Lue keskustelun säännöt.
Onko juuri tämä aika vuodesta vaikea reumaatikoille ja nivelproriaatikoille?
16.04.2011 |
Miehellä on melko tuore diagnoosi, lääkkeet auttaneet hyvin mutta nyt yhtäkkiä nieveliä tulehtunut ympäriinsä ja kaikki paikat kipeinä. Kertoi, että pari työkaveria joilla samoja tauteja, ovat myös yhtäkkiä joutuneet pitkille sairaslomille.
Onko siis sattumaa, vai onko erityisesti nivelpsoriaatikoilla edellisen kesän auringonvalovarasto vaan kertakaikkisen tyhjentynyt?
Kommentit (24)
mutta se autoimmuunireaktio ei oireile iholla vaan tulehduttaa niveliä ja nivelten ja siihen kiinnittyiven lihasten kiinnityskohtia. Iho-oireita ei nivelpsorissa välttämättä ole lainkaan tai niitä voi olla hyvin vähän. Reumatekijää ei ole, mutta tekee nimelissä samaa tuhoa kuin reuma. Myös lääkitys on samantyyppinen.
Niveltulehduksia voi tulla myös iho-oireilujen kestettyä useita vuosia, mutta tosiaan ihosta ei välttis näe mitään outoa. Näin on juuri laita mun miehen tapauksessa ja siksi diagnoosin löytyminen kesti aikansa kun reumana ensin tutkittiin. Nivelpsoriin auttaa auringonvalo aivan kuten ihopsoriinkin. Se on ihme juttu, ja kesällä vointi onkin aina parempi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko miehesi saanut valohoitoa, siis solariumia? Ei sillä, että tietäisin mitään tuosta sairaudesta, mutta mulla on 2 hyvää ystävää, jotka kärsivät atopiasta, ja he ovat molemmat hyötyneet solariumista. Aurinko voi auttaa myös atooppiseen ihoon.
Tsemppia teille!
#2
Monella reuma reagoi joko ilmanpaineseen tai lämpötilaan. Toisille pitkät matalapaineet ovat todellista tuskaa ja toiset taas kipuilevat helteillä. Niin yksilöllinen sairaus on kyseessä, ettei mitään yleispätevää kipujen ajankohdasta voida sanoa.
Itselleni kovat pakkaset ovat vaikeinta aikaa - kun elohopea tippuu alle -15 asteen, niin täysi kipulääkitys on käytössä ja silti olo on tosi hankala. Kesällä (ja etelänlämmössä) taas pohdiskelen usein olenko lainkaan sairas.
Lähtökohtaisesti kaikki lääkitysmuutokset minule on pyritty tekemään kesällä, ainakin lääkkeiden vaihdot ja annosten pudotukset, koska niin päästään taas talveen toimivalla lääkityksellä. On sitä jotain lääkityksiä talvellakin aloitettu ja on toisaalta taukoja vakilääkkeistä pidetty, kun tilanne on sitä vaatinut. Mutta pyrkimys on siihen, ettei talvella tehdä kokeiluita, jos ei ole pakko.
Tiedä sitten tuoko kevät tullessaan innon tehdä esim. pihatöitä tms. joka voi provosoida reumaa entisestään. Etenkin jos tottumattomana niitä tekee. Tai sitten on sattunut esim. jotain operaatioita sattumalta tähän kohti...
Omalta kohdalta täytyy todeta, että pitkiä sairaslomia minulla ei ole ollut yhtään koko reuman aikana. Kerran olen ollut 2 viikkoa poissa, mutta silloinkin syy oli paha keuhkokuume, eikä suoranaisesti reuma (tiedä sitten oliko lääkkeillä vaikutusta). Kipujen takia olen ollut poissa enintään 5 päivää.
Pelkkiin nivelkipuihin soratiumit ja alppilamput eivät kuulemma auta. Täytyy olla oikea aurinko että tepsii :(
Pelkkiin nivelkipuihin soratiumit ja alppilamput eivät kuulemma auta. Täytyy olla oikea aurinko että tepsii :(
Onkohan teillä muuten mahdollista saada semmoisia kuntoutusmatkoja etelän aurinkoon? Muistan hämärästi, että joku sukulainen on joskus ollut "reumalomalla" Kanarialla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä tämä on raskasta koko perheelle. Psori on sellainen tauti, että kun tulehdukset jylläävät, se vaikuttaa myös psyykepuolelle. Tulee unettomutta, stressioireita ja yleistä matalaliitoa ja haluttomuuttakin. Se ei johdu vain kivulloisuudesta vaan kuuluu ihan taudinkuvaan. Vierestäseuraajalle se on aika kuluttavaa.
