassa rajusti sotesta. Ei hyvältä näytä.
Urpolle ja Purrelille tekisi hyvää, että joku heidän lähiomaisensa olisi vastaavassa tilanteessa. Siinä saattaisi hymy hyytyä aikas pian.
Orpo sanoi jokin aika sitten että hyvinvointialueiden digitalisaatiota voidaan lisätä kymmenillä prosenteilla. Mutta ei se auta mitään tuommoisessa tilanteesa kun ei potilas enää ymmärrä mitä ne digitaaliset härpäkkeet ovat.
Silloin kun meidän muistisairas äiti asui vielä kotona veimme häneltä pois TV:n kaukosäätimen koska hän yritti alkaa niellä sitä. Voin sanoa että se oli karmiva näky jota en saa ikinä pois silmistäni mutta kakeli ja moni muukin pikkuesine lähti sen veeken.
Sitten kun se ihminen ei ole enää sama, niin ei kannata pitkittää hoivakotiin muuttoa. On yhdelle ihmiselle liian raskas hoidettava ja aikuinen ihminen kuitenkin, ei ole enää äidin vastuulla.
Muutatte yhdessä samaan vanhainkotiin.