Kyllä tämä on raskasta koko perheelle. Psori on sellainen tauti, että kun tulehdukset jylläävät, se vaikuttaa myös psyykepuolelle. Tulee unettomutta, stressioireita ja yleistä matalaliitoa ja haluttomuuttakin. Se ei johdu vain kivulloisuudesta vaan kuuluu ihan taudinkuvaan. Vierestäseuraajalle se on aika kuluttavaa.
Meillä on yhdellä vaikea psori (ei tosin nivel-) ja toisella reuma ja aina on vähintään toinen huonossa kunnossa:-( Rasittavaa...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Niihin on kuitenkin kauhea tunku, ja miehen (yksityinen) lääkäri on sanonut, että täytyy olla paljon rampaisempi ja pienituloisempi että niille käytännössä pääsee.
Meidän piti mennä omin neuvoin talvella etelään, mutta mies meni saamaan ylennyksen töissä ja lomasuunnitelmat oli siltä erää peruttava. Nyt kyllä mietitään pikalähtöä lämpöön. Kevyt jumppa uima-altaassa ja auringonpaistattelu on mannaa nivelpsoriaatikoille.
Kyllä tämä on raskasta koko perheelle. Psori on sellainen tauti, että kun tulehdukset jylläävät, se vaikuttaa myös psyykepuolelle. Tulee unettomutta, stressioireita ja yleistä matalaliitoa ja haluttomuuttakin. Se ei johdu vain kivulloisuudesta vaan kuuluu ihan taudinkuvaan. Vierestäseuraajalle se on aika kuluttavaa.
Meillä on yhdellä vaikea psori (ei tosin nivel-) ja toisella reuma ja aina on vähintään toinen huonossa kunnossa:-( Rasittavaa...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
tuossa nivelpsorissa nivelet ihan näkyvästi, siis turvotusta ja punoitusta vai onko se enemmän sitä kipuilua?
Monella reuma reagoi joko ilmanpaineseen tai lämpötilaan. Toisille pitkät matalapaineet ovat todellista tuskaa ja toiset taas kipuilevat helteillä. Niin yksilöllinen sairaus on kyseessä, ettei mitään yleispätevää kipujen ajankohdasta voida sanoa. Itselleni kovat pakkaset ovat vaikeinta aikaa - kun elohopea tippuu alle -15 asteen, niin täysi kipulääkitys on käytössä ja silti olo on tosi hankala. Kesällä (ja etelänlämmössä) taas pohdiskelen usein olenko lainkaan sairas.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
tuossa nivelpsorissa nivelet ihan näkyvästi, siis turvotusta ja punoitusta vai onko se enemmän sitä kipuilua?
Kipuilua voi olla ja se vaihtaa paikkaa nopeastikin, mutta jos pääsee tulehtumaan pahemmin, niin tekee punotusta ja turvotusta.
Nivelpsorille on tyypillinen makkaravarvas/sormi, jossa nivelet tulehtuvat säteittäisesti ja koko varvas tai sormi on pullean punaisen nakin näköinen. Tulehtuneen nilkan ympärille voi tulla ihan turvonnut rengas.
Mutta kipuilu voi olla tosi lujaa vaikkei mitään näkyisi ulospäin. Ennen diagnoosia me puhuttiin keskenämme hyppykupasta, kun näkymättömät kipupaikat hyppelivät päivittäin sinne ja tänne ja taas takaisin.
se oikea diagnoosi löydettiin, miten kauan meni oireiden alkamisesta, mitä kaikkia oireita oli? Itselläni on juuri tuollaista nivelten ja niiden vierestä kiinnityskohtien kipuilua päivittäin ja tuntuu että ne paikat vaihtelevat. Reumaa on tutkittu verikokeella ja arvo oli normaali.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
reumasairauksia, etenkin jos iho-oireita ei ole tai ne ilmaantuvat vasta vuosien päästä. Tällöin psoridiagnoosiin päädytään vasta muiden sairauksien poissulkemisella. Itselläni on juuri tälläinen tilanne: oireilu on alkanut 3 vuotta sitten, nivelreumaepäilynä menin reumapolille ja nyt olisi poissuljettu oikeastaan kaikki muut mahdollisuudet kuin nivelpsori ja selkärankareuma.
Onneksi kuitenkin lääkitykset on aloitettu jo 2 vuotta sitten, vaikka tarkkaa nimeä taudille ei olekaan löytynyt ja lääkkeet tehoavat. Eli koko kolmea vuotta ei ole tarvinnut kitua pahenevan taudin kourissa, vaan tilanne on saatu rauhoittumaan.
Tosta oireiden rasittavuudesta: vaikkei se ole itselle kivaa, niin monesti mies on sanonut, että voi kun saisi edes puolet noista oireista ottaa itselleen. Uskon itsekin, että sairastaminen on jopa helpompaa kuin läheltä seuraaminen. Ainakin minä haluan tehdä mahdollisimman paljon itse, vaikka asioiden tekeminen tuottaakin kipua. Silloin mies saa oikein hillitä itseään, ettei auta. Tosin ei se avun pyytäminenkään ihan helppoa ole.
5
Epäilen itselläni nivelpsoria, mutta lääkärit eivät ota vakavasti :(
Tietysti jos oireet ovat vaikeat ja turvonneita niveliä on iso liuta, niin eiköhän tutkimuksiin lähetetä helpommin kuin lieväoireisen taudin kanssa.
Ainakin minulla alkuun seurattiin reilu puoli vuotta ihan terveyskeskuksessa ennen reumalääkärin konsultaatiota. Tosin ensimmäisten oireiden jälkeen oli useamman kuukauden täysin kivuton kausi. Yhtäjaksoista kipuilua oli takana 3 kuukautta kun näin ensimmäistä kertaa reumalääkärin. Ja tosiaan nyt siitä ensimmäisestä reumalääkärikäynnistä on reilut 1,5 vuotta, diagnoosi on edeleen erittäin epämääräinen (Määrittelemätön seronegatiivinen niveltulehdus), mutta kelalta saa korvaukset ja nykyinen lääkitys on ollut käytössä vajaan vuoden.
Pahinta tässä on ollut odottaminen - reumapolilla olen käynyt 3-6 kk:n välein ja sillä välillä taudille ei ole juurikaan tehty mitään, korkeintaan kortisonia pistelty yleislääkärin toimesta. Yleensä polikäynnin jälkeen on tutkittu jotain, mutta pääsääntöisesti kuitenkin vaan odotellaan...
5
Kiitos niistä ihan jokaiselle kirjoittajalle. Miehhenikin luki tämän ketjun ja kiittää myös. Ja lisääkin saa laittaa, tämä ketju meni mulla bookmarkkeihin.
ap
Nivelpsorissa taas ei ole mitään yksiselitteistä indikaattoria, mikä taudin ilmaisisi.
ja tulosten tultua jo viikon päätä olin reumatologilla. Mulla diagnoosina nivelreuma,
Ensioireista diagnoosiin meni vuosi ja osa nivelistä jäi tulehdusten jälkeen väärään asentoon.
Suosittelen miehellesi liittymistä Psoriasisliittoon. Sieltä saa asiallista tietoa ja vertaistukea.
Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja, joissa käsitellään nivelpsoria monelta kantilta. Kurssille pääsyyn tarvitaan lääkärin B-todistus.
Kela järjestää kuntoutuslomia Kanarialle. Itselläkin oli se käsitys, että pitää olla tosi huonossa kunnossa sinne päästäkseen. Väärin! Kuntoutuksella pyritään nimenomaan pitämään työkykyä yllä eli miehelläsi on ihan hyvät mahdollisuudet sinne päästä. Kannattaa pyytää hakemukseen erikoislääkärin B-lausunto, sillä on enemmän painoarvoa kuin yleislääkärin. Haku pitää aloittaa tosi aikaisin.
Kevät on raskainta aikaa niin iho- kuin nivelpsoriaatikoillekin. Kesän aurinkoannoksista on aikaa ja lämpötilan vaihtelut voivat olla suuria. Niinpä noille kuntoutuslomillekin on suuri tunku keväällä. Syksyisin voi olla helpompi päästä.
Jos kukkaro kestää, kannattaa tietysti käydä aurinkolomilla omin päin. Itse säästin kaksi viikkoa vuosilomasta vuoden loppuun ja se teki keväästä helpomman.
Auringosta vielä: juuri se keskipäivän polttava aurinko, jota muutoin kehotetaan välttämään, auttaa psoriin. Pieni annos säännöllisesti...pitää muistaa, että psorilääkitys (ainakin metotreksaatti) lisää palamisen riskiä.
Itse olen saanut apua kipuihin joogasta, mikä myös pitää nivelten liikkuvuutta yllä.
Ruokavaliosuosituksia en suomalaisilta lääkäreiltä ole pyynnöistä huolimatta saanut. Kaikki hokevat älä juo, älä polta...en tehnyt kumpaakaan ennen sairastumistanikaan. Olen jättänyt sitrushedelmät pois ja odottelen huomaisiko mitään eroa olotilassa.
Aurinkoa, liikuntaa, rakkautta ja ymmärrystä lähimmiltä. Siinä mun resepti psorin kanssa elämiseen.
Kaikkea hyvää sinulle ja miehellesi.
Onko se jotenkin "sukua" sille psoriaksikselle, jota on ihossa? Oon kuullut tuon sanan, mutten tiedä, millainen sairaus se käytännössä on